Anna Wolff: Das zweite Gesicht – Neurodermitis. Mein Weg aus der Verzweiflung

„Fassungslos sah ich mich im Spiegel an und fuhr mit den Fingerspitzen über meine verschorften Lippen, die verschwollenen Augenlider, die riefelige, brandrote Haut auf der Stirn, den Wangen, um die Augen und den Mund herum. Tote Hautstücke rieselten dabei herab. Ich schaute ihnen nach, wobei mein Blick auf meinen aufgekratzten Hals fiel. Mir kamen die Tränen. Sie brannten auf der entzündeten Haut wie Feuer und lösten eine neue Juckattacke aus. Ich bohrte die Fingernägel in die ärgsten Stellen, fühlte durch den Schmerz kurzfristig Erleichterung, aber schließlich musste ich doch kratzen, und einmal angefangen, konnte ich nicht wieder aufhören. Ich schabte und bohrte meine Fingernägel in die Haut hinein, und mir war egal, wie sehr ich mein Gesicht damit zerschundete. Erkennen konnte ich mich ohnehin nicht mehr. Die Frau im Spiegel war uralt; ich aber erst 42 …“

Mit diesem Prolog beginnt mein Erfahrungsroman „Das zweite Gesicht – Neurodermitis. Mein Weg aus der Verzweiflung“ – und ich denke, er gibt Euch, die Ihr ja selbst davon betroffen seid, schon eine erste Vorstellung davon, wie verzweifelt ich damals gewesen sein muss.

Dass mein Gesicht so aufgeplatzt und jämmerlich zerschunden war, war nicht nur einfach meine „normale“ Neurodermitis – sondern vor allem die Folge einer falschen Behandlung.

Im Jahr zuvor hatte ich einen recht heftigen Neurodermitisschub gehabt – und wie immer zeigten sich die Ekzeme bei mir auch diesmal vor allem im Gesicht: die ganze Haut um die Augen herum war geschwollen und entzündet, meine Lippen so trocken und aufgeplatzt, dass ich sie kaum noch zu bewegen wagte, und außerdem hatte ich mir den ganzen Hals aufgekratzt. Trotzdem sah ich zu diesem Zeitpunkt immer noch WEIT besser aus als in dem Moment, den ich oben beschrieben habe. Bisher hatte ich Neurodermitisschübe meist „ausgesessen“, zumindest seit ich mit Anfang 20 zu dem Schluss gekommen war, dass Cortison das Problem nicht verringert, sondern verschiebt und letztlich vergrößert. Und in der Tat beruhigte sich meine Haut in der Regel auch von allein wieder, spätestens wenn der Sommer kam. In diesem Winter aber ging ich nach einer mehr als unglücklich verlaufenden Beziehung aber auch psychisch auf dem „Zahnfleisch“ und wollte mich krank schreiben lassen.

Mein Hautarzt war auch gern bereit dies zu tun – schlimm genug sah ich allemal aus – aber außerdem wollte er mir Cortison spritzen. Drei Monate sollte die Wirkung der Spritze vorhalten und danach der ganze „Spuk“ vergessen sein. Obwohl mir ein „Nein“ auf der Zunge lag, nickte ich und ließ mir die Spritze geben. Die Haut heilte tatsächlich im Nu ab, aber bereits nach sechs Wochen platzte sie wieder auf. Erschrocken rief ich meinen Hausarzt an.

„Na ja“, brummte er, „aber noch eine Cortisonspritze kann man Ihnen jetzt nicht geben. Versuchen wir es mal Cortisontabletten. Fangen Sie mit 60mg an, und wenn die Haut sich beruhigt hat, senken Sie nach und nach die Dosis.“

Da ich noch schlimmer als vor der Spritze aussah, ließ ich mich auch noch auf die Tabletten ein. Unter den Cortisontabletten heilte die Haut allerdings erneut schnell ab, aber als ich die Dosis runterfahren wollte, platzte sie wieder auf – und es war erneut noch schlimmer als vorher.

Ein Jahr lang habe ich so herumgemacht, und jedes Mal war es das Gleiche: sobald ich die Dosis senkte, platzte meine Haut auf und das jedes Mal noch schlimmer und noch schlimmer und noch schlimmer; selbst im Sommer ging es mir diesmal nicht besser, und um einen einigermaßen guten Hautzustand zu erhalten brauchte ich immer höhere Dosen an Cortison. Zugleich bekam ich auch zunehmend die Nebenwirkungen der ebenso hohen wie übermäßig langen Cortisoneinnahme zu spüren: Ein Infekt jagte den nächsten, in meinen Beine lagerte sich immer mehr Wasser ein und auch sonst bekam ich überall seltsame Ödeme. Dazu hatte ich ständig Magenschmerzen und seit meinem letzten Besuch bei meiner Frauenärztin Angst um meine Knochen. Sie hatte mir deutlich gemacht, dass das Cortison den Knochen Kalzium entzog, und da ich Milchprodukte nicht gut vertrug und entsprechend selten aß, war meine Versorgung mit Kalzium ohnehin recht mager. Dann merkte ich, dass mir die Haare ausgingen, ziemlich heftig sogar – und das war der Moment, wo ich wusste: so kann es nicht weitergehen.

Dank dem guten Rat des Vorsitzenden des Neurodermitisverbandes in Bobbard habe ich mich dann in die Dermatologische Hautklinik in Leutenberg einweisen lassen. Mein wichtigstes Anliegen war, vom Cortison loszukommen. Dies versprach man mir auch, warnte mich allerdings zugleich vor, dass meine Haut nach dem Absetzen des Cortisons erst einmal „explodieren“ würde. Und so war es auch. Und so manches Mal dachte ich: das alles hier überlebst du nicht. Und doch gab es keinen Weg zurück …

Der Weg nach vorn aber war sehr lang und sehr hart, gepflastert mit einem durch die lange Cortisoneinnahme völlig durcheinander geratenen Immunsystems, Bergen von (neuen) Allergien, die mich schon allein zum Verzweifeln hätten bringen können, einer völlig aus dem Gleichgewicht geratenen Haut, die einfach nicht abheilen wollte – und natürlich wurde auch meine Psyche mehr und mehr in Mitleidenschaft gezogen.

Drei Jahre lang musste ich kämpfen, um mich, meine Haut und auch meine Kinder, die natürlich ebenso unter meiner Erkrankung zu leiden hatten, wieder ins Gleichgewicht zu bekommen. Und immer schwebte über dem Ganzen der Gedanke: Das alles hätte vermieden werden können, wenn mich jemand vorher gewarnt hätte, mir andere Wege gezeigt hätte …

Und genau dies wollte ich nun mit diesem Buch tun: Andere warnen und alternative Wege aufzeigen, Wege, die nichts mit Cortison, Pimecrolimus und Tacrolimus zu tun haben. Und Mut wollte ich machen, Mut, dass man sich mit einer immer wieder „umkippenden“ Haut nicht abfinden muss. Man kann eine gute Haut bekommen – doch nicht durch irgendwelche „Wundermittel“, sondern durch die richtigen Hilfen – und ein gutes Stück Eigenarbeit.

Mit meinem Buch möchte ich einen Wege aufzeigen, den auch andere beschreiten können, denn mein Weg war gar kein „sooo“ außergewöhnlicher: In den Geschichten von Neurodermitispatienten gibt es unglaublich viele Parallelen, sowohl was ihr Erleben als auch was Erleiden angeht. Obwohl das Buch erst seit kurzem auf dem Markt ist, haben mich schon die ersten Leser angemailt, und ich muss sagen, ich bin betroffen, dass einige der mir beschriebenen Schicksale derartig ähnlich sind. Und bisher habe ich den Eindruck, dass mein Buch ihnen Mut macht, ihre Neurodermitis ebenfalls in den Griff zu bekommen.

Ja, man kann eine gute Haut bekommen, genau wie alle anderen Menschen um einen herum auch – wenn man sich auf die Suche nach den Ursachen der EIGENEN Erkrankung macht. Manchmal dauert es, wie bei mir, recht lange, bis man dahin kommt, allerdings waren meine Ausgangsbedingungen nach der langen Cortisoneinnahme auch denkbar ungünstig. Und trotzdem habe ich es geschafft.

Ebenso wichtig war mir aufzuzeigen, dass die Neurodermitis in der Regel nur selten durch einen einzigen Faktor „angeschoben“ wird, sondern weit öfter eine Vielzahl von Auslösern beteiligt sind. Genauso muss auch die Heilung vonstatten gehen: Um eine heile Haut zu bekommen, muss man alle Auslöser finden. Es ist wie das Zusammensetzen eines Mosaiks, aber wenn man dann alle Teilchen gefunden und zusammengesetzt hat, ergeben sie ein Bild: das Bild einer gesunden Haut.

Außer meiner eigenen Leidengeschichte und all dem, was ich dabei an Erfahrungen und Erkenntnissen gewonnen habe, enthält mein Buch „Das zweite Gesicht – Neurodermitis. Mein Weg aus der Verzweiflung“ auch einen dicken Anhang mit vielen Informationen, Ratschlägen, Tipps, Tricks, weiterführenden Adressen und das Nachwort eines von mir hoch geschätzten Arztes, der mir sehr dabei geholfen hat, mich und meine Haut wieder in Einklang zu bringen. Ich würde mich freuen, wenn ich mit diesem Buch möglichst vielen Betroffenen dabei helfen könnte, wieder ein paar neue Mosaiksteinchen für das Abheilen ihrer Haut zu finden!

Weitere Informationen findet Ihr auf meiner Website oder auf meinem Blog – und auch auf diesem Portal werde ich künftig Interessantes und Wissenswertes über Neurodermitis veröffentlichen.

Fotos: © BirgitH, Albrecht E. Arnold, tommyS und Günter Havlena / Pixelio

Das zweite Gesicht: Anna leidet schon ihr Leben lang unter Neurodermitis und Asthma, schließlich unter extremen Nahrungs-mittelallergien. Immer wieder entzündet sich die Haut vor allem im Gesicht, trocknet aus, platzt auf – oft genug erkennt sie sich selbst nicht mehr. Als auch eine Cortisonbehandlung nicht mehr hilft, bekämpft sie entschieden die Ursachen ihrer Erkrankung. Es ist eine weite Reise in die Tiefen ihrer Seele, sie ist mühsam, schmerzhaft, manchmal abenteuerlich. Doch heute hat sie es geschafft: Sie hat endlich die Methoden gefunden, die wirklich helfen. Auch bei ihren Kindern.
Stellvertretend für fast sechs Millionen Betroffene allein in Deutschland erzählt Anna Wolff von Behandlungsfehlern, medizinischen Irrwegen, Mythen und Legenden.

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