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Ciclosporin auf Langzeit Hallo,
mit Ciclosporin habe ich sehr viele Erfahrungen machen können/müssen. Wie ich in meiner Vorstellung kurz beschrieben habe, hatte sich vor ca. 7 Jahren ein Riss in der Hornhaut meines rechten Auges gebildet.
Die Ursache war eine allergisch bedingte Konjunktivitis. Durch die ständigen Reaktionen sammelte sich im Auge "Zellschrott", der eine sog. Schildplatte bildete und die Hornhaut aufriss. Soweit kam es vor allem, da zu der damaligen Zeit keiner meiner Ärzte (weder Augenarzt noch Allergologe) richtig etwas damit anfangen konnte. Ich wurde sozusagen von einem zum anderen geschoben. Nachdem ich mit akuten Schmerzen und einem Abfall der Sehtüchtigkeit auf unter 20% in der Uniklinik Tübingen eingeliefert wurde, behandelte man mich dort zuerst mit Ciclosporin-Augentropfen plus weiteren 4 verschiedenen Tropfen.
In der Anfangszeit waren die Nebenwirkungen extrem unangenehm. Das Ciclosporin verursachte bei der Anwendung einen sehr stechenden Schmerz - man kann sich das so vorstellen, als ob man mit einer heißen Gabel auf dem Auge herumkratzt. Glücklicherweise war die Wirksamkeit gleichsam extrem. Schon innerhalb weniger Tage gingen die Symptome zurück und der Riss konnte abheilen. Zurückgeblieben ist heute "nur" eine 3mm große Narbe, die mein Sehvermögen relativ unmerklich einschränkt.
Nach der Behandlung in Tübingen begann ich mit der systemischen Therapie, also der Einnahme in Kapselform - Cicloral von Hexal, 300mg am Tag. Das ganze über einen Zeitraum von fast 4 Jahren. Es hat allein ein Jahr gedauert bis das Auge wieder halbwegs in Ordnung war. Während der gesamten Zeit war ich unter ständiger ärztlicher Kontrolle. Regelmäßige Blut- und Harntests sind dabei unabdingbar, um besonders die Leberwerte überprüfen zu können.
Positiv war auf jeden Fall war, wie von einigen hier beschrieben, dass auch mein atopisches Ekzem in Schach gehalten wurde. Besonders der Rückgang des Juckreizes war sehr befreiend. Doch Ciclosporin ist ein absolut zweischneidiges Schwert. Anfangs beschränkten sich die Nebenwirkungen bei mir auf Verdauungsprobleme und plötzliche Schwindelanfälle, ohne dass sich der Blutdruck veränderte. Später kam eine verstärkte Anfälligkeit auf Infekte hinzu. Kein Wunder, denn die gesamte Tätigkeit des Immunsystems wird heruntergefahren bzw. unterdrückt. Komischerweise laufen aber dennoch Prozesse ab die u.a. Hautreaktionen hervorrufen. Man kann also sagen, dass nicht alle Symptome beseitigt werden.
Bis vor 2 Jahren hielten sich die wirklich schweren Nebenwirkungen zurück. Doch innerhalb kurzer Zeit verschlechterten sich meine Leberwerte derart, sodass die Therapie abgebrochen werden musste. Die Wirksamkeit hielt aber nahezu noch für ein Jahr an. Doch mittlerweile sind fast alle Syptome wieder zuückgekehrt. Besonders die Konjunktivitis macht mir derzeit schwer zu schaffen. Daher zieht meine behandelnde Ärztin eine erneute Medikation mit Ciclosporin in betracht.
Zusammenfassend kann ich sagen, dass die positiven Aspekte für Ciclosporin sprechen - mir hat es wahrscheinlich das Augenlicht gerettet. Allerdings ist die Frage zu welchem Preis, denn nach einer so langen Therapie nehmen die negativen Begleiterscheinungen erheblich zu und man tauscht im Prinzip nur ein Übel gegen ein anderes.
Was meint Ihr dazu?
Gruß n01r
hi,
willkommen hier im Forum.
300 mg Ciclo nehme ich im Moment auch ungefähr (eigentlich 275, entspricht bei mir knapp 5 mg/kg Körpergewicht)...Hast du denn jetzt bleibende Schäden?
Bis jetzt habe ich noch überhaupt keine Nebenwirkungen. Bis auf die Tatsache, dass der Magnesiumspiegel im Blut direkt eine Woche nach Beginn der Therapie vergleichsweise im Keller war...aber mit Magnesiumkapseln ist sogar Sport problemlos zu machen.
Hallo,
ich muss gestehen, dass ich mit dem Begriff Konjunktivitis erst gar nichts anfangen konnte.
Jetzt hab ich gegoogelt und nachgelesen, dass das eine Bindehautentzündung ist, die u.a. auf Grund einer Allegie auftritt.
Gegen was bist Du denn allergisch?
Gruß,
Aida
3 Fragen Hallo n01r,
warum war es erforderlich vier Jahre lang 300 mg einzunehmen? Wäre nicht - zumindest zeitweise - eine niedrigere Dosis möglich gewesen?
Nach meinem Verständnis wird durch Ciclo nur das zelluläre Immunsystem heruntergefahren. Das Immunsystem an sich sollte allerdings stabil bleiben. Meine Erfahrung ist gegenteilig. Durch eine gewonnene innere Ruhe und ein fast perfekten Schlafrhythmus ist mein Immunsystem nach der Einnahme einer niedrigeren Ciclosporin-Dosis eher gestärkt.
Kennst du noch andere Patienten, die mit Ciclo in TÜ behandelt worden sind?
Also wirklich bleibende Schäden habe ich glücklicherweise nicht, außer dass ich mehr als früher zu Infekten (Erkältungen usw.) neige. Auch meine Verdauung ist nicht mehr ganz so robust wie vorher.
Der Grund für die lange Therapie war einmal, das die Genesung der Augen so lang dauerte (1 Jahr bis der Riss sich geschlossen hatte und 2 weitere bis alles wieder okay war) und andererseits konnte man nicht genau einschätzen, was passiert wenn man die Therapie während dieser Zeit absetzt. Das Risiko, dass die Augen einen bleibenden Schaden nehmen war einfach zu hoch.
Jetzt bin ich seit 2 Jahren wieder davon runter und die Symptome an den Augen tauchen wieder erneut aus. Diese Woche entscheidet sich ob ich wieder damit anfange...sieht im Moment sehr danach aus.
@aida Ich bin vorrangig gegen Hasel- und Gräserpollen, sowie Hühnereiweiß allergisch. Die Probleme mit den Augen treten allerdings fast nur im Winter auf. Besonders bei nasskaltem Wetter, also genau bei dem Klima bei dem ich früher Asthmaprobleme hatte.
@cookie67 Es ist richtig, das hier auf zellulärer Ebene angesetzt wird. Allerdings werden dabei vorrangig die Lymphozyten gehemmt, was dazu führt, dass Bakterien und Viren nicht mehr in dem Umfang "markiert" und daher bekämpft werden wie normal. Also kann man schon sagen, dass das gesamte Immunsystem an der Basis herunterfahren wird. Falls Dir das noch nicht bewußt war schau einfach mal bei wikipedia oder im Beipack-"Buch" der Cicloral nach. Ganz so positiv und harmlos sind die nämlich Dinger nicht. Ursprünglich kommt das Ciclosporin A aus der Transplantationsmedizin und soll die Abstoßung von Fremdorganen verhindern und dabei müssen bestimmt Mechanismen des Immunsystems ausgehebelt werden.
Zu Deiner Frage ob ich andere Patienten aus Tübingen kenne: leider nein. Daher versuche ich ja auf diesem Wege hier Erfahrungen mit anderen auszutauschen.
Hallo n01r,
im Sinne dass beim ND-Patient das Immunsystem überreagiert, kann Ciclo das Immunsystem herunterfahren. Die Focusierung auf das zelluläre Immunsystem ist mir allerdings schon wichtig, da sonst das Medikament nahe einer Chemotherapie gerückt wird. Und das wäre eine falsche Betrachtungsweise. Im Idealfall kann durch eine geeignete Ciclodosierung die Überreaktion der Haut bei einem ND-Patienten ausgeglichen werden. Ich hatte bei meinem Hautarzt auch nachgefragt, was das Herunterfahren des Immunsystems bedeutet. Er hatte mir dann den Unterschied zum zellulären Immunsystem erklärt. Sonst hätte ich das Medikament auch nicht eingenommen.
Das Beiback-Buch zu Cicloral habe ich auch nochmals gelesen. Die Formulierungen sind hier weniger technisch gehalten. Es werden mehr die Gegenanzeigen und Nebenwirkungen beschrieben (Nieren-, Leberwerte, Bluthochdruck, etc.). Der wiki-Beitrag ist aus meiner Sicht übertrieben dargestellt, da das Immunsuppressivum mit einer Tumorerkrankung in Verbindung gebracht wird.
In der Gesamtbetrachtung muss eine Risikoabwägung erfolgen. So verstehe ich auch deine Ciclo-Behandlung. Ciclo ist dann ein Thema, wenn die klassischen Verfahren nicht wirksam sind. Zusätzlich würde ich noch folgende Kriterien für einen erfolgreichen Ciclo-Einsatz sehen:
- gute Konstitution in einem stabilen Umfeld
bevorzugt bei Atopikern
normale Nieren-, Leber- und Blutdruckwerte
Wirksamkeit von Protopic
@Cookie und / oder n01r:
wisst ihr, ob man die Therapie bei einer schweren Erkältung unterbrechen sollte? Ich bin jetzt schon seid einer Woche krank und es wird und wird nicht besser. Bisher hatte ich immer nur mal leichten Schnupfen, der auch unter Ciclosporin nach ein paar Tagen wieder weg ging, aber diesesmal ist es hartnäckiger..
Ich möchte bis Sonntag gerne wieder soweit Fit sein, dass ich wieder laufen kann. Ich trainiere grade für einen Halbmarathon und jeder unnötige Krankheitstag nervt mich schon ziemlich gewaltig...
Schwere Erkältung Eine Erkältung (nur Schnupfen) habe ich auch regelmäßig. Meist ein- oder zweimal p.a. so gegen Jahresende. Dauer ca. drei bis vier Tage. Kurz und anfallartig, so dass die ganze Bude wackelt. Bei mir helfen die klassischen Mittel. Heisses Bad, etwas Sport/Schwitzen und vor allem viel Schlaf.
Der Ablauf war zum letzten Jahresende (mit Ciclo) genauso wie die Jahre zuvor ohne Cicloeinnahme.
Ich könnte mir vorstellen, dass auch ein Marathontraining im Frühling eine Erkältung verschlimmern kann. Aber um konkret auf deine Frage zu antworten, ich habe keine Ahnung ob du Ciclo unterbrechen/reduzieren solltest. Jede weitere Mutmaßung wäre hierzu ein reiner Blindversuch.
cicloral hallo,
habe nun ca ein halbes jahr cicloral genommen (auch immunsuppressivum). in der ersten woche habe ich gedacht, es hilft gegen die immer größerflächig werdende neuro. im laufe der zeit kam der zustand vor ciclo wieder.
der arzt meinte, absetzen während einer schlimmen phase könnte zu einem heftigen schub führen. eine woche vor dem arzttermin habe ich es dennoch abgesetz, da es im nachhinein überhaupt keine besserung auf dauer gegeben hat.
in der folgenden woche siedelte sich eine endzündung unter der haut an, die sich auf den ganzen körper verteilte. dementsprechend verdickete sich die haut und fing auch an zu schuppen. als lösung bekam ich 50mg prednisolon (4 tage voll, 4 tage halbe und 4 tage viertel dosis). nach den erste 4 tage war alles super, endlich mal wieder beschwerdefrei. aber am ende der ausschleichung wieder das alte bild.
hat cicloral den körper so durcheinander gebracht?
morgen werde ich mal in der klinik in bad rothenfelde vorsellig, so bin ich zur zeit nicht alltagsfähig (täglich 20min wohlsein in einem salz-öl-bad reichen mir nicht). bin unentwegt am cremen, da die haut eine struktur hat, die trocken, super gereizt und super verletzlich ist.
bin über jegliche tipps dankbar....
danke und viele grüße an alle auch-leidenden
heikon
Ich würd Dich gerne was fragen Cookie...eigentlich schon länger:Zitat von Cookie67
was machst Du eigentlich, wenn Du das Zeug nicht mehr nehmen darfst?
LG,
Aida
für immer ist nicht ewig
Ich nehme aktuell 200mg Ciclo pro Woche (nicht pro Tag). Das reicht absolut aus, um meinen sehr stabilen Zustand zu halten. Ich kann wirklich sagen, dass 80% Protopic und 15% Ciclo meinen 95% ND-Top-Zustand ausgemacht haben. Und das nach 20 Jahren ND von Kopf bis Fuss, Unikliniken, Neukirchen/Rötz, etc.
Mein Hautarzt ermuntert mich weiter die Ciclo-Einnahme zu halten. Von einer halbjährigen Ciclo-Einnahme war nie die Rede. Nebenwirkungen habe ich keine, die Blutkontrollen waren/sind einwandfrei.
Der Grundsatz meines Hautarztes ist die These, dass organtransplantierte Patienten jahrelang weit höhere Mengen an Ciclosporin einnehmen müssen, als das zur ND-Behandlung notwendig ist. Und organtransplantierten Patienten scheinen das Immunsuppressiva ganz gut zu vertragen.
Ja schon, aber ist das nicht ein Glück auf Zeit?
Ich meine, wie lange verschreibt man Dir das denn?
Ich dachte die Einnehmedauer für Neuros ist begrenzt....oder doch nicht?
LG,
Aida
für immer ist nicht ewig
Das bedeutet, die Leben immer noch... die Nebenwirkungen sind aber manchmal ganz stark und unangenehm. Meine Tochter hat gerade extreme Hautprobleme durch Cyclosporin bekommen. Dazu beschädigung von Nieren (ich kenne schon einige Kinder, die zusätzlich deswegen Nierentransplantiert sind) und Leber.
Ausserdem oft Übelkeit, unwohlgefühl, heftige Infektionen, erhöhtes Cholsterolwert, Diabetis, Krebs (geschätzt ca. 10% Transplantierten bekommt im Laufe der Zeit Tumor- oder Autoimmunerkrankungen) usw...
Als "gut vertragen" kann man das kaum nennen...
Wenn nur der Hautzustand besser geworden wäre, würde ich deiner Aussage "Glück auf Zeit" zustimmen.
Noch viel besser ist die gewonnene innere Ruhe, perfekter Schlaf, verbesserte Konzentration, regelmäßige Sportmöglichkeiten, ganz normales Leben, etc.
Ich kann durch die Immunsuppressiva-Therapie auch wieder ganz normale Geschichten unternehmen, die allgemein zu einer guten Gesundheit beitragen.
Insofern glaube ich schon und bin sogar davon überzeugt, dass der positive Effekt weiter anhält.
Mein Eindruck ist, dass ich Ciclo auch noch 100 Jahre verschrieben bekomme. Ciclo auf Zeit war nie ein Thema. Im Gegenteil. Doc ermuntert eher mich, Ciclo weiter einzunehmen.
So lange die Blutwerte in Ordnung sind, kann Ciclo auch über längere Zeit eingenommen werden. Bei mit hat es damals ein halbes Jahr gedauert bis sie nicht mehr in Ordnung waren und Ciclo abgesetzt wurde.
Wichtig ist die regelmäßige Kontrolle der Blutwerte!
VG Jeeper
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"Ich schwöre bei meinem Leben und bei meiner Liebe für das Leben:
Ich werde nie für andere leben, und ich werde nie von anderen erwarten, dass sie für mich leben"
Also ich hab angefangen mit 200mg am Tag, 2 Monate lang, mit keiner Wirkung.
Seit 1 Monat nehm ich jetzt 350mg und bin erscheinungsfrei und hab ein ganz neues Leben (Sport, allgemein Freizeit mit andren zu verbringen, keine Schmerzen mehr und Juckattacken, kann vor allem wieder ganz normal schlafen, damit hatte ich starke Probleme). Der Plan ist jetzt auf 300mg reduzieren, das klappt bis jetzt ganz gut....
Aber kann mir echt nicht vorstellen dass bei einem schweren NDler (so wie ich) 200mg pro Woche ausreichen, bei mir hats nicht mal pro Tag gereicht.
Vertragen tu ich es super, bis jetzt keine Nebenwirkungen, Blutwerte u. Blutdruck ok.
Bin gespannt ab wann sich di Haut wieder meldet beim Reduzieren....
lg
@ Cookie: Meinst du dass die Protopic Anwendung bei dir einen großen Teil ausmacht...hab mich bis jetzt vor Protopic gedrückt weil ich die Nebenwirkungen hasse..
...hab das grad erst gelesen...
Wie machst du das? 30 mg pro Tag oder einmal pro Woche 200 mg? Kann mir so oder so irgendwie nicht vorstellen, dass das noch wirkt.
Richtig gut wirkt Ciclo bei mir erst ab ca. 150 mg pro Tag.
Ich nehme Sonntag Abend 100 mg und Mittwoch Abend 100 mg Cicloral. Damit stabilisiere ich den guten Zustand. Ich versuche den Zustand quasi einzufrieren oder die ND umzuprogrammieren. Ähnlich wie Nile, nutze ich die neuen Freiräume, um inges. gesünder zu leben.
Und Nile, ich habe Ciclo ein 3/4 Jahr zw. 100 mg und 200 mg täglich eingenommen. Erst danach die wöchentliche Dosis von 200 mg.
Was ich aber nicht verstehe: Warum hast du Probleme mit den Nebenwirkungen der äußerlichen Salbe Protopic, wenn du den ähnlichen Wirkstoff Ciclosporin - innerlich angewendet - wohl ganz gut verträgst?
Protopic ist Tacrolimus nicht Ciclosporin... also 2 verschiedene Wirkstoffe.. da kann man natürlich unterschiedlich reagieren. Das die beiden Immunsupresiva sind, bedeutet nicht, dass man sie genauso vertragen muss... ich kenne Leute die Cyclosporin-unverträglichkeit haben, Tacrolimus können sie aber ohne Probleme nehmen.
Und was angenommene Mengen von Cyclosporin betrifft, nicht die Menge von Wirkstoff ist wichtig sondern der Spiegel im Blut... jeder baut dieser Wirkstoff (wie auch übriegens alle Wirkstoffe) anders. Deswegen einer braucht z.B. 100 mg um gewisses Spiegel zu erreichen (und somit erwartete Wirkung), der andere 300 mg...
Kann es sein, dass Ciclosporin den Appetit stark anregt?
„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun.“ Jean Baptiste Molière
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