Ciclosporin, MTX, Raptiva,...

[Regina]

Ich bin letztes Jahr in Hersbruck schon ganz gut aufgeklärt worden, dann von meinem Hautarzt, nun in Erlangen noch einmal. Ich nehme 100 - 0 - 100 bei einem Gewicht von 85 Kilo und bin überglücklich mit der Dosis. Und ja, ich habe Blutbild, Blutdruck und Ultraschall die Tage bei meinem Hausarzt machen lassen (hab ihm kurz erzählt, welche Nebenwirkungen das Medikament haben kann - und wer das Blutbild überprüft, ist doch letztendlich egal). War zu faul, zu 2 Doktors zu gehen. Aber in zwei Wochen gehe ich wieder zum Hautarzt. Wo ist da das Problem?

[nabla]

ich wunder mich nur, dass er das gemacht hat.
Also ich kenne zwei Hautärzte, die mir gesagt haben, dass sei eine Ciclotherapie nicht machen wollten, da sie sich nach eigener Aussage nicht gut genug damit auskennen würden.
Du weisst schon, dass auch nicht bei jeder Untersuchung das gleiche überprüft werden muss? Urinstatus zum Beispiel nur alle 4 Wochen, glaub ich. Magnesium sollte möglichst immer überprüft werden. Und ob man bspw. Magnesium zusätzlich nehmen sollte lässt sich nur abschätzen, wenn man verfolgen kann wie sich der Magnesium-Wert im Laufe der Wochen verändert hat. Wenn deine Daten dann bei zwei verschiedenen Ärzten liegen würde ich das schonmal für ungünstig halten.

Und jenachdem wie die Therapie anschlägt variiert man auch die Dosis. Wenn du mit 200 mg gut auskommst, könnte man vllt. auch überlegen, ob man es nicht mal mit 175 mg versucht. Deswegen sehe ich jedenfalls gerne bei jeder Untersuchung einen Arzt, der auch von der Therapie Ahnung hat.

[maksiu73]

Ich bin letztes Jahr in Hersbruck schon ganz gut aufgeklärt worden, dann von meinem Hautarzt, nun in Erlangen noch einmal. Ich nehme 100 - 0 - 100 bei einem Gewicht von 85 Kilo und bin überglücklich mit der Dosis. Und ja, ich habe Blutbild, Blutdruck und Ultraschall die Tage bei meinem Hausarzt machen lassen (hab ihm kurz erzählt, welche Nebenwirkungen das Medikament haben kann - und wer das Blutbild überprüft, ist doch letztendlich egal). War zu faul, zu 2 Doktors zu gehen. Aber in zwei Wochen gehe ich wieder zum Hautarzt. Wo ist da das Problem?

Weißt du zufällig, wie dein Bluttalspiegel von Cyclosporin ist? Ich habe noch nie die Angaben gefunden, wie hoch er bei ND-Patienten sein soll... bei Transplantationspatienten wird es 100 µg/l angestrebt...

[Turtelina]

Freu mich sehr für dich das Du das Ciclo so gut vertragst Regina! Du kriegst eine relativ niedrige Dosis, wenn die schon hilft ist es super. Geniess es, ich komm auch bald in den Club der "ausschlag und jucklosen" wenn alles gut geht! Deine Gesundheit und du selber musst es dir aber schon wert sein das du dich von Ärzten kontrollieren lässt die sich wirklich mit Ciclo Therapien auskennen. *sorgen mach*

Ich war einmal unterm Ciclo beim Hausarzt zur Kontrolle, der hatte den Arztbrief vom Krankenhaus vorliegen, hat aber absolut nix kontrolliert, obwohl draufstand: Blutdruck! Ich hatte auch nicht den Eindruck das er sich auskannte. Ich hätte ihm auch sagen müssen, das kontrollieren und das... Habe das bei der nächsten Kontrolle im Spital erzählt und seitdem kontrollieren nur noch sie selber. Ist mir auch lieber, weil die haben wirklich alle Ergebnisse vorliegen und die wissen auch genau was kontrolliert werden muss.

Kriegen die Hausärzte von Euren Spitälern nicht auch immer Arztbriefe zugeschickt? Da steht ja drinnen was verschrieben wurde, deswegen verschreiben dann auch die Hausärzte das Ciclo und CellCept, weil sies im Computer stehen haben. Vom Allgemeinmediziner möchte ich was nicht zugelassenes nicht einfach so verschrieben bekommen, da würde ich mir dann wirklich Gedanken machen.

[Regina]

Nur soviel, muß dann nämlich schon wieder in's KH zu meinem Freund... ich laß mir Arztbriefe immer geben und in der Praxis nur kopieren. Das heißt, ein Vergleich oder ein fehlender Wert läßt sich schnell überprüfen oder nachprüfen.

Aber Danke für das viele Input.

Bluttalspiegel von Cyclosporin - hab ich noch nichts von gehört, aber ich nehm die Dinger ja erst 2 Wochen, werde nachfragen diesbezüglich. Blutbild VOR Beginn der Einnahme ist ja gemacht worden.

Turtelina, ich wünsch Dir von Herzen, daß das Cellcept bei Dir auch anschlagen wird.

Und nächste Woche gehe ich jetzt doch zum Hautarzt. Ich habe nämlich immer wieder so kleine Eiterpickelchen, wo außenrum erst ein kleiner roter Ring ist und zu einem großen roten runden Herd wird. Geht zwar mit Antibiotikasalbe langsamst wieder weg, kommt aber an neuen Stellen wieder. Sind nur 1-3, aber seltsam. Und alte, nicht verheilte aufgekratzte Wunden, jucken nicht und ich kratz auch nicht - aber sie verheilen nicht, auch nach 2 Wochen nicht.

[Cookie67]

Ich habe mich schon seit einiger Zeit von dem Gedanken verabschiedet, dass mein Doc immer an alles denkt. Hey, wenn man denen nicht sagt was sie tun sollen und was man möchte, dann wird das nix ...

By the way: Bluttalspiegel? Auch nur ein Satz mit "x".

[nabla]

also bei mir wurde der schon ein paar mal bestimmt...halten meine Ärzte aber für nicht allzu wichtig.

in dem anderen Thread hatte ich schonmal ein Zitat gepostet:

Zur Einschätzung des therapeutischen Ansprechens ist bei Patienten mit dermatologischen Erkrankungen die Bestimmung der Ciclosporin-Tal-Blutspiegel in der Regel nicht erforderlich, da keine Korrelation zum therapeutischen Ansprechen und den Nierenfunktionsparametern besteht

von AWMF online - Leitlinie Dermatologie / Therapie mit Ciclosporin

ich denke mal, dass das bei Nd einfach nicht so wichtig ist. Man fängt die Therapie mit einer relativ hohen Dosis an (3-4 mg/KG). Wenns besser wird reduziert man die Dosis, und sonst erhöht man sie bis maximal 5 mg/KG. Ist eigentlich doch ziemlich egal, wie der Ciclospiegel dabei aussieht. Wenn der Spiegel zu tief ist, dann ist deine Haut halt etwas schlechter. Bei Transplatationspatienten wären die Konsequenzen wohl ernster.

[maksiu73]

also bei mir wurde der schon ein paar mal bestimmt...halten meine Ärzte aber für nicht allzu wichtig.

in dem anderen Thread hatte ich schonmal ein Zitat gepostet:


von AWMF online - Leitlinie Dermatologie / Therapie mit Ciclosporin

ich denke mal, dass das bei Nd einfach nicht so wichtig ist. Man fängt die Therapie mit einer relativ hohen Dosis an (3-4 mg/KG). Wenns besser wird reduziert man die Dosis, und sonst erhöht man sie bis maximal 5 mg/KG. Ist eigentlich doch ziemlich egal, wie der Ciclospiegel dabei aussieht. Wenn der Spiegel zu tief ist, dann ist deine Haut halt etwas schlechter. Bei Transplatationspatienten wären die Konsequenzen wohl ernster.

So ganz ist das auch wieder nicht. Wenn der Spiegel zu niedrig ist, könnte es bei den Transplantierten zu Abstoßungreaktionen kommen. Wenn es aber zu hoch ist, die Nebenwirkungen können unproportional stark auftreten. Deswegen der Blutspiegel wird optimal aufgestellt.
Und auch bei niedriger Dosierung, der Spiegel im Blut kann sehr hoch sein. Und somit auch Nebenwirkungen...
Deswegen wundert mich, dass der Spiegel nicht mal einmal bestimmt wird.
Man kann nicht ohne Konsekvenzen in Immunsystem angreifen. Und wenn man das schon macht, sollte man alle Vorsichtmassnahmen ergreifen.

[nabla]

ja, aber wenn der Spiegel im Blut hoch ist, sollte die Wirkung auch sehr gut sein. Und dann wird reduziert.

[maksiu73]

ja, aber wenn der Spiegel im Blut hoch ist, sollte die Wirkung auch sehr gut sein. Und dann wird reduziert.

Nicht unbedingt... es gibt auch Patienten, bei denen Cyclosporin nicht hilft... bei der Dosis, die meine Tochter hatte, müsste sie super Haut haben... und das war in keinem Fall der Fall...

[nabla]

in dem Link, den ich oben genannt habe steht weiter:

Eine Bestimmung der Spiegel kann erfolgen, um die tatsächliche Einnahme (Compliance) oder die Auswirkung einer möglichen Arzneimittelinteraktion einschätzen zu können.

Also wenn die Therapie überhaupt nicht anschlägt wird ein mitdenkender Arzt wohl mal den Spiegel bestimmen. Alleine schon um zu gucken, ob der Patient das Medikament überhaupt schluckt.

nebenbei:
du brauchst, wenn du antwortest, nicht immer die ganzen Beiträge zu zitieren. Wenn überhaupt, dann nur den Teil, zu dem du wirklich was schreiben möchtest. Das wirs sonst so unübersichtlich..

[Turtelina]

Irgendwann am Freitag oder so habe ich aufgehört zu glühen. Seitdem ist mein Gesicht komplett abgeheilt (das hat wirklich schlimm ausgeschaut), der Koerper hinkt noch ein bissl hinterher, aber die Haut ist klar am abheilen. Ich fasse es selber nicht. Es ist unglaublich.

Vorhin war ich wieder zur Kontrolle im Spital und die Aerztin hat zwar gemeint sie sei von Armen und Beinen (leider ziemlich aufgekratzt) TOTAL enttäuscht aber uebers Gesicht haben sich alle gefreut! Ich hab eh gemeint, jetzt muss mir schon wer eine reinhauen damit ich zum Strahlen aufhör!

Leider juckts nachwievor schlimm bis sehr schlimm, was ich gar nicht verstehen kann, aber ich bin wahnsinnig glücklich ueber mein Gesicht! Ich hab den XXX jetzt fast 12 Jahre durchgehend so schlimm gehabt und es hat nichts geholfen. Wie ich jetzt ausschau glaubt kein Mensch. Im Gesicht zumindest.

Leider war in der Ambulanz sehr viel los jetzt hat sie sich meine Werte nicht anschauen können, wir haben die CellCept Dosis trotzdem verdoppelt. Jetzt nehm ich 1000 - 0 - 1000. Ich habe auch eine Hanfsalbe (mit Bienenwachs) als Pflege verschrieben bekommen. Die hatte ich noch nie. Vielleicht riech ich dann auch noch gut nach Honig, haett ich auch nichts dagegen. UPDATE: die Salbe is gruen und sie riecht, aber leider nicht nach Honig!

Ich bin wahnsinnig glücklich und natürlich geb ich Euch von meinem Glück allen was ab!

[maksiu73]

By the way: Bluttalspiegel? Auch nur ein Satz mit "x".

Bluttalspiegel oder Tal-Blutspiegel ist die Menge Medikamente im Blut gemessen 12 stunden nach der letzter Dosis und direkt vor der nächster Dosis... also der niedrigste Spiegel, der theoretisch bei regelmäßiger Aufnahme der Medikamente im laufe des Tages gibt.

[maksiu73]

Leider war in der Ambulanz sehr viel los jetzt hat sie sich meine Werte nicht anschauen können, wir haben die CellCept Dosis trotzdem verdoppelt. Jetzt nehm ich 1000 - 0 - 1000.

Hallo Turtelina
Es freut mich, dass es dir geholfen hat. Ich finde die Dosis aber sehr hoch... meine Tocher hat nur 30 mg pro Tag... zwar als Begleitmedikament, aber immerhin...

[Turtelina]

Es freut mich, dass es dir geholfen hat. Ich finde die Dosis aber sehr hoch... meine Tocher hat nur 30 mg pro Tag... zwar als Begleitmedikament, aber immerhin...

Ich finde sie ehrlich gesagt auch etwas hoch aber nachdem ich mich nicht auskenne vertrau ich der Ärztin. Ich habe gestern noch ein bissl CellCept gegoogelt und das ist jetzt die Dosis die jeder Querbeet zu nehmen scheint. Abwarten und Tee trinken, in 2 Wochen bin ich eh wieder dort.

[nabla]

freut mich für dich, dass CellCept endlich wirkt :)

Warst du nicht letzte Woche noch in der Klinik? ...oder ist das schon zwei wochen her? dann hätte ich meinen Termin verpennt :)

[Turtelina]

freut mich für dich, dass CellCept endlich wirkt :)

Danke Nabla! Ich freu mich auch. Am Körper ist die Wirkung aber noch mässig. Vielleicht haben wir deswegen auch die Dosis verdoppelt.

Warst du nicht letzte Woche noch in der Klinik? ...oder ist das schon zwei wochen her? dann hätte ich meinen Termin verpennt :)

Passt alles noch, ich war wirklich erst letzte Woche dort. Aber weil das Hautbild so schlecht war, durfte ich die Woche gleich wieder!

[Regina]

Hey, Turtelina, das freut mich für Dich!!!!!!!

Ich bin selbst seit 2 Wochen fast regelmäßig (einmal verschlafen ) in meinem bfz Kurs, was letztes Jahr oft nicht einen Tag denkbar gewesen wäre.

[Turtelina]

Ich bin selbst seit 2 Wochen fast regelmäßig (einmal verschlafen ) in meinem bfz Kurs, was letztes Jahr oft nicht einen Tag denkbar gewesen wäre.

Freut mich sehr für Dich! Man kriegt so wahnsinnig viel Lebensqualität (und damit Normalität) zurück. Das Du Deinen Kurs jetzt besuchen kannst ist super! Ein toller Erfolg!

Ich spiele nächste Woche bei einem Konzert und werde seit vielen Jahren ein Solostück probieren! Wär vor 2 Wochen noch undenkbar gewesen, weil ich ständig aufhoren musste mittendrin um zu kratzen! Ich hoffe es klappt.

Ich glaub ich hab mir einen heftigeren Infekt eingefangen. Muss man bei Fieber zum Arzt, weiss das wer? Wie schauts mit Fieberblasen aus?

[nabla]

wenns zu heftig ist ja.

Ich musste auch schon einmal wegen einem schweren Infekt die Dosis reduzieren. Dein Immunsystem hats nunmal jetzt etwas schwerer mit nem Virus fertig zu werden als normalerweise.
Hab aber auch schon einige Erkältungen mit Ciclosporin überstanden.