Ciclosporin, MTX, Raptiva,...

[maksiu73]

Aber trotz allem, die ND bekommt man in ganz vielen Fällen in der Griff und zwar ohne Rebound-Effekt (im Gegensatz zu Kortison).

.

Also ich weiss nicht alles und kann mich natürlich auch irren, aber ich habe in allen wissenschaftlichen Studien gefunden, dass nach Absetzen von Cyclosporin die Symptome wieder da sind... und das ist auch logisch. Cyclosporin heilt nicht die Krankheit, sondern behandelt im Grunde genommen die Symptome... durch die Medikamente wird immunsystem runtergefahren und der Körper reagiert nicht so agressiv mit Entzündungserscheinungen... Alledings nur dann, wenn man die Medikamente nimmt... nachdem die Medikamente abgestellt werden, Immunsystem reagiert wieder normal... und die Entzündungserscheinungen sind wieder da...

Zu den Nebenwirkungen will ich mich wirklich nicht wiederholen... die ND Patienten haben mindestens möglichkeit die Medikamente abzustellen, falls die Nebenwirkungen auftreten... hoffentlich auch nicht zu spät...

[nabla]

nein, es gibt keinen Rebound bei Ciclosporin (im Gegensatz zu Kortison). Natürlich bedeutet das nicht, dass Ciclosporin die Nd heilt.
Unter "Rebound" versteht man was anderes als die Rückkehr der Symptome nach Absetzen eines Medikamentes:

http://de.wikipedia.org/wiki/Rebound_(Medizin)


und die anderen Punkte, die Cookie geschrieben hat, kann ich auch bestätigen.
Man merkt sehr schnell eine Änderung wärend der Ciclotherapie. Vor allem der Juckreiz lässt deutlich nach.
Ich bereue es natürlich nicht Ciclosporin genommen zu haben. Dadurch hatte ich über einige Zeit ein halbwegs normales leben und konnte im Studium gut vorran kommen. Ohne Ciclo wäre das nicht möglich gewesen.

Übrigend ist mein IgE-Wert jetzt deutlich tiefer als vor der Ciclo Therapie (von ca. 14.000 auf 6.000)..ob das jetzt wirklich vom Ciclo kommt, kann ich nicht beweisen, könnte es mir aber vorstellen.

Und zu den Nebenwirkungen:
Ich musste wegen schlechten Nierenwerten abbrechen. Heute habe ich dadurch natürlich keinen Schaden mehr... also ich versteh nicht, warum manche Ciclo so verteufeln

[Aida]

Und zu den Nebenwirkungen:
Ich musste wegen schlechten Nierenwerten abbrechen. Heute habe ich dadurch natürlich keinen Schaden mehr... also ich versteh nicht, warum manche Ciclo so verteufeln

Du schreibst von deinen schlechten Nierenwerten und verstehst nicht, warum dann andere skeptisch sind? Andre schreiben vom wuchernden Zahnfleisch oder explodierenden Blutdruckwerten, Schwindel, Magenkrämpfe, Muskelschmerzen.....

Und Du verstehst nicht warum manche das Zeug ablehnen?

Also sei mir nicht bös, aber das ist ja fast schon wieder komisch.

Gruß,
Aida

[nabla]

wegen den Nebenwirkungen gibt es Untersuchungen. Wenn man Ciclo dann rechtzeitig wieder absetzt gibts auch keine Dauerschäden. Bei Kortison ist das anders..aber das hab ich hier auch schonmal geschrieben.

[Aida]

wegen den Nebenwirkungen gibt es Untersuchungen. Wenn man Ciclo dann rechtzeitig wieder absetzt gibts auch keine Dauerschäden. Bei Kortison ist das anders..aber das hab ich hier auch schonmal geschrieben.

Hab ja auch nicht behauptet, dass man lieber Kortison schlucken soll.
Aber was bringt es denn ein paar Monate Cyclo zu nehmen, nur um es dann doch wieder absetzen zu müssen?
Ich versteh den Sinn nicht.

Gruß,
Aida

[Regina]

Diesen sogenannten Rebound hatte ich - im Vergleich zu Cortison - NICHT. Und mir ging es letzten Mai mit den Prednisolon auch deutlich schlechter als mit Ciclosporin. Das mit den Zahnfleischwucherungen hört sich schlimm an, ist es aber nicht. Es waren kleine Stellen, die sich gebildet hatten und mit der Zeit sich von alleine vollständig zurückgebildet haben. Gefährlich sind sie auch nicht. Man kann sie auch prolemlos beim Zahnarzt entfernen lassen. Ich hatte auch Bauchweh, keine Krämpfe - aber nur zu Anfangszeiten. Und dieser kleine süße Damenbart war schnell mit einer Pinzette entfernt.

Im Vergleich zu den kratzenden und Dauerjucktagen und sich nicht bewegen können vor Schmerzen und nicht lebensfähig zu sein, finde ich die Nebenwirkungen fast schon popelig. Außer der Blutdrck hüpft unkontrolliert in die Höhe oder Blutwerte werden schlecht.
Aber Ciclo nimmt man doch eh nur mit enger ärztlicher Betreuung.

[nabla]

es sind eher ein paar Jahre als Monate.

naja, und in den Jahren kannst du normal leben...alternativ kann man sich natürlich auch einen Strick nehmen...
wenn du behauptest, dass du auch so ganz gut leben kannst, dann spielst du ganz einfach nicht in der selben Liga wie Cookie, Turtelina, Smile,...

[Regina]

Hab ja auch nicht behauptet, dass man lieber Kortison schlucken soll.
Aber was bringt es denn ein paar Monate Cyclo zu nehmen, nur um es dann doch wieder absetzen zu müssen?
Ich versteh den Sinn nicht.

Ich bin versucht zu schreiben, probier's halt aus, dann weißt du es. ... nicht böse sein.

Ich schrieb in einem meiner letzten Beiträge, daß ich es ALLEIN wegen der 5-6 Wochen noch einmal nehmen würde. Die waren nämlich ein Geschenk und die innere Ruhe einfach göttlich.

[Aida]

es sind eher ein paar Jahre als Monate.

naja, und in den Jahren kannst du normal leben...alternativ kann man sich natürlich auch einen Strick nehmen...
wenn du behauptest, dass du auch so ganz gut leben kannst, dann spielst du ganz einfach nicht in der selben Liga wie Cookie, Turtelina, Smile,...

Aaah, dann soll ich lieber die Klappe halten oder?
Na, dann seid Ihr Euch ja alle einig.

Gut, da ich ja deiner Meinung nach nicht krank genug bin, hab ich ja hier nichts mehr zu suchen.

[Regina]

Aaah, dann soll ich lieber die Klappe halten oder?
Na, dann seid Ihr Euch ja alle einig.

Gut, da ich ja deiner Meinung nach nicht krank genug bin, hab ich ja hier nichts mehr zu suchen.

Aidamaus, ich versteh dich immer weniger. Es will dir keiner was, es greift dich keiner an, aber du bist seit ein paar Tagen regelrecht auf Krawall gebürstet, fährst voll die Provokationsschiene und interpretierst m.E. Aussagen fast schon absichtlich völlig falsch.

Kein Mensch will, daß du die Klappe hältst, daß du nicht krank genug bist, hat auch keiner, auch nabla, nicht geschrieben.

wenn du behauptest, dass du auch so ganz gut leben kannst,

so steht's geschrieben. Du schreibst doch selbst, daß du manchmal mit verquollenem Gesicht aufwachst, auf der Arbeit zur Toilette gehen mußt, weil es dich an den Beinen so juckt, manche Tage zum Kotzen findest, du hast das Experiment "Ernährungsumstellung" gewagt - in dem Fred ist doch auch keiner die Konfrontationsschiene gefahren.

Was willst du eigentlich? Einerseits verteufelst du Elidel, Cortison und Ciclo, andererseits tust du fast schon rum, als wären wir schuld, daß es dir nicht gut geht.

Ich wünsch dir jedenfalls aus vollem Herzen, daß auch du einen modus vivendi für dich findest, mit dem es dir gut geht und mit dem du zufrieden leben kannst!

[maksiu73]

Zu Nebenwirkungen wollte ich nur ganz kurz: wenn man wegen Immunsuppresiva ein Tumor oder Hautkrebs bekommt, dann ist es schon zu spät, um Medikamente abzustellen... Und ich kenne schon etliche Leute, die damit Probleme hatten... und auch nicht alle geschafft haben, die zu besiegen... OK, alle Transplantiert, aber ich kenne halt mehr Transplantierte, als die die wegen ND Immunsuppresiva nehmen... und noch was dazu... der Arzt aus unserer Hautklinik, der sich in Transplantierten spezialisiert, hat gemeint er würde, nachdem er so viele Probleme gesehen hat, nie Immunsuppresiva nur wegen Hautprobleme verschreiben...
Klar, ND kann zum Wahnsinn treiben... bei uns letztendlich auch... mit Immunsuppresiva kann natürlich auch alles gut gehen, wenn man Glück hat... nicht jeder hat aber Glück...
Wenn jemand die Medikamente nehmen will, ist seine Sache. Ich finde aber, dass die Hautärzte bzw. Hausärzte die die Medikamente verschreiben zu wenig Ahnung von den Medikamenten haben...

[Cookie67]

Was ich gern noch wissen würde, Cookie: siehst du die Ursache für deine innere Ruhe beim Cyclo selbst oder darin, dass die Haut endlich heil war?

Regina hat es schon so formuliert, wie ich es auch erlebt habe. Der schnelle Effekt ist erst mal die innere Ruhe, in der Folge bessert sich dann auch langsam die Haut. Bis der Hautzustand stabil wird, hat es bei mir ein 3/4 Jahr gedauert, ein halbes Jahr hätte wahrscheinlich nicht ausgereicht.

Nochmals zu dem kontroversen Thema der Nebenwirkungen.

Ich habe mir die drei Ciclosporin-Threads nochmals durchgelesen. Florian H., Whitepaper, Chris007, atze, sweetcranberry, Nile und ich haben von keinen oder kaum/geringen Nebenwirkungen berichtet. Bei nabla ging es lange Zeit gut, bis sich die Nierenwerte verschlechtert haben. Ich glaube es gibt auch einen offensichtlichen Zusammenhang zw. den Nebenwirkungen und der Ciclo-Dosis. Es ist sicherlich nicht untypisch, dass bei höherer Dosis auch die Häufigkeit von Nebenwirkungen proportional steigen. Gerade die letzten Beiträge zeigen jedoch, dass die Nebenwirkungen nach Absetzen von Ciclo auch schnell wieder zurückgegangen sind. Insgesamt haben sich die Nebenwirkungen ich sage mal "in Grenzen gehalten".

Auch Novartis (eine bessere Quelle habe ich gerade nicht gefunden) beschreibt die Nebenwirkungen bei Ciclo dosisabhängig, dass die meisten Nebenwirkungen abnehmen, wenn die Dosis des
Calcineurininhibitors verringert wird. Die deutlich ablehnende Haltung zu Ciclosporin kommt interessanterweise von denen, die Ciclo noch nie genommen haben (bei maksiu73 aber die Tochter).

In den Leitlinien zur Behandlung der ND steht:
Entscheidend für die Betreuung von Patienten, die Ciclosporin erhalten, sind engmaschige Kontrollen der Blutdruckwerte und Nierenfunktionsparameter, da Ciclosporin sowohl strukturelle als auch funktionelle Schäden der Niere hervorrufen kann. Das Riskiko für nephrotoxische Nebenwirkungen steigt insbes. bei täglichen Dosen > 5 mg / kg Körpergewicht, erhöhten Serumkreatininwerten und mit höherem Lebensalter. Bei Einleitung der Therapie wird daher eine initiale Dosis von 2,5 mg / kg KG empfohlen, die im Verlauf auf max. 5 mg / kg KG gesteigert werden kann.

Insgesamt finde ich keinen anderen Thread unter "Was hilft bei Neurodermitis", wo die postive Wirkung auf die Haut von so vielen bestätigt wurde.

maksiu73, kann es sein, dass du tagtäglich in einer Klinik mit Transplantationspatienten mit den ganzen Folgen zu tun hast? Wenn man am Ende des Prozesses sitzt, wundert es mich nicht, dass du viele (Patienten) kennst, die Probleme mit den Immunsuppressiva haben.
Ich finde es aber falsch, wenn du meinst, dass die Hautärzte keine Ahnung haben. So ziemlich jeder berichtet von Besuchen an UNI-Kliniken, wo die Ciclosporin-Therapie schon quasi der Standard ist. Wenn UNI-Hautärzte und Hautfachärzte schon keine Ahnung haben sollten, ja wer denn sonst?

Noch eine Bitte: Die Schreibweise ist "Ciclosporin" oder "Ciclo" und nicht "Cyclosporin" oder "Cyclo". Ich habe bei manchen Beiträgen fast den Eindruck, dass die neg. Meinung zu Ciclosporin gerne auch in der Schreibweise "Cyclo" zum Ausdruck gebracht wird.

[nabla]

klar sind die Nebenwirkungen dosisabhängig.

Meine Nierenwerte wurden bei 5 mg/kg schlechter. Wir hatten dann erstmal auf 4 mg/kg reduziert und die Nierenwerte wurden wieder besser...allerdings ist die Wirkung auf die Haut bei 4 mg/kg einfach zu schwach.

[Whitepaper]

Hallo Ihr!

Mal eine Frage an die Ciclosporin-Erfahrenen:

Habt ihr schon einmal Generika von Sandimmun verschrieben bekommen (Cicloral, Ciclosol und was es da evt. noch gibt ...) ?

Wie waren Eure Erfahrungen ?

Besten Gruss

[Cookie67]

Juhuu, mein Lieblingsthema poppt wieder hoch

Ich habe bis jetzt ausschließlich Cicloral von Hexal eingenommen. Aktuell 100g pro 1,5 Wochen. Liege also unterhalb meiner Planvorgabe von 100g pro Woche was eh Minimaldosis ist.

Schön dass du dich mal wieder meldest Whitepaper, wie geht es dir ?

[Whitepaper]

Hallo, Cookie! :)

Finde ich erstaunlich, Deine 'Erhaltngsdosierung' von 100mg pro Woche.
Toll, dass das funktioniert!
Habe ich bisher bisher noch nirgends was von gelesen, dass das so gehandhabt wird und Wirkung hat - nur hier, erinnere mich noch, dass Du das hier im Thread erwähntest.¨
Ähnliche Vorschläge habe ich dann auch bei meiner Dermatologin probiert, als es im Januar darum ging, Ciclo wieder abzusetzen - die wollte aber auch nicht viel davon wissen...
Aber sehr interessant, dass es a) woanders so Bestandteil einer Langzeittherapie ist, b) auch tatsächlich zustandserhaltend & langfristig wirkt!

Ich habe mich zu Jahresanfang in mein Schicksal gefügt, Ciclo wieder absetzen zu müssen.
Der HAutzusatnd ist im Vergleich zu den letzten 2-3 Jahren davor auch tatsächlich ein recht gut ertragbarer gewesen für einige Folgemonate - rund ein halbes Jahr, kann ich jetzt sagen ... natürlich aber auch nur unter sehr viel Kortison-(Elucom- ist das schweizer Ecural) & Tacrolismus-(Protopic)Anwendung.

Seit einem Monat beginnt allerdings das ewig Bekannte... die Haut manövriert sich in einen Zustand rein bei dem man einfach aus seiner Krankheitserfahrung weiss, dass es von dort aus nur noch schlechter wird - spreche dann auch eben auf Kortison & Protopic praktisch gar nicht mehr an, Ganzkörperschub, der stetig mehr wird.

[Habe vor 6 Wochen mit dem Rauchen aufgehört.
Ja, ich weiss, als ND-ler ist das eh sehr doof, zu rauchen ;)
... daher habe ich ja die Zeit genutzt, um auch noch letzte Einflussfaktoren z.B. solch einer schlechten Angewohnheit auszuschalten. Ergebnis dessen war zunächst eine MEGA-Grippe - etwa 10 Tage lang volles Programm mit 40 Fieber ... sollen ja paradoxer Weise einige haben, die mit dem Rauchen aufhören, dass sie dann erst richtig krank werden. Ich bin da sonst eher kaum anfällig. Nach dem Infekt folgte leider auf dem Fusse, was bei vielen ND-lern immer mal folgt, wenn das Immunsystem durch Krankheit Tango tanzt: starker Schub geht los.
... wahrscheinlich hauptursächlich für die rapide Verschlechterung - aber irgendwann bricht es ja eh wieder durch.]

Wahrscheinlich muss ich jetzt wieder mit der stationären Dermatologen-Tante darum feilschen, ob ich Sandimmun wieder nehmen darf, bevor wieder GAR nichts mehr geht und sich die ganze Schraube der Besserung wieder vollends bis zum Einstampfen jeglicher Lebensqualität, drohendem Arbeitsplatzverlust etc. zurückdreht.

Bei einem der vorigen Besuche während der Ersteinstellung auf Sandimmun war ihr mal sinngemäss zwischendurch so rausgerutscht, dass die Krankenkassensysteme die Kosten von Ciclo einfach nicht gerne übernehmen und u.a. auch deshalb keinerlei Langzeittherapien realistisch seien - wollte sie beim nächsten Gespräch allerdings gar nichts mehr von wissen, dass sie das so oder ähnlich als wesentlichen Faktor genannt habe ;)

Als ich jetzt erfahren habe, dass es doch schon mehrere Generika gibt, habe ich natürlich schon überlegt, ob es nicht sinnvoll sei, sich mal solche verschreiben zu lassen, falls bisher keine Wirkungseinbussen von ND-lern festgestellt wurden.

Das Krankenkassensystem in der Schweiz ist auch insofern anders als in Deutschland, als dass man da in jedem Fall noch recht zuzahlen muss - bin auf einige hundert Franken pro Monat gekommen während der Sandimmun-Zeit .... für den privaten Geldbeutel würde es also auch sehr viel Sinn machen, wenn günstigere Generika denselben Zweck erfüllten.

Naja, ... das so mein Stand der Dinge momentan ...

besten Gruss :)

[Cookie67]

Hallo Whitepaper,

ist es natürlich schon ärgerlich wenn man endlich ein Mittel gegen die ND gefunden hat und dann hat man noch Stress bei der Beschaffung. Wenn ich dich aber richtig verstanden habe, dann hast du ja gute Chancen eine Ciclosporin-Therapie wieder beginnen zu können.

Das Generika Cicloral ist auch recht teuer. In der Apotheke kosten 50 Tabletten a 100mg ca. 200 EUR.

Meine "Erhaltungsdosis" ist schon eine lexCookie. Mein Doc meinte Ende letzten Jahres "wenn es ihnen gut tut, dann nehmen sie es halt weiter". Im Zweifel vermute ich, dass ich auch auf die 100 mg pro Woche verzichten könnte, aber ich bemerke auch, dass mir die wöchentliche Einnahme gut tut. Nicht unbedingt auf der Haut sondern es verringert den inneren ND-Druck, so wie du es ähnlich beschrieben hast.

Vor drei Wochen habe ich eine vollständige Vorsorgeuntersuchung durchgeführt (inkl. Darmspiegelung) und alles was im Standardprogramm analysiert wurde, liegt im Normbereich. Der einzige ungünstige Blutwert (Blutgerinnung) stellte sich als Falschmessung heraus. Als wenn wir Probleme mit der Blutgerinnung hätten.

Ich hoffe sehr für dich, dass du wieder in ein Programm einsteigen kannst, um die ND wieder in den Griff zu bekommen. Alles Gute, halte uns auf dem Laufenden.

[fratzlaw]

Ansonsten würde ich bei starkem Juckreiz und schlechtem ND-Zustand den Facharzt mal nach Ciclosporin fragen. Du findest auch hier im Forum eine lebhafte Diskussion zum Wirkstoff Ciclosporin.

Du empfiehlst Ciclosporin ja sehr häufig - ich finde das auch grundsätzlich richtig, moderne anti-entzündliche Präparate vorzuschlagen, wenn es um exazerbierte Neurodermitis geht, jemand richtig leidet. Aber ich finde ebenso, dass du es sehr pauschal gutheißt.

Nierenfibrose ist OBLIGATE Nebenwirkung bei Ciclosporin (und die altbekannte Frage nach dem Krebsrisiko auch bei den Derivaten Protopic & Elidel lasse ich jetzt mal weg). Ich finde die Nebenwirkung MUSS man, wenn man Ciclosporin empfiehlt, erwähnen.

[Cookie67]

Du empfiehlst Ciclosporin ja sehr häufig - ich finde das auch grundsätzlich richtig, moderne anti-entzündliche Präparate vorzuschlagen, wenn es um exazerbierte Neurodermitis geht, jemand richtig leidet. Aber ich finde ebenso, dass du es sehr pauschal gutheißt.

Nein - ich empfehle Ciclosporin nicht sehr häufig. Natürlich ist an meinen Beiträgen zu Ciclo erkennbar, dass ich Ciclo-Fan bin, aber ich überlege mir genau, wo ich das Medikament aktiv empfehle. Wenn jemand wie Liane seit 45 Jahren mit der ND lebt, halte ich es schon für angemessen und geboten danach zu fragen. Wenn nicht wäre eine Nichterwähnung im weitesten Sinne unterlassene Hilfeleistung *etwasübertrieben*, insbes. da Ciclo bei Juckreiz wirklich gut hilft. Liane hat auch meinen Ciclo-Hinweis richtig eingeordnet.

Ich würde auch behaupten, dass ich rein quantitativ bei Ciclo am häufigsten auf Nebenwirkungen hingewiesen habe oder mich damit auseinandergesetzt habe. Ich verweise häufig auf den Ciclo-Thread, wo die Thematik in allen Facetten diskutiert wurde. Auch deine kritischen Hinweise sind dort gut aufgehoben. Ich erwähne auch immer einen Hautarzt, der eine Ciclo-Therapie begleitet.

Aber Fatzlaw, ich würde mir auch wünschen, dass bei den vielen Beiträgen zum Kortisoneinsatz auch auf die Nebenwirkungen hingewiesen werden. Die zwangsläufigen Folgen eines langjährigen Kortsioneinsatzen können in den Beiträgen von Liane nachgelesen werden (und da geht es nicht um OBLIGATE Nebenwirkungen zu Kortsion).

[fratzlaw]

Aber Fatzlaw, ich würde mir auch wünschen, dass bei den vielen Beiträgen zum Kortisoneinsatz auch auf die Nebenwirkungen hingewiesen werden. Die zwangsläufigen Folgen eines langjährigen Kortsioneinsatzen können in den Beiträgen von Liane nachgelesen werden (und da geht es nicht um OBLIGATE Nebenwirkungen zu Kortsion).

D`accord, im Prinzip.
Befürchte aber, Wirkung + Nebenwirkung von Ciclosporin sind weitaus unbekannter als die von Kortison (in Neurodermitiker-Kreisen). Ich
fände es unglücklich, wenn man mit Ciclosporin so euphorisch umgeht, wie mit Kortison in der 1970+80ern.
Ja, Liane hat das kapiert, bzw. hatte schon ihre differenzierte Auseinandersetung hinter sich ... und hat entsprechende Schlüsse gezogen.
Aber das hier steht im www - da gucken auch mal Unbedarfte rein oder jemand, der grad seinen ersten Neuroschub hat, oder, oder.