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fratzlaw und Cookie, ich hab eure Beiträge aus dem Juckreiz-Thread hierher verschoben, da gehören sie nämlich auch hin.
Bei Fragen, Anregungen, Kritik, Problemen: pn an mich
Ciclosporin ist nur für die harten Fälle gedacht. Das ist klar.Zitat von fratzlaw
Aber im Gegensatz zu Kortison ist Ciclosporin bei normaler ärztlichen Überwachung unschädlich.
kann mir jemand mal den Link zu der Diskussion posten, aus der eure Beiträge stammen? Würd den Zusammenhang auch gerne mal sehen...
Es gab keinen Zusammenhang, aber bitteschön hier der Juckreiz-Thread:
http://www.neurodermitisportal.de/fo...z-t2301-7.html
Ich hab nicht das geringste an den Beiträgen verändert, sondern nur diejenigen über Ciclo hier rein verschoben.
Bei Fragen, Anregungen, Kritik, Problemen: pn an mich
Jetzt mache ich mich vielleicht wieder unbeliebt, aber Ciclosporin auch bei ärztlicher Überwachung nicht unschädlich ist... Man kann Immunsystem nicht ohne starke Nebenwirkungen beeinflussen...
Einige Zeit kann es vielleicht gut gehen und man merkt nichts aber auf Dauer ist es gefährlich...
Meine Tochter kämpft z.B. seit Wochen mit Impetigo. Gerade durch Immunsuppresiva kommt ihr Immunsystem trotz immer höheren Dosen von Antibiotika damit nichts zurecht...
Ich wünsche natürlich euch, dass es bei euch alles gut geht, aber alle Gefahren zu verneigen ist auch nicht vernünftig...
Die mögliche Nebenwirkung hat erstmal nichts mit der Überwachung durch den Arzt zu tun. Sie sichert aber den Patienten ab, da so der Arzt schnell reagieren kann. So musste ich vor Jahre Sandimun nach 6 Monaten absetzen, da die Blutwerte nicht mehr stimmten. Dennoch war es das Wert, da es mir in der Zeit so gut ging, wie die Jahre vorher nicht.
VG Jeeper
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"Ich schwöre bei meinem Leben und bei meiner Liebe für das Leben:
Ich werde nie für andere leben, und ich werde nie von anderen erwarten, dass sie für mich leben"
hab ich ja auch nicht behauptet.
Aber nach einer Ciclotherapie hat man bei vernünftiger ärztlicher Behandlung keine bleibenden Nebenwirkungen.
Bei einer systemmatischen Kortisontherapie dagegen schon.
Hatte ich eigentlich genau umgekehrt gemeint: Kortison hat keine obligate Nebenwirkung, sondern
tatsächlich dosisabhängig oder reversibel. Nierenfibrose ist bei Ciclosporin obligat und irreversibel.
So jedenfalls die Info der Charitè 2008 - deswegen sei Ciclosporin auch das Mittel letzter Wahl.
Gibt auch eine Diss zu "Mechanismen der Ciclosporin A – induzierten Nephrotoxizität" - findet man
im Netz.
Grau ist freilich ist alle Theorie - praktisch bleibt Mensch im Kortisonrebound hängen, wird selbst dick und die Haut wird dünn etc.
Kontext "Juckreiz" war echt der falsche ...
also wenn du durch Kortison deine Knochen aufgeweicht hast, dann geht das nicht mehr weg. Äußerlich angewandt kann man es auch soweit treiben, dass die Haut sich nicht mehr regeneriert.
Bei einer Ciclotherapie wird darauf geachtet, dass man nie in den Bereich von irreversiblen Schäden kommt.
Klar kann theoretisch deine Niere bei der ersten Ciclo einnahme komplet versagen, aber das ist nicht wahrscheinlicher, als dass dein Herz bei 100 mg Kortison einfach stehen bleibt.
Wie gesagt - es waren nicht die Extreme gemeint, sondern der Normalfall: Man kann Ciclo nicht ohne irreversible Schädigung der Niere anwenden, während man Kortison ohne Schädigung (Haut, Nebennierenrinde) anwenden kann. Das meint "obligat".
Aber ich meinte ja auch schon: Beim Cortisoneinsatz bleibts nie bei einem, allein schon wegen des Rebounds usw..
aber das stimmt so einfach nicht. Warum gibt man den schweren Nd Fällen denn dann nicht einfach 100 mg Kortison statt Ciclo? Bei mir würde das wunderbar wirken, ich möchte wetten, bei den meisten anderen auch.
Wärend der Ciclo Therapie werden die Nierenwerte meistens schlechter. Nach absetzen oder reduzieren des Ciclos aber auch sofort wieder besser. Das versteh ich unter reversibel und unproblematisch.
Das Ciclosporin hat ja v.a. bessere Wirkung, keinen Rebound (oder?).
Das mit den Nebenwirkungen wurde mir so gesagt, so habe ichs dann auch gelesen - wenn deine Nieren sich gut erholen, dann ist das super.
Ich habs selber nie genommen - lese aber interessiert.
Man muss aber der Richtigkeit halber auch Äpfel mit Äpfeln und Birnen mit Birnen vergleichen: Man kann auch Kortison ohne Schädigungen anwenden.
Ciclosporin wirkt deutlich schwächer und langsamer als Kortison.
ok, einen echten Rebound gibts beim Ciclo nicht. Aber das ist nicht der Hauptgrund für Ciclosporin.
in Mengen, in denen Kortison innerlich hilft, ist es immer schädlich und sollte auf gar keinen Fall für längere Zeit eingenommen werden. Hatte hier auch irgendwo mal nen Link gepostet, in dem berichtet wurde, dass schon bei einmaliger Kortisoneinnahme (reversible) Herzrhytmusstörungen auftreten.
Was ist denn dann der Hintergrund für Ciclosporin? Dass viel Geld drinsteckt, es neu (bei Neuro) ist?
Ich denke, es ist die bessere Wirkung gegenüber Kortison, nicht dass es weniger / weniger schwerwiegende Nebenwirkungen hätte.
Ja, das meinte ich... das sind Äpfel und Birnen, die du vergleichst: Den Extremfall mit dem Normalfall. Was du beschreibst, ist nicht der Normalfall von Kortisoneinsatz. Der Normalfall hat eher den Haken, dass es einen Rebound und eine Gewöhnung gibt und so immer wieder Kortison in größeren Mengen gegeben werden muss und so die Nebenwirkungen, die im Normalfall nicht auftreten, auftreten (Nebennierenrind bildet sich zurück, Gebeeinlagerungen, dünne Haut).
Wie gesagt: Im Unterschied dazu gibt es wohl keine Einnahme (Normalfall) von Ciclo ohne Verklebung / Fibrose der Nieren - in der Theorie...
Zunächst einmal war der "Kontext Juckreiz war echt der falsche ... " nicht so falsch, da viele Fachärzte bestätigen würden, dass Ciclosporin das beste wirksame schulmed. Medikament bei Juckreiz mit ND ist.
Ich finde es toll, dass sich maksiu mal wieder meldet. In ihrem Beitrag möchte ich nur noch hinzufügen, dass insbes. Kortison primär eine immunsuppressive Wirkung hat. Leider ist diese Wirksamkeit nicht selektiv sondern generalisiert.
Wir hatten hier im Forum zuletzt zwei Vorstellungen, die von dünner Haut infolge langjähriger Einnahme von Kortison gesprochen haben. Ich glaube es gibt keinen NDler (mittlerer bis schwerer Grad), der die dünne Haut infolge langjähriger Kortison-Therapie nicht kennt. Ich kenne Rheumatiker, die grundsätzlich eine gesunde Haut haben, aber infolge Kortisoneinnahme die Haut stark verdünnt ist. Es ist unbestritten, dass dünne Haut eine zwangsläufige Folge langjähriger Kortison-Therapie ist (keine Nebenwirkung!).
Und jetzt fragen wir uns mal alle, was für uns NDler eigentlich die größte Sorge ist. Als ich für fünf Jahren diese Frage für mich beantwortet habe, hatte ich keine Sorge die ND noch weitere 20 Jahre zu ertragen. Schließlich habe ich mich daran gewöhnt und darauf eingestellt. Meine größte Sorge war, wie die Haut in weiteren 20 Jahren mit Kortison-Einsatz aussieht. Dünne Haut ist extrem anfällig, die verringerte Abwehr führt zu (Super-)Infektionen, Sonnenbestrahlung ist gefährlich, Allergene können die Haut durchwandern, Rebound, etc.
Ich habe im Internet kürzlich nachgelesen, dass Ciclosporin sehr Dosis-abhängig zu betrachten ist. Im Prinzip sind natürlich alle Medikamente Dosis-abhängig. Trotzdem gilt dies besonders für Ciclosporin. Je höher die Dosis desto besser die Wirkung desto wahrscheinlicher die Nebenwirkungen. Obwohl ja schon viele hier im Forum Erfahrungen mit hohen Dosen Ciclosporin gemacht haben, hat noch keiner einen Nierenschaden davongetragen. Ich kann hier @nablas Einschätzung nur unterstützen. Jeder Hautarzt kann Ciclo verschreiben. Ich kann mir nicht vorstellen, dass dies möglich wäre, wenn Nierenschäden genauso zwangsläufig wie dünne Haut bei Kortison-Einsatz wäre.
Ciclosporin ist als Dauertherapie viel ungefährlicher als Kortison. Das ist die Begründung für Ciclo.
Naja, Kortison gibt man zwar im Normalfall nicht dauerhaft, aber bei schweren Fällen hatte man früher (oder wenn man Ciclo ablehnt) keine Wahl. Ich habe weit über ein Jahr hochdosiert Kortison genommen. Einfach weil es nicht anders ging.. Ciclosporin wäre da auf jeden Fall gesünder gewesen.
Klar, wenn man seine Nd mit äußerlichen Medikamenten im Griff hat, ist Ciclo quatsch. Aber wenn eine topische Therapie nicht ausreicht hat man heute erstmal die Wahl zwischen Kortison und Ciclo. Und da ist man sich heute einig, was besser ist.
Hier gebe ich recht... bei oraler Behandlung ist Ciclosporin besser. Kortison hat mehr Nebenwirkungen. Auch bei transplantierten probiert man mit der Zeit von Kortison ganz wegzugehen und andere Immunsuppresiva, wie ciclosporin, tacrolimus usw. zu benutzen. Allerdings die Wahrheit ist auch, viele von diesen modernen immunsuppresiva sind auf dem Markt noch nicht so lange. Somit kann man auch nicht sagen, welche folgen sie wirklich irgendwann haben könnten. Sie haben schon wirklich unglaublich viele akute Nebenwirkungen aber keiner kann sagen ob sie auch nach dem Absetzen in der Zukunft zu irgendwelchen gesundheitlichen Problemen führen können... wie gesagt: Natur hat unser Immunsystem ganz lange geformt und was wir damit in so kurzer Zeit anstellen kann nicht wirklich positiv ausgehen... schon abgesehen davon, dass der moderne Lebensstill mit der ganzer Chemie in allen Bereichen des Lebens, übertriebener Sauberkeit, wenig Bewegung, Umweltverschmutzung usw. tut unserem Immunsystem auch nicht besonders großes Gefallen...
Wieso denn nicht?
Alle Hautärzte dürfen Ciclo und Kortison verschreiben, beide haben die genannten Nebenwirkungen.
Ich finde deine Argumention sehr selektiv was die Auswahl Argumente angeht und sehr pauschalisierend, was den Schluss angeht:
Die Nebenwirkungen, die du Kortison anlastest, treffen beinah alle auch auf Ciclo ebenso zu ((Super-)Infektionen, Sonnenbestrahlung ist gefährlich, Allergene können die Haut durchwandern, wohlmöglich Rebound). UND es gibt noch schlimmere Bluthochdruck, Karzinomneigung und Nierenschäden, die du jedoch völlig verschweigst.
Formulierung wie "viele Fachärzte bestätigen", "im Internet kürzlich nachgelesen" finde ich für diese Frage hier etwas schwach.
Fühle mich etwas bestätigt in meiner Vermutung, dass die Nebenwirkungen von Kortison weitaus bekannter wie die von Ciclosporin sind.
Aber das ist ja auch aus historischen Gründen nicht anders möglich ...
Bei jeder Ciclodosis verkleben notwendig und irreversibel Zellen in der Niere (ich hatte auf Literatur hingewiesen).
Allerdings sind die Nieren immer nur zu < 50% ausgelastet (wir bräuchten praktisch nur eine). Schlechte Nierenwerte hat man entsprechend, wenn > 50% der Nieren nicht richtig arbeiten. Spürbar werden die irreversiblen Schädigungen durch Ciclosporin entsprechend auch erst im weiten Verlauf (zudem spielt das Alter eine Rolle, weil es auch einen altersbedingten Abbau der Niere gibt). Aber das ist bei Kortison nicht anders.
Anders formuliert: Für die Fälle, die als Beispiele für das Versagen von Kortison angeführt werden, ist auch Ciclosporin keine Hilfe: Weil es hier um Dauereinsatz geht.
Ich meine also: Der Hauptgrund für Ciclosporin ist nicht, dass es weniger schwere / schwerwiegende Nebenwirkungen gibt, sondern dass es besser wirkt: Man hofft, nicht in den Dauereinsatz zu kommen und so die Nebenwirkungen vermeiden zu können - aber ist das der Fall (m.E. die entscheidende Frage)?
Bis dato siehts so aus, dass man wohl auch ohne Rebound und Gewöhnung in den Dauereinsatz kommt, einfach weil auch dieses Immunsupressiva an der Grunddisposition freilich nichts ändert.
Ich denke, man muss akzeptieren, dass man nicht ohne nachhaltigen Schaden Immunsupressiva über längeren Zeitraum einsetzen kann und es ist m.E. bei der Neurodermitis eine weitaus schwierigere Frage, ob man es einsetzt, als etwa bei einer Organtransplantation. Zunächst und zumeist nicht, weil der Neurodermitiker weniger leidet / nicht stirbt - das stimmt aber auch - sondern weil er ALTERNATIVEN hat. Ich denke also auch, man muss akzeptieren, dass man bei dauerndem Einsatz von Immunsupressiva eine andere Beeinflussung (Beruf, Ernährung, Lebensgewohnheiten, Psyche etc.) der Neuro versäumt hat.
Kurz: Man macht sich zu einfach. Eine Fokussierung auf Immunsupressiva wäre ein Rückfall in der Neurodermitisforschung.
Es gibt neben dem Vergleich der Wirkungen von Kortison und Ciclosporin noch einen grundsätzlichen Unterschied beim Vergleichen selbst: Es ist derzeit die erste Generation von Neurodermitikern in der Ciclosporinbehandlung - das kann man beim Argumentieren nicht unter den Tisch fallen lassen: Bei Kortison sind alle Nebenwirkungen bekannt, bei
Ciclosporin KÖNNEN sie das nicht sein. Freilich kann man diesen unwägbaren Rest so oder so einsetzen / interpretieren - ich finde, er schwächt einfach jede Art von Aussage / Vorhersage und entsprechend kann man nicht sicher handeln.
Ich fände es etwas unglücklich, wenn mit gleicher Naivität, wie in den 1970/80er Kortision eingesetzt wurde, jetzt mit Ciclosporin verfahren wird. Die Funktionsweise des Gesundheitssystem, sprich die ökonomischen Versprechen, die in einem neuen Medikament gegen Neurodermitis liegen, die Notwenidigkeit, Probanten für quantitativ relevante Forschungsergebnisse zu finden, werden diese Naivität befördern - helfen würden kritisch reflektierende Betroffene.
Und eins ist ja jetzt bereits sicher: Wird das Ciclosporin absetzt, ist der Schweregrad der Neuro mindest dem gleich wie vor Einnahme und mit Sicherheit ist ein irreversibler Schaden an der Niere vorhanden - ob er sich bemerkbar macht, hängt von der Größe des Schadens ab.
(Die Nebenwirkungen Bluthochdruck und Neigung zur Entwicklung von Hauttumoren lasse ich jetzt weg, verrechne sie quasi mit denen von Kortison - ich finde das sind ähnlich gewichtete Nebenwirkungen.)
Und es gibt auch hier im Forum genug problematische Erfahrungen mit Ciclosporin - eigentlich kein Anlass zur pauschalen Lobhudelei ...
Ich verstehe aber den emotionalen Druck bei schwerer Neuro und auch den zur Rechtigfertigung vor sich selbst, wenn man so Kaliber wie Ciclosporin auffährt. Ich verstehe allerdings nicht, wieso man dann zu pauschalen Aussagen neigt, die bekannten Nebenwirkungen verdrängt und vergisst, dass man das Problem nur für einen knapp bemessenen Zeitraum aufgeschoben hat.
Pardon - nahezu alles Dopplungen mit maksiu73 Beitrag ... ich hatte schnell auf einen Link per Email auf Cookie67 geantwortet.
harte Behauptung... du glaubst also, dass bspw. Cookie, Turtelina, Regina oder ich durch Änderung der Lebensgewohnheiten die Krankheit abschwächen könnten? Eigentlich gehst du noch einen Schritt weiter und behauptest, wir sind selbst Schuld dass es uns so geht...
merkst du nicht, dass das einfach nur unlogisch ist?Bei jeder Ciclodosis verkleben notwendig und irreversibel Zellen in der Niere (ich hatte auf Literatur hingewiesen).
Allerdings sind die Nieren immer nur zu < 50% ausgelastet (wir bräuchten praktisch nur eine). Schlechte Nierenwerte hat man entsprechend, wenn > 50% der Nieren nicht richtig arbeiten. Spürbar werden die irreversiblen Schädigungen durch Ciclosporin entsprechend auch erst im weiten Verlauf (zudem spielt das Alter eine Rolle, weil es auch einen altersbedingten Abbau der Niere gibt). Aber das ist bei Kortison nicht anders.
Bei mir wurden die Nierenwerte wärend der Therapie schlechter. Wenn das doch ein irreversibler Vorgang ist, wie kann es dann sein, dass die Werte nach Reduktion (nichtmals Absetzen) von Ciclo wieder besser wurden? Das würde ich reversibel nennen...
Fühle mich etwas bestätigt in meiner Vermutung, dass die Nebenwirkungen von Kortison weitaus bekannter wie die von Ciclosporin sind.
Aber das ist ja auch aus historischen Gründen nicht anders möglich ...Warum?Es gibt neben dem Vergleich der Wirkungen von Kortison und Ciclosporin noch einen grundsätzlichen Unterschied beim Vergleichen selbst: Es ist derzeit die erste Generation von Neurodermitikern in der Ciclosporinbehandlung - das kann man beim Argumentieren nicht unter den Tisch fallen lassen: Bei Kortison sind alle Nebenwirkungen bekannt, bei
Ciclosporin KÖNNEN sie das nicht sein
Du weisst, dass es Ciclosporin schon seid über 30 Jahren gibt und man massenweise Erfahrung mit Nebenwirkungen aus der Transplantationsmedizin hat?
Ciclosporin
bei ND sind die Dosen erheblich geringer und wie Cookie schon schrieb sind die Nebenwirkungen für Neurodermitiker sehr erheblich geringer.
Deine Meinung ist ja interessant, wird aber durch Wiederholung nicht wahrer.ch meine also: Der Hauptgrund für Ciclosporin ist nicht, dass es weniger schwere / schwerwiegende Nebenwirkungen gibt, sondern dass es besser wirkt: Man hofft, nicht in den Dauereinsatz zu kommen und so die Nebenwirkungen vermeiden zu können - aber ist das der Fall (m.E. die entscheidende Frage)?
Bis dato siehts so aus, dass man wohl auch ohne Rebound und Gewöhnung in den Dauereinsatz kommt, einfach weil auch dieses Immunsupressiva an der Grunddisposition freilich nichts ändert.
Natürlich ist Ciclosporin als Dauertherapie gedacht. Bei der ersten Behandlung für 2 Jahre und später wenn möglich auch länger. Und das geht mit Kortison definitiv nicht. In den 2 Jahren würden dir wohl 20% der Patienten mit Kortison wegsterben und der Rest könnte seine Nieren wegschmeißen und hätte kaputte Knochen.
Kortison wirkt deutlich stärker als Ciclosporin. Glaub mir, ich habe beides genommen...
wo hattest du auf Quellen hingewiesen?Bei jeder Ciclodosis verkleben notwendig und irreversibel Zellen in der Niere (ich hatte auf Literatur hingewiesen).
Ein paar Beiträge zuvor verwies ich drauf:
"Mechanismen der Ciclosporin A – induzierten Nephrotoxizität"
http://www.freidok.uni-freiburg.de/v...2/pdf/diss.pdf
Ja, den Rest meine ich so: Es sind irreversible Schäden, sie sind nicht gleich bemerkbar, weil die Niere eben viel Überkapazität hat, Bluthochdruck hängt da aber mit dran.
"Schuld" - ist eine moralische Kategorie ... Man hat halt die Verantwortung trägt so oder so die Konsequenzen.
Es gibt hier im Forum bereits Leute, die haben extreme Nebenwirkungen.
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