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Thema: Ciclosporin, MTX, Raptiva,...

  1. #321
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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    Zitat Zitat von fratzlaw Beitrag anzeigen
    Die Nebenwirkungen, die du Kortison anlastest, treffen beinah alle auch auf Ciclo ebenso zu ((Super-)Infektionen, Sonnenbestrahlung ist gefährlich, Allergene können die Haut durchwandern, wohlmöglich Rebound). UND es gibt noch schlimmere Bluthochdruck, Karzinomneigung und Nierenschäden, die du jedoch völlig verschweigst.
    Eben nicht. Gerade in deinem zitierten Beitrag "Mechanismen der Ciclosporin A – induzierten Nephrotoxizität" ist die selektive Wirkung, der Einfluss auf das zelluläre (!) Immunsystem und explizit der Hinweis "Dies erlaubt dem Empfängerorganismus die Aufrechterhaltung einer Basisimmunität, die ihn vor bakteriellen Infektionen schützt." enthalten. Es spricht auch nichts dagegen nach einer Ciclo-Therapie (ggfs. mit zeitl. Abstand) wieder in die Sonne zu gehen oder eine UVA/UVB-Behandlung durchzuführen. Eine Ciclo-Therapie macht man sechs Monate, vielleicht auch zwei Jahre bei ND. Danach sind die Nebenwirkungen im Regelfall kein Thema mehr. Im Gegensatz dazu sind beim Einsatz von Kortison die genannten zwangsläufigen Folgen der Kortisonbehandlung selbst bei ND-Beschwerdefreiheit für den Rest des Lebens nicht mehr zu überwinden.

    Zitat Zitat von fratzlaw Beitrag anzeigen
    Formulierung wie "viele Fachärzte bestätigen", "im Internet kürzlich nachgelesen" finde ich für diese Frage hier etwas schwach.
    Eine Vielzahl meiner Beiträge sind mit Quellenangaben versehen. Auch hier im Ciclo-Thread habe ich immer wieder auf die wissenschaftl. Quellen verwiesen. Leider sind diese Hinweise bei den Kritikern kaum beachtet worden und da mein Beitrag um Mitternacht geschrieben wurde ... muss er deshalb nicht schwach sein.


    Zitat Zitat von fratzlaw Beitrag anzeigen
    Bei jeder Ciclodosis verkleben notwendig und irreversibel Zellen in der Niere (ich hatte auf Literatur hingewiesen).
    Allerdings sind die Nieren immer nur zu < 50% ausgelastet (wir bräuchten praktisch nur eine). Schlechte Nierenwerte hat man entsprechend, wenn > 50% der Nieren nicht richtig arbeiten. Spürbar werden die irreversiblen Schädigungen durch Ciclosporin entsprechend auch erst im weiten Verlauf (zudem spielt das Alter eine Rolle, weil es auch einen altersbedingten Abbau der Niere gibt).
    Eine Nephrotoxizität ist wohl das wahrscheinlichste Risiko bei der Einnahme von Ciclosporin. Deshalb weiß man auch, dass insbes. der Serumkreatinin-Spiegel zu überwachen ist. Aber selbst bei eingeschränkter Nierenfunktion ist Ciclosporin noch anwendbar, die Überwachung muss dann häufiger und detaillierter erfolgen. In verschiedenen Quellen wird bei Ciclosporin immer wieder auf die Dosis-abh. hingewiesen (z.B. auch in deiner Beitragsverlinkung):

    Ciclosporin kann bei längerer Behandlungsdauer die Nierenfunktion beeinträchtigen. Dies hängt nicht nur von der eingenommenen Menge des Medikaments, sondern auch von individuellen Anlagen des Patienten ab. Ihr Arzt wird deshalb regelmäßig aus Blutproben die Laborwerte bestimmen lassen, um festzustellen, ob Ihre Nieren auf das Medikament reagieren. Sollte das der Fall sein, so kann Ihr Arzt mit einer Dosisverringerung oder gegebenenfalls mit einer Behandlungspause von Ciclosporin reagieren. So kann er die Voraussetzung dafür schaffen, dass sich eine beginnende Funktionsstörung der Niere ohne zusätzliche Behandlungsmaßnahmen völlig zurückbildet. Wichtig zu wissen ist für Sie, dass praktisch alle frühzeitig auftretenden unerwünschten Wirkungen von Ciclosporin nach Absetzen des Medikaments wieder vollständig abklingen und keine bleibenden Schäden hinterlassen.

    Häufige Fragen zu Ciclosporin


    Auch wenn die Liste (der Nebenwirkungen) erschreckend lang ist - Nebenwirkungen müssen nicht auftreten. Sie können auch vielfach gut behandelt werden ... Wegen der möglicherweise vorkommenden Nieren- und Leberschädigungen, sowie der Gefahr eines Blutdruckanstieges, wird empfohlen, vor und während der Therapie mit Cyclosporin A regelmäßig den Blutdruck zu messen und Blutuntersuchungen durchzuführen. Speziell von Kindern wird das Medikament jedoch sehr gut vertragen ...

    MedizInfo®: Cyclosporin A = Ciclosporin


    Ciclosporin gehört zu den so genannten Dosis-kritischen Medikamenten - was bedeutet, dass bereits etwas zu geringe Mengen zu Wirksamkeitsverlusten und zu hohe Dosierungen zu unerwünschten Wirkungen führen können.

    Immunosporin® 25/50/100mg Kapseln | NetDoktor.de


    Die drei Links sind ziemlich einfach zu finden, wenn man "Ciclosporin" bei google eingibt.

    Im Übrigen emfinde ich deinen Satz "Was ist denn dann der Hintergrund für Ciclosporin? Dass viel Geld drinsteckt, es neu (bei Neuro) ist?" jetzt auch etwas schwach.

    Völlig richtig finde ich neben den Aussagen von nabla auch die Aussage von maksiu (bek. Ciclo-Kritikerin) "... bei oraler Behandlung ist Ciclosporin besser. Kortison hat mehr Nebenwirkungen. Auch bei transplantierten probiert man mit der Zeit von Kortison ganz wegzugehen und andere Immunsuppresiva, wie ciclosporin, tacrolimus usw. zu benutzen."

    Eigentlich ist hier mit dem Beitrag von maksiu ein Punkt erreicht, wo Kritiker und Befürworter sich beim Thema Ciclosporin zumindest angenähert haben, was jetzt im Forum nicht so häufig vorkommt

  2. #322
    Super-Moderator Avatar von nabla
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    Zitat Zitat von fratzlaw Beitrag anzeigen
    Ja, den Rest meine ich so: Es sind irreversible Schäden, sie sind nicht gleich bemerkbar, weil die Niere eben viel Überkapazität hat, Bluthochdruck hängt da aber mit dran.
    aber bei mir waren die Schäden dann doch schon bemerkbar. Warum sind diese Schäden bei mir verschwunden, wenn sie doch irreversibel sind? Das ist per Definition falsch.

    Es gibt hier im Forum bereits Leute, die haben extreme Nebenwirkungen.
    dauerhaft? wer?

  3. #323
    Gelegenheitsposter Avatar von fratzlaw
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    Zitat Zitat von Cookie67 Beitrag anzeigen
    Eben nicht. Gerade in deinem zitierten Beitrag "Mechanismen der Ciclosporin A – induzierten Nephrotoxizität" ist die selektive Wirkung, der Einfluss auf das zelluläre (!) Immunsystem und explizit der Hinweis "Dies erlaubt dem Empfängerorganismus die Aufrechterhaltung einer Basisimmunität, die ihn vor bakteriellen Infektionen schützt." enthalten.

    Eine Nephrotoxizität ist wohl das wahrscheinlichste Risiko bei der Einnahme von Ciclosporin. Deshalb weiß man auch, dass insbes. der Serumkreatinin-Spiegel zu überwachen ist. Aber selbst bei eingeschränkter Nierenfunktion ist Ciclosporin noch anwendbar, die Überwachung muss dann häufiger und detaillierter erfolgen. In verschiedenen Quellen wird bei Ciclosporin immer wieder auf die Dosis-abh. hingewiesen (z.B. auch in deiner Beitragsverlinkung):

    Eigentlich ist hier mit dem Beitrag von maksiu ein Punkt erreicht, wo Kritiker und Befürworter sich beim Thema Ciclosporin zumindest angenähert haben, was jetzt im Forum nicht so häufig vorkommt

    Das stimmt - der selektive Effekt auf das T-Zell-System + kein Effekt auf das unspezifische Immunsystem wird als großer Vorteil von Ciclosporin
    gg. Kortison rausgestellt - aber der Kontext ist freilich, wie der Titel der Arbeit andeutet, gerade die Schädigung der Niere durch BAKTERIELLE
    Antikörper (Nephrotoxizität) bei Anwendung von Ciclosporin.
    Hier im Blog wurden Zeitrahmen für die Anwendung von Ciclo bei Neuro genannt (v.a. von nabla), die die von dir jetzt genannten, weit
    überschreiten (Daueranwendung) - mein zentraler Punkt mit Verweis auf die Diss war die irreversiblen Schäden in diesem Fall. ZITAT S.7:
    "Nach 6-12 Monaten werden irreversible morphologische Veränderungen beobachtet, die zur Verschlechterung der Nierenfunktion beitragen:
    Glomerulosklerose, Arteriolopathie mit Verengung und Okklusion des Lumens, Tubulusatrophie, Endothelschädigung, Basalmembranverdickung
    und interstitielle Fibrose [52;69]. Schliesslich kann es nach mehr als 2-jähriger CyA-Therapie zum terminalen Nierenversagen kommen [72]."

    Also nochmal: Für Ciclosporin spricht die bessere Wirkung (fehlender Rebound vermutlich), um so nicht in die Daueranwendung zu kommen und
    nicht dass es weniger schwere / schwerwiegende Nebenwirkungen gibt.
    Eine Daueranwendung von Immunsupressiva geht generell mit erheblichen Nebenwirkungen einher.
    Ergo: Die Fokussierung auf Supressiva ist ein Rückschritt in der Neuroforschung.
    Ich würde also vs. "Systemische Therapie" auf eine systematische Herangehensweise setzen...

    In einem Blog zu "Ciclosporin, MTX, Raptiva,..." ist das m.E. ein zentraler Punkt. Das Problem in die Daueranwendung zu kommen, ist auch hier
    im Forum ein großes Problem. Und ich sehe hier Parallelen zum Kortisonhype in den 70/80er Jahren und dem bösen Erwachen in den Jahren
    darauf.
    Das Forum ist eines von Neurodermitikern und nicht Menschen mit Transplantationen (die keine Alternative zur lebenslangen Einnahme von
    Supressiva haben) - deswegen verstehe ich den Bezug bei maksiu nicht ganz.





    Zitat Zitat von nabla Beitrag anzeigen
    aber bei mir waren die Schäden dann doch schon bemerkbar. Warum sind diese Schäden bei mir verschwunden, wenn sie doch irreversibel sind? Das ist per Definition falsch.

    Die Definition von "irreversiblen Nierschäden" muss mit einbeziehen, dass wir selbst mit einer Niere noch gute Nierenwerte UND irreversible Nierenschäden zugleich haben können. Anders: "Gute Nierenwerte" geben keine Auskunft über den tatsächlichen Zustand der Niere.

    Siehe Zitat oben S.7

  4. #324
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    Zitat Zitat von fratzlaw Beitrag anzeigen
    Das Forum ist eines von Neurodermitikern und nicht Menschen mit Transplantationen (die keine Alternative zur lebenslangen Einnahme von
    Supressiva haben) - deswegen verstehe ich den Bezug bei maksiu nicht ganz.
    Ich wollte halt nur sagen, dass bei oraler Einnahme auch in anderen Bereichen eher moderne Immunsuppresiva bevorzugt werden und Kortisonpreparate möglich gemieden... obwohl gerade bei Transplantationen Kortisonpreparate sind nur eine Zugabe...

    Trotzdem freue ich mich, dass ich in dem Forum jemanden gefunden habe, der auch nicht so von Ciclosporin begeistert ist... bis jetzt war ich hier die Einzige, die einer anderer Meinung war... Vielleicht hast du meine vorherige Beiträge in diesem Thema gelesen...
    Geändert von maksiu73 (06.09.2010 um 14:04 Uhr)

  5. #325
    Gelegenheitsposter Avatar von fratzlaw
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    Zitat Zitat von maksiu73 Beitrag anzeigen
    Ich wollte halt nur sagen, dass bei oraler Einnahme auch in anderen Bereichen eher moderne Immunsuppresiva bevorzugt werden und Kortisonpreparate möglich gemieden... obwohl gerade bei Transplantationen Kortisonpreparate sind nur eine Zugabe...

    Trotzdem freue ich mich, dass ich in dem Forum jemanden gefunden habe, der auch nicht so von Ciclosporin begeistert ist... bis jetzt war ich hier die Einzige, die einer anderer Meinung war... Vielleicht hast du meine vorherige Beiträge in diesem Thema gelesen...

    ... ich fand nur die Weise, in der cookie daraus ein Argument für die Anendung bei Neuro gebastelt hat, irreführend.

    Nein, ich habe nur den letzten hier - lese die anderen, wenn ich Zeit habe / bin z.Zt. am Arbeiten.

    Ich finde es wichtig hier im Web, Ciclo deutlich als Intervention bei Schüben mit den genannten Vorteilen (Rebound, intelligente Supression) gg Kortison zu markieren und nicht als neue Wunderwaffe am Dauereinsatz.

    Ich habe es nie genommen und mich nach 15 Jahren Kortison rausgeschlichen und komme jetzt so klar. Du nimmst es z.Zt.?

  6. #326
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    Zitat Zitat von fratzlaw Beitrag anzeigen
    Ich habe es nie genommen und mich nach 15 Jahren Kortison rausgeschlichen und komme jetzt so klar. Du nimmst es z.Zt.?
    Nein... ich bin selbst nicht betroffen sondern meine Tochter... und sie nimmt Immunsuppresiva (4 jahre Ciclosporin und jetzt4 jahre Tacrolimus)... allerdings sie nimmt die Medikamente, weil sie transplantiert ist... deswegen kenne ich die Problematik von etwas anderer Seite... und sie hat gerade Neurodermitis wegen Ciclosporin... die Annahme von Immunsuppresiva in Säuglingsalter führt gerade zu teilweise gravierenden Hautproblemen... was für ein Paradox...

  7. #327
    Super-Moderator Avatar von nabla
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    Zitat Zitat von fratzlaw Beitrag anzeigen
    Ich finde es wichtig hier im Web, Ciclo deutlich als Intervention bei Schüben mit den genannten Vorteilen (Rebound, intelligente Supression) gg Kortison zu markieren und nicht als neue Wunderwaffe am Dauereinsatz.

    ja, schön dass du das wichtig findest, es ist aber trotzdem definitiv falsch. Weißt du dass Ciclo mind. 2-3 Wochen braucht um zu wirken? Das ist zur Behandlung von Schüben völlig ungeeignet und wird dazu auch nicht verwendet. Und genau das steht auch überall: Packungsbeilage, Internet, Arbeiten über Ciclo (bspw. "Leitlinien zur Behandlung der Neurodermitis"). Warum willst du das nicht glauben?
    Geh doch mal beim nächsten Schub zum Hautarzt und sag du möchtest mal eben für ein paar Tage Ciclo nehmen... der wird dich dann mal aufklären für was Ciclo wirklich gedacht ist.

    dann kommen wir mal zu deiner Quelle. Hab mir das gestern auch mal etwas angeguckt und bin auch über den Satz:
    "Nach 6-12 Monaten werden irreversible morphologische Veränderungen beobachtet, die zur Verschlechterung der Nierenfunktion beitragen:
    Glomerulosklerose, Arteriolopathie mit Verengung und Okklusion des Lumens, Tubulusatrophie, Endothelschädigung, Basalmembranverdickung
    und interstitielle Fibrose [52;69]. Schliesslich kann es nach mehr als 2-jähriger CyA-Therapie zum terminalen Nierenversagen kommen [72]."
    gestolpert.
    Das erste was mir auffiel war, dass da nirgendwo etwas zum Hintergrund geschrieben steht (Dosis, Alter des Patienten, Krankheit des Patienten,....). Mein erster Gedanke war, dass die Arbeit einfach mies ist...
    Aber man muss bedenken, dass dieser Satz aus der Einleitung stammt. Die Einleitung soll begründen, warum es wichtig und interessant war das zu untersuchen, was in der Arbeit untersucht wurde. In diesem Fall: Die Enstehung der Nebenwirkungen bei Ciclo. In der Einleitung muss man dann auch nicht unbedingt quantitative Aussagen machen. Im Umkehrschluss muss man sich aber auch bewusst machen, dass das was da steht, nicht allgemein immer richtig ist.
    In der eigentlichen Arbeit gibt es übrigends dann auch noch ein Kapitel, in dem festgestellt wird, dass die Nebenwirkungen von Ciclosporin sehr dosisabhängig sind...
    In der gesammten Arbeit geht es nicht um die Frage, welche Nebenwirkungen bei normaler Therapie auftreten, sondern es geht um die Frage, wie diese Nebenwirkungen erklärbar sind.
    Hast du eigentlich irgendwas anderes über Ciclosporin gelesen, als diese Arbeit?

    Die Definition von "irreversiblen Nierschäden" muss mit einbeziehen, dass wir selbst mit einer Niere noch gute Nierenwerte UND irreversible Nierenschäden zugleich haben können. Anders: "Gute Nierenwerte" geben keine Auskunft über den tatsächlichen Zustand der Niere.
    Aber ich hatte zwischendurch doch schlechte Nierenwerte! ich hatte einen irreversiblen Schaden durch Ciclosporin, der allerdings nach absetzen des Medikament wieder verschwand (oder mindestens schwächer geworden sein muss).... das ist unlogisch, kann ich so aber beweisen und ist nicht aussergewöhnlich, sonder völlig normal. Auch den Punkt kann man überall nachlesen.

  8. #328
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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    Zitat Zitat von fratzlaw Beitrag anzeigen
    Ergo: Die Fokussierung auf Supressiva ist ein Rückschritt in der Neuroforschung.
    Ich würde also vs. "Systemische Therapie" auf eine systematische Herangehensweise setzen...
    fratzlaw das mag deine private Meinung sein, ignoriert aber völlig die wissenschaftliche Neuroforschung der letzten Jahre. Es ist doch kein Zufall dass heute an Unikliniken Ciclosporin/Protopic statt Kortison zum Einsatz kommt. Dieser Therapiewechsel ist doch in vielen Beiträgen hier im Forum nachvollziehbar.
    By the way: Der Hautarzt, der mir Ciclosporin verschrieben hat, kommt von der UNI Freiburg.

    Es ist jetzt nicht meine Aufgabe die Diss. der UNI Freiburg zu bewerten, würde aber in jedem Punkt @nabla zustimmen (insbes. die fehlende Dosis-abh., die erst weiter unten erwähnt wird). Die Quellen [72] [52] stammen von 1984, [50] von 1989. Mein Eindruck ist, dass viele Internetbeiträge und der Beipackzettel von Ciclosporin wesentlich unkritischer formuliert sind, obwohl sie durch mehr Kontrollorgane durchgelaufen sind.

    Deine OBLIGATE-Formulierung zu Ciclosporin etc. hatte ich gestern auch im Internet recherchiert. Das einzige was bei google rauskam ist dein Beitrag in diesem Thread. Ich vermute stark, dass du keine weiteren Quellen hast.

    Hey @maksiu deine Aussage "... bis jetzt war ich hier die Einzige, die einer anderer Meinung war..." ist doch wohl nicht dein ernst. Schaue dir den Thread nochmals genau an.

  9. #329
    Gelegenheitsposter Avatar von fratzlaw
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    Zitat Zitat von Cookie67 Beitrag anzeigen
    fratzlaw das mag deine private Meinung sein, ignoriert aber völlig die wissenschaftliche Neuroforschung der letzten Jahre. Es ist doch kein Zufall dass heute an Unikliniken Ciclosporin/Protopic statt Kortison zum Einsatz kommt. Dieser Therapiewechsel ist doch in vielen Beiträgen hier im Forum nachvollziehbar.
    By the way: Der Hautarzt, der mir Ciclosporin verschrieben hat, kommt von der UNI Freiburg.

    Es ist jetzt nicht meine Aufgabe die Diss. der UNI Freiburg zu bewerten, würde aber in jedem Punkt @nabla zustimmen (insbes. die fehlende Dosis-abh., die erst weiter unten erwähnt wird). Die Quellen [72] [52] stammen von 1984, [50] von 1989. Mein Eindruck ist, dass viele Internetbeiträge und der Beipackzettel von Ciclosporin wesentlich unkritischer formuliert sind, obwohl sie durch mehr Kontrollorgane durchgelaufen sind.
    Zitat Zitat von nabla Beitrag anzeigen
    dann kommen wir mal zu deiner Quelle. Hab mir das gestern auch mal etwas angeguckt und bin auch über den Satz:

    gestolpert.
    Das erste was mir auffiel war, dass da nirgendwo etwas zum Hintergrund geschrieben steht (Dosis, Alter des Patienten, Krankheit des Patienten,....). Mein erster Gedanke war, dass die Arbeit einfach mies ist...
    Aber man muss bedenken, dass dieser Satz aus der Einleitung stammt. Die Einleitung soll begründen, warum es wichtig und interessant war das zu untersuchen, was in der Arbeit untersucht wurde. In diesem Fall: Die Enstehung der Nebenwirkungen bei Ciclo. In der Einleitung muss man dann auch nicht unbedingt quantitative Aussagen machen. Im Umkehrschluss muss man sich aber auch bewusst machen, dass das was da steht, nicht allgemein immer richtig ist.
    In der eigentlichen Arbeit gibt es übrigends dann auch noch ein Kapitel, in dem festgestellt wird, dass die Nebenwirkungen von Ciclosporin sehr dosisabhängig sind...
    In der gesammten Arbeit geht es nicht um die Frage, welche Nebenwirkungen bei normaler Therapie auftreten, sondern es geht um die Frage, wie diese Nebenwirkungen erklärbar sind.
    Hast du eigentlich irgendwas anderes über Ciclosporin gelesen, als diese Arbeit?


    Aber ich hatte zwischendurch doch schlechte Nierenwerte! ich hatte einen irreversiblen Schaden durch Ciclosporin, der allerdings nach absetzen des Medikament wieder verschwand (oder mindestens schwächer geworden sein muss).... das ist unlogisch, kann ich so aber beweisen und ist nicht aussergewöhnlich, sonder völlig normal. Auch den Punkt kann man überall nachlesen.



    Komm mir vor wie Thilo Sarrazin ...


    Freilich habe ich auch die Beipackzettel gelesen, die Formulare in Kliniken und was man so googeln kann; aber ich habe auch Fachbücher gelesen. Freilich war ich in der Chraitè und in Davos in Behandlungen und dort ist Ciclosporin nicht die Standardtherapie und allseits bekannt, dass es zur Dauermedikation (wie Kortison) nicht eignet - und das war auch mein Einwand hier.

    Das ist eine in Freiburg angenommene Diss ... was soll intregtrer sein? NetDoc?
    Ich verstehe auch die Kritik an der Arbeit nicht so ganz: Sie zeigt, wie der Vorteil der selektiven Suppression zugleich bakterielle Infektion der Niere fördert - kein unwichtiger Aspekt oder?

    Ich zitiere mal eine längere Passage zu "Cyclo A" aus "Pharmakologie und Toxikologie" (Lüllmann, Mohr, Wehling - 16. Aufl. 2006), die vielleicht ganz gut vermittelt zwischen unseren Sichtweisen - S.20 ff.: "(...) Hier steht eine Nierenschädigung in Vordergrund, zu vermeiden ist die gleichzeitige Gabe anderer nephrotoxischer Substanzen (z.B. Aminoglykosid-Antibiotika, Dicofenac). Vor dem Manifestwerden einer Nierenschädigung lässt sich häufig schon eine Minderdurchblutung der Niere feststellen, und auch in anderen Gefäßgebieten ist eine Vasokonstriktion beobachtet worden. (...) Hyperurikämie, Hyperglykämie und viele andere unerwünschte Begleitwirkungen, darunter Myopathien, Gingivahyperglasie (...), zentralnervöse Störungen können vorkommen.
    Es sei nochmals gesagt, dass Cyclosporin A im Vergleich zu vorher verfügbaren Immunsuppressiva (Glucocorticoide, Zytostika) ein relativ gutes Nutzen/Risiko-Verhältnis aufweist und den Weg zu einer langzeitigen erfolgreichen Suppression von Trasplantatabstoßungen eröffnet. Damit sind jedoch auch unerwünschte Effekte zu bedenken, die erst unter den Bedingungen einer Langzeitmedikation offenbar werden. (...)"


    Ich wünsch euch freilich guten Erfolg, würde aus meiner Erfahrung und meinen Überlegung aber raten, nicht bei Supressiva stehen zu bleiben, weil man das bei Neurodermitis m.E. nicht muss.

  10. #330
    Super-Moderator Avatar von nabla
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    in Davos wird bei schweren Fällen Ciclosporin verschrieben, natürlich als Dauertherapie. Davos ist wegen der hohen UV Strahlung nur ungeeignet für Ciclo, deswegen leitet man Ciclo da selten ein. In meinem Entlassungsbrief von 2007 steht aber als Empfehlung zur weiterbehandlung Ciclosporin.

    Übrigends haben wir die Doktorarbeit nicht niedergemacht. Allerdings geht sie hier am Thema vorbei.

    Es sei nochmals gesagt, dass Cyclosporin A im Vergleich zu vorher verfügbaren Immunsuppressiva (Glucocorticoide, Zytostika) ein relativ gutes Nutzen/Risiko-Verhältnis aufweist und den Weg zu einer langzeitigen erfolgreichen Suppression von Trasplantatabstoßungen eröffnet.
    auf deutsch: Ciclosporin ist zur Langzeitbehandlung (selbst bei höherer Dosis als bei Nd verwendet) besser geeignet als Kortison.
    Damit wären wir uns dann ja einig.

    klar wenn mans nicht braucht sollte mans nicht nehmen. Aber wenn du als Dauerlösung vor der Wahl stehst Kortison oder Ciclosporin, dann ist Ciclo nach heutigem Stand der Wissenschaft die klügere Wahl.
    Bei den schweren Fällen führt kein Weg an einer systematischen Therapie vorbei. Da kannst du behaupten was du willst. Ich habe jetzt 4 Jahre studiert, davon die ersten 1 1/2 Jahre ohne Ciclo und der Rest mit Ciclo/MTX. In den ersten 1 1/2 Jahren war ich mind. 2 mal pro Jahr stationär für 2 Wochen in der Klinik. So hätte ich nie zu Ende studieren können. Seid ich Ciclo nehme, bin ich durch keine Klausur mehr gefallen und kann mir meine Krankenhausaufenthalte so planen, dass es keine Probleme mit dem Studium gibt. Ohne Ciclo wär ich ein Fall für Hartz 4, so einfach ist es.

  11. #331
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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    Ja nabla, ich denke auch der letzte Beitrag von fratzlaw stellt eine weitgehende Annäherung der Standpunkte dar. Ich weiß jetzt zwar nicht wo er den Thilo Sarrazin herbringt, aber die von fratzlaw zitierte Studie von 2006 kann ich nachvollziehen. Da ist z.B. von "obligate" Nebenwirkungen keine Rede mehr.

    Was mich aber brennend von fratzlaw interessieren würde, ist die Behandlungsmethode der Charite. Kennst du dazu meinen Beitrag:

    http://www.neurodermitisportal.de/fo...ite-t2797.html

    fratzlaw, ich würde mich freuen, wenn du den Charite-Beitrag mal ergänzen könntest.

  12. #332
    Gelegenheitsposter Avatar von fratzlaw
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    Zitat Zitat von nabla Beitrag anzeigen
    auf deutsch: Ciclosporin ist zur Langzeitbehandlung (selbst bei höherer Dosis als bei Nd verwendet) besser geeignet als Kortison.
    Damit wären wir uns dann ja einig.
    Zitat Zitat von Cookie67 Beitrag anzeigen
    Ja nabla, ich denke auch der letzte Beitrag von fratzlaw stellt eine weitgehende Annäherung der Standpunkte dar. Ich weiß jetzt zwar nicht wo er den Thilo Sarrazin herbringt, aber die von fratzlaw zitierte Studie von 2006 kann ich nachvollziehen. Da ist z.B. von "obligate" Nebenwirkungen keine Rede mehr.


    Sowohl in der Diss als auch im Auszug aus dem Handbuch zur Pharmalogie wird der Nierenschaden als obligat dargestellt, in der Diss in direktem systematischen (typischen) Zusammenhang mit der selektiven Suppression.
    (Oder verstehen wir "obligat" verschieden? Ich bin kein Deutschmuttersprachler - ich meine: typisch, wesentlich.)

    Beide Quellen nehmen KEINERLEI Bezug auf ND. Die Dosisabhängigkeit ist nicht-exponentiell - also theoretisch nicht entscheidend.

    Sarrazin also wg. den Missverständnissen...

    Ich kann grad nicht ausführlich schreiben... Charite-Artikel les ich morgen ...

  13. #333
    Super-Moderator Avatar von nabla
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    Dass Ciclosporin ein Nierengift ist, war klar.

    Aber entscheidend ist doch die Frage, ob die Nebenwirkungen wieder weg gehen oder nicht. Und zu der Frage steht in der Dissertation nichts konkretes (ist auch nicht Thema der Arbeit). Und bei richtiger Anwendung des Medikaments bei Nd sind die Folgen reversibel, hier im Forum ist meines Wissens jedenfall niemand, bei dem es anders war.

    Die Dosisabhängigkeit ist nicht-exponentiell - also theoretisch nicht entscheidend.
    wo hast du das her? Und selbst wenn das stimmen würde: Wenn es nicht exponentiell ist, kann es immer noch linear sein. Auch da wäre die Dosis entscheidend. In der Dissertation steht das auch anders. In der Arbeit steht, dass die Ca Konzentration ca. exponentiell mit log(DOSIS) steigt. Quantitativ lässt sich daraus keine eindeutige Aussage über das Verhältnis Dosis-Nebenwirkung machen, qualitativ dagegen schon: Die Nebenwirkungen sollten mit steigender Dosis steigen. Das bestätigt auch sämtliche Literatur, in der Ciclosporin als "dosiskritisches Medikament" bezeichnet wird.

  14. #334
    Gelegenheitsposter Avatar von fratzlaw
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    Zitat Zitat von nabla Beitrag anzeigen
    Dass Ciclosporin ein Nierengift ist, war klar.

    Aber entscheidend ist doch die Frage, ob die Nebenwirkungen wieder weg gehen oder nicht. Und zu der Frage steht in der Dissertation nichts konkretes (ist auch nicht Thema der Arbeit). Und bei richtiger Anwendung des Medikaments bei Nd sind die Folgen reversibel, hier im Forum ist meines Wissens jedenfall niemand, bei dem es anders war.



    wo hast du das her? Und selbst wenn das stimmen würde: Wenn es nicht exponentiell ist, kann es immer noch linear sein. Auch da wäre die Dosis entscheidend. In der Dissertation steht das auch anders. In der Arbeit steht, dass die Ca Konzentration ca. exponentiell mit log(DOSIS) steigt. Quantitativ lässt sich daraus keine eindeutige Aussage über das Verhältnis Dosis-Nebenwirkung machen, qualitativ dagegen schon: Die Nebenwirkungen sollten mit steigender Dosis steigen. Das bestätigt auch sämtliche Literatur, in der Ciclosporin als "dosiskritisches Medikament" bezeichnet wird.

    ... ich muss hier eigentlich noch nebenher promovieren (leider nicht in Ciclosporin-Wissenschaften).

    Nein: Zeitlich ist exponentiell, die Dosis aber nicht, also einfach linear: nimmste viel, haste viel Nebenwirkung, nimmste wenig haste wenig. Aber: Du hast IMMER, also obligat Nebenwirkung.


    Nein, nochmal ZITAT S. 7: "Nach 6-12 Monaten werden irreversible morphologische Veränderungen beobachtet, die zur Verschlechterung
    der Nierenfunktion beitragen: Glomerulosklerose, Arteriolopathie mit Verengung und
    Okklusion des Lumens, Tubulusatrophie, Endothelschädigung, Basalmembranverdickung und
    interstitielle Fibrose [52;69]. Schliesslich kann es nach mehr als 2-jähriger CyA-Therapie zum terminalen Nierenversagen kommen [72]."


    Wollen wir jetzt nochmal: Warum kann man trotz guter Nierenwerte irreversible Nierenschäden haben? Wieder so eine Logelei...


    Pardon - aber mich nervts langsam.

  15. #335
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    Da gebe ich vielleicht was zu Nierenwerten... wieder von der etwas anderer Seite.
    Die Nierenwerte können sich nach der Abstellung von Ciclo tatsächlich verbessern. Das geht aber nur zu gewissem Zeitpunkt. Wenn Ciclo zu spät abgestellt wird, hilft nur die Transplantation... ich kenne persönlich einige Ciclo Patienten, die jetzt zusätzlich mit transplantierter Niere leben müssen... ja, ja ich weiss: transplantierte haben andere Dosierung... trotzdem ist das auch eine Aussage, ob die Schäden reversibel oder irreversibel sind... Bei kleineren Nierenschaden kann sich die Niere wahrscheinlich etwas regenerieren.... Inwieweit, weiss ich allerdings nicht. Jedenfalls bei uns, falls Nierenwerte deutlich schlechter werden, wird von Ciclosporin bzw. Tacrolimus (genauso schlecht für die Nieren) auf Rapamycin umgestellt... sie ist Nierenfreundlicher und die Nierenwerte verbessern sich... allerdings wenn man zurück zu Ciclo wechselt, Nierenwerte werden schnell wieder schlecht. Also die Schäden müssen schon dort deutlich vorhanden sein... so weit aus täglicher Praxis ohne viel wissenschaftlichen Hintergrund...

  16. #336
    Gelegenheitsposter Avatar von fratzlaw
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    Zitat Zitat von maksiu73 Beitrag anzeigen
    Da gebe ich vielleicht was zu Nierenwerten... wieder von der etwas anderer Seite.
    Die Nierenwerte können sich nach der Abstellung von Ciclo tatsächlich verbessern. Das geht aber nur zu gewissem Zeitpunkt. Wenn Ciclo zu spät abgestellt wird, hilft nur die Transplantation... ich kenne persönlich einige Ciclo Patienten, die jetzt zusätzlich mit transplantierter Niere leben müssen... ja, ja ich weiss: transplantierte haben andere Dosierung... trotzdem ist das auch eine Aussage, ob die Schäden reversibel oder irreversibel sind... Bei kleineren Nierenschaden kann sich die Niere wahrscheinlich etwas regenerieren.... Inwieweit, weiss ich allerdings nicht. Jedenfalls bei uns, falls Nierenwerte deutlich schlechter werden, wird von Ciclosporin bzw. Tacrolimus (genauso schlecht für die Nieren) auf Rapamycin umgestellt... sie ist Nierenfreundlicher und die Nierenwerte verbessern sich... allerdings wenn man zurück zu Ciclo wechselt, Nierenwerte werden schnell wieder schlecht. Also die Schäden müssen schon dort deutlich vorhanden sein... so weit aus täglicher Praxis ohne viel wissenschaftlichen Hintergrund...

    Wie gesagt: Wir können mit einer Niere gute Nierenwerte haben = "schlechte Nierenwerte" heißt >50% Disfunktion. D.h. eben beides: Man merkt Schäden nicht gleich / man kann sie sich leisten, aber man neigt auch zur Verschätzung, weil man quasi nicht sieht / spürt, was man macht: Man fliegt über geschlossener Wolkendecke.

    Ich denke, es geht hier um eine Einschätzung aus Erfahrung und Gelesenem: Ab wann sollte man das Risiko des Ciclosporineinsatzes eingehen? Er ist bei Neuro eben nicht zwingend wie bei Transplantationen.
    Aber die Frage kann sich nicht in die Aussage verkehren: Da ist kein Risiko! Und der Einsatz ist zwingend!
    Ich fand das hier und an anderen Stellen von wenigen und immer gleichen derart verkehrt - und das finde ich verantwortungslos und die Diskussion verknappend.

    Es spiegelt auch mitnichten die Erfahrungen hier im Forum wieder: Es nehmen nur sehr wenige Ciclo und diese machen 50/50 gute/schlechte Erfahrungen.

    Was mich persönlich interessieren würde: Welche Behandlungen gingen dem Ciclo-Einsatz voraus.
    Ich weiß z.B. von einem user, dass es exzessiver Kortisonmissbrauch war - also ein hausgemachtes Problem.
    Freilich meine Hintergrundüberzeugung, die ich nicht begründen kann: Es muss eigentlich bei Neuro ohne Dauereinsatz von Suppressiva gehen.

  17. #337
    Super-Moderator Avatar von nabla
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    Zitat Zitat von maksiu73 Beitrag anzeigen
    Da gebe ich vielleicht was zu Nierenwerten... wieder von der etwas anderer Seite.
    Die Nierenwerte können sich nach der Abstellung von Ciclo tatsächlich verbessern. Das geht aber nur zu gewissem Zeitpunkt. Wenn Ciclo zu spät abgestellt wird, hilft nur die Transplantation...
    genau das ist der Punkt, der durch regelmäßige Untersuchungen sichergestellt wird. Die Nebenwirkungen, die wärend einer normalen Ciclo therapie bei Nd auftreten sind reversibel, ganz im Gegensatz zu Kortison.
    Bevor es für die Nieren wirklich gefährlich wird, wird jeder Arzt die Dosis reduzieren und alles ist wieder prima.

    Es spiegelt auch mitnichten die Erfahrungen hier im Forum wieder: Es nehmen nur sehr wenige Ciclo und diese machen 50/50 gute/schlechte Erfahrungen.
    du verdrehst hier die Tatsachen. Es geht nicht bei allen gut. Aber das heisst nur, dass bei denen eine Ciclotherapie nicht auf Dauer fortgesetzt werden kann. Das heißt aber nicht, dass irreversible Schäden zurück bleiben.
    Nochmal: Ich kenne niemanden, der durch Ciclo bei Nd dauerhaft geschädigt wurde. Wenn ich damit falsch liege, dann sag mir doch bitte mal einen Namen und behaupte nicht einfach immer wieder das gleiche.

    Nein, nochmal ZITAT S. 7: "Nach 6-12 Monaten werden irreversible morphologische Veränderungen beobachtet, die zur Verschlechterung
    der Nierenfunktion beitragen: Glomerulosklerose, Arteriolopathie mit Verengung und
    Okklusion des Lumens, Tubulusatrophie, Endothelschädigung, Basalmembranverdickung und
    interstitielle Fibrose [52;69]. Schliesslich kann es nach mehr als 2-jähriger CyA-Therapie zum terminalen Nierenversagen kommen [72]."
    das hatten cookie und ich dir doch schonmal erklärt:
    Das stammt aus der Einleitung der Dissertation und enthält keine quantitativen Aussagen und ist nicht allgemeingültig richtig. In den angegebenen Quellen geht es ausschließlich um Transplantationen, bei denen die Dosen deutlich höher als bei Nd waren. Der Autor schreibt das nur um zu begründen, warum das Thema seiner Arbeit irgendeinen Nutzen für die Menschheit hat. Das ist so völlig normal und darf nicht zu wörtlich genommen werden.

    Nein: Zeitlich ist exponentiell, die Dosis aber nicht, also einfach linear: nimmste viel, haste viel Nebenwirkung, nimmste wenig haste wenig. Aber: Du hast IMMER, also obligat Nebenwirkung.
    ja, das ist deine Behauptung, die du ohne Angabe von Quellen hier dauernd wiederhohlst. Und sie ist falsch.

    Was mich persönlich interessieren würde: Welche Behandlungen gingen dem Ciclo-Einsatz voraus.
    kurz und knapp: natürlich alles.

    Schulmedizinisch: lokal Therapie mit Kortison und Elidel, UV-Bestrahlungen, Antihistaminika, Psychotherapie, Allergiediagnostik mit anschließender Meidung der Allergene, Autogenes Training, Optomed "Lichtimpfung"

    alternativ: Ernährungsumstellungen (etliche), Homöopathie, Bioresonanz, Eigenbluttherapie
    Geändert von nabla (07.09.2010 um 19:15 Uhr)

  18. #338
    Gelegenheitsposter Avatar von fratzlaw
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    Zitat Zitat von nabla Beitrag anzeigen
    genau das ist der Punkt, der durch regelmäßige Untersuchungen sichergestellt wird. Die Nebenwirkungen, die wärend einer normalen Ciclo therapie bei Nd auftreten sind reversibel, ganz im Gegensatz zu Kortison.
    Bevor es für die Nieren wirklich gefährlich wird, wird jeder Arzt die Dosis reduzieren und alles ist wieder prima.


    du verdrehst hier die Tatsachen. Es geht nicht bei allen gut. Aber das heisst nur, dass bei denen eine Ciclotherapie nicht auf Dauer fortgesetzt werden kann. Das heißt aber nicht, dass irreversible Schäden zurück bleiben.
    Nochmal: Ich kenne niemanden, der durch Ciclo bei Nd dauerhaft geschädigt wurde. Wenn ich damit falsch liege, dann sag mir doch bitte mal einen Namen und behaupte nicht einfach immer wieder das gleiche.



    das hatten cookie und ich dir doch schonmal erklärt:
    Das stammt aus der Einleitung der Dissertation und enthält keine quantitativen Aussagen und ist nicht allgemeingültig richtig. In den angegebenen Quellen geht es ausschließlich um Transplantationen, bei denen die Dosen deutlich höher als bei Nd waren. Der Autor schreibt das nur um zu begründen, warum das Thema seiner Arbeit irgendeinen Nutzen für die Menschheit hat. Das ist so völlig normal und darf nicht zu wörtlich genommen werden.



    ja, das ist deine Behauptung, die du ohne Angabe von Quellen hier dauernd wiederhohlst. Und sie ist falsch.



    kurz und knapp: natürlich alles.

    Schulmedizinisch: lokal Therapie mit Kortison und Elidel, UV-Bestrahlungen, Antihistaminika, Psychotherapie, Allergiediagnostik mit anschließender Meidung der Allergene, Autogenes Training, Optomed "Lichtimpfung"

    alternativ: Ernährungsumstellungen (etliche), Homöopathie, Bioresonanz, Eigenbluttherapie

    Wir schätzen es verschieden ein - die Gedanken sind frei.

    Bei Diss werden auf S. 25 zeitliche exponentielle Entwicklungen beschrieben - bitte selbst lesen.

    Ich wünsche niemand dauerhaften Schaden und auch dir weiterhin guten Erfolg.

  19. #339
    Super-Moderator Avatar von nabla
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    In Davos ist Ciclo freilich nicht die Standardtherapie und kann nicht auf Dauer eingesetzt werden, weil man nur max 8 Wochen da ist.
    nach den 8 Wochen ist das Leben aber nicht zu Ende und geht zu Hause weiter. Davos spricht das mit den Ärzte zu Hause ab und nur wenn die auch einverstanden sind und die Therapie fortführen wollen, wird mit Ciclo begonnen. Eine Therapie für 8 Wochen hat definitiv keinen Sinn.
    Im übrigen ist eine Kur auch nicht unbedingt der beste Ort um mit Ciclosporin anzufangen. Das kann man genauso gut zu Hause machen und muss nicht seine kostbare Kurzeit dafür opfern.
    Deswegen wird eine Ciclosporintherapie in Davos selten begonnen. Das heißt aber noch lange nicht, dass die Therapie dort abgelehnt wird. Wie gesagt, in meinem Entlassungsbrief wird diese Therapie empfohlen.

    Und zur Sonne:
    Ich habe noch niergenwo gelesen/gehört, dass Sonne bei Ciclosporin ok ist. Da ist die Meinung in der Wissenschaft eigentlich ziemlich homogen.

  20. #340
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    Zitat Zitat von nabla Beitrag anzeigen
    nach den 8 Wochen ist das Leben aber nicht zu Ende und geht zu Hause weiter. Davos spricht das mit den Ärzte zu Hause ab und nur wenn die auch einverstanden sind und die Therapie fortführen wollen, wird mit Ciclo begonnen. Eine Therapie für 8 Wochen hat definitiv keinen Sinn.
    Im übrigen ist eine Kur auch nicht unbedingt der beste Ort um mit Ciclosporin anzufangen. Das kann man genauso gut zu Hause machen und muss nicht seine kostbare Kurzeit dafür opfern.
    Deswegen wird eine Ciclosporintherapie in Davos selten begonnen. Das heißt aber noch lange nicht, dass die Therapie dort abgelehnt wird. Wie gesagt, in meinem Entlassungsbrief wird diese Therapie empfohlen.

    Und zur Sonne:
    Ich habe noch niergenwo gelesen/gehört, dass Sonne bei Ciclosporin ok ist. Da ist die Meinung in der Wissenschaft eigentlich ziemlich homogen.

    Ich halte es für absurd zu behaupten, in Davos sei Ciclo Mittel der Wahl.
    Ja, in meinem Brief stands auch drin - neben Xolair, obwohl ich ein IGE von 1500 habe.

    Das mit der Sonne hat Cookie im Ciclo-Thread geschrieben.
    Und da gehörts auch hin...

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