ZitierenO ja, bei mir gehen da auch immer sofort die "Krebs-Warnlampen" an.
Anderseits hätte ich wohl vor 3 Wochen, als es mir mal wieder richtig schlecht ging, auch alles geschluckt.....
LG,
Aida
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Ich hab Angst Ciclosporin in Tablettenform zu nehmen (mir reichen schon die Nebenwirkungen der Salbe). Einfach weil ich so ein blöder Kandidat bin, der bei den Nebenwirkungen "HIER!" schreit.
Wenn da in den 459 Nebenwirkungsbeiblattzetteln stehen, daß in gaaaanz seltenen Fällen dies und das passieren kann, hab ich das. Auch ohne es vorher gelesen zu haben. Beispiel Diclofenac. Mir ist das ganze Bein angeschwollen, es war heiß und ähnlich wie in Brennessel geschmissen, aber das Ganze waren keine kleinen vielen Pusteln, nein, der ganze Oberschenkel war großflächig betroffen. Oder Schmerztropfen von meinem Freund Anfang der Woche. Ich habe mich bös in den Finger geschnitten und nach Einnahme der Tropfen hatte ich einen meiner schlimmsten Asthmaanfälle dieses Jahres und werde das scheiß Valoron wohl nicht mehr nehmen.
Ich hab in Hersbruck in der Psorisol Patienten kennengelernt, die Ciclosporin genommen haben. Bei dem einen sind Wucherungen im Zahnfleisch aufgetreten, beim nächsten hüpfte der Cholesterinspiegel von knapp 100 auf 400... war ne schlanke und sportliche Frau... und wenn man googelt, findet man noch mehr, was man gar nicht hören will.
*hrgs* ... schön, wenn es euch hilft, aber in mir wehrt und sträubt sich alles, wenn ich das Teil nur höre. Mein Weg wird sein, eine andere Lösung zu finden... :wink:
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UND JETZT ALLE!!! WER NICHT MITSINGT, KRIEGT AUF'N ÀRSCH!!!
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O ja, bei mir gehen da auch immer sofort die "Krebs-Warnlampen" an.
Anderseits hätte ich wohl vor 3 Wochen, als es mir mal wieder richtig schlecht ging, auch alles geschluckt.....
LG,
Aida
Krebs?? Warum Krebs-Warnlampen?
Ciclo ist keine krebserzeugende Substanz. Das Medikament wirkt immunsuppressiv, d.h. es schwächt das zelluläre Abwehrsystem des Körpers, welches beim ND-Patienten überreagiert.
Grundsätzlich kann natürlich nicht ausgeschlossen werden, dass Ciclo das Wachstum von Tumoren, die aus anderer Ursache entstanden sind, begünstigt, weil die zelluläre Immunabwehr für die Dauer der Behandlung reduziert ist. Also direkte Sonnenbestrahlung oder UVA/UVB-Bestrahlung sollte vermieden werden.
richtig, man geht das gleiche Risiko ein wie bei Protopic oder Elidel. Dafür hat man aber eine deutlich stärkere Wirkung.
werde es auch probieren jetzt... werde mich in der nächsten woche auch von meiner hausärztin ins insel-spital bern für ambulante vorstellung überweisen lassen, um mich von denen auf ciclosporin einstellen zu lassen.
so kurz wie nötig zu profil:
habe starke ND seit dem 8. lebensmonat (damals zuerst nach einer multi-impfung aufgetreten), bin jetzt 31 und, am ganzen körper recht schlimm betroffen und das ausmass zunehmend immer noch.
lokale immunsuppressiva jenster form haben keine auswirkung mehr auf die haut.
auch so manches im leben probiert, was viele von euch sicher ebenso testeten auf der suche nach linderung.
einzige, was geholfen hat, war totes-meer-aufenthalt in jordanien - gleichzeitig radikal cortison abgesetzt - beschwerde frei nach 4 wochen.
dies hat in feststellbarem nachschwingen noch 4 wochen angehalten, nach rückreise, dann war alles wieder so wie vorher.
lebensqualität und gesundheit sind so schon recht minimalistisch orientiert, mittlerweile droht jedoch auch funktionalität am arbeitsplatz einzubrechen. (ständiges bluten und starke schübe)
jetzt will ich dem zeug mal ne chance geben, um auch mir noch irgendwie eine zu geben.
werde euch hier auf dem laufenden halten, wie es mir so dabei erging.
besten gruss
Ingo
gestern angefangen.
dosis bei 88-90 kg körpergewicht im start:
250 mg protag (2,5 mal halt)
hautzustand zuvor/ bis jetzt: desaströs.
schauen wa mal - bin gespannt.
viel Glück, bei der Dosis wirds aber wahrscheinlich ein paar Wochen dauern bis es wirkt.
Wahrscheinlich werdet ihr die Dosis wohl auch noch etwas erhöhen müssen...man fängt am Anfang halt mit sehr wenig an um sicher zu gehen, dass die Nieren und Leber gut mit machen.
Beginn Ciclosporin Hallo Whitepaper,
auf deine weiteren Erfahrungen bin ich jetzt auch sehr gespannt.
Das erste was ich nach drei Tagen Ciclo-Einnahme bemerkt habe war eine völlig neu gewonnene innere Ruhe in Verbindung mit einem fast perfekten Schlaf. Und dann wurde es auch mit der Haut immer besser.
Drücke die Daumen und wünsche dir viel Erfolg.
hoi, ihr! :)
4. tag ist rum...
und ich muss sagen:
schon gestern hat sich an meiner haut was recht drastisch geändert.
leute, ich verspüre kaum noch juckreiz !!
die grossen flächen überall am körpertrocknen aus ...
wo sonst permanent die gewebsflüssigkeiten vom körper nach aussen gedrückt wurden in quaddeln und allem drumherum, was wir kennen ...
passiertdas kaum noch.
innere ruhe?! ... hmmm .... jaaaaa .... aber für mich, weil ich mich nicht mehr 24 stunden amtag kratze oder krampfhaft heftigsten juckreiz unterdrücke. ... darauf führe ich es zum. zurück. :D
lese überall " erste wirkung bis 2 wochen".
aber nu wirklich kein mist: ist so, wie oben beschrieben.
nebenwirkung verspüre ich allerdings im verdauungstrakt.
hatte das erste mal vor 4 tagen heftige magenschmerzen ca. 45 min nach einnahme.
habe das zuerst für einen zufall gehalten.
ist aber immer noch ab und an, v.a. nach der morgendosis (die mit 150 zu 100 am abend höher ist ... und viel weniger im magen sonst dabei natürlich)
daneben habe ich 2 mal sehr flüssigen stuhlgang gehabt.
.... öhm - sorry... aber unter ND-lern, die genug körperlichkeiten täglich bewusst beobachten, darf ich wohl solches beschrieben ?! ;)
hat das sonst auch jemand gehabt / immer noch bei ciclo?
(evt. gibt es sich ja noch)
bin auf jeden fall schweine-happy, urlaub vom juckreiz und dauerkratzen zu haben und zusehen zu können, wie meine ganzkörperflächenbrände austrocknen und an rändern sich beginnen zu schliessen. (!!!!!)
Oh, das klingt (bis auf die Magengeschichte) ja super.
Kriegt man das Mittel eigentlich nur bei Kliniken?
Mein Hautarzt hat mich auf sowas nie aufmerksam gemacht
Gruß,
Aida
moin, aida! :)
hmmm .... ich weiss nicht, ob es auch niedergelassene ärzte (haus-, oder derma-) einstellen.
wahrscheinlich sollte es ein dermatologe schon sein.
daneben gibt es ein paar voruntersuchungen (blutentnahmen, kreatini-clearance).
meine hausärztin wollte voriges jahr einfach keine verantwortung mehr für meinen zustand übernehmen.
... und hat mir daher dazu geraten.
nach einem jahr durchringen meinerseits zu diesem schritt, hat sie mich dann einfach nach bern in die derma überwiesen.
(was aber auch daran liegen kann, dass ich im oberwallis in der schweiz wohne ... kein dermatologe umeinander hier (bzw. eine einzige kurz vor der rente, die so banane ist, dass wir unsere pat. - arbeite auch im spital - da auch net hinschicken)
ein guter niedergelassener dermatologe wird das wahrscheinlich auch machen können/ wollen, denke.
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zweite dumme frage meinerseits nach der in meinem letzten post...:
wie ist das bei euch mit alkohol und ciclo?
(ja, weiss, dass man als ND-ler eh nur sehr wenig trinken sollte ;) )
ich hatte gestern so etwa 1 1/2 stunden nach meiner abenddosis mit einem freund ein 0,5-bier getrunken.
HOLLA! gibt es dabei so starke wechselwirkungen ??
-mir war sterbensschlecht inkl. magenschmerzen und habe mich kräftigst übergeben.
- ist das bekannt?
- nur bei bier so (weil pils-ursprung und bierhefe etc. evt.) oder auch bei anderen alkoholischen getränken?
- kennt das überhaupt jemand so/ähnlich?
.....................
besten gruss
Ingo
auch niedergelassene Dermatologen dürfen Ciclo verschreiben. Ich würde es als Kassenpatient aber nie bei einem machen lassen.
Was man zum Ciclo vielleicht noch sagen sollte: In aller Regel scheidet der Körper bei Einahme von Ciclosporin mehr Magnesium aus. Mit Kombination von Alkohol wird der Effekt noch verstärkt und man könnte Probleme mit Krämpfen bekommen. Lösung: 1. grundsätzlich wärend der Therapie Magnesium zusätzlich nehmen. Vor allem wenn man Sport macht, bekommt man sonst häufig ziemlich schnell Probleme. 2. Wenig Alkohol trinken. Ob mit oder oder Magnesium, am nächsten Tag hab ich bei Alkohol immer etwas schwerere Beine als sonst. Ab und zu 0,5 Liter Bier trink ich aber auch jetzt noch.
Alkohol Hallo Whitepaper,
na das klingt doch gut. Freut mich sehr.
An irgendwelche Magen- oder Darmprobleme kann ich mich nicht mehr erinnern, vielleicht habe ich es auch verdrängt.
Irgendwo habe ich mal geschrieben, dass Entspannungstechniken und ein ausgeglichener Lebenswandel auch wichtig ist. Also Alkohol oder ähnliches würde ich wie der Teufel das Weihwasser erst mal meiden um bloß nicht irgendwelche Nebenwirkungen zu begünstigen.
Ich trinke im Sommer Mineralwasser und im Winter Kräutertee. Aus Höflichkeit ganz selten auch mal ein Glas Wein.
Wünsche dir dass jeder Tag besser wird.
danke euch für die tips!!! :D
das mit dem magnesium werde ich auf jeden fall beherzigen.
habe die letzte zeit gar keinen sport mehr machen können wegen der ND ...
bleibt die hautverbesserung aber in dieser entwicklung, werde ich sehr bald wieder einsetzen, da mir sport fehlt wie nur sonst was!
hmmm ....
evt. haben die magenschmerzen ja auch tatsächlich damit zu tun ... obwohl krampftypische orte bei magnesiummangel wohl eher woanders sind .... wie du sagst beine z.b.
habe allerdings heute mit jemandem gesprochen, der vor 10 jahren auch ciclo nehmen musste - aber wegen anderer erkrankung ..... autoimmunkrankheit der nieren.
der musste wohl höhere dosen nehmen - kann sich aber auch genau an diese magenschmerzen errinnern und meinte, er habe damals deshalb auch immer ciclo mit milch einnehmen müssen / sollen.
(was man ja sonst mit medis eher nicht macht, eben um die voll-dosis-entsprechende resorption, die im magen ja spätestens beginnt nicht zu drosseln / verwässern. ... und weshalb ich da auch net sicher bin, ob das jetzt das richtige sei soll)
also hier anscheinend sonst keiner magenprobs damit gehabt, ja?
die reaktion mit alkohol in dem masse scheint sonst auch net derart zu sein, gell?
naja.... letzteres kann man ja ganz einfach beheben - nächste zeit erst mal null alkohol und später mal wieder schauen, was geht. :)
-
Hallo Whitepaper,
ich nehme zwar kein Ciclosprin, hatte aber gerade durch Kortisoneinnahme auch starke Magenschmerzen. Im Nachhinein sagte man mir in der Hautklinik es gäbe da einen Magenschutz, den man zusätzlich einnehmen kann. Müßte doch bei Deinem Medikament auch funktionieren. Allerdings habe ich selbst noch keine Erfahrung damit und weiss auch nicht, ob sich dadurch an der Wirksamkeit des Medikaments etwas ändert. Fragen könnte man ja mal.
lg.
Maria
Ein Edelstein wird ohne Reiben nicht blank, ein Mensch ohne Prüfung nicht vollkommen.
merci für den tip!
jo, gibt magenwandverkleider/-säurebinder, die bei minderverträglichkeit eingesetzt werden können.
aber wie du schon sagst: kann man nicht bei allen medis, ohne einfluss auf resorbtion und damit gleichzeitig wirkungsentfaltung zu nehmen.
habe nicht mehr die probs wie am anfang.
(selbst das kleinste bierchen lass ich einfach weg jetzt)
- wenn ich zusehe, dass ich morgens ausreichend im magen habe vor/ bei einnahme, habe ich noch kurzfristig leichte verstimmung, aber geht im ganzen.
falls ich dosis steigern muss, werde ich evt. noch einmal schauen müssen.
(momentan geht es ... und mein hautzustand ist nach einer woche derart verändert, was rückgang an offenen flächen und nässender tendenz angeht, dass ich nächste woche evt. gar zum ersten mal seit langem wieder sport mache kann - yeah :D )
Ich bin total verzweifelt weil ich an kreisrunden Haarausfall leide und mir kein Hautarzt Cyclosporin A verschreiben will obwohl ich weiß und die Hautärzte auch das es hilft aber sie sehen die Alopecia Areata als eine gutartige Krankheit (ist also was rein Optische und ist nicht schlimm)
aber wenn man selber betroffen ist weiß man wie schlimm des ist!!
ich bin echt total verzweifelt!!
wer kann mir helfen??
wer weiß woher ich vom Arzt cyclosporin a verschrieben wird?? :( :( :( :( :(
Mit freundlich Größen
Chris
Hallo Chris,
ich denke, die Ärzte werden schon ihre Gründe haben, weshalb sie Dir dieses Mittel nicht verschreiben.
Wie Du ja selbst liest, hat es erhebliche Nebenwirkungen.
Gruß,
Aida
sooo ....
nach 3 wochen kann ich feststellen:
die nebenwirkungen im verdauungstrakt werden weniger - solche magenschmerzen/ übelkeit wie in den ersten beiden wochen hatte ich in der letzten woche nicht mehr.
hautbild im dauerhaften verbesserungszustand.
evt. kann ich ja sogar bei der minimaldosis (250 mg, also grobe 2,5 mal 88 kg körpergewicht) bleiben, wenn ciclo bei mir so gut anspricht.:)
manche herde werden langsamer besser - hartnäckige chronische stellen jetzt sind noch nicht verschwunden - sehen halt so aus wie sonst auch bei einer verbesserung, wenn sie mal geschlossen sind, aber aus erfahrung jederzeit wieder hervorbrechen können.
einzigen juckreiz habe ich jetzt noch am oberen rücken - sonst fast ganz juckreizfrei.
nächste woche werde ich dann wieder mit sport beginnen können. :)
Hallo Whitepaper,
hört sich ja schon ganz gut an, was Du schreibst freut mich für Dich.
Über welchen Zeitraum wirst Du dieses Medikament denn nehmen müssen, oder gibt es keine zeitliche Begrenzung? Testet man denn zwischendurch auch mal ob es auch ohne geht?
lg.
Maria
Ein Edelstein wird ohne Reiben nicht blank, ein Mensch ohne Prüfung nicht vollkommen.
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