LinkBack URL
About LinkBacks
Wann bist du denn wieder zur Kontrolle Nile? Hast du denen das schonmal gesagt? Bist du gerade in Muenchen oder kannst du am Di in der Klinik vorbeischauen? Vielleicht koennen sie dir einen Magenschutz dazu verschreiben, auf Dauer ist der zwar auch nichts, aber solange nimmst du das Zeug eh nicht mehr, oder? Beim Mtx wuerde ich gar nicht lange selber rumprobieren, viel zu stark dafuer!
Ich weiss am Di wieder mehr uebers Xolair, das ist bei mir gerade wieder sehr aktuell, ueber die Haut diesesmal.
Alles Gute fuer dich!
*umaermel*
Hey Turti :) .. werd Anfang September wieder hinschaun, vorher keine Zeit.
Magenschutz haben wir seit dem letzten Mal e dazugenommen, aber von dem wird mir teilweise noch schlechter.
Wie lang ich das Zeug noch nehme kommt drauf an wie lang es dauert bis ich Xolair dann wirklich bekomm und mal pessimistisch gesagt wann wirs wieder aufgeben, spätestens dann muss ichs wieder nehmen.
Bin auf jeden Fall gespannt auf deine Neuigkeiten!
Alles Gute daweil :)
Achja, wir armen gepraegten Menschen. Du bist ja fast noch pessimistischer als ich! *drueck* Aufgegeben wird am Schluss. :) Aber ich weiss eh wie es ist, wenn nichts wirklich hilft, was ja sooooo gut wirken soll.
Also falls du die Info brauchst... der Mann der am Wiener Akh die Xolairpatienten betreut heisst Woehrl und leitet dort die Allergieambulanz. Meine Aerztin hat am Mittwoch im Akh angerufen, aber da war er leider nicht da, was er zum Xolair und unseren Ige Werten zu sagen hat, weiss ich also erst am Dienstag. Aber das ist der Mann der sich auskennt! Falls du doch ins Akh schauen willst. Dort kennen sie sich echt aus, der diensthabende Arzt mit dem meine Aerztin telefoniert hat, hat gleich gemeint ob wir Xolair schon probiert haben... Also dort sind sie mutig!
Alles Liebe auch fuer dich. Der Magenschutz ist ein Hundling, habe das schon oefter gehoert! Ich hoffe es geht dir trotzdem bald besser mit dem Magen. Ich habe aufs CellCept solche Magenschmerzen bekommen, aber das ist halt eine Nebenwirkung. Ist aber auch wieder weggegangen.
Vielleicht hilft dir das Mtx jetzt ja?
:)
Belatacept Belatacept (Nulojix®) ist in Kombination mit Corticoiden und Mycophenolsäure zur Prophylaxe einer Transplantatabstoßung bei Erwachsenen indiziert, die eine Nierentransplantation erhalten haben.
Die Zulassung basiert auf den Phase-III-Studien BENEFIT und BENEFIT-EXT. Hier hatte es die gleiche Effektivität wie Ciclosporin in einer Kombinationstherapie mit Mycophenolat, Steroiden und Basiliximab.
Belatacept ist gut verträglich. Zu den häufigsten unerwünschten Wirkungen zählen Infektionen wie Harnwegsinfektionen, Infektionen des oberen Respirationstrakts, Zytomegalovirus-Infektion und Bronchitis sowie Störungen der Blutbildung wie Anämie und Leukopenie. Patienten, die Immunsuppressiva, einschließlich Belatacept, erhalten, haben ein erhöhtes Risiko für Malignome, einschließlich Hautkrebs. Daher sollte die Exposition gegenüber Sonnenlicht und ultraviolettem (UV) Licht durch das Tragen von schützender Kleidung und durch die Verwendung einer Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor begrenzt werden.
Pharmazie: Neu auf dem Markt: Immunsuppressivum Belatacept: DAZ.online
Innnere Ruhe und Ciclosporin Hi all,
mit meinem 1000. Beitrag hier im Forum möchte ich gerne mal wieder mein Lieblingsthema und meine persönlichen Erfahrungen zur innnere Ruhe und Ciclosporin schildern:
Ich mache immer wieder die Erfahrung, dass ich meine Neurodermitis dann im Griff habe, wenn ich innerlich ruhig und ausgeglichen bin. Bei mir gilt auch der Umkehrschluß: Bei innerer Unruhe, steigt der Neurodermitisdruck und mein Hautbild verschlechtert sich, meist an irgendeiner neuen Hautstelle.
Es gibt bei Neurodermitikern viele kritische Faktoren, die die innere Ruhe negativ beeinflussen: Ärger, Disstress, Leistungs- und Zeitdruck, Unzufriedenheit, Klimaveränderungen, etc. aber auch Angst, Vergangenheitsbewältigung, Psyche, Allergien, etc.
Gerade allergische Reaktionen äußern sich häufig auch durch innere Unruhe. Innere Unruhe führt zu innerem Druck, den der ND-Patient spüren kann und im Regelfall auch das Hautbild verschlechtert.
Ich gehe häufig abends unruhig ins Bett, nutze aber an Wochenenden das lange Ausschlafen. Morgens Auszuschlafen bringt mir innere Ruhe, die auch immer der Haut gut tut. Es ist wissenschaftlich erwiesen, dass die Hautregeneration in Stressphasen nicht funktioniert, jedoch in Ruhephasen gut gelingt. Auch ein Nachmittagsschlaf tut der Haut gut, bringt innere Ruhe, wenn man die Zeit dazu hat.
Innere Unruhe führt nicht zur Neurodermitis. Ich denke aber, dass der ND-Patient eine Veranlagung hat, bei Aufkommen der o.g. kritischen Faktoren mit Neurodermitis zu reagieren.
Dem ein oder anderen gelingt es die kritischen Faktoren durch Entspannungsübungen, Kuren (egal wo und was), pos. Einstellung, Ernährungsumstellung, Psychologen, etc. in den Griff zu bekommen.
Wem diese Kompensation gelingt, dem kann man nur gratulieren.
Aber was tun, wenn man den o.g. kritischen Faktoren nicht ausweichen kann, bzw. gar nicht weiß auf welchen man reagiert.
Mir persönlich hilft da immer wieder der Einsatz von Ciclosporin. Nachdem ich ein 3/4 Jahr Ciclosporin regelmäßig eingenommen habe, setzte ich es in der letzten Zeit immer wieder selektiv (wenn es mir schlechter geht) und niedrig dosiert ein. Mir reichen z.B. für eine Woche 50-100 mg pro Tag, um eine innere Unruhe abzubauen und die Haut wieder in den Griff zu bekommen.
Im Gegensatz zu den offiziellen schulmedizinischen Empfehlungen, würde ich Ciclosporin nicht nur als ultima ratio einsetzen. Meine persönliche Meinung und Erfahrung ist, Ciclosporin auch bei mittelschwerer Neurodermitis zum Einsatz zu bringen. Der entscheidende Vorteil bei mittelschwerer Neurodermitis ist der niedrig dosierte Einsatz von Ciclosporin. Ciclosporin ist - wie viele andere Medikamente - stark dosisabhängig. Bei vielen schweren Fällen ist man mehr oder weniger gezwungen Ciclosporin in hohen Dosen (>200 mg pro Tag) zum Einsatz zu bringen, da sonst die Wirkung zu schwach ist.
Bei hoher Dosis treten nun mal die bekannten Nebenwirkungen auf, die hier im Thread beschrieben sind.
Hält sich die Neuro noch in Grenzen, kann mit einer niedrigen Dosis gearbeitet werden, die häufig ohne jegliche Nebenwirkungen sehr gut vertragen wird.
Bei mir ist immer die erste bemerkbare Wirkungsweise von Ciclosporin ein Gewinn von innerer Ruhe.
Erst danach oder als Folge der inneren Ruhe wird die Haut besser, trotz weiter vorhandener kritischer Umgebungsfaktoren.
Ich glaube auch, dass eine positive Wirkung von Ciclosporin sehr schnell wahrgenommen werden kann. Wer mit einer mittelschweren Neurodermitis nach einer Woche Ciclosporin-Einsatz nicht eine positive Wirkung wahrnimmt, kann danach aufhören. Mir ist auch klar, dass Ciclo nicht bei jedem Neurodermitiker so positiv wirkt wie bei mir. Aber ein Versuch ist es wert! Bitte immer aber auf Empfehlung und in Begleitung eines Facharztes.
Hi Cookie,
erstmal Glückwunsch zu Deinem 1000 Beitrag. Waren ja viele informative Beiträge. Mach mal so weiter!
Wenn ich Deinen letzten Beitrag lese, hört sich das sehr gut an. Du hast ja Deine ND gut im Griff. Bei mir ist meist so, dass in Besserungsphasen wieder etwas passiert, eben die von Dir beschriebenen Allergien oder etwas stressiges. Dann gibts wieder einen Schub und ich fange wieder ganz von vorne.
Leider einen Endlosschleife.
Ein Fall für Ciclo bin ich nicht, auch wenn die Hände oft übel aussehen würde ich mich gerade im Vergleich zu Anderen hier im Forum, zumindest im Moment eher als leichten NDler einstufen. Mein letzter "Ganzkörperschub" ist immerhin schon 5 Jahre her.
Ein Edelstein wird ohne Reiben nicht blank, ein Mensch ohne Prüfung nicht vollkommen.
Das wäre ja wie mit Kanonen auf Spatzen zu schießen......Quatsch ist das.Zitat von Cookie67
für immer ist nicht ewig
Hier moechte ich gerne mal schreiben was ich auch schon Thalassa mal geschrieben habe...
Jedem schweren, generalisierten, therapieresistenten Neurofall wuerde ich immer zu Ciclo raten. Ciclo wirkt bei den meisten super und kann einem "hoffnungslosen" Fall zu einer sehr viel besseren bis kompletten neurodermitisfreien Zeit verhelfen. Fuer diese Faelle ist Ciclo gedacht und es sollte auch wirklich NUR den schwersten Faellen verschrieben werden, mit Indikation therapieresistenz.
Jeder der sich fuer Ciclo entscheidet, sollte genau wissen was er da fuer ein Hammermedikament schluckt. Oral verabreichte Immunsuppressiva wirken auf den KOMPLETTEN Koerper, nur ein Teil der Wirkung ist an der Haut ersichtlich, die restliche Wirkung "geht im Koerper verloren", O-Ton meine Aerztin. Man sollte auch wissen das man Ciclo irgendwann wieder absetzen muss. Es gibt sicherlich Ausnahmen, aber aus meiner Erfahrung und den anderen schweren Neuros hier die Ciclo genommen haben, von Ciclo runterzukommen ist die Hoelle. Der Koerper merkt den Entzug sofort und reagiert auch sehr, sehr schnell und massiv. In vielen Faellen wird man nach Ciclo gleich aufs naechste Immunsuppressiva eingestellt. Nach meinen Erfahrungen ist die Rangordnung:
Ciclosporin - Imurek - MTX / CellCept nur um irgendwann wieder beim Ciclo zu landen. Laesst man sich einmal auf die immunsuppressive Therapie ein, ist es eine Qual davon wieder loszukommen.
Ich gebe Cookie eigentlich bei fast allem recht. Nur mittelschwere Faelle wuerde ich nie im Leben mit so einer Granate abschiessen.
Geändert von Turtelina (10.09.2011 um 20:05 Uhr)
Ja, davor macht er aber die Augen zu
für immer ist nicht ewig
..naja... die erfahrung hab ich so direkt auch nicht gemacht. Klar wird die Nd wieder schlechter wenn man das Medikament absetzt, aber es gibt keinen Rebound wie beim Kortison.
Ne, so meinte ich das jetzt gar nicht.
Sondern eher so, dass Cookie das Zeug jahrelang ohne nennenswerte Unterbrechung schluckt. Ich bin jetzt seit 2008 hier und damals schluckte er es schon. Versteht Ihr auf was ich raus will?
für immer ist nicht ewig
Ich habe ein 3/4 Jahr Ciclosporin in höheren Dosen ohne jegliche Nebenwirkungen eingenommen. Seit dem höchstens wochenweise 50-100 mg pro Tag und nur in schlechten Neurozeiten. In der Summe vielleicht fünf Wochen. Ich kann in diesem Zusammenhang absolut kein Risiko erkennen. Mehr Sorgen mache ich mir tatsächlich mit dem Ciclo-Einsatz, wenn ich den systemischen Einsatz im Hochsommer durchführe.Ne, so meinte ich das jetzt gar nicht.
Sondern eher so, dass Cookie das Zeug jahrelang ohne nennenswerte Unterbrechung schluckt. Ich bin jetzt seit 2008 hier und damals schluckte er es schon. Versteht Ihr auf was ich raus will?
Was mich allerdings wieder stört ist die permanente 0/1-Sicht für den Einsatz von Ciclosporin. Kann man nicht mal nachvollziehen, dass das Medikament - wie alle anderen auch - dosisabhängig ist?
Turtelina, frage doch bitte mal deine Ärztin, ob es nicht ein Unterschied ist zwei Wochen lang täglich 50-100 mg zu schlucken oder 250-300 mg pro Tag für drei Monate?
Danke für dein Zitat: "Jedem schweren, generalisierten, therapieresistenten Neurofall wuerde ich immer zu Ciclo raten. Ciclo wirkt bei den meisten super und kann einem "hoffnungslosen" Fall zu einer sehr viel besseren bis kompletten neurodermitisfreien Zeit verhelfen". Warum soll ein mittelschwerer Neuro-Fall (natürlich auch therapieresistent - sonst wäre das Problem ja gelöst) hier ausgeschlossen sein??
Und Aida, was ich überhaupt nicht verstehen kann. Wie kann man eine mittelschwere Neurodermitis mit dem Zitat "... Spatzen" gleichsetzen. Jeder der eine mittelschwere Neurodermits hat, leidet tagtäglich darunter. Die Leiden sind alles andere als (lästige) "Spatzen".
mich wundert, daß du in wenigen wochen eine wirkung verspürst. bis der cyclospiegel sich aufgebaut hat, vergeht einige zeit und frühestens nach 4 wochen kann man den anfang einer besserung bemerken.
kein arzt setzt guten gewissens cyclo für eine längere zeit ein, da die risiken einfach zu hoch sind.
Ganz zufaellig haben wir am Freitag erst wieder ueber Ciclosporin gesprochen im Spital und das man die meisten schwereren Neuros super mit Ciclo behandeln kann. Ich wollte ja auch wissen was man macht wenn man Ciclo absetzen muss, wie das dann mit den Leuten weitergeht... Die werden dann meistens auf was anderes eingestellt (MTX, Imurek,...), auf Kur geschickt... und dann halt wieder alles von vorne falls notwendig.
Ich frage dir Cookie. Aber ich denke natuerlich macht es einen Unterschied wie hoch die Dosis ist. Darum ist ja das Ziel die niedrigst wirkende Dosis zu eruieren. Die Nieren gehen auch nicht so schnell ko, habe ich das nicht sogar hier schon geschrieben das meine Aerztin zu mir gemeint hat... desto hoeher die Dosis, desto hoeher die Toxizitaet im Koerper, desto eher Nebenwirkungen.
Das mit den mittelschweren Faellen ist meine Meinung, weil ich das Medikament einfach viel zu stark finde um es oft zu verschreiben. Sicher leiden die auch, bin mir sicher. Im Endeffekt muss es jeder selber entscheiden ob man sich Ciclo zumuten moechte. Ich weiss nur das zumindest meine Aerztin Ciclo nicht gerne verschreibt. Aber klar, wenn gar nichts mehr geht...
Also Ciclosporin wirkt sehr, sehr schnell. Die volle Wirkung spuert man erst nach ca 4 Wochen. Aber generell merkt man ziemlich schnell was von der Wirkung vom Ciclo. Sogar ich, wo wir wegen nicht ausreichendem Ansprechens die Ciclo Therapie beendet haben. Kommt halt auch drauf an ob man gleich hoch beginnt, oder ob man sich langsam hochhangeln muss.mich wundert, daß du in wenigen wochen eine wirkung verspürst. bis der cyclospiegel sich aufgebaut hat, vergeht einige zeit und frühestens nach 4 wochen kann man den anfang einer besserung bemerken.
Geändert von Turtelina (24.09.2011 um 16:13 Uhr)
also, da kann ich turti nur zustimmen: bereits nach zwei tagen merkte ich, daß eine deutliche besserung einsetzte. das ganze abgesetzt habe ich dann widerum nach einer woche, weil ich nicht an dem gedanken vorbeikam, mit ciclo für alle möglichen anderen leiden tür und tor zu öffnen. (auch war der geruch unangenehm, aber das sind befindlichkeiten.) und mein arzt meinte, man müsse wirklich dazu bereit sein, solche kanonen zu sich zu nehmen.
ich habe nie eine wirkung unter 4 wochen verspürt, auch war nichts mit einer niedrigen dosis. und über einer längeren zeitraum als 6 monate fahren die ärzte einfach nicht gerne hochdosiert, da jeder körper anders darauf reagiert.
Hallo Cookie
Ne, bei meiner Aussage bleib ich schon.
Da leb ich lieber mit meiner derzeitigen Haut weiter, bevor ich nachfolgende Nebenwirkungen riskiere:
Schädigung der Nieren,
der Leber und des Magen-Darm-Trakts,
Zahnfleischwucherung,
Hirsutismus,
Ödemen,
Bluthochdruck,
erhöhte Gefahr von Infektionen,
Fibroadenomen
Ich weiß, das alles betrifft Dich nicht und wahrscheinlich schluckst Du in 20 Jahren noch diese Pille. Tu das, aber hör bitte auf das Zeug so zu verharmlosen.
Mittlere Neurodermitis ist die Pest, aber lieber geh ich damit um, als noch weit aus schlimmers zu riskieren.
Und wenn ich mir so manche Kommentare hier durch lese, steh ich mit der Meinung ned alleine da.
Nichts für ungut,
Aida
für immer ist nicht ewig
Klar... das betrifft jedes Medikament... aber jeder Mensch ist auch anders und reagiert anders auf die Medikamente... Vielleicht wirst du auch Glück haben und keine wirklich gefährliche Folgen der Medikamente spüren... andere werden vielleicht nicht so viel Glück haben...
Es geht hier eigentlich auch nicht darum, dass Ciclo bei ND verboten sein sollte... wenn es hilft und man damit leben kann, dann ist es OK... man muss nur bewusst sein, dass das Medikament nicht nur hilft, sondern auch schwere gesundheitliche Folgen haben kann... und viele die Ciclo & Co hier nehmen, wollen das gerne abstreiten... weil sie doch so niedrig dosiert die Medikamente nehmen... wenn ich das lese, muss ich gleich an die Amerikaner denken, die Zigaretten-Industrie verklagen, weil sie Lungenkrebs bekommen haben... und die Zigaretten kann man doch überall ohne Begrenzung kaufen... so würde ich wahrschenlich auch einigen ND Patienten gehen, wenn sie plötzlich noch andere gesundheitliche Probleme bekommen...
Wenn man sich für die Medikamente entscheidet, dann sollte man das ganz bewusst machen, und auch die entsprechende Konsequenzen in Betracht ziehen...
Tropfen, auch diese Aussage ist falsch. An UNI-Kliniken ist der Einsatz von Ciclosporin Standardtherapie bei schwerer Neurodermitis und im Erfolgsfalle wird Ciclosporin auch langfristig bzw. wiederholt verschrieben. Der Trend geht sogar soweit, dass das Medikament so lange zum Einsatz kommt bis die Neuro nicht nur in einem guten Zustand sondern restlos verschwunden ist. Immer mehr Hautfachärzte verschreiben Ciclosporin. Aus Gründen der Vollständigkeit sei noch erwähnt, dass Transplantationsmediziner quasi gezwungen sind über Jahre bzw. Jahrzehnte Ciclosporin in hohen Dosen zu verschreiben.
Aida, die Aufzählung der Nebenwirkungen bei Ciclosporin sind bekannt und unbestritten. Da du und auch viele hier in Forum gerne auch mal innerlich Kortison zum Einsatz bringen (in Dosen wo man Tote aufwecken könnte *Übertreibung*), hier mal im Vergleich die Nebenwirkungsliste bei Prednisolon:
Nebennierenrindenfunktionsstörung mit Cushing-Syndrom (Vollmond-Gesicht, Fettsucht des Körperstamms), Wachstumsverzögerungen (bei Kindern), Sexualhormonstörungen (ausbleibende Regelblutung, Überbehaarung, Impotenz), Körpersalzzurückhaltung mit Bindegewebswassereinlagerung, vermehrte Kaliumausscheidung, Gewichtszunahme, Glukosestoffwechselstörung, Auftreten von Zuckerkrankheit, erhöhtes Blutcholesterin, erhöhte Blutfettwerte, rote Hautstreifen, Gewebeschwund, Gefäßzeichnung durch die Haut, Steroid-Akne, verzögerte Wundheilung, um den Mund herum lokalisierte Hautentzündung, Änderungen der Hautfärbung, Überempfindlichkeitsreaktionen wie Arzneimittelausschlag mit Hautrötung und Juckreiz, Muskelschwund, Muskelschwäche, Osteoporose, Knochenabsterben (Kopf des Oberarm- und Oberschenkel-Knochens), Depressionen, Gereiztheit, Hochstimmung, Antriebssteigerung, Appetitsteigerung, Psychosen, durch eine entzündliche Schwellung vorgetäuschte Tumorbildung im Gehirn (insbesondere bei Kindern), Auftreten vorhandener Epilepsie, Erhöhung der Anfallsbereitschaft, Magen-Darm-Geschwüre, Magen-Darm-Blutungen, Bauchspeicheldrüsenentzündung, Bluthochdruck, Arteriosklerose-Risikoerhöhung, Risikoerhöhung von Gefäßverstopfungen (Thrombosen), Blutgefäßentzündung (auch als Entzugssyndrom nach Langzeittherapie), mäßige Erhöhung der weißen Blutkörperchen, Blutbildveränderungen der roten und weißen Blutkörperchen, Immunabwehrschwächung, Überdecken von allgemeinen Infektionen, Ausbreitung vorhandener Infektionen, Allergien, Linsentrübung (grauer Star), Glaukom (Grüner Star), Netzhauterkrankung.
Aber vielleicht sind wir uns doch grundsätzlich und unabh. von der Ciclo-Diskussion einig, dass es sinnvoll sein kann mit Kanonen auf die "Pest" zu schiessen.
maksiu73, dein Beitrag kann ich nachvollziehen, welcher auch bei vielen anderen Medikamenten im therapieresistenten Umfeld so gültig ist. Ich möchte nur ergänzen, dass wir hier doch einige NDler im Forum haben, die Ciclosporin eingenommen haben. Wir haben auch Berichte bekommen, dass Nebenwirkungen aufgetreten sind. Die Nebenwirkungen hat man aber alle durch Absetzen oder Reduktion wieder in den Griff bekommen. Keiner hat hier von einer längerfristigen oder sogar dauerhaften Nebenwirkung berichtet.
Meine Kernaussage ist doch nur, dass man den Ciclosporin-Einsatz einfach mal mit seinem Arzt des Vertrauens besprechen soll. Bei einer Krankheit, die Aida mit der Pest vergleicht, ist Ciclosporin ein Versuch wert, insbes. wenn Tutelina so treffend formuliert hat: "Ciclo wirkt bei den meisten super und kann einem "hoffnungslosen" Fall zu einer sehr viel besseren bis kompletten neurodermitisfreien Zeit verhelfen".
das was du hier schreibst, ist überall in der literatur zu finden, in der realität schaut es allerdings immer noch etwas anders aus.
ich glaube nicht, das meine erfahrungen mit cyclo falsch sein können, falls doch, dann erklär es mir doch bitte
unter laien kann man diese diskussion ewig weiterführen. selbst bei 3 ärzten, wirst du 3 unterschiedliche meinungen dazu finden. das sind ebenfalls erfahrungen...
Berechtigungen
Zitieren
Lesezeichen