Ciclosporin, MTX, Raptiva,...

[Cookie67]

selbst bei 3 ärzten, wirst du 3 unterschiedliche meinungen dazu finden. das sind ebenfalls erfahrungen...

Da stimme ich dir natürlich zu. Die Aussage ist allerdings anders als zuvor "kein Arzt ....".

Ich glaube nicht, dass ich jetzt noch mehr zu Ciclo erklären muss ... sonst bekomme ich irgendwann mal noch den Profilneurotiker vorgeworfen.

Aber schildere du doch mal deine Erfahrungen zu deinem Ciclosporin-Einsatz. Es ist aus meiner Sicht sehr schade, dass es nur wenige Langzeitberichte zu Ciclo hier im Forum existieren.

[maksiu73]

Es ist aus meiner Sicht sehr schade, dass es nur wenige Langzeitberichte zu Ciclo hier im Forum existieren.

Na dann schreibe ich Langzeitbericht von meiner Tochter... ja, ja... ich weiss Cookie, sie nimmt höhere Dosis und deswegen kann man nicht vergleichen... Trotzdem da kann man auch nachschauen...
Bilanz nach 4 Jahren Ciclo:
- schwere ND hervorrufen gerade DURCH Ciclosporin, da ab ersten Lebensmonaten eingenommen...
- öftere und schwere Hautinfektionen, die man schlecht durch den geschwächten Immunsystem behandeln kann
- Niereninsuffizienz II Grades
- Aktiver Eppstein-Barr-Virus, was Risiko von Lymphknotentumoren deutlich ehöht
- sehr trockene Schleimhäute, was alle Infektionen begünstigt, und von denen könnten wir reichlich durch die Gegend verschenken...
- ständige Lungenentzündungen und Bronchitis
- hohes Blutdruck
- schlechte Leberwerte...
und, und, und...

[mond75]

danke maksiu. für den langzeitbericht und der damit hoffentlich erreichten relativierung.
dir und deinem kinde alles erdenklich gute!

[Cookie67]

Für die Leidensgeschichte deiner Tochter sind deine Aussagen zu Ciclosporin noch relativ neutral gehalten.
Aber warum wurde in den ersten Lebensmonaten schon Ciclo eingesetzt??
War es lebensrettend? Gab es Alternativen?

[maksiu73]

Für die Leidensgeschichte deiner Tochter sind deine Aussagen zu Ciclosporin noch relativ neutral gehalten.
Aber warum wurde in den ersten Lebensmonaten schon Ciclo eingesetzt??
War es lebensrettend? Gab es Alternativen?

Na ja, meine Tochter wurde im Alter von 2 Monaten transplantiert... da gibt es leider, was die Medikamente betrifft, keine Alternative... und wir können leider die Immunsuppresiva nicht absetzen.
Seit 4 Jahren nimmt sie jetzt Tacrolimus, und die Probleme werden natürlich nicht weniger... immerhin lebt sie... ohne die Medikamente wäre das nicht der Fall...

Deswegen wenn ich von der Perspektive der Zeit und Erfahrung mit den Medikamenten reden darf, dann bin ich natürlich der Meinung: die Medikamente sind dazu, um zu helfen. Dabei muss man aber abschätzen, ob man die Nebenwirkungen wirklich in Kauf nehmen muss / will...
Dabei meine ich übrigens nicht nur Immunsuppresiva... man nimmt zu viele Medikamente ohne sich Gedanken wegen Nebenwirkungen zu machen...

[Cookie67]

Dabei muss man aber abschätzen, ob man die Nebenwirkungen wirklich in Kauf nehmen muss / will...

In deinem beschriebenen Fall gab es allerdings nichts abzuschätzen oder abzuwegen, quasi alternativlos.

[maksiu73]

In deinem beschriebenen Fall gab es allerdings nichts abzuschätzen oder abzuwegen, quasi alternativlos.

Ja, gerade eben... bei ND hat man aber alternativen...
Wir konnten z.B. dank entsprechender Pflege die Probleme deutlich mildern...und, wie gesagt, sie hat leider ein starkes ND...

[Cookie67]

.. aber gerade deshalb fällt auch dein Einzelbeispiel aus dem hier diskutierten Rahmen (was du ja nie behauptet hast).
Wenn man ein im Aufbau befindliches Immunsystem als ultima ratio zur Überlebensentscheidung schon mit Immunsuppressiva abwürgt ist dies eine andere Situation wie ein Erwachsener, der an ND erkrankt ist. Ich kann mir auch nicht vorstellen, wie ein Erwachsener mit Ciclo-Einsatz ND-Patient werden kann.

[Aida]

Aida, die Aufzählung der Nebenwirkungen bei Ciclosporin sind bekannt und unbestritten. Da du und auch viele hier in Forum gerne auch mal innerlich Kortison zum Einsatz bringen (in Dosen wo man Tote aufwecken könnte *Übertreibung*), hier mal im Vergleich die Nebenwirkungsliste bei Prednisolon:
...

Aber entschuldige mal, wenn ich Kortison schlucken muss, dann läuft das wie folgt ab: die ersten 3 Tage 20 mg und dann wird bereits auf 10 mg reduziert und weiter ausgeschlichen. Nach ner guten Woche ist das ganze vorbei.
Das kann man ja wohl nicht mit jemanden vergleichen, der über Jahre Ciclosporin schluckt.

Meine Kernaussage ist doch nur, dass man den Ciclosporin-Einsatz einfach mal mit seinem Arzt des Vertrauens besprechen soll.

Wozu?
Wenn man es nicht 100%-tig braucht, halte ich das für überflüssig.
Denn was bringt es denn: dass man sich in eine jahrelange Abhängigkeit begibt. Ist das erstrebenswert?
Ich finde, da verliert man eher das Ziel aus den Augen, ohne Medikamente leben zu können.

Aber wie schon gesagt, schwere Neurodermitisfälle spielen in einer anderen Liga....an deren Stelle versteh ich es, wenn man alles schluckt was der Markt so hergibt, nur um den Tag zu überstehen.

Gruß,
Aida

[Cookie67]

Wie kommst du darauf, dass ich Ciclo über Jahre schlucke und mich in jahrelange Abhängigkeit begebe??

Das Ziel ist nicht ohne Medikamente leben zu können. Das Ziel ist beschwerdefrei zu sein!

[Aida]

Wie kommst du darauf, dass ich Ciclo über Jahre schlucke und mich in jahrelange Abhängigkeit begebe??

Wie ich darauf komme?

Das hier hast Du am 22.02.2009 geschrieben:

Hi all,

ich möchte gerne mal Rückmeldung zu meiner fast 1-jährigen Einnahme von täglich 100 mg (bei 75 kg) Ciclosporin geben.
....

Natürlich bist Du abhängig von dem Zeug. Mensch, mach Dir doch nichts vor.

[Cookie67]

Ich habe eine einjährige Ciclo-Therapie gemacht. Danach gab es ca. 130 Wochen von denen ich - wie beschrieben - insges. 5 Wochen Ciclo ähnlich deinem Kortison-Einsatz durchgeführt habe.

Eine Abhängigkeit ist etwas völlig anderes und eine gemeine Unterstellung. Wenn einem die Argumente ausgehen, dann greifst du gezielt in die unteren Schubladen ... tolle Leistung.

[Aida]

Eine Abhängigkeit ist etwas völlig anderes und eine gemeine Unterstellung. Wenn einem die Argumente ausgehen, dann greifst du gezielt in die unteren Schubladen ... tolle Leistung.

Wollt Dir jetzt auch grad so einen Schmarrn schreiben, wie Du mir, aber ich hab`s wieder gelöscht.
Werd doch glücklich mit deinen Pillen, aber erzähl ausgerechnet Du mir nichts von unteren Schubladen.

Tschüß

[maksiu73]

.. aber gerade deshalb fällt auch dein Einzelbeispiel aus dem hier diskutierten Rahmen (was du ja nie behauptet hast).
Wenn man ein im Aufbau befindliches Immunsystem als ultima ratio zur Überlebensentscheidung schon mit Immunsuppressiva abwürgt ist dies eine andere Situation wie ein Erwachsener, der an ND erkrankt ist. Ich kann mir auch nicht vorstellen, wie ein Erwachsener mit Ciclo-Einsatz ND-Patient werden kann.

da hast du recht... die Studie betrifft nur die Säuglinge...
Allerdings alle andere Nebenwirkungen können auch jeden Erwachsenen treffen...
Und das ist auch ein Beispiel, dass die Medikamente, die man in irgendwelchem Zweck nimmt, ganz daneben schießen können...
Und wie gesagt, ich bin prinzipiell nicht dagegen, dass man bei ND Ciclo nimmt... ich finde nur unverantwortlich, wenn man dabei die Augen vor den möglichen Nebenwirkungen zu macht.
Und es ist mir gerade noch ein Beispiel eingefallen. Ich hatte eine Bekannte, die kurze Zeit Everolimus genommen hat. Zugegeben, auch als transplantierte... trotzdem nur wenige Monate. In dieser Zeit hat sie schlimme Muskelprobleme, mit Entzündung der Nerven und allem möglichem rundherum. Eine seeeehr seltene Nebenwirkung von dem Medikament. Bei ihr ist das Problem nach der kurzer Zeit extrem angewachsen. Letztendlich musste sie auf andere Immunsupressiva umstellen, die Probleme mit Muskeln sind aber geblieben. Es gibt Tage, wo sie sich kaum bewegen kann, wo die Muskel verrückt spielen... und es wird auch nicht besser...
Also wie du siehst, nicht alle Nebenwirkungen sind harmlos und mit Weglassen der Medikamente vorbeigehen... die treffen natürlich zum Glück nicht jeden, aber wer kann schon sicher sein, dass er nicht gerade dieses Glück haben wird?
Vielleicht besser seine Haut zu akzeptieren und damit leben zu lernen? Ich meine nicht wirklich schwere Fälle, aber ich habe auch schon Leute kennengelernt, die ganze Menge Medikamente (auch Immunsuppresiva) nutzen nur deswegen, weil sie mit Paar Pickel auf dem Gesicht nicht zurechtkommen...

[Cookie67]

Klar, maksiu73, von Pickeln im Gesicht redet hier im Forum keiner.

Mit der Akzeptanz der Neurodermitis habe ich eine andere Meinung bzw. Erfahrung. Ich habe über Jahre/Jahrzehnte hinweg einen schlechten und halbwegs-guten Neuro-Zustand akzeptiert. Zumindest bei drei wichtigen (wohl auch wichtigsten) Entwicklungen im Leben, stöst du mit Neurodermitis unvermeidlich auf Restriktionen: Partnerschaft, Ausbildung/Beruf, soziales Umfeld.

Bei mir waren auch externe Hinweise notwendig, um meine Neurodermitis nicht so zu akzeptieren. Zum Glück bin ich denen gefolgt, denn die oben genannten drei Entwicklungen haben sich alle mit der Optimierung der Neuro so entwickelt, dass ich heute keinerlei Sorgen/Zweifel/Restriktionen in diesem Umfeld habe.

Aus meiner Sicht sollte man die Neurodermitis annehmen aber den Hautzustand nie akzeptieren und tagtäglich nach Verbesserungsmöglichkeiten suchen.

[Turtelina]

Ich kriege immer die Krise wenn ich was von akzeptieren lernen lese! Schweregrad abhaengig. Definitiv.

Deinen letzten Absatz Cookie moechte ich unterstreichen:

Aus meiner Sicht sollte man die Neurodermitis annehmen aber den Hautzustand nie akzeptieren und tagtäglich nach Verbesserungsmöglichkeiten suchen.

Aber Maksiu hat schon recht. Mir hat meine Aerztin ja von dieser Xolairstudie erzaehlt, wo die Leute bis Ige 1000 drinnen waren. Das sind keine schweren Neuros, die haben aber fuer sich selber entschieden das sie lieber Xolair spritzen als cremen, bestrahlen und was weiss ich, weil bequemer. Fragwuerdig. Aber wie gesagt, muss jeder selber entscheiden. Jeder muss selber leben. Aber auch Xolair wuerde ich auf gar keinen Fall leichtsinnig nehmen oder empfehlen.

Ich habe ganz viele Nebenwirkungen vom Ciclo gehabt, ganz massive teilweise. Seit ichs nicht mehr nehme, gar nichts, alles weg. Da schauen aber auch die Aerzte drauf die einen betreuen. Die wissen schon wann man die Therapie fuer Neurodermitis abbrechen muss, weil das Risiko zu gross wird. Transplantierte haben da ja nicht so viel Auswahl denke ich. Ich habe auch Nebenwirkungen vom oralen Cortison. Langfristig Cortison gar nicht zu empfehlen. Ist ja auch nicht dafuer gedacht.

Ich finds auch schade das so wenige ihre Erfahrungen mit den Immunsuppressivan schildern! Traut euch!

[Whitepaper]

Hallo, Ihr!

Ich möchte mich nur noch einmal kurz melden.
Ich hatte damals (Mai2009 bis Februar 2010) ja meinen Ciclosporin-Versuch unternommen und auch den Verlauf hier im Thread beschrieben.
... wer sich so lange nicht meldet, dem geht es gut - jawollja.

Damit es auch retrospektiv mal noch einen Bericht eines Ciclo-Erfahrenen gibt, will ich hier nur kurz anschliessen:

GOTT SEI DANK gab es Ciclo zu der Zeit für mich.

Ich war nach so jahrelangem Leiden einfach durch und es ging nichts mehr, wurde immer schlimmer und steuerte neben allen anderen Verlusten, die das mit sich bringt, gar auf die Erwerbsunfähigkeit zu.

Ganz ehrlich: Man kann da so in depressives Kreisen geraten, dass die Kugel im Kopf greifbar nahe wird.

Wie mir Ciclo bekommen hat, lässt sich ja hier nachlesen.

im Februar 09 war ich dann erst einmal sehr down, als meine behandelnde Dermatologin auf das Ausschleichen bestand.

Im Nachhinein: War aber auch das sehr richtig.

Ich hatte das Medikament zwar bestens vertragen und wollte mich nicht lösen, weil es meine ND komplett zum Stillstand gebracht hatte, meine Haut so gut aussah wie noch nie.

Heute ist es so dass ich zwar vor wie nach ND-ler bin, gar keine Frage ... ich bekomme meine Schübe, man sieht mir ab und an auch deutlich die Krankheit an, ich brauche immer mal meine lokalen Kortisonanwendungen (Elucom) ... ABER:

Das ist alles nichts (!) imVergleich zu den Zuständen, mit denen ich mich die letzten Jahre vor dem Ciclo-Einsatz rumgequält habe.

UND: Ich kann wieder gegensteuern. Als lebenslanger ND-ler weiss man, was eine bekommt an Essen / Sport / Stress/ Ruhe etc. ... und diese Dinge greifen tatsächlich wieder und ich kann mich auf einem für meine Verhältnisse rundum zufriedenen Level einpendeln, wenn ich selbst mich dafür einsetze.

Das geht alles erst wieder, seit Ciclo den Teufelskreis eimal komplett gestoppt hat (und ich hatte zuvor so ziemlich alles für mich wesentliche auch schon probiert, wie man nachlesen kann).

Nebenwirkungen nach dieser 3/4-Jahr-Kur: tatsächlich keine. (was definitiv nicht bei allen so ist, v.a. in längeren Einsätzen über Jahre - bei mir hatte sich nach 9 Monaten tatsächlich gar nichts messbares negativ verändert)

Das soll auch nur noch einmal eine andere Perspektive hereinbringen für diejenigen Betroffenen unter uns, die evtl. in ähnlicher Lage sind wie ich damals und mit dem Gedanke spielen, dem Medikament eine Chance zu geben, bevor man sich selbst keine mehr gibt.

[Und: Nein, ich mache hier keine generelle Werbung für die Pharmaindustrie o.ä. - komme selbst aus dem Gesundheitswesen und kenne dort sicherlich ausreichend Facetten. Auch wünschte ich mir den Preis für Ciclo-Produkte wie Sandimmun wesentlich niedriger und halte ihn in der bis heute anhaltenden Form für genauso ungerechtfertigt wie viele andere Medikamentenpreise. Dennoch muss ich einfach zugestehen: Das Zeug hat bei mir gewirkt; und das so, wie es sollte.]

Liebe Grüsse

Ingo

[mond75]

Nebenwirkungen nach dieser 3/4-Jahr-Kur: tatsächlich keine. (was definitiv nicht bei allen so ist, v.a. in längeren Einsätzen über Jahre - bei mir hatte sich nach 9 Monaten tatsächlich gar nichts messbares negativ verändert)

wow, whitepaper, das freut mich für dich. damit bist du wahrscheinlich einer der allerwenigsten, die so gut auf ciclo angesprochen haben. ohne nebenwirkungen...schwein gehabt.

danke für die rückmeldung. ehrlich gesagt, bin ich baff erstaunt. aber wie gesagt: ich freue mich für dich und mit dir.

mond

[nabla]

wow, whitepaper, das freut mich für dich. damit bist du wahrscheinlich einer der allerwenigsten, die so gut auf ciclo angesprochen haben. ohne nebenwirkungen...schwein gehabt.

danke für die rückmeldung. ehrlich gesagt, bin ich baff erstaunt. aber wie gesagt: ich freue mich für dich und mit dir.

mond

sorry, aber das stimmt nicht.. nach 9 Monaten haben längst nicht die meisten Patienten Nebenwirkungen (ich übrigens auch nicht...). Und das Ciclo eine bessere Wirkung (damit meine ich eine höhere Wirkwahrscheinlichkeit) hat als wohl alle anderen Therapien ist wohl auch unbestritten.

Kurz gesagt:
Der Bericht von Whitepaper ist zwar positiv, aber da ist eigentlich nichts ungewöhnliches bei.. Ich würde mal behaupten, dass so ungefähr der Normalfall aussieht.. dafür benutzt man schließlich Ciclo...

Bei mir kam die Neuro nach der ersten Ciclo Therapie auch nie mehr ganz so stark durch wie vor der Therapie.. ob das jetzt zufall ist oder nicht, weiss ich nicht.. aber laut Hersteller soll wohl auch das öfter vorkommen.

[mond75]

sorry, aber das stimmt nicht.. nach 9 Monaten haben längst nicht die meisten Patienten Nebenwirkungen (ich übrigens auch nicht...). Und das Ciclo eine bessere Wirkung (damit meine ich eine höhere Wirkwahrscheinlichkeit) hat als wohl alle anderen Therapien ist wohl auch unbestritten.

Kurz gesagt:
Der Bericht von Whitepaper ist zwar positiv, aber da ist eigentlich nichts ungewöhnliches bei.. Ich würde mal behaupten, dass so ungefähr der Normalfall aussieht.. dafür benutzt man schließlich Ciclo...

Bei mir kam die Neuro nach der ersten Ciclo Therapie auch nie mehr ganz so stark durch wie vor der Therapie.. ob das jetzt zufall ist oder nicht, weiss ich nicht.. aber laut Hersteller soll wohl auch das öfter vorkommen.

....sorry, aber darüber ließe sich ganz gewiss streiten: sowohl was die nebenwirkungen, also auch die wirksamkeit (denn wenn ich aufgrund von nebenwirkungen das medikament absetzen muß, geht mir auch diese flöten) als auch was das aufflammen der nd nach absetzen von ciclo betrifft.
aber zum glück will ich mich nicht streiten.

friedliche grüße, mond