ZitierenMensch Ingo - das freut mich. Und genau dein o.g. Satz trifft es auf den Punkt. Genauso erlebe ich das auch.Zitat von Whitepaper
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Hallo Ingo, es ist immer wieder schön, zu lesen, dass es doch der Eine oder Andere schafft, den Kreislauf der ND zu durchbrechen! Deine obigen Worte gefallen mir ausgesprochen gut. Ich sehe es ganz genauso, obwohl ich zwar völlig andere Wege gefunden habe, die ND zu stoppen, aber auch ähnliche Strategien (Essen, Ruhe), um mich "einzupendeln". Es ist wirklich erstaunlich, wie wichtig es ist, den ganzen Krankheitsverlauf - auf welche Weise auch immer - zu unterbrechen.
Ich wünsche Dir und mir, dass wir weiterhin auf diesem Weg bleiben - dürfen
lG Pustelblume
„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun.“ Jean Baptiste Molière
Mensch Ingo - das freut mich. Und genau dein o.g. Satz trifft es auf den Punkt. Genauso erlebe ich das auch.
....sorry, aber darüber ließe sich ganz gewiss streiten: sowohl was die nebenwirkungen, also auch die wirksamkeit (denn wenn ich aufgrund von nebenwirkungen das medikament absetzen muß, geht mir auch diese flöten) als auch was das aufflammen der nd nach absetzen von ciclo betrifft.
aber zum glück will ich mich nicht streiten.
friedliche grüße, mond
So habe ich auch lange argumentiert... aber es gibt Poster, die für Argumente und Erfahrungen, die nicht in ihr Schema passen, nicht empfänglich sind.
Wirklich dein Glück, dass du dich nicht streiten willst...
http://www.neurodermitisportal.de/fo...html#post35695 (Ciclosporin, MTX, Raptiva,...)
Zum Glück brauchen wir tatsächlich nicht drüber streiten, dass es kein Medikament, Verfahren oder sonst irgend etwas anderes gibt, was nach dem Abstzen die Neuro dauerhaft begünstigt.
Obwohl nach meinen Erfahrungen Ciclosporin noch die beste Erhaltungszeit besitzt.
Ohne mich widerholen zu wollen:
http://www.neurodermitisportal.de/fo...html#post35471 (Ciclosporin, MTX, Raptiva,...)
Es gibt vielleicht keine Medikamente, die nachhaltige und ohne Schäden die Neuro günstig beeinflussen, aber es gibt "sonst irgendwas", nämlich herauszufinden, was die Neuro im individuellen Fall triggert.
Die Diskussion um Immunsupressiva kann nicht die primäre sein. Atopien sind - anders als Transplantationen o.ä., wo Supressiva unumgägnlich sind - durch die Lebensführung (Pflege, Ernährung, Wohn- und Arbeitsverhältnisse, Psyche etc. blabla) zu beeinflussen. Das verdrängt man, wenn man primär über Medikamente diskutiert.
Aber ich finde es gut, dass sich die Diskussion hier so entwickelt hat, dass klar ist, dass Ciclo keine Dauer- und keine Standardtherapie nach heutigem Stand des Wissens und der Erfahrung sein kann (und keine Klinik und kein Wissenschaftler so etwas behaupten würde). Nur so setzt man sich intelligent mit dieser komplexen Erkrankung auseinander.
(Ich bin seit 5 Jahren, nach 15 Jahren Dauerkonsum, völlig frei Supressiva und die Haut ist super stabil, der Körper regeneriert sich etc. ...)
Hat jemand von Euch schon mal was von Azathioprin gehört ?
Ich war gestern mal wieder in der Athopiesprechstunde der Uni-Hautklinik. Ein neuer Arzt, eine neue Idee.
Wie er sagte, wird Ciclosporin nicht mehr so oft empfohlen, stattdessen eher das Medikament Azathioprien, das eigentlich ein Rheumamedikament ist, anscheinend aber auch bei ND erfolgreich ist.
Laut Infozettel müssen auch bei diesem Medikament regelmäßig die Blutwerte kontrolliert werden, Nebenwirkungen können va Übelkeit, Erbrechen, Durchfall sein.
Ich habe den Begriff hier in die Suchfunktion eingegeben, unerfolgreich.
Vielleicht hat ja jmd von Euch in bezug auf ND davon gehört
Lachen ist überall auf der Welt dasselbe
Das ist Imurek Heike. Wird oefter verschrieben, weils einfach viel billiger als Ciclosporin ist und nicht annaehernd so viele Nebenwirkungen hat. Ciclo geht auf die Nieren, Imurek geht aufs Blut. Es ist halt nicht fuer Neurodermitis zugelassen, aber das sind ja die wenigsten schwereren Medikamente. Es wirkt sehr gut. Dauert aber etwas bis es wirkt. In der immunsup. Hierarchie bei Neurodermitis, folgt Azathioprin direkt auf Ciclo.
Danke, Turti, jetzt weiß ich schon ein bißchen mehr.
Die geringeren Nebenwirkungen waren auch das Argument des Arztes im Vergleich zu Ciclo. Aber ich stehe diesen ganzen Medikamenten ja nach wie vor ziemlich skeptisch gegenüber. Allerdings komme ich von den Kortisonsalben gerade auch kaum weg, auch wenn´s höchstens Klasse 2 ist, aber leider im Gesicht - gegen besseres Wissen
Lachen ist überall auf der Welt dasselbe
Ganz viele von den Klasse 2 Cortisoncremen sind auch fuer Kinder und sogar Babies zugelassen. Natuerlich ist die Anwendungsdauer beschrenkt auf 3 Wochen, aber wenn sie fuer Kinder zugelassen sind, dann darf wirklich gar nichts so schnell passieren. Es geht teilweise einfach nicht ohne. Ich knalle mir momentan auch echt alles ins Gesicht. Ausschlag ist schon sehr viel boeser und schwerer auszuhalten als nur "Roete".
Natuerlich ist auch Imurek kein Hustenzuckerl. Ich habs um Welten besser vertragen als Ciclosporin! Schwanger darfst du halt nicht werden weils zu Fehlbildungen des Wuermchen kommen kann, aber ansonsten kams mir nicht so schlimm vor. Blut is gefaehrdet, aber gerade beim Imurek solltest du ganz eng kontrolliert werden.
Das musst du fuer dich entscheiden. Aber im Vergleich zum Ciclo... tausendmal besser.
ja, ich nehm seit über einem halben jahr azathioprin und mir gehts sehr gut damit. hatte davor auch cyclo, was aber aufgrund der bekannten risiken nicht länger gehen sollte.
die neuro ist nicht komplett weg, aber mit dem aktuellen level komm ich sehr gut zurecht. für schwere fälle die eine pause brauchen, sehr zu empfehlen.
ganz ohne cortison und protopic gehts beim aza allerdings auch nicht. brauchst aber dafür viel, viel weniger.
Meine Tochter darf kein azathioprin mehr nehmen... letzte Untersuchungen weisen darauf hin, dass das Risiko von Lymphknotentumoren bei Azathioprin-Therapie deutlich erhöht ist... bei uns werden die meisten auf Mycophenolatmofetil umgestellt... soll sicherer sein, obwohl leider viele haben dabei dann starke Magen-Darm Probleme...
Wie man so sagt: wenn nicht Pest, dann Cholera...
Nur um keinen falschen Eindruck zu bekommen.
Azathioprin (Imurek) spielt in einer anderen Liga als Ciclosporin. Die Blutveränderungen sind wesentlich kritischer zu bewerten als die Nebenwirkungen von Ciclosporin. Auch die Lichtempfindlichkeit ist bei Azathioprin deutlich höher zu bewerten als bei Ciclo.
Um es deutlich zu sagen. Gegenüber Azathioprin ist Ciclosporin reiner "Hustensaft".
Ich bin verwirrt ...
Lachen ist überall auf der Welt dasselbe
hab es auch eher so im Gedächtnis, dass beide ca. gleich hart sind... Deutlich harmloser ist jedenfalls keins von beiden (also bei beiden braucht man eine regelmässige Kontrolle..)
Du verwirrst mit deinen Aussagen echt viele Leute Cookie. Da gehts nicht nur um dich, Thalassa und mich, sondern da lesen zig Leute still mit die solche Aussagen wie "Ciclo sei gegenueber Aza Hustensaft" nicht verstehen bzw relativieren koennen, weil sie dich und deine Einstellung Ciclo gegenueber nicht kennen. Die Aussage ist ein Schmarrn. Das sind alles Granaten. Darum ist es gut sich von qualifizierten Aerzten sehr gut beraten zu lassen.
Ich kenne mich sehr gut aus. Erstens habe ich mit zig (Ober)(Chef)(Assistenz)Aerzten an mehreren Instituten geredet. Ich habe selber alles genommen, teilweise mehrfach. Ich lasse mir immer wieder von diversen Aerzten Studien zumailen, ausdrucken usw. Ich weiss schon von was ich rede.
Ich kann mein angelerntes Wissen und meine objektive Meinung gerne weiterhin den Leuten im besten Sinne mitteilen um ihnen aus der Position einer Neurodermitiskranken zu helfen und zu beraten, oder wir lassen das in Zukunft bleiben und lassen den ganzen Thread dir und Ciclosporin ueber. Hilft halt keinem, ausser dir.
Der Thread ist fuer verzweifelte Betroffene, die selber in der Krankheit soweit fortgeschritten sind, dass fuer sie solche Medikamente in Betracht gezogen werden. Da muss man sich selber auch zuruecknehmen koennen. Viel Spass in deinem Thread Cookie, ich halt mich von jetzt an aus dem Thread raus.
Turtelina - bitte mal wieder ganz rational lesen was da steht.
Du schreibst: "Aber im Vergleich zum Ciclo... tausendmal besser." (gemeint ist Azathioprin)
Was hat diese Aussage mit "angelerntem Wissen", "objektiver Meinung", "im besten Sinne", "helfen", "beraten", "ich weiß was ich rede", etc. zu tun?? Die Antwort ist ein kurzes Wort mit "x".
Ich gebe gerne zu, dass meine Hustensaftvergleichs-Formulierung (ich sage nicht dass Ciclo Hustensaft ist) auch etwas zugespitzt formuliert ist. Meine Aussage ist aber näher an der Realität als deine Aussage "... tausendmal besser".
Ich wusste bis vorgestern noch nicht, dass vor allem die Lichtempfindlichkeit bei Azathioprin deutlich höher zu bewerten ist als bei Ciclo. Die Info hatte ich von meinem Hautfacharzt, der sich mit Sicherheit auch gut auskennt.
Nichts für ungut. Ich glaube allerdings schon, dass die Diskussion hilfreich ist - auch für neutrale Leser.
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