Ciclosporin, MTX, Raptiva,...

[Jeeper74]

Machen die Ärzte bei euch eigentlich regelmäßig Blutuntersuchungen?
Als ich vor einigen Jahren Ciclo bekam wurde mindestens einmal im Monat das Blut untersucht. Nach einem halben Jahr wurden die Blutwerte aber so schlecht das ich Ciclo absetzen musste.

VG Jeeper

[Cookie67]

Ich habe die Ciclo-Therapie ganz normal im laufenden Betrieb durchgeführt. Alle 8 Wochen war ich bei meinem neuen Hautarzt und dort wurde dreimal hintereinander eine Blutuntersuchung durchgeführt. Nach 9 Monaten dann nur noch einmal. Aber ich hatte auch absolut NULL Nebenwirkungen mit der Ciclo-Einnahme. Ich nehme heute eine übliche Tagesdosis pro Woche, um den guten Hautzustand zu halten.
Und morgen fliege ich nach Andalusien mit Sonnenschutzfaktor 50 im Gepäck.

[Whitepaper]

- über absetzen denke ich jetzt noch nicht nach - nen halbes jahr mache ich mir mal gar keine sorgen und möchte erst einmal sehen, wie sich die haut bis dahin entwickelt .... ob es zu einer art gänzlicher abheilung kommt vorerst.

- danach kann ich dann mal schauen, wie es weitergeht.

.... eine erhaltungsdosis, wie cookie schreibt, war mir so auch noch gar nicht bekannt; aberdas sind ja flexible optionen dann sogar, wenn man eine kleine menge pro woche gar sinnvoll als erhaltungsfunktion nutzen kann :)

- blutuntersuchungen muss ich alle 2 wochen machen.

- alle 2 wochen: kreatinin

- alle 2 monate : hämoglobin, thrombozyten, GPT, alk. phosphatase,
harnsäure, magnesium, kalium

[nabla]

Ich habe die Ciclo-Therapie ganz normal im laufenden Betrieb durchgeführt. Alle 8 Wochen war ich bei meinem neuen Hautarzt und dort wurde dreimal hintereinander eine Blutuntersuchung durchgeführt. Nach 9 Monaten dann nur noch einmal. Aber ich hatte auch absolut NULL Nebenwirkungen mit der Ciclo-Einnahme. Ich nehme heute eine übliche Tagesdosis pro Woche, um den guten Hautzustand zu halten.
Und morgen fliege ich nach Andalusien mit Sonnenschutzfaktor 50 im Gepäck.

das nennt man unverantworltlich...

alle 4 Wochen sind eigentlich Pflicht und in der ersten Zeit alle 2 Wochen.

[Cookie67]

Wenn ich Halbmarathon laufen würde, dann hätte ich meine Blutwerte auch alle zwei Wochen checken lassen.
Aber jetzt geht es erst mal in den Urlaub....

[Whitepaper]

so ... nach gut 5 wochen sieht es bei mir so aus:

- am ganzen körper die ND weitestgehend abgeheilt ... keine offenen stellen, kein juckreiz mehr

- verblieben noch mittelmässig oberer rücken, leicht brust, recht stark leider ausgerechnet: gesicht :( ... da bekomme ich im gesamten kiefer- und wangenbereich leider noch sehr starke schübe .... was woanders wegbleibt, scheint sich dort zu konzentrieren und ich muss mit kortison/protopic-geschmiere dort weitermachen

- nebenwirkungen: haben sich gebessert ... bekomme ab und an noch mal starke magenschmerzen nach einnahme - aber die intervalle sind sehr gestreckt im vergleich zum anfang .. evt. alle 4-5 tage einmal (warum gerade dann immer und sonst gar nicht: keine ahnung!)

werde jetzt noch einmal in bern vorstellig und schauen, ob es sinn macht, die bisherige minimaldosis leicht zu erhöhen, um den mist im gesicht auch weg zu bekommen.

- insgesamt: habe ich tatsächlich einen monat hinter mir, wie ich ihn sehr lange nicht mehr habe leben dürfen :)

lebensqualität enorm gesteigert!!!

[Aida]

Hi Du,

das freut mich sehr für Dich.

Hoffe, Du berichtest weiter.

LG,
Aida

[atze]

huhu zusammen,

so habe gestern angefangen mit ciclo.
als anfangsdosis 225 mg pro tag.
habe gestern abend die ersten 125mg genommen, und ne halbe std später
gingen die bauchschmerzen los, waren aber nicht so schlimm.heute früh 100mg dasselbe, heute abend keine mehr.
was ich außerdem noch bemerkte war ein erhöhter druck auf den ohren hattet ihr das auch ? nehmt ihr die höhere dosis frühs oder abends?
so hoffe auf besserung.
werd mich nu mal ins naocl werfen. dann mit penaten einschmieren.

mfg

[nabla]

ich nehme immer abends die höhere Dosis

Druck auf den Ohren hatte ich nie...wenn du es wirklich jedesmal bekommst, nachdem du Ciclo geschluckt hast würde ich das untersuchen lassen und wahrscheinlich auch nicht 2 Wochen bis zur ersten normalen Untersuchung warten. 225 mg pro Tag erscheinen mir nebenbei auch nicht sehr vorsichtig gewählt zu sein...hängt halt auch vom Gewicht ab, aber die Minimaldosis ist das wahrscheinlich nicht mehr. Bei mir haben wir um sicher zu gehen mit einer sehr niedrigen Dosis angefangen, die zwar bei weitem nicht ausreichte, aber man konnte halt sehen ob ich mit Ciclo überhaupt klar kommen würde.

ist dein Blutdruck denn normal? Den alle par Tage mal selbst zu messen halte ich eh nicht für falsch, erst recht nicht, wenn man den Eindruck hat, man bekäme irgendwelche Nebenwirkungen.

[atze]

hi anbla,

als anfangsdosis sind 2,5 mg pro kilo ok bei meinen 85 kg sind 225 ok.
ja blutdruck ist ok, messe paarmal am tag.
mit dem druck auf den ohren werd ich beobachten.

mfg

[Cookie67]

Hallo Whitepaper,

super! Ich glaube auch es ist jetzt ganz wichtig mit der Therapie konsequent weiter zu machen und nicht zu früh zufrieden zu sein. Solange sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten, muss sich der ganze Hautzustand erst noch normalisieren und stabilisieren.
Ich creme auch bei jeder neuen Hautreizung gleich Protopic drauf um von innen und außen jede Entzündung der Haut gleich in den Griff zu bekommen.
Ich hoffe deine positiven Erfahrungen ermuntern neben @atze auch noch andere diesen Ansatz auszuprobieren.
Und ich bin mir sicher, dass sich die verbesserte Lebensqualität auch in einem viel besseren Schlaf als früher niederschlägt.

[Aida]

Grüß Euch Ihr 4,

ich wollte Euch noch was fragen.
In welchem Stadium bzw. welchen Schweregrad muss man haben um Ciclo verschrieben zu bekommen?

LG,
Aida

[Cookie67]

Wenn die sog. klassischen oder konventionellen Therapien nicht funktionieren. Mein neuer Hautarzt hat es bei mir auch erst mal noch mit Cortison, Protopic, etc. und vor allem UVA/UVB-Bestahlung versucht. Und als alle diese Methoden nix gebracht haben und sogar unter der Bestahlung noch schlechter geworden sind, war Ciclo gesetzt.
Im Beipackzettel von Cicloral steht: Behandlung von schweren therapieresistenten Formen einer länger bestehenden atopischen Dermatitis.
Und man muss selber bereit sein in Sinne einer Risikoabwägung den Schritt zu gehen.

[Babsi]

Frage an Alle. Weiß jemand, ob es auswirkungen auf meine Schilddrüse hat?
Meine ist zu klein nehme daher Medikamente. Bin neugierig geworden und möchte das auch mal ausprobieren, kann aber nächste Woche nicht zum Arzt.

PS: atze wo wllst du dich reinwerfen - naocl? viel Spaß beim schmieren

Bussi Babsihautatmetauf

[nabla]

wissen tu ichs nicht. Grundsätzlich wirkt sich Ciclo öfters auf den Magnesium und Kalium Haushalt aus. Das könnte vllt. Probleme machen, wenn du durch die Schilddrüse schon Probleme mit dem Herzkreislaufsystem hast. Aber mit Kontrollen würde das vllt. auch gehen...müsste eh ein Arzt entscheiden.

[atze]

huhu,

@ aida, wie cookie schrieb muss dein hautarzt alles probiert haben um dir zu helfen und nix mehr hilft, und die blutdruck/blutwerte müssen ok sein

@ babsi
ciclo hat auswirkungen aufs gesamte immunsystem, setzt es praktisch außer kraft
ja naocl=natriumhypochlorit=chlorbleiche, das ist das gleiche wie im schwimmbad, mir hilfts aber lese mal den thread dazu.----suche---- lol

so gute N8 euch

mfg

[Cookie67]

Einen offensichtlichen Zusammenhang mit der Schilddrüse und Ciclo gibt es wahrscheinlich nicht. Aber diese Frage sollte ein Arzt beantworten.
Aber noch ein Hinweis. Bei aller Euphorie ist Ciclosporin jetzt kein Medikament, was man mal so nach einem Arztbesuch schnell einwirft. Bei all der Dynamik, die du hier im Forum an den Tag legst, muss man schon den Ciclo-Einsatz genau abwegen, vorbereiten und vor allem kontrollieren. Also Controlling von Blutwerten, Leber- und Nierenwerte, etc. im Vorfeld und während der Therapie ist wichtig. Ciclo ist nahe der Ultima ratio.

[Aida]

huhu,

@ aida, wie cookie schrieb muss dein hautarzt alles probiert haben um dir zu helfen und nix mehr hilft, und die blutdruck/blutwerte müssen ok sein

Hallo Atze,

derzeit bin ich in der "Elidel"-Phase, d.h. Kortison und Pflegecremes bringen nicht den erhofften Erfolg.
Mir persönlich ist es durchaus bewußt, dass die Entscheidung für so eine Medikament reichlich durchdacht sein muss.
Ich nehm das auch nicht auf die leichte Schulter, aber es ist doch eine kl. Erleichterung, dass man weiß, dass bei Elidel noch nicht Schluß ist.

Gute Besserung an Euch alle,
Aida

[Cookie67]

Genau. ND von innen und von außen bekämpfen. Also man kann auch noch als Ultima ratio einen Zwei-Fronten-Krieg gegen die ND führen. Und jetzt gehe ich dann doch schnell ins Bett.

[atze]

hallo zusammen,

so nach nun 5 tagen ciclo mal nen zwischenbericht:

- nach anfänglichen nebenwirkungen s.o. nun nix mehr.
- juckreiz, vor allem nachts ist fast weg.
- hautbild verbessert sich langsam zum guten

also weiter mit 225mg pro tag und weiterbadend in naocl

mfg