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q.e.d
Und keine Sorge. Ciclo setzt nicht das gesamte Immunsystem außer Kraft. Es wird im wesentlichen nur das zelluläre Immunsystem ein Stück weit heruntergefahren. Sonst wäre auch eine ambulate Therapie gar nicht möglich.Zitat von atze
hi keks,
ja sorry fehler von mir, aber ne wirkung auf das immunsystem findet schon statt,welches man gravierend nennen kann.
nicht umsonst bekommt es nicht jeder verschrieben, der zum arzt geht und es haben will. denke der einsatz von ciclo sollte wirklich überlegt stattfinden.
ich habe wirklich alles durch in den 8 akuten jahren meiner nd.
mfg
hier nicht klicken <a href="http://www.bundeskampf.com/spende/3826"><img
Ciclosporin genommen und leichte, unauffälige Bläschen bekommen Ich nehme Zurzeit 100mg früh und 100mg abends Ciclosporin a seit ca. 1 Woche.
In der Zeit war ich viel in der Sonne, da ich zurzeit die Ferien genießen kann.
Kennt ihr das auch wenn man Ciclosporin a nimmt und in der Sonne ist das sich auf der Haut leichte Bläschen bilden.
Die Bläschen bilden sich aber nicht nur dort wo die Sonne hinkommt, sondern überall und sie gehen weg wenn ich über die Haut reibe. Darf man das überhaupt??
werden die Bläschen eigentlich immer schlimmer??
Man sieht sie ja nur wenn man ganz ganz genau hinschaut. selbst ich brauche fast eine Lupe.
Mit freundlichen Grüßen
Christian
Geändert von Chris007 (08.06.2009 um 19:34 Uhr) Grund: Intimsphäre
hallo chris,
dann les mal das beipackheft von c. , dort steht : sie sollten sonneneinstrahlung auf der haut vermeiden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mfg
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jup, das darf man auf gar keinen Fall machen. Da sollte dein Arzt dich aber auch wirklich drauf hingewiesen haben!
Wenn du in die Sonne gehst dann nur mit einer guten Sonnencreme (mind. LSV 25, besser 50). Damit ist das dann aber auch kein Problem längerer Zeit der Sonne ausgesetzt zu sein.
Vielen Dank für deine Hilfe!
ich habe mir heute gleich LSV 30 gekauft und werde trotzdem die Sonne vermeiden
endlich wieder leben - und das AUS soll "gesundheitsökonomisch/-systemisch" kommen?! soooo ....
mittlerweile bin ich jetzt 3 monate auf ciclosporin eingestellt ... die überwindung dazu und die berichte aus der anfangszeit sind ja im laufe dieses threads noch verfolgbar.
das fazit bis jetzt:
ich habe in diesen 3 monaten zum ersten mal seit so vielen jahren wieder leben können - und zwar fortschreitend richtig, vollständig LEBEN - mit allem, was dazu gehört!
ich bin massivst-ND-ler (wie ja auch im thread damals beschrieben schon), habe in den letzten jahren einige male kurz davor gestanden, mich auf die brücke zu stellen.
ich habe ND seit 30 jahren (seit 8. lebensmonat), habe alles durch - erwogen und das meiste ausprobiert .... wie sicher einige andere massiv-NDler on board hier auch... und "wissen" damit mehr über sich und die ND als mancher akademiker im würden-wälzenden papierkonsum über ein prob, das er/sie selbst nicht hat.
DAS (ciclo) war das einzige, was geholfen hat.
auch die nebenwirkungenhaben sich quasi in luft aufgelöst - magenschmerzen etc. aus der anfangs-/gewöhnungszeit z.b. ... treten sie mal auf, bin ich selbst schuld ... rückverfolgbar halt nicht gefrühstückt, dafür kaffee und sonst nischt ..... das habe ich dann selbst zu verantworten, klar.
ansonsten: bisher keine nebenwirkungen.
blutdruck optimal und unverändert, blutbild ebenso.
ich vertrage es also auch scheinbar sehr gut im vergleich mit manche anderen, die da pech hatten.
mir geht es blendend:
- ich kann seit 2 monaten (schluss der wundherde) endlich wieder sport machen,
- kann in t-shirt rumlaufen (zuvor über jahre nicht)
- kann am leben teilnehmen
- kann wieder anfangen mein leben zu planen ... an partnerschaft/freundin zuvor einfach nicht zu denken gewesen; ein recht teures fernstudium hatte ich u.a wegen ND abbrechen müssen (geld, arbeit und perspektive umsonst weg voriges jahr), gibt aber viele bereiche, die mich interessieren und jetzt auch kostengünstig angebote werden (psychologie/soziologie z.b. ist da im kommen) ... kann ohne medikamentenkoffer durch die welt, kann überlegen, gar mal wieder in urlaub zu fahren .... und so weiter und so fort ...
dabei: bin ich körpergewicht bemessen noch auf minimaldosis ... es schlägt halt auch sehr gut an bei mir ... 86 kg und 250 mg am tag.
da sich teils in oberen körperregionen (obere brust u.rücken, gesicht und kopfhaut) tatsächlich doch noch ab und an rechte schübe bilden, aber viel weniger ausgeprägt als früher, dachte ich daran, die dosis auch - wie zuvor mit dermatologin klinik bern abgesprochen bei ersteinstellung - leicht zu steigern noch.
wie auch immer ... das der stand der dinge bisher ....
das damokles-schwert wurde aber beim zweiten aufsuchen der klinik jetzt schon positioniert über mir und meinem leben...:
... muss zunächst sagen, dass ich eh nicht wirklich zufrieden sein kann, was die behandlung dort angeht bis jetzt - aber das war ja zu erwarten ... die meisten schwereren fälle hier, werden das kernproblem ja kennen mit unserer dollen dermatologenschaft und aufkommenden fragen, worum es den jungs und mädels da wirklich geht.
- muss einen termin 5-6 wochen vorher ausmachen (derma uniklinik bern)
- für ein 5-10minütiges gespräch, zu dem ich aus dem wallis anreise
- hatte ein paar fragen in der zeit dazwischen, wobei mir bei erstvorstellung von der dame gesagt wurde, ich könne sie bei jeder frage auch per e-mail kontaktieren .. einmal gemacht ... nie auch nur ne antwort erhalten ... nicht einmal ein höfliches "momentan keine zeit - bitte aufschreiben... sprechen bei nächstem termin darüber" - nein, gar nichts als antwort ... nunja... kann man mit leben, wie man ärzteschaft kennt und sich drauf einstellen ... die infos, die man wirklich braucht, auch wie die jahrzehnte zuvor gewöhnt eben, aus dem netz und anderem ziehen
- gewebe-stanze/-probe und fotos von mir / meiner ND wollte madamchen unbedingt haben (für ihr buch und forschungszwecke) ... dafür darf der liebe Patient dann natürlich noch einiges länger SEINE zeit nach minigesprächstermin opfern (wahrscheinlich wird das auch noch abrechentechnisch verwendet .... aber wurscht ... man macht ja gerne alles mit .. so lange am ende heraus kommt, dass es tatsächlich wenigstens irgendwo peripher auch noch um einen selbst als patient und die chancen auf LEBEN geht...)
endeffekt dieses zweiten 10-min.-termins:
- mit sehr grossen augenbraunhochziehen wird mir die steigerung auf 300mg gewährt ... für 4 wochen.. ist ja ok
- bevor ich dies anbringen konnte, wurde aber schon von jetzigem ausschleichen und wieder-absetzen gesprochen ... somit 4 wochen 300, 4 wochen wieder 250, 4 wochen 200 jetzt stand der dinge
- kann ich ja mit leben ... nur ziel für danach in 12 wochen auch klar schon für sie: ciclo wird wieder abgesetzt! ??! ?! ??!!
- wollte mich net aufregen und das JETZT noch geniessen und habe nur kurz gefragt, warum das für sie so sicher und DER weg sei ... ich merke es halt sofort, wenn ich einmal eine ciclodosis vergesse -haut beginnt sofort zu rumoren! ... so dass absetzen bei meiner minimaldosis und absoluter verträglichkeit bei maximalen erfolgen mir nicht einleuchten will ....
- ausweichende und kurz angebundene antwort: "da werden wohl die krankenkassen dann nicht mehr mitspielen..."
-
VERDAMMTE SCHE****!!! DAS KANN DOCH WOHL NICHT SEIN ??!!
(muss dazu evt. noch anfügen, dass das krankenkassensystem in der schweiz sehr vom deutschen differiert. läuft praktisch nur so, wie die privaten systeme in D.
ich habe schon den höchsten monatlichen satz, um die "franchise", den eigenanteil weitestmöglich zu drücken, bezahle aber eben noch bei jedem mist drauf.
dabei bin ich jemand, der gerade deshalb ÄUSSERST sparsam mit jeder verrechnung umgeht, jede abzurechnende leistung spart, wo es nur geht ... bin selbst ausgebildeter krankenpfleger und habe daher auch ausschöpfende möglichkeiten dazu.)
... jetzt soll die dolle kasse zum ersten mal (für das tatsächlich ja etwas teurere präparat) wirklich in leistung treten, die erwähnenswert wäre... und sollte mir den riegel vorschieben oder wie oder was??!!
... dabei kann man die situation ja nun wirklich vergleichen mit einem diabetiker, der sein insulin braucht.
... bekomme ich mein "insulin" nicht mehr, brauche ich a) wieder kiloweise kortiosonsalben und protopic, habe b)trotzdem wieder kein leben mehr und c) sind alle dabei nachgewiesenen und drastischen folgeerscheinungen auch zu gesundheitsökonomischen lasten im nachhinein schon voll erfassbar ...
-
ich bekomme einfach leicht das kotzen ... solche möchtegern-ökonomischen rechnungen sind ja zu genüge bekannt, aber es ist mal wieder der oberhammer, solche vorstellungen am eigenen leibe "berechnet" zu bekommen.
so hängt das damoklesschwert halt über mir.
... obwohl ich nicht nur von hier weiss, dass andere, die ciclo wirklich brauchen und vertragen, teils über jahre eingestellt sind!
SORRY, dass dieses post so lange ist, aber ich wollte die situation detailliert beschreiben, um ihr gerecht zu werden.
ciclo-konsumenten von hier:
- welche erfahrungen habt ihr in dieser situation?!
- welche chancen hat man hier und wie sehen die aus?!
- welche aufstände hat es bei euch gegeben in der längeren einstellung?!
- wie seid ihr denen entgegen getreten?!
- kann es das so sein?!
es geht bei mir immerhin - ich masse mir das aus oben geschilderter situation an, so zu formulieren: - "um leben oder tod"!
und ich werde versuchen, die mir bisher so wie es auschaut nur noch gebilligten 12wochen zu geniessen, brauche nach der anküdigung aber letztlich irgendwelche perspektiven!
auch, wenn es eine frechheit hoch drei von "krankenkassen" ist, wäre man bei leben-oder-tod ja auch bereit, die kosten selbst zu tragen.
(-
selbst dabei würde ich in vervollständigung dieses aberwitzes wahrscheinlich keinen erfolg haben, weil das derma-tantchen es mir in eigenabrechnung halt nicht verschreiben kann ?!
... wäre also gezwungen, mir das präparat wie ein junkie oder anabolika-missbräuchler auf dem schwarzmarkt zu besorgen ?! ?!
... -
Geändert von Whitepaper (24.07.2009 um 14:50 Uhr)
Hallo,
ich komme aus Deutschland und deswegen weiss ich nicht wirklich, wie die Schweizer Krankenkassen das machen.
Aber auch in Deutschland wird jeder Arzt versuchen nach einem halben Jahr erstmal das Ciclosporin ab zu setzen. Das hat zwei Gründe:
1. Manchmal/häufig hält die Wirkung der Ciclotherapie noch einige Zeit an (laut Packungsbeilage im Schnitt ca. ein halbes Jahr). Deswegen möchte man den Körper entlasten und mal sehen, ob man nicht vielleicht auch mit einer lokal Therapie auskommt (auch wenn das vor der Ciclotherapie nicht reichte, kann es sein, dass es dir jetzt erstmal reichen würde)
2. In Deutschland ist Ciclosporin für Neurodermitis nur für eine Behandlungsdauer von einem halben Jahr zugelassen. Eine längere Therapie ist möglich, muss aber gut begründet werden (das Absetzen von Ciclo muss ohne Erfolg probiert worden sein)
Ich würde an deiner Stelle das Ciclo ausschleichen und hoffen, dass Lokaltherapie ausreicht. Wenn das nicht reicht, geh relativ bald wieder zur Klinik, dann müssten die auch durchsetzen könne, dass die KK zahlt (jedenfalls in Deutschland). Wenn du einige Zeit ohne Ciclo auskamst ist eine erneute Therapie (wieder erstmal für ein halbes Jahr) zumindest in Deutschland auch kein Problem.
Aber mal so nebenbei:
Wurde dein Blut denn in vernünftigen Abstand kontrolliert?
dank dir für einblick auch in deutsche vorgehensweise, nabla!
(wohn da seit 5 jahren nicht mehr und daher fehlt mir der einblick dort)
dann muss ich es wohl darauf ankommen lassen, in den folge-monaten erst einmal wieder alles zusammebrechen zu lassen.
das verrückte dabei einfach (was einen auch nur noch mehr verrückt macht):
hätte halt sehr gerne zum wintersemester diesen jahres mal mit dem studium begonnen (irgendwann geht auch das alles nicht mehr), was ich einfach nicht kann unter der perspektive, in einem halben jahr wieder alles abbrechen zu müssen.
... nebst und von anderen lebensplanungen mal ganz abgesehen ...
man muss sich wohl als ND-ler trotz neuer präparate einfach darauf einstellen, dass das leben in die tonne gekloppt ist, man nichts wirklich ausführen kann, was einem gesunden / "normalen" leben nahekommt ... ja, es macht mehr als verückt auf die dauer.
(blut und alles ausgiebig kontrolliert nach vorschrift die 3 monate .... keine veränderungen.
bisher absolute verträglichkeit.)
Geändert von Whitepaper (24.07.2009 um 15:31 Uhr)
Hätte da noch eine Idee.
Dich hat es ja echt hart getroffen. Und auch wenn ich seit Geburt Neuro habe kann ich nur im Ansatz erahne, was du druch machen musst. Also nur wenn ich einen Schub habe, wo jede Bewegung schmerzt und das Leben aufm Sofa statt findet.
Meine Mama ist Therapeutin und hat auch Patienten, die Aufgrund von Neuro im Leben eingeschränkt sind bzw sich und ihre Umwelt hassen. Mit ihrem Gutachten / Diagnose schafft sie es Kuren und Medikamente zusammen mit dem Hausarzt bei der Krankenkasse durch zu boxen.
Ist wie mit einer Schönheits OP, die man sonst vergessen könnte. Aber wenn man Psychische "Schäden" anführt... wer weiß (bitte nicht persönlich nehmen)
In diesem Sinne
Dir alles Gute. Ganz aufrichtig! Die Neuro hat eine Schlacht gewonnen, aber noch nicht den Krieg. Kämpfe weiter!!!!!!!!
Bussi Babsi
Versuch das mal.
:D Carpe Diem
Hi Whitepaper,
hast du denn schon mal direkt mit deiner Krankenkasse gesprochen? Würd ich auf jeden Fall versuchen! Wenn Ciclo nur für ein halbes Jahr zugelassen ist, können die vielleicht gar nix machen, aber mal n bisschen nerven kann man immer. Ich bin da schon aufgeschlagen und hab denen was vorgejammert (gut is wenn die Haut schlimm aussieht) und schon zweimal was durchboxen können.
Gruß, Helene
Bei Fragen, Anregungen, Kritik, Problemen: pn an mich
danke auch dir, babsi!
jo, muss mich wohl darauf einstellen, dann nen psychosomatischen gutachtenkampf auf mich zukommen lassen zu müssen.
solange ich es dann irgendwann einmal durchbekomme, eine gewisse dosis auch dauerhafter / zunächst mal unbeschränkt nehmen zu können, wäre das ja eine perspektive.
es nervt halt einfach, das unvermeidliche wieder erleben zu müssen, das studium wieder erst einmal zu vergessen, mich wieder darauf einstellen zu müssen, dass ich zu jahresende wieder gar nichts machen kann.
kommt man sich in etwa so vor wie in "zeit des erwachens", falls jemand den film kennt ;)
ok, drastischer vergleich ... trifft es aber recht.
edit:
jo, ich werde dann natürlich noch einmal an allen ecken alle hebel in bewegung setzen und den windmühlenkampf aufnehmen.
bleibt halt ne situation der
a) sicheren gewissheit, dass der grosse down in wieder jeglicher lebensbeschneidung nicht lange auf sich warten lässt
b) die ungewissheit, es mit den anschliessenden windmühlenkämpfen danach tatsächlich mal wenigstens für wenige jahre erreichen zu können, sich mal relativ unbeschwert und planungsfähig dem leben widmen zu können.
.... das nervt halt gewaltig
edit2:
.... und sollte es so sein, dass es dann auch wieder nur für nen paar monate durchkriege mit automatischem absetzen danach zwanghaft so fixiert, ohne, dass ich es als "in der haut steckender" selbst justieren kann (bin ja der letzte, der etwas nehmen will, was er nicht braucht und ganz sicher auch selbst ausprobieren kann, in welcher form ich mal wieder reduzierter einnehmen oder gar mal ganz verzichten kann):
wäre es tatsächlich ne situation, die es sinnvoller als alles andere erscheinen lässt, sich das präparat auf dem schwarzmarkt zu besorgen.
Geändert von Whitepaper (25.07.2009 um 12:10 Uhr)
Ciclosporin Hi,
ich kenne eigentlich viele die ciclosporin a mind. 4 Jahre durchgehend genommen haben, muss aber dazusagen das nach ca. 4 Jahren eine Wirkungslosigkeit eintreten kann.
Hast du es schonmal mit Azathioprin probiert, denn es ist so ähnlich wie Ciclosporin a und kostet nur 40€. Handelsname wäre imurek(des kostet aber 60€)
ich bekomme Ciclosporin für ein Jahr verschrieben allerdings nur 200mg täglich.
Und auch nur weilo alle anderen therapiemöglichkeiten nicht geholfen haben. Ich habe aber nicht neurodermitis sondern eine andere Erkrankung.
Hi Whitepaper,
zunächst einmal freut es mich sehr, dass dir Ciclo so gut tut.
Zwecks Beschaffung würde ich mal versuchen direkt auf die Hersteller der Ciclosporin-Produkte zuzugehen. Im Falle Cicloral ist das die Firma Hexal AG in Holzkirchen (08024/908-0). Die hätten ein doppeltes Interesse dir zu helfen. Umsatzsteigerung und eine pos. Wirkung sind im Interesse der Firma. Sicher wissen die auch, wo weitere oder ähnliche Studien durchgeführt oder geplant werden. Die Hersteller haben auch Kontakte zu den Krankenkassen und wissen wo was machbar ist.
Auch wenn die Haut sich mit Ciclo gut erholt würde ich dir empfehlen parallel dazu auch vorbeugend bzw. proaktiv (weiterhin) Protopic einzusetzen. Vielleicht gelingt es dir somit die Ciclo-Dosis zu reduzieren.
saugute idee, cookie!!!
danke dir!
das telefonat wird zumindest einige zusatzinfos für mich bringen .... evt. auch noch direkte hilfestellungen, jep.
bin ich jetzt tatsächlich noch gar nicht drauf gekommen.
Meine Tochter hat Ciclosporin nach Transplantation genommen... und gerade durch diesen Mittel hat sie Neurodermitis bekommen... es ist sogar nachgewiesen, dass es starke Hautprobleme verursachen kann... klar, die Mengen die sie genommen hat, waren deutlich höher, als bei Neurodermitis-Therapie
??
!
?
hast du dazu irgendwelche quellen?
(berührt mich nicht besonders in meinem fall, weil ich sehe, was es bei mir macht.
aber höre/lese von so etwas zum ersten mal.
... ND nicht mit superinfektionen verwechseln, gell?
-
Die Studie wurde in Gießen gemacht mit Herztransplantierten Kinder. Viele haben bei der Behandlung mit Ciclosporin in erstem Lebensjahr danach Neurodermitis entwickelt... Interessanteweise, bei den Kindern, die später Transplantiert wurden, ist dieses Problem nicht aufgetreten.??
!
?
hast du dazu irgendwelche quellen?
(berührt mich nicht besonders in meinem fall, weil ich sehe, was es bei mir macht.
aber höre/lese von so etwas zum ersten mal.
... ND nicht mit superinfektionen verwechseln, gell?
-
Und dadurch dass meine Tochter schwaches Immunsystem hat und durch ND ständig beschädigte Haut, kriegt sie oft Hautinfektionen, selbst bei den Bakterien, die für "gesunde" Leute unbedenklich sind...
Und das ist Neurodermitis... alle Ärzte, bei denen wir schon waren, haben das bestätigt...
nach 1/2 jahr ciclo ... sooo ....
nur, um berichtend hier auch fragmentarisch weiterzuführen, was in diesem thread mal begonnen:
habe jetzt ein knappes halbes jahr ciclo-einstellung hinter mir - das sich mehr als gelohnt hat.
in den letzten monaten hat sich sehr viel in meinem leben recht drastisch verändert ... allein dadurch, das der dauer-akut-zustand einer schweren ND einmal gestoppt wurde.
die haut ist tatsächlich einmal zu und ich
- kann nun sehr regelmässig intensiv sport betreiben
- habe meine ernährung recht radikal umgestellt (u.a., weil ich erst jetzt überhaupt die chance hatte, mal ansatzweise zu erahnen/"forschen", auf was ich denn so reagiere)
- habe wesentlich besseren schlafrhythmus
- habe vollumfänglich an allem, was so "leben" heisst wieder anteilnehmen können
- und im gesamtprozess solcher änderungen auch wieder etwas mehr lernen können, darauf acht zu geben, was mir gut tut und was gar nicht und dahingehend auch alltägliche gewohnheitswandlungen arrangieren
(alles punkte, die `systemisch`erst durch die pause mit ciclo potentierend zur besserung hinzukommmen konnten)
habe bis vor 8 wochen einen monat gehabt, in dem ich 300 mg ciclo nehmen durfte - das war eine zeit in der ich selbst mich vom hautzustand fragen musste, ob ich tatsächlich mal schwere ND gehabt haben kann ;)
dann vor 8 wochen auf 250 mg zurück.
vor 4 wochen auf 200 mg zurück.
(-
freitag, 16. okt, habe ich den termin mit meiner derma-tante in der uniklinik, die mir dann eröffnen wird, in welcher weise ciclo jetzt abgesetzt wird .... hoffe ja: wenigstens noch etwas ausgeschlichen.
was dann wieder ohne kommt, wird sich zeigen.
habe in oben angerissenen punkten ja einiges neben dem medikament auf sich reduziert in veränderung, das mich nach der ruhepause für die haut doch etwas hoffen lässt.
sollten sich nur annähernd so lebensbeschneidende zustände wieder entwickeln, wie sie lange zeit bis vor einem halben jahr realität waren ...: kommt dann der kampf um "dauer-"/langfristigere ciclo-verordnung.
Schon interessant. Ich hätte das fast genauso schreiben können (was ich zum Teil ja auch gemacht habe).
Ich hatte auch mal eine Verschlechterung bemerkt, wo ich eine hohe Tagesdosis reduzierte. Aber nach einem 3/4 Jahr kam der Punkt, wo ich auch mit einer geringen Wochendosis (200 mg) sehr gut auskomme. Das wünsche ich dir auch.
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