Ciclosporin, MTX, Raptiva,...

[nabla]

war eben wieder in der Klinik...
Ich fang jetzt wohl doch wieder an Ciclo zu nehmen. Diese Woche mache ich noch die UV- Bestrahlung zu Ende und am Wochenende gehts dann wohl wieder los.

Der Hautzustand ist im Moment gar nicht völlig katastrophal, aber gut ist er auch nicht und bei den Salben die ich benutze ist das schon schlecht...
Hatte eigentlich nicht damit gerechnet jetzt sofort wieder Ciclo zu nehmen, aber naja...

Ausgangsdosis wird 125-0-150 sein bei 70 kg Körpergewicht... das wirkt bei mir mit Sicherheit Wunder..

[mellg]

Also ich hatte ja leider kein Glück mit Cyclo und Azatriopin hab beides versucht ohne erfolg und mit starken Nebenwirkungen da die Dosies auch hoch war

Ich kenne aber ein paar die es genommen haben aber alle nach ca einem Jahr Aufgrund des Blutbildes aufhören musten

Ich selbst stand anfang des Jahres auch wider vor der entscheidung wieder anzufangen als ich Auf Sylt in der Hautklinik war meinten die Ärzte ich soll mir das nochmal überlegen hab mich aber dagegen entschieden aufgrund der erfahrung mit den Nebenwirkungen und des nicht ansprechens darauf außerdem war ich als ich damit aufhörte ein halbes Jahr später immer ständig Krank Grippe und so der Doc meinte dann das kommt vom ciclo und vom azatriopin da das immunsystem noch nicht wider richtig funktionierte

Also eine dauerlösung ist es nicht meiner Meinung nach denke das man halt etwas zeit gewinnen kann wenn es hilft aber sobald man aufhören muss oder soll kommt es meistens wieder

Trotzdem wünsche ich allen die es nehmen das es ihnen hilft und sie es so lange wie möglich nehmen können

[nabla]

ich werde Ciclosporin jetzt zum dritten Mal nehmen. Hab es nie viel länger als ein halbes Jahr durchgehend gehabt. In dieser Zeit war mein Blutbild immer gut und auch der Blutdruck war immer völlig normal.

Ich denke auch, dass man Ciclo nicht ohne Pause über 40-50 Jahre nehmen kann... aber mit Unterbrechungen hoffe ich schon, dass es geht.
Ich werde es jetzt wohl wieder bis zum Sommer nehmen und es dann wieder absetzen.. ob ich es alleine schaffe, oder dafür wieder in eine Klinik (wahrscheinlich Davos) muss werden wir sehen...aber immerhin kann ich bis dahin mein Leben normal weiter führen und mein Studium beenden...
So wahnsinnig viele alternativen habe ich auch nicht... Kortison Cremes reichen bei mir auf Dauer nicht (benutze im Moment zwei mal täglich Betnesol)..andere systematische Therapien finde ich deutlich riskanter als Ciclosporin...in ein paar Jahren würde ich mal über Biologics nachdenken, aber erstmal würde ich gerne abwarten, wie Langzeitstudien ausfallen..

[Turtelina]

Ich war jetzt wieder mal zwei Wochen "zwangskasaniert" im Spital (gestern durfte ich raus). Das übliche Spiel. Ich habe so viel Drogen intus das meine gesamten Venen hin sind und wir alles absetzen mussten bis auf meine Anti-Juckinfusionen, weil einfach keine Vene mehr wollte. Auch wurde ich wieder mal abfotografiert (für Studenten und Studienzwecke).

Nach Sandimmun (wahnsinng hoher Blutdruck), Immurek (keine Wirkung) nehme ich jetzt CellCept (500 - 0 - 500). Die Aerztin meinte das haette kaum Nebenwirkungen und eine andere meinte jetzt wird alles besser. Wieder andere haben mir einfach nur noch viel Glück gewünscht.

Hat irgendwer Erfahrung mit CellCept? Wääre für alles dankbar!

Schöne Weihnachten an alle!

[hji-online]

wer hat dir Cellcept verschrieben? Über ein Krankenhaus oder ein Hautarzt?
Da wäre ich auch noch mal ganz scharf drauf *lach*
hmpf... bisher verschreibts mir keiner, weil die Wirkung wohl doch nicht bewiesen wäre, wie beim Cyclo....

[Turtelina]

Die Oberärztin in der Hautklinik hats mir verschrieben. Ist natuerlich auch nicht nicht zur Behandlung von Neurodermitis zugelassen und schweineteuer! In der Apotheke meinte sie 500 Euro / Pkg.

Obs hilft? Ich werds rausfinden und natürlich hier posten.

[hji-online]

magst du mir genauere Daten schicken? Gerne via PM oder eMail.
Für mich wäre Cellcept ein echter Versuch, da ich auf Cyclo sehr gut angeschlagen habe, es aber wegen massivster Nebenwirkung nicht mehr nehmen kann.
Cellcept zu erhalten ist leider in sehr vielen Versuchen gescheitert, weil es so teuer ist. Aber außer Kortison + Aza hab ich aktuell keine Alternative mehr.
Mein Hautarzt würde es mir verschreiben, kann aber die Erstindikation nicht einleiten :(
Wenn sich also jemand findet, der Cellcept beführwortet...das wäre toll.
Ob es hilft, weiß ich halt nur nach einem Versuch.
Vielen Dank

[Turtelina]

Ich wohne in Salzburg (Ö). Verschrieben wurde mir Cellcept von der dermatologischen Abteilung des Landeskrankenhauses Salzburg. Was möchtest Du gerne wissen?

Leider hatten sie kein Cellcept Aufklärungsblatt, aber ist eh das Übliche. Infektanfälligkeit, Blutbildveränderung, Blutdruckschwankungen... Es hat inetwa die gleiche Anlaufzeit wie Sandimmun, ca 4 Wochen.

Ich kann dir leider noch nicht sagen obs wirkt, ich nehme es jetzt ca seit 2 1/2 Wochen.

Wo bist Du nochmal in Behandlung? Sind die deutschen Kassen dermassen happig?

[nabla]

Cellcept zu erhalten ist leider in sehr vielen Versuchen gescheitert, weil es so teuer ist.

Ist das wirklich der Grund? Wenn ein Arzt dir ein Medikament verschreiben will, dann muss die Krankenkasse nicht gefragt werden, ob sie es gut finden...

[Aida]

ich werde Ciclosporin jetzt zum dritten Mal nehmen. Hab es nie viel länger als ein halbes Jahr durchgehend gehabt. In dieser Zeit war mein Blutbild immer gut und auch der Blutdruck war immer völlig normal.

Ich denke auch, dass man Ciclo nicht ohne Pause über 40-50 Jahre nehmen kann... aber mit Unterbrechungen hoffe ich schon, dass es geht.
Ich werde es jetzt wohl wieder bis zum Sommer nehmen und es dann wieder absetzen..

Hi Nabla,

ich hab mal eine Verständnisfrage an Dich:
wenn sich dein Blutbild mit Ciclo nicht verändert hat, warum dann die Absetzung nach einem halben Jahr?
Cookie z.B. schluckt es glaub ich schon viel länger, weil er eben keine Nebenwirkungen hat....verwirrend:?

LG,
Aida

[Cookie67]

Also für mich kann ich sagen, dass ich aktuell 100 mg Cicloral pro Woche nehme. Das ist eigentlich im wahrsten Sinne des Wortes ein durchgehender Posten.
Ich habe mir vor Weihnachten noch einen 50 Pack Cicloral besorgt und habe das Ziel, dass ich damit in 2010 durchkomme. Die 100 mg pro Woche sind für mich so eine Art Prävension.
Kritische Hautstellen behandle ich auch heute noch präventiv mit der blauen Protopic (0,1%). Und wenn es mich doch mal noch irgendwo juckt, kommt auch gleich Protopic drauf.
Bei mir bin ich mir ziemlich sicher, dass es ein Fehler wäre den aktuellen sehr guten Hautzustand nicht mehr zu behandeln, obwohl es schon etwas Überwindung kostet.

[nabla]

100 mg pro Wochen brächten mir überhaupt nichts.
Bei mir wirkt Ciclosporin erst ab ca. 250-300 mg täglich.

Wir gehen davon aus, dass meine Nierenwerte unter Umständen nicht ewig so gut bleiben würden. Deswegen denke ich, dass es schon gut ist immer mal ein paar Monate ohne Ciclosporin aus zu kommen...ist ja schließlich kein Traubenzucker

[hji-online]

ich habe mich sehr schnell (wenige Tage) nach Absetzen von Cyclo regeneriert. Die Nebenwirkungen waren ja zu heftig bei mir. Brauchte aber auch 400-600mg/Tag je nach Hautzustand/Schub.

Warum mir keiner Cellcept verschreiben mochte? Weil es angeblich überall hieß, dass die Studien doch keinen Erfolg gebracht hätten.
Für ND zugelassen ist es immer noch nicht, wie Cyclo, oder?
Und das ist der Grund, warum mir mein Hautarzt es nicht einfach verschreiben kann. Er würde eine Therapie fortsetzen, aber die Erstindikation / Erstgabe müsse über eine Klinik kommen.

Ich muss aber auch zugeben, dass ich die letzten 6 Monate, seit Aza, mein Aza/Kortison brav schlucke und keine weiteren Unternehmungen gestartet habe. Ich komme gerade gut zurecht und hab ultraviel zutun @work (meist 6-6,5 Tage Wochen) :)
Wird im Januar ruhiger, dann werde ich mich nochmal SEHR intensiv nach Neuerungen umsehen.

[nabla]

nein, Ciclosporin ist für eine Behanlungsdauer bis zu einem halben Jahr bei Nd zugelassen. (@Aida: auch ein grund, warum die Ärzte Ciclosporin ab und zu gerne mal absetzen wollen)

Dein Hautarzt könnte dir auch ein nicht zugelassenes Medikament verschreiben. Genau wie jeder andere Arzt einer Klinik auch. Die Ärzte müssen nur alle zugelassenen Therapien ausprobiert haben.
Aber ich finde es auch sinnvoller neue Therapien in einer Klinik zu beginnen. Da fühlt man sich doch etwas sicherer...hab ich bei MTX auch gemacht

[hji-online]

@nabla: hier gibt es anscheinend unterschiedliche Infos. Ich kann dazu nicht viel anderes sagen, weil ich keine Medizin studiert habe oder in einer Klinik arbeite.
Wenn sowas wirklich ein niedergelassener Arzt verschreiben könnte, würde es mich freuen, aber dann wäre ich von verschiedenen Seiten belogen worden (Prof, Ärzte, Klinik + Hautarzt).

Bei Cyclo wurde mir auch immer von 2 Jahren, maximal, berichtet. Hat sich für mich ja nun leider erledigt.

Naja, gibt sicherlich viele Infos und Infostände. Kann aber nix belegen, nur von dem schreiben, womit ich bisher zu tun hatte.
Falls du zum Thema Erstindikation von Nicht-(für ND-)zugelassenen Medikamenten eine verbindliche Quelle aufzeigen kannst, würde ich sie glatt meinem Arzt unter die Nase reiben :) (also ich würde mich sehr freuen, wenn du recht hast und es irgendwo dokumentiert ist)

[nabla]

hab nochmal nachgeguckt: 2 Jahre stimmt. Naja, es schadet bestimmt nicht, den Nieren vorher schonmal eine pause zu gönnen.

wegen Cellcept: Off-Label-Use ? Wikipedia
Ich bin mir ziemlich sicher, dass jeder Arzt dass darf, sich aber wohl nicht trauen wird.

[hji-online]

naja...wie geschrieben: im Januar werde ich vllt. wieder Zeit "für mich" finden. Ich werde dann natürlich berichten.

danke .)

[Regina]

Eigentlich wollte ich ja in die nächste Klinik, die ohne Chemie behandelt, aber ich mag grad nicht mehr.:p Die 3,5 Wochen haben mir jetzt erst einmal gelangt. Besonders, weil der Großteil der Schwestern unfreundlich und unhöflich war.

Isch probiere jetzt auch ... war ne schwere Steißzangengeburt, die viele Monate dauerte. ;) Aber Dank des Zuspruchs von hier und den Gesprächen mit dem einem Arzt in der Klinik kann ich es jetzt nehmen, OHNE ein dumpfes oder blödes Gefühl zu haben. Ich hatte echt Schiß vor den Dingern.
Blutdruck war bisher normal, ich bekomme b.a.w. 100 - 0 - 100 Ciclosporin. Maa guggn, wie es sich so macht.

[hji-online]

ja, einige Pfleger haben Schwierigkeiten bei den ganzen Einsparungen, Kürzungen und Entlassungen noch ein freundliches Gesicht aufzusetzen.

Kann ich gut verstehen, auch wenn oder besonders weil ich lange und mehrfach in Kliniken gelegen habe.

Wobei ich eher zu den pflegeleichten Patienten gehöre. Kann mich selber cremen, schmieren etc.. bin nicht bettlägerig.
Aber einige sind auch schon übel genervt, wenn man nach 4 Tagen mal nach neuer Bettwäsche fragt

[Regina]

Vor Weihnachten herum gab's 2 Krankheitsfälle, da hatte ich auch Verständnis für Hektik und wenig gute Laune. (Mein Bett selber gemacht oder überzogen, Tablett rausgetragen und so) Aber wenn man nach EINER Woche nach Bettwäsche FRAGEN muß oder in der Nacht die Schwester beim zweiten Klingeln genervt fragt, "Was ist denn jetzt schon wieder, Sie haben doch eben erst geklingelt" ... heut nacht meiner Bettnachbarin so passiert, obwohl wir beide sehr pflegeleicht waren und uns teilweise den Rücken gegenseitig eingeschmiert haben... und ich hatte immer einen Blick auf die Salben, weil ich die Leniens nicht vertrage und sie mir zweimal versehentlich gegeben wurde, da meinte letzte Woche eine Schwester zu mir, nachdem ich mehr zu mir selber gemurmelt hatte, is keine Leniens, oder... "Schreiben Sie sich's halt auf die Stirn, dann müssen Sie es nicht dauernd sagen." Vor allem der Ton. Und so Schoten gab's bald jeden Tag.
Einer der nettesten Pfleger hatte 10 Tage Schicht am Stück, am Schluß Spätschicht und am nächsten Tag Frühschicht - es ging Gott sei Dank auch anders. Wenn ich bedien und zuviele Tische hab, rotz ich die Gäste deswegen schließlich auch nicht an.