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Thema: Ciclosporin, MTX, Raptiva,...

  1. #141
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    Danke für den Hinweis mit Wiki - werde ich mir hinter die Ohren schreiben!

    Und wegen Cortison in diesen Mengen ...Wie lange nimmst du diese Dosen denn schon ein?

  2. #142
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    Zitat Zitat von Anna Wolff Beitrag anzeigen
    Ist das denen, die das nehmen, wirklich ganz und gar bewusst?
    Ja. Für mich war es ein Jahr und 4 Monate glasklar, daß ich diese bösen Chemiebomber nicht nehmen werde. Innerhalb einer Woche hab ich mich umentschieden. Den ganzen Nebenwirkungen könnte man die des Cortisons dagegen halten. Bis vorletzte Woche hab ich nicht ein Antihistaminika genommen, sondern 4 Tavegil, 2 Atarax und eine Remestan und es juckte immer noch wie Hulle.

    Drum hab ich den deinen Weg vielleicht auch ein wenig heftig in Frage gestellt, denn ich hab 2 Jahre alles, wie mir scheint noch mehr als Du, probiert. Ich wär phasenweise auch nackich bei Vollmond um ein Hühnerei herumgetanzt und hätte es danach in fließendes Gewässer geworfen, hätt mir einer gesagt, das könne helfen.

    Die erschreckenden Nebenwirkungen können auftreten, müssen aber nicht. Und wenn ich an meine hochdosierten Cortisondrogenwochen denk... ich hab geschwitzt wie ein Schwein, hatte Bluthochdruck, ständig leckere Pilzinfektionen, zugenommen als bekäm ich Drillinge... und auch die Kurve gekratzt, bevor Diabetes, Arthrose oder war's Osteoporose, grüner Star und wer weiß noch mehr sich breit macht.

    Das Schlimmste was mir die nächsten Tage/Wochen passieren könnte, ist, daß ich's nicht vertrag. Blutdruckmeßgerät hab ich zuhause, regelmäßige Blutbildkontrollen sind Pflicht.

    Ich empfinde es wirklich als Wohltat, endlich aufatmen zu können, mich frei bewegen zu können, mich streßfrei ernähren, waschen, cremen und schlafen zu können. Der Unterschied ist wirklich enorm.
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  3. #143
    Forenlegende Avatar von Pustelblume
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    Regina, Du bist selber Schuld, wenn Dir nichts hilft: Du musst doch bei Vollmond auf dem Friedhof eine tote Katze über Dir schwingen, soweit mir bekannt ...... tssss - Hühnerei, das kann ja nicht klappen :mrgreen:
    „Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun.“ Jean Baptiste Molière

  4. #144
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    Zitat Zitat von Pustelblume Beitrag anzeigen
    Regina, Du bist selber Schuld, wenn Dir nichts hilft: Du musst doch bei Vollmond auf dem Friedhof eine tote Katze über Dir schwingen, soweit mir bekannt ...... tssss - Hühnerei, das kann ja nicht klappen :mrgreen:
    Muß die Katze schwarz sein oder darfs auch ein befleckter Dorfkater sein?

    ... aber das mit dem Hühnerei, das "besprochen" wird und mitsamt der Krankheit dann vergraben werden muß, hab ich wirklich so mal gelesen. :mrgreen:
    .
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  5. #145
    Gelegenheitsposter Avatar von hji-online
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    @Anna, seit ~2000 oder so, nahm ich immer wieder mal Cortison-Tabs.
    2002, unter ärztlicher Aufsicht die größte Menge, während einer "Stoßtherapie" 1gramm und dann täglich stärker fallend.

    Seit ca. 3Jahren nehme ich Cortison mit kleinen Pausen in Dosen um 50-100mg/Tag bzw. seit wenigen Monaten, in Verbindung mit 300-400mg Aza/Tag "nur" noch 25-50mg/Tag.
    25mg für normale Tage und wenn Schub ansteht, mal einen Tag 50mg.

    Probleme mit den Knochen zeigen sich langsam auf, der letzte Rippenbruch kam wohl nur durch`s tiefe Einatmen (nee..keine Ahnung, war auf einmal kaputt).
    Zucker ist och doof, Spritzen sowieso.
    Aber mir geht es 10000x besser, als im Schub (soviel Nullen kann ich hier gar nicht reinschreiben....)
    Ja, probiert hab ich auch schon 1-2 andere Sachen
    greetz,

    Harry.

  6. #146
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    Zitat Zitat von hji-online Beitrag anzeigen
    Ja, probiert hab ich auch schon 1-2 andere Sachen
    Fauler Sack.
    .
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  7. #147
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    Liebe Regine,

    meine schlimmste Zeit waren die letzten ca. 4-5 Jahre, seit knapp einem Jahr geht es mir ziemlich gut bis sehr gut, ja, aber Neurodermitis habe ich, seit ich denken kann - und habe schon als Kind als Versuchskaninchen gedient und wurde von meinem zweiten Hausarzt bis zur Halskrause mit Cortison und bronchialerweiterten Mitteln vollgepumpt (Asthma). Von 20 bis 35 kam dann die Diäten-Homöopathie-tablettexyz-und sonst was Zeit, wobei manches mehr, manches weniger geholfen hat. Erscheinungsfrei war ich manchmal auch, aber nur im Sommer. Und dann wurde es vor 10 Jahren erneut richtig schlimm, so schlimm, das ich zumindest wieder zu Cortisonsalben gegriffen habe ... und zugleich auch ein Vermögen in Bioressonanz und sonst was alles gesteckt habe ... Lange Leidenszeit ist mir also kein Fremdwort. Wichtig ist mir aber zu sagen: Hoffnung aufgeben hilft auch nicht. Manchmal (allzu oft) braucht man einen verdammt langen Atem, bis man endlich ein Gleichgewicht findet. Und auch ich habe mir "damals" (vor 5 Jahren) diese Cortisonspritze geben lassen und hernach päckchenweise Cortisontabletten geschluckt, obwohl ich wusste, dass ich mir damit mein eigenes Grab schaufele, aber als ich dann nachher da wieder raus wollte, habe ich erst gemerkt, wie verdammt tief dieses Grab inzwischen geworden war. Bei einem Cortisonentzug "explodiert" die Haut. Bei einem Entzug von diesen Immunsuppressiva übrigens auch oft, wenn die Dosen entsprechend waren. Zuerst dachte ich: na, wird schon nicht so dolle werden. Naja, hinterher war ich schlauer. Deswegen stellen sich mir heute auch die Nackenhaare, wenn ich etwas von solch hohen Cortisondosen lese. Aber ich kann es auch verstehen: ich war ja selbst auch mal in der Lage, habe mich selbst drauf eingelassen. Aber im Nachhinein muss ich auch sagen: ich habe mir damit nur noch mehr geschadet.
    Patentlösungen gibt es keine, aber doch bitte nicht die Suche aufgeben! Und wenn man meint, man könne nicht mehr ... dann wenigstens nach der nächsten Atempause einen neuen Anlauf wagen!
    Herzliche Grüße
    Anna

  8. #148
    Gelegenheitsposter Avatar von hji-online
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    ja, leider gibt es keine Patentlösung.
    Und man muss schon genau bedenken, dass Cortison etc. nicht "heilt" sondern nur mehr oder weniger erfolgreich unterdrückt.

    Ich warte halt noch auf "mein" Heilmittel

    @Regina: ja *snief*
    greetz,

    Harry.

  9. #149
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    Ich heiße Regina!

    Ich revidiere insofern, daß ich in der Cortisonhölle nicht so tief drinsteckte, aber mir haben die letzten 1,5 Jahre schon gereicht, insgesamt 3 Jahre, nachdem ich aus dem Nichts 20 Jahre beschwerdefrei war und aus dem Nichts auch wieder nicht. Meine Höchstdosis Cortison war beim Dauerschub 07/08/09 50 mg, sonst immer 20 mg und dazwischen hab ich mehr vor mich hingelitten und probiert und probiert.

    Und ich geh mit Dir konform, daß man die Hoffnung nie aufgeben darf und vor allem seinen Humor immer wiederfinden sollte. Aber meine Suche nach den Alternativmethoden ist für den Augenblick erstmal beendet. Was morgen, nächsten Monat oder nächstes Jahr ist, kann ich eh nicht wirklich beeinflussen, denk ich so.

    Kennste das Buch "Bestellungen im Universum" von Bärbel Mohr? Hab mir vor Jahren mal ein Klavier bestellt, wurde prompt "geliefert".
    Klappt halt nicht immer.
    .
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  10. #150
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    Ja, kenne ich, von einer Baseler Freundin habe ich es geschenkt bekommen, aber noch nicht gelesen. Aber sie findet damit in Basel immer ein Parkplatz direkt von dem Spital, und ihre Freundin baut sich immer ein Schutzpolster ums Auto, damit sie keinen Strafzettel kriegt. Klappt auch. Und jetzt nehme ich mir wieder mal neu vor, in das Buch mal reinzusehen!

    @ Hji-online (komischer Name übrigens, was heißt das?): äh, also warten hilft auch eher nicht. Suchen wäre besser!

    Schon Seneca meinte:
    Nicht weil die Dinge uns unerreichbar erscheinen, wagen wir nicht – weil wir nicht wagen, erscheinen sie uns unerreichbar.

    In diesem Sinne
    einen schönen Abend!

    Liebe Grüße
    Anna

  11. #151
    Forenlegende Avatar von Aida
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    Zitat Zitat von Anna Wolff Beitrag anzeigen
    "explodiert" die Haut. Bei einem Entzug von diesen Immunsuppressiva übrigens auch oft, wenn die Dosen entsprechend waren.
    Da reicht schon 1x am Tag zu cremen.
    Komme von meinem Elidel nämlich auch nimmer los

    Gruß,
    Aida
    für immer ist nicht ewig

  12. #152
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    Zitat Zitat von Anna Wolff Beitrag anzeigen

    In diesem Sinne
    einen schönen Abend!
    Dir auch. Das mit dem Parkplatz ist mir auch schon so in Fleisch und Blut übergegangen, daß ich da gar nicht mehr dran gedacht habe.
    Schlimm ist nur, wenn ich Beifahrer bin und der Fahrer dann Sätze oder Sätze losläßt, da finden wir ja sowieso nichts, um die Zeit schon gleich gar nicht, hat noch nie geklappt... *seufz*
    .
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  13. #153
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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    Hallo Anna,

    dein Wiki-Beitrag zu Ciclosporin bringt hier niemand weiter. Gehe mal davon aus, dass jeder Teilnehmer in diesem Thread den schon vor dir gelesen hat.
    Wenn man sich etwas mehr damit beschäftigt hat, entdeckt man viele Gründe, die für das Immunsuppressiva sprechen. Beispielsweise hat das Medikament eine Logik, warum es bei vielen ND-Leidensgenossen helfen kann.

    Die ganzen Hinweise die ich bei dir heute gelesen haben, wie z.B. psychische und physische Ausgeglichenheit, Gleichgewicht im Darm, Mineralstoff- und Vitaminhaushalt, Unverträglichkeiten, Suchediät, etc. sind sicherlich alle sinnvoll und hilfreich.
    Bei den ganzen Punkten beißt sich aber immer die Katze in den Schwanz. Wenn man mit der ND am Abgrund steht, hilft das alles nix. Man ist in einem Kreislauf drin, wo solche "weichen Mittelchen" nicht mehr helfen. In schwierigen Situationen muss man meist auch starke Geschütze auffahren und moderne Immunsuppressiva sind heute in der Schulmedizin die erste Wahl bei schwerer ND.

    Und ich glaube nicht, dass NDler zu Hautkrebs neigen. Ich habe mal vor Jahren von einem UNI-Arzt gehört, dass Hautkrebs bei Neurodermitikern sehr selten ist. Bei Gelegenheit mache ich dazu mal einen eigenen Thread auf.

  14. #154
    Fingerwundschreiber Avatar von Turtelina
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    Ich schau schrecklich aus und es wird jeden Tag schlimmer. Das CellCept wirkt definitv nicht bei mir. Momentan könnte ich nur noch heulen!

  15. #155
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    Zitat Zitat von Turtelina Beitrag anzeigen
    Ich schau schrecklich aus und es wird jeden Tag schlimmer. Das CellCept wirkt definitv nicht bei mir. Momentan könnte ich nur noch heulen!
    Das tut mir leid für Dich! Fühl Dich ganz arg gedrückt - so feste wie es halt geht!
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  16. #156
    Super-Moderator Avatar von kala
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    Zitat Zitat von Turtelina Beitrag anzeigen
    Ich schau schrecklich aus und es wird jeden Tag schlimmer. Das CellCept wirkt definitv nicht bei mir. Momentan könnte ich nur noch heulen!

    Oh mei, ich drück dich auch!!!
    Warst schon beim betreuenden Arzt? Was wird jetzt, wenns Cellcept nicht anschlägt?

  17. #157
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    Zitat Zitat von Turtelina Beitrag anzeigen
    Ich schau schrecklich aus und es wird jeden Tag schlimmer. Das CellCept wirkt definitv nicht bei mir. Momentan könnte ich nur noch heulen!
    Hast du einen guten begleitenden Arzt? Ansonsten kann ich dir (wenn du den Kontakt nicht eh schon hast), den Neurodermitisverband in Boppard wärmstens empfehlen. Auch Nichtmitglieder können sich dort Ärzte empfehlen lassen, die anderen Patienten gut getan haben - und die, auch das dazu, weil ich nicht weiß, ob das dann für dich in Frage kommt - i.d.R. ganzheitlichen und ohne Cortison/Elidel etc behandeln, aber eben gute Erfolge haben.

    Ich hoffe, es geht bei dir bald bergauf! Gehörst du auch zu denen, die schon "alles" versucht haben - oder steht du eher noch am Anfang deiner "Karriere"?

    Herzliche Grüße
    Anna

  18. #158
    Super-Moderator Avatar von nabla
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    Zitat Zitat von Anna Wolff Beitrag anzeigen
    Ich hoffe, es geht bei dir bald bergauf! Gehörst du auch zu denen, die schon "alles" versucht haben - oder steht du eher noch am Anfang deiner "Karriere"?
    wer CellCept und ähnliches nimmt steht mit Sicherheit nicht am Anfang seiner Nd Laufbahn.
    Und sie hat mit Sicherheit einen guten Arzt, sonst wäre sie an das CellCept nie dran gekommen...

    ich vermute mal schwer, dass die Kriterien, die einen "guten" Arzt für mich (und wahrscheinlich viele andere in diesem Thread auch) ausmachen, sich grudlegend von deinen unterscheiden werden..

    Nur vorsichtshalber: Diese Diskussion soll nicht um die Frage gehen, ob wir uns nicht doch alle lieber alternativ medizinisch behandeln lassen wollen.

  19. #159
    Stammgast
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    Zitat Zitat von nabla Beitrag anzeigen
    wer CellCept und ähnliches nimmt steht mit Sicherheit nicht am Anfang seiner Nd Laufbahn.
    Und sie hat mit Sicherheit einen guten Arzt, sonst wäre sie an das CellCept nie dran gekommen...
    Da wäre ich nicht so sicher... ich habe schon von einem Arzt gehört, der 2-monate altem Baby mit Verdacht auf ND Prednisolon oral verschrieben hat. Nach dem Motto, da muss man gleich stark angreifen, um Problem schnell zu lösen...

  20. #160
    Stammgast
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    Zitat Zitat von Turtelina Beitrag anzeigen
    Ich schau schrecklich aus und es wird jeden Tag schlimmer. Das CellCept wirkt definitv nicht bei mir. Momentan könnte ich nur noch heulen!
    Wie ich schon geschrieben habe, CellCept wirk nicht so stark wie Cyclosporin. Vielleicht solltest du dann lieber Everolimus oder syrolimus ausprobieren... ?
    Obwohl ich finde, man sollte doch möglich auf solche Waffen verzichten... die langzeit Probleme können sich als schwierwigender zeigen, als ND selbst...

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