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Prendnisolon ist Kortison und kein Immunsupressivum.
Da sind noch zwei ganz verschiedene Sachen.
Kortison kann jeder Arzt verschreiben, da geht er auch kein großes Risiko mit ein. Mag sein, dass das bei dem Kind falsch war...allerdings ohne zu wissen wie das kind aussah würde ich auch nicht über den arzt urteilen wollen...
CellCept ist für Neurodermitis nicht zugelassen. Ein Arzt der so ein Medikament verschreibt übernimmt verantwortung und könnte wirklich probleme bekommen, wenn das Medikament nicht angebracht war.
Generell werden Imunsuppersiva nicht von "normalen" Ärzten verschrieben. Es muss schon mindestens ein niedergelassener Arzt sein, der damit viel Erfahrungen hat und weiss was er macht. Meistens bekommt man diese Medikamente aber nur in Kliniken und unter regelmäßigen Kontrolluntersuchungen.
Prednisolon ist kein Immunsuppressiva, aber auch starker Kortison. Der wird auch nicht so ohne verschriben. Z.B. in den ersten Wochen nach der transplantation bekommen die Patienten Prednisolon, um Abstoßungsreaktionen zu vermeiden... und das Kind hat auch nicht besonders schlecht ausgesehen... für mich allerdings ein Arzt, der gleich zu solchen Mittel reicht, ohne mildere Sachen auszuprobieren (bei Babys sind das oft nur Nahrungsmittelallergien) ist kein guter Arzt...Zitat von nabla
Ich habe manchmal Eindruck, dass die Hautärzte die Immunosuppresiva nach dem Motto verschreiben: Cyclosporin und Tacrolimus sind zugelassen, dann kann man auch andere ausprobieren... die haben aber oft keine Ahnung von Wirkungsmechanismen von diesen Medikamenten...
prednisolon ist aber Kortison und Kortison ist für praktisch alles zugelassen.
Ich möchte wetten, wenn ich wollte, könnte ich mir jederzeit von meinem Hausarzt (nichtmals Hautarzt) ne Packung Kortison verschreiben lassen.
Im übrigen habe ich mal über mehr als ein Jahr lang mit ca. 12-13 Jahre durchgehend von einem Allgemeinmediziner Kortisontabletten bekommen. Keine Frage, das ist nicht gut und ich würde mein Kind so nie behandeln lassen. Aber es ist legal und Kortison zu verschreiben ist für Ärzte einfach kein großer Akt.
Ciclosporin und erst recht CellCept bekommst du im Leben nicht von einem Allgemeinmediziner.
Ganz so ist das auch nicht... Rezept für Prograf (Tacrolimus) oder Sandimmun (cyclosporin) haben wir auch von unserem Kinderarzt bekommen... und Kinderarzt ist wohl ganz "normaler" Arzt... Also jeder Arzt, wenn er will, kann das machen... selbst wenn er keine große Erfahrung hat. Der kann eventuell nur später Probleme kriegen, wenn etwas schief läuft...
Immunsupressiva äußerlich, also Salben, verschreibt mittlerweile auch der Dorfdoktor.
Ciclosporin bekommt sogar mein Hund vom Tierarzt...
Womöglich gehen die Ärzte sorgloser mit den Medikamenten um, je länger sie auf dem Markt sind. Kortisonsalben z.B. gibts ja auch schon in Apotheken (in leichter Form)
„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun.“ Jean Baptiste Molière
ja, es geht hier weder um die Behandlung von Hunden noch um Protopic/Elidel.
wegen Nd oder wegen der Transplatation?
Danke, ich drück Euch natürlich auch alle!
Morgen habe ich ENDLICH meinen Termin. Endlich! Ich weiss ehrlich nicht wies jetzt weitergeht. Ich hoffe sie geben mich noch nicht auf. Das wär das allerallerschlimmste und davor habe ich wahnsinnige Angst! Mir gehts wirklich nicht gut und ich habe keinerlei Lebensqualität. Alles was sie mir morgen vorschlagen, nehme ich. Wählerisch zu sein kann ich mir eh nicht mehr leisten. Ich denke aber das wir das Cellcept absetzen werden. Hoffentlich gibts da nicht auch einen Rebound wie beim Ciclo. Dann sollen sie mich gleich dort behalten.
CellCept kriegst Du auf keinen Fall einfach so für Neurodermitis! Die nicht zugelassenen Medikamente darf sowieso nur ein Oberarzt verschreiben und die sichern sich doppelt und dreifach ab logischerweise.
Danke Anna für Deine Mühe. Ich bin momentan auch nicht bereit für alternative Methoden. Ich wünsch Dir aber natürlich weiterhin alles Gute!
Bis morgen dann...
hi,
komisch, dass du auch nicht als letzter Autor hier in der Diskussion angezeigt bist...
zum Thema:
MTX und Biologics (Raptiva / Enbrel) hast du noch nicht probiert, oder? Vielleicht wäre das ja noch was, was du testen wolltest.
Hab zu den beiden Sachen vor längerer Zeit schonmal was geschrieben:
http://www.neurodermitisportal.de/fo...tis-t2285.html
MTX hat bei mir zwar nichts gebracht, aber angeblich soll es Ndler geben, denen es hilft...kenne ehrlich gesagt aber niemanden persönlich. MTX war für mich schon ne Überwindung.
Biologics habe ich selbst immernoch nicht probiert, denke aber, dass es bei mir nur noch ne Frage der Zeit ist... als ganz unbedenklich würd ich das auch nicht einschätzen..deswegen zöger ich im Moment auch etwas und versuchs lieber nochmal mit dem --in meinen Augen-- vergleichsweise sicheren Ciclosporin.
vllt. findest du auch hier was:
http://www.neurodermitisportal.de/fo...tis-t2955.html
da steht auf jeden Fall auch ein bisschen was über MTX und den Biologics..und auch noch über ein paar andere Medikamente, mit denen ich mich aber überhaupt nicht auskenne.
viel Glück morgen...ich muss übrigends auch morgen zur Vorstellung in die Klinik
Die Frage ist, wieso ist CellCept nicht für ND zugelassen... da ND Bereich deutlich breiter ist als Transplantationbereich wäre das für die Firmen super zusatzumsatz. Vielleicht wurden doch die Studien durchgeführt und halt dieses Medikament keine Wirkung bei ND gezeigt hat?
Wie ich früher geschrieben habe, CellCept wirkt an anderer Stelle von Immunsystem und vielleicht ist das die Ursache?
Und bei den Ärzten habe ich manchmal Eindruck, sie haben nicht wirklich Ahnung, was sie verschreiben...Schön, CellCept ist auch Immunsupressiva, wie Cyclosporin also kann man auch genauso gut verwenden...
Fragt euer Ärzte, ob sie genau wissen, wie diese Medikamente wirken. Sie haben bestimmt größenteils keine Ahnung...
aber es gibt schon Ciclosporin. Und da das bei sehr vielen Neurodermitikern sehr gut wirkt würde ich bezweifeln, dass CellCept sich wirklich rentieren würde. Und die Studien, die für eine Zulassung benötigt werden, kosten halt ne menge geld.
Wenn man aber vermutet, dass es funktionieren wird, das Risiko ist nicht so groß... da CellCept (also Mycophenolatmofetil) andere Nebenwirkungen hat, könnte es für viele Betroffene interessant sein... und wie gesagt, die gruppe von ND betroffenen ist sehr groß und wird immer größer...
Ich vermute eher, es hat bei klinischen Studien nicht funktioniert...
Also. Das CellCept braucht gute 8 Wochen bis es wirkt. Der Arzt hat extra noch telefoniert um nachzufragen. Noch bin ich ja in Woche 5. Also warten und bis dahin die Zeit überbrücken meinte er.
Wir haben jetzt die Lokaltherapie geändert (für die Moral denk ich) und Blut abgenommen. Wenn die Werte passen, steigern wir nächste Woche die Dosis. Momentan nehme ich 500 - 0 - 500. Aber CellCept richtet sich anscheinend auch nach dem Gewicht.
Bestrahlen darf ich natürlich auch unterm CellCept nicht.
Weiters weiss ich jetzt das ich mit den Allergietabletten parallel zum CellCept vorsichtig sein muss, sonst mach ich die Nieren kaputt und es kann zu Wechselwirkungen kommen.
Alles sehr kompliziert. Jetzt muss ich mal auf die Uni. *gähn*
Hallo Nabla!
Sag mal wie Dein Kliniktermin heute gelaufen ist. Warst Du auch zur Kontrolle da? In welche Uni - Klinik gehst du nochmal? Ist doch nett wenn einen wirklich schon alle kennen. Wie läuft bei Dir so eine Kontrolle ab?
Mit MTX und Biologics muss ich mich noch näher auseinander setzen. Zumindest gibts noch Alternativen, das beruhigt mich schon sehr!
Hallo Regina! Hattest Du schon Deine Kontrolle, wie gehts Dir?
ich gehe in die Uni-Klinik Bonn. Bin da jetzt seid knapp 4 Jahren und bin sehr zufrieden.
Ein paar der Ärzte dutze ich und ich kenn da auch praktisch jeden. Sehr praktisch wenn man mal kurzfristig irgendwas braucht..egal ob Termin, Rezept oder irgendein schrieb für die uni..
bei mir ist der Termin ähnlich gelaufen wie bei dir. Die Ciclosporin Dosis wurde etwas erhöht und wir hoffen, dass die Wirkung bald mal vernünftig durchkommt... bis jetzt ist es nämlich eher durchwachsen.
wo gehst du hin?
hab mich jetzt nochmal etwas über CellCept schlau gemacht.
Nachdem ich rausgefunden hatte, dass der Wirkstoff Mycophenolat Mofetil (MMF) heisst, war es auch gar nicht so schwer.
AWMF online - S2-Leitlinie Dermatologie: Neurodermitis
Unter Punkt 3.12 steht da auch was zu MMF.
Zusammengefasst:
Es gibt keine größeren Studien zu CellCept. Deswegen ist es nicht zugelassen.
In kleineren Studien und durch Einzelfälle (off-label) siehts aber so aus, als würde es wirken.
Bitte Gott, Ich wünsch es mir so sehr!In kleineren Studien und durch Einzelfälle (off-label) siehts aber so aus, als würde es wirken.
Ein super interessanter Link den Du da gepostet hast, werde ich mir nachher genauer anschauen.
Wieviel Ciclo nimmst Du momentan? Hast Du andere Immunsupressiva auch schon probiert?
Ich bin in Salzburg an der dermatolog. Abteilung von der PMU in Behandlung. Die sind alle sowas von nett dort. Da habe ich echt Glück im Unglück!
Ciclosporin ist mein erstes Immunsupressivum. Hatte zwischendurch nur mal MTX probiert.
Im Moment nehem ich 300 mg bei 70 kg Körpergewicht.
Blutdruck ist bis jetzt völlig normal und ich hab's heut tatsächlich vergessen, wegen der Ergebnisse anzurufen. Aber wenn was überhaupt nicht stimmig gewesen wäre, hätte die Praxis aich sicherlich bei mir gemeldet. Montag da...
Ich drück Dir alle Däumchen, daß es auch Dir bald endlich besser geht!
Is nicht wahr.
Mein Hausarzt hat es mir letzte Woche verschrieben ... allerdings hat er schon nach Luft geschnappt, als er den Preis gesehen hat und ich bot gleich an, die nächste Schachtel beim Hautarzt zu holen.
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UND JETZT ALLE!!! WER NICHT MITSINGT, KRIEGT AUF'N ÀRSCH!!!
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wie schon gesagt darf jeder Arzt im Prinzip alles verschreiben.
Ob ers tut ist ne andere Frage.
Ich hoffe mal, dass du die Kontrolluntersuchungen nicht bei deinem Hausarzt machst, oder? Die Tatsache, dass er bei dem Preis "schlucken" musste lässt vermuten, dass er nicht wahnsinnig viel Erfahrung mit der Therapie hat.
Wenn du einfach nur eine neue Packung Ciclosporin brauchst, kann ich mir auch vorstellen, dass du das von deinem Hausarzt bekommst. Aber über die Dosis entscheiden und den Behandlungsverlauf verfolgen sollte auf jeden Fall ein guter Hautarzt. Alles andere halte ich für leichtsinnig..
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