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Ciclosporin, MTX, Raptiva,... Hallo,
gibt es im Forum, außer den Teilnehmern am "Ciclosporin" Threat, noch andere Leute die Erfahrungen mit Cyclosporin haben?
Gruß
Florian
EDIT: Hab mir mal erlaubt den Titel umzubenennen. Ich denke es ist erstmal sinnvoller einen Thread zu den härteren Methoden zu haben, anstatt für jeden Wirkstoff einen.
Geändert von nabla (16.01.2010 um 17:45 Uhr)
Re: Cyclosporin Erfahrungen gesucht Hallo Florian,Zitat von Florian H.
ich werde in ca. 2 Wochen mit der Behandlung mit Cylosporin A beginnen - habe bisher noch keine Erfahrungsberichte gefunden. Hast du vielleicht zwischenzeitlich schon selbst Erfahrungen gesammelt ? Bin sehr interessiert.
Gruß!
Udo
Ciclo ging super Hallo Udo,
habe ich. Am 8.8. habe ich eine Therapie mit 125mg Ciclo (Immunosporin) begonnen und bis vor 12 Tagen durchgeführt. Der Grund für die Beendigung war ein Urlaub im Mittelmeer und da ich ordentlich Sonne tanken wollte habe ich das Ciclo vor dem Urlaubsbeginn wieder abgesetzt.
Zur Wirkung: Super! Nach den ersten 2 Wochen war ich so beschwerdefrei wie sonst nur mit Cortisontabletten. Einige hartnäckige Stellen wurden nur sehr langsam besser, aber der Juckreiz war fast völlig verschwunden und ich habs echt total genossen. Die Blutwerte sind fast völlig in Ordnung geblieben. Typische Anstiege der Nierewerte waren sichtbar aber gering. Blutdruck stieg diastolisch um 30 Einheiten, der Systolische (also der obere Wert) blieb aber wie fest genagelt bei den 140 vom Anfang.
Nebenwirkungen habe ich nur eine gespürt, aber die war leider doch recht heftig. Ich hatte von einer Sekunde auf die andere einen scheußlichen Schwindelanfall, der erst nach 2 Tagen wieder völlig weg war und so wiederlich das ich mich für die zwei Tage habe krank schreiben lassen. Das selbe trat noch einmal eine Woche später auf, dann aber viel leichter. Schätze dass das mit dem hohen BD zusammenhing irgendwie. seit dem absetzten hatte ich nichts mehr in der Richtung, und der Blutdruck ist wieder ganz normal (140/70).
Nach dem Absetzen kam die Neuro (wie erwartet) sehr heftig zurück. Es hat so ca. 3 bis 4 Tage gedauert bis die Korti Creme wieder die gewünschte Wirkung zeigte. Zwei bleibende Vorteile hatte die Sache aber: Ich hatte zwei Stellen an den Füßen die vorher quasi gar nicht mehr abgeheilt sind. Die gingen unter Ciclo zu und blieben dann auch zu. Der andere Vorteil ist eher subjektiv. Dadurch das meine Haut sich mal wieder richtig beruhigen konnte, ist sie etwas robuster geworden. Die Neuro kam zwar wie gesagt so stark zurück wie vorher, aber die Haut ist jetzt nicht mehr so hart und trocken, sonder wieder weicher und nimmt Creme besser an.
Mir hat vor allem die Erkenntnis geholfen das man mit Ciclo für ne längere Zeit symptomfrei bleiben kann ohne das es diese krassen Nebenwirkungen von Kortison hat. Für ne Prüfungsphase, stressreiche Zeit oder auch um Urlaub (aber nicht in der Sonne!) optimal zu genießen ist es ne feine Sache für mich.
Meine Ärtztin (Uniklinik) meinte zwar das sie keine Probleme für eine längerfristige Therapie sieht, aber ich schaue jetzt erstmal wie der Urlaub sich so bemerkbar macht und es ohne Ciclo weiter geht.
Gruß und viel Glück
Florian
Ciclosporin richtig gut Hi all,
ich nehme Ciclosporin (Cicloral von Hexal, 2*100g) seit 6 Wochen. Die Wirkung ist richtig gut. Schon nach kurzer Anwendung gingen bei mir nicht nur die Entzündungen der Haut zurück, sondern es stellte sich auch eine ungewöhnliche innere Ruhe bei mir ein. Nachts schlafe ich dauerhaft durch und wache morgens richtig fit auf. Nebenwirkungen hatte ich keine.
Hintergrund meines Umstiegs auf Ciclo war ein Wechsel des Hautartzes und die Tatsache, dass ich UV-Bestrahlung nicht vertrage.
Ich habe ND erst mit 16 Jahren bekommen, was bekanntlich die Geschichte länger macht. Mir hat jahrelang nichts wirklich dauerhaft geholfen, obwohl ich einige UNI-Kliniken und Spezialkliniken durchgemacht habe. Die Wende kam bei mir erst vor fünf Jahren, wo ich auf Protopic umgestiegen bin. Nach Protopic waren 80% meiner Hautentzündungen zurückgegangen, die restlichen 20 % hielten sich jedoch noch hartnäckig.
Die restlichen 20 % der Hauterscheinungen zu verbessern ist ja meistens so schwierig wie die ersten 80%. Mit Ciclosporin habe ich in den ersten zwei Wochen die restlichen 15% weg bekommen, vielleicht 3 % die weiteren Wochen und 2 % halten sich noch immer hartnäckig.
Mein Hautarzt ermunterte mich jedoch weiterhin Ciclo zu nehmen, um auch noch die restlichen zwei Prozent in Griff zu bekommen. Zuletzt meinte er noch, dass auch die innere Fehlprogrammierung bei ND aufgelöst werden muss.
Neben dem Rückgang der Entzündungen wurde die Haut auch deutlich stabiler, was mich bestärkt, dass die positive Wirkung des Medikamentes dauerhaft anhält. Wichtig ist in Verbindung mit Ciclo auch die regelmäßige Überprüfung des Blutdruckes und der Blutwerte.
Gruß von Cookie67
ich denke auch, dass Ciclo schon eigentlich nicht schlecht ist. Ich nehme es jetzt seid ca. 8 Wochen. Allerdings brauche ich etwas mehr (2*150mg bei 70kg Körpergewicht) um eine Wirkung zu spüren. Die Haut ist zwar alles andere als Perfekt, aber ich kann damit leben. Nebenwirkungen hab ich auch keine und mein Blutbild sieht auch sehr gut aus.
Hallo,
habe inzwischen auch selbst Erfahrungen mit Cylosporin A gemacht. Ich habe Cylosporin 4 Monate genommen, anfangs mit 50 mg dann schrittweise bis 300 mg. täglich. Leider hat das Medikament bei mir nicht so gut angeschlagen, hatte auch während der Behandlungszeit einige Rückschläge - massive Schübe am ganzen Körper (wie ich es auch sonst schon kannte). Ich habe dann Cylosporin wieder abgesetzt und bin zur REHA gefahren. Nach 6 Wochen war die Haut wieder einigermaßen. Nebenwirkungen habe ich auch nicht feststellen können, die Blutwerte wurden alle 14 Tage untersucht und waren immer im Normbereich. Ich habe noch keine endgültige Meinung von Cylosporin, vielleicht war meine Haut auch schon zu Beginn der Behandlung zu schlecht... .
Viele Grüße aud dem Münsterland!
Udo
eigentlich kann die Haut kaum zu schlecht sein für Ciclo. Schliesslich ist es ja genau für diese schweren Fälle gedacht.
Wie schwer bist du denn? 50mg ist schon sehr wenig. Ich wiege 70kg und bin jetzt bei 300mg pro Tag. Das entspricht 4,2mg/kg Körpergewicht. Und man kann eigentlich problemlos auf 5 mg/kg Körpergewicht gehen. Unter 300mg spüre ich auch nicht viel.
Bei mir haben bereits 50mg Nebenwirkungen verursacht :(Schade. Vor 2 Jahren habe ich ein halbes Jahr 200mg am Tag genommen. Folgen: perm. Kopfschmerzen & Müdigkeit. Nicht erwähnenswerte Besserung der Haut.
Vorn paar Wochen haben wir es nochmal versucht. Zum Einstieg 50mg. Direkt wieder Kopfschmerzen gehabt.
Es soll wohl nicht sein :P
Freut mich, dass es dir hilft Cookie *neidisch ist* :)
Gruß die liebe Sandra
hi,
wollte nochmal den aktuellen Stand durchgeben:
Ich hab Ciclosporin jetzt ein halbes Jahre lang genommen. Die Wirkung war bei 300mg sehr gut. Leider musste das aber relativ schnell auf 250 mg reduziert werden (Ciclo Wert im Blut war zu hoch, trotzdem keine Nebenwirkungen). Das wirkte längst nicht mehr so gut. Konnte aber trotzdem gut damit leben und konnte mein erstes Semester (von 4 Semestern) ohne Klinikaufenthalt durch studieren.
Unter den 250mg schwankte der Hautzustand auch schon relativ stark. Deswegen haben wir jetzt entschlossen Ciclosporin abzusetzten und auf MTX (Methotrexat) zu wechseln. MTX ist eigentlich nicht für Neurodermitis zugelassen, wird bei starker Schuppenpflechte aber schon lange mit großem Erfolg eingesetzt und der Oberarzt meiner Hautklinik meinte, dass er denkt, dass mir das auch helfen müsste.
Die Behandlung damit wird in ca. 2 Wochen anfangen. Leider bestehen die Ärzte darauf, dass ich Ciclosporin vorher vollständig absetze.
Die nächsten 1 1/2 Wochen werden mit Sicherheit alles andere als angenehm, aber ich hoffel dass MTX dann auch wirklich gut wirkt.
@laruku:
Es gibt auch schon ein Nachfolger von Ciclosporin. Ist zwar auch noch nicht für Neurodermitis zugelassen, soll aber wohl deutlich weniger Nebenwirkungen haben als Ciclosporin. Wenn du bei einem guten Hautarzt mit allen anderen Behandlungen keinen Erfolg hast, dann darf der dir auch Sachen verschreiben, für die es eigentlich keine Zulassung gibt. Das Medikament heisst Mycophenolat-Mofetil. (http://www.medizinfo.de/rheuma/medik...tmofetil.shtml)
wollte noch 2 Links zu "härteren" Therapiemöglichkeiten hier reinstellen, die mir bei der Entscheidung gut geholfen haben:
http://www.dha-allergien.de/immuntherapie.html
http://www.neurodermitistherapie.inf...behandlung.htm
Hi nabla,
hm, weiß nicht so recht was ich dazu sagen soll. Beglückwünschen zum Erfolg? Bezeichnest du's denn als Erfolg? Und warum nimmst du jetzt nicht selbst das, was du laruku empfohlen hast?
Wie geht es denn euch anderen, die ihr hier im Thread berichtet habt?
Ich wünsch dir jedenfalls für die nächsten Wochen alles alles Gute, und dass das neue Medikament besser hilft! Berichte auf jeden Fall weiter hier!
Liebe Grüße, Helene
Der Oberarzt der Klink ist ein großer Fan von MTX. Mycophenolat-Mofetil hatte er eigentlich gar nicht erwähnt, das hatte ich halt nur so im Internet gefunden.
Ein guter Grund für MTX ist, dass man das Medikament schon sehr lange bei Psoriasis einsetzt und dass man deswegen die Risiken sehr gut abschätzen kann. Und meine Haut schuppt im Moment relativ stark und die Ärzte denken, dass die Haut schon leicht an Schuppenpflechte erinnert.
Bei Mycophenolat-Mofetil würde ich wenn möglich wohl auch lieber noch etwas abwarten. Wahrscheinlich wird es wohl auch relativ bald für Neurodermitis zugelassen. Was Risiken angeht kann man da natürlich noch nicht 100%ig sicher sein, da es einfach keine Erfahrungen gibt, aber wenn es mir wirklich schlecht ginge und MTX auch nicht gehen würde, dann würde ich doch mal über Mycophenolat-Mofetil nachdenken.
Die Behandlung mit Ciclosporin finde ich weiterhin gut und sinnvoll. Sollte MTX nicht wirken, würde ich vllt., wenn Mycophenolat-Mofetil noch nicht zugelassen ist, versuchen die Ärzte davon zu überzeugen es nochmal zu nehmen. Man könnte es wohl auch bis 2 Jahre lang nehmen, macht man aber nicht sehr gerne.
Heute haben wir entschlossen MTX abzusetzen. Das war schon ne Enttäuschung, am meisten tuts mir fast für die Ärtztin leid, die das beim Oberartzt durchgesetzt hat... aber nach 8 Wochen und schon einer relativ hohen Dosis hab ich immer noch nicht die geringste Besserung gespürt, deswegen ist es wohl gut so.
als nächstes kommt jetzt entweder wieder Ciclosporin oder Raptiva. Ciclo wäre wohl der langweilige Weg, da ich es ja schon kenn, aber Raptiva bringt halt schon wieder etwas mehr Risiken mit..
Ach Nabla, das tut mir leid für Dich. Hab mal in einer ruhigen Minute Deine Leidensgeschichte nachgelesen uuuund siehe meine Signatur.
Mensch, es muß doch auch für das was geben, was dauerhaft hilft.
.
UND JETZT ALLE!!! WER NICHT MITSINGT, KRIEGT AUF'N ÀRSCH!!!
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Mist nabla... Wäre schön gewesen, wenns geholfen hätte. Finds aber spannend dass du dich so durchprobierst und auch an was neues wagst! Schreib doch dann, für welche Therapie du dich mit deinen Ärzten entschieden hast.
Alles Gute, Helene
Bei Fragen, Anregungen, Kritik, Problemen: pn an mich
Fast ein Jahr Ciclo Hi all,
ich möchte gerne mal Rückmeldung zu meiner fast 1-jährigen Einnahme von täglich 100 mg (bei 75 kg) Ciclosporin geben.
Mir hat Ciclosporin hervorragend geholfen, obwohl alle anderen klassischen Methoden versagt haben. Ein Nicht-ND-Patient würde meine ND heute nicht mehr erkennen. Ich kann nur wiederholt sagen, dass nicht nur die Hauterscheinungen fast vollständig verschwunden sind, sondern auch eine innere Ruhe und ein ruhiger Schlaf zur Gewohnheit geworden sind.
Ich habe auch schon mal versucht auf die tägliche Einnahme zu verzichten. War nicht so gut. Ich bemerkte ziemlich schnell wie das innere ND-System schnell wieder hochfährt und die Probleme wieder beginnen.
Da ich überhaupt keine Nebenwirkungen bemerke, werde ich das Medikament wohl noch weiter einnehmen. Mein Hautarzt ermuntert mich dazu. Regelmäßige Blutdruckmessungen waren alle ok.
Bin aber auch gespannt, ob ich den guten Zustand dauerhaft halten kann.
Re: Fast ein Jahr Ciclo Willst du denn dann zeitlebens Ciclosporin nehmen? Wenn du so schnell den Entzug bemerkst und deine Haut wieder spinnt? Dann klingt das eintweder nach dauerhafter Ciclo-Einnahme oder nach dauerhafter Neurodermitis. Ersteres kann ja nicht so ganz gesund sein. Nicht umsonst steht weiter oben bei nabla, dass die Ärzte es ungern länger als 2 Jahre empfehlen/ verschreiben. Für Dauerhaftigkeit evtl. Nicht die optimale Bedingung, oder?
Risikoabwägung Die Antwort klingt mir doch etwas zu einfach.
Zunächst einmal ist es schon eine gewaltige Erkenntnis, dass ein Medikament, welches die Abwehrreaktion der Haut hemmt, mir helfen kann, obwohl andere Verfahren bei mir nicht wirksam waren.
Wenn man ein Risko A eingeht, muss man auch das Risiko B abwägen, wenn man A nicht tut. Eine dauerhaft flächenmäßig schlechte Haut stellt für mich ein höheres Risiko dar.
Den Gedanken der ND-Programmierung sollte man auch nicht unterschätzen. Ich glaube schon, dass es viel Zeit benötigt, typische Handlungsmuster eines ND-Patienten abzulegen. Der gefühlte Gewinn einer inneren Ruhe bringt da schon viel.
Ich bin grundsätzlich auch kein Pillen-Fan. In den letzten 20 Jahren habe ich nie ein Erkältungsmittel oder ähnliches eingenommen. Die Einnahme von 100 mg Ciclo bei 75 kg liegen im unteren Bereich. Klar ist schon, dass auf Nebenwirkungen zu achten ist und ein Controlling erfolgen muss. Eine kontrollierte Offensive ist keine schlechte Strategie.
Und Ciclo ist ja schon seit Ende der siebziger Jahren in der Transplantationsmedizin im Einsatz und die Langzeitstudien, die ich im Internet so gefunden habe, ist in meiner Risikobetrachtung weniger kritisch zu bewerten, als dauerhaft eine angegriffene Haut zu haben.
Also würdest du durchaus dauerhaft Ciclosporin einnehmen, wenn deine Werte und Ärzte mitmachen? Da bin ich dann mal auf deinen Langzeitbericht gespannt, und ob/ welcher Arzt sich findet, der dir das auch länger als die besagten 2 Jahre verordnet.
man muss auch sagen, dass die Dosis von 1,3 mg/kg Körpergewicht sehr gering ist. Ich nehme im Moment 4 mg/kg und die maximale Dosis für Neurodermitis liegt bei 5,0 mg/kg...
Ansonsten ist bei der Ciclotherapie eigentlich solange alles gut, wie man keine Nebenwirkungen hat. Also wenn nach 10 Jahren keine Nebenwirkungen auftreten würde ich es wohl weiter nehmen. Ausser es gibt inzwischen bessere Medikamente. Trotzdem würde ich natürlich versuchen nach einiger Zeit Ciclo abzusetzten, oder zu reduzieren um zu testen was meine Haut davon hält.
Parallelen Vielen Dank für die schnellen Rückmeldungen. Dieses Portal gefällt mir gut. Es lebt.
Es ist vielleicht auch kein Zufall, dass ich zusammen mit @nabla das Fähnchen Ciclosporin recht hoch halte.
Wenn man bei mir den IgE-Wert im Blut analysiert, hört man bei 15000 immer auf zu zählen. Auch ich kenne Unikliniken recht gut und bin davon überzeugt dass Cortison nicht weiterhilft. Ich kann mich auch für die vielen Ernährungsgeschichten nicht wirklich begeistern. Viele der Threads zu -Was hilft bei Neurodermitis- sind für mich kaum nachvollziehbar. Dafür halte ich Entspannungstechniken und einen ausgeglichenen Lebenswandel für wichtig. Und zufällig habe ich lange Jahre den Skiurlaub in Davos verbracht (allerdings nie in der Hochgebirgsklinik) und ein Ingenieur-Studium mit Neurodermitis durchgezogen.
Und ich wundere mich, dass es in diesem Forum noch so wenige Erfahrungen zu Ciclosporin und Protopic gibt. Mich hat allerdings auch erst ein Hautarztwechsel Ciclo erfahren lassen.
Interessieren würde mich mal noch ob @sweetcranberry hierzu auch Parallelen entdeckt, da auch hier positive Signale zu Ciclo erkennbar waren.
Im Gegensatz zu einer Protopic-Salbe (die nehme ich auch proaktiv) ist es natürlich schon sinnvoll, die Ciclo-Einnahme auch mal wieder zu reduzieren. Mir gelingt das auch am Wochenende recht gut, wo bei mir einfach weniger los ist. Aber ich habe schon vor die 100 mg pro Tag auch weiterhin einzunehmen.
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