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Thema: Elidel

  1. #41
    Grünschnabel
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    Ich habe Elidel nur für die Anwendung im Gesicht verschrieben bekommen. Jeden abend vorm schlafengehen aufgetragen und ich muss sagen, ich war sehr zufrieden. weder juckreiz, noch trockene, rissige haut.

  2. #42
    Neuling
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    Hallo,

    Danke euch beiden für Eure Antworten.

    @ Aida:

    ja zu diesem Ergebnis sidn wir auch mit unseren Überlegungen gekommen, und haben uns deshalb entschieden Elidel nicht mehr zu verwenden.

    Mutter Kind Kur oder Aufenthalt in einer speziellen Neurodermitisklinik... hätte ich schon irgendwie gerne, aber die Ärztin meinte neulich mal, dafür sei die Haut unserer Tochter mittlerweile zu gut. War sie bis vor 2 Monaten ja auch so einigermaßen. Die Kinderärztin hatte gemeint, wäre ich schon zu ihr gekommen, als die Haut unserer Tochter noch so schlimm war, als sie noch so klein war, da wäre das mit einweisung NeuroKlinik kein Problem gewesen. Aber ich bin ja erst zu Ihr, als ich selber schon durch eine Ausschlußdiät (über die Muttermilch, denn meiner Kleine reagierte schon auf die Spuren die in der Muttermilch durch meine "normale" Ernährung waren) wußte, welche Allergien meine Kleine hat und durch das weglassen dieser Nahrungsmittel in meiner eigenen Ernährung war die Haut so einigermaßen. Der frühere Kinderarzt hatte mich nicht ernst genommen in meinen Bedenken um die Allergien, und so hab ich mich nicht zu jemanden anderen getraut ohne stichhaltige Vermutungen. Dachte doch die nimmt mich auch wieder nicht ernst und erklärt mich für verrückt. Hatte sowas über sie gehört von einer anderen Neurodermitikermutter. Als ich aber genau wußte worauf meine Tochter reagiert, bin ich mit der Liste zu ihr und hab gesagt, sie soll darauf und darauf testen und genau bei diesen Punkten kam dann ja auch was raus.

    Wenn die Hände und der Hals aber nicht bald besser werden dann müssen wir mal weiter überlegen.

    LG Antje

  3. #43
    Administrator Admin Avatar von Helene
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    Ich hab mir jetzt auch die Elidel verschreiben lassen, weil ich an Hals und Ellenbeugen nur noch ca. 1x die Woche Protopic gebraucht hab und dann schauen wollt, ob mir die Elidel auch reicht. Die muss ich jetzt täglich schmieren, ich schau grad, ob ich mit 1x täglich klarkomme, die Symptome sind zumindest am Hals schon wiedergekommen. Hiermit also meine persönliche Bestätigung: Elidel ist um einiges schwächer als Protopic, sogar als die 0,03%ige.

  4. #44
    Grünschnabel
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    Standard Neurelia

    Beitrag gelöscht (siehe unten)

  5. #45
    Super-Moderator Avatar von nabla
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    was hat Weihrauch mit Elidel zu tun?

  6. #46
    Administrator Admin Avatar von Helene
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    Die Anfangssymptome meiner Umstellung von Protopic 0,03% auf Elidel sind weg Hab am Hals mit 1x täglich Elidel eine herrliche Haut, an den Ellenbeugen brauch ichs nicht öfter wie Protopic. Werd jetzt versuchen am Hals die Häufigkeit langsam zu reduzieren und vielleicht wag ich mich ja auch an meine Finger mit der Elidel, die sind am schlimmsten...

    Bin jedenfalls total froh, dass die schwächere Creme mir auch hilft

  7. #47
    Stammgast
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    Hallo Helene,

    ich benutze ja die Elidel auch schon ne weile, komischerweise wirkt sie an den Händen sehr gut, da reicht es alle paar Tage wenig rauf zu schmieren. Der Hals will bei mir auch nicht so, so dass ich immer noch mit Kortison nachhelfe, finde am Hals die ND am schlimmsten von allen Körperstellen. Den Rest schmiere ich im Moment nur mit der Pflegecreme, sieht zwar nicht schön aus, aber juckt nicht so viel, so dass ich nicht unbedingt mit Elidel schmieren muss. Die Packung würde bei mir eh nicht weit reichen wenn ich alle Stellen behandeln würde.

    Ist schön, was wenn die Haut mal endlich wieder gut wird und sich wieder schön und glatt anfühlt.

    gruss Tati
    Positiv Denken, willst du fliegen, lass hinter dir, was dich nach unten zieht.

  8. #48
    Grünschnabel
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    Also zu Elidel kann ich nur sagen, meine Handoberseiten waren ganz zu Anfang eine einzige offene Wunde, dank Elocom Creme (Elocom ist ein stark wirksames chloriertes Kortikoidpräparat mit entzündungshemmender Wirkung) ist das aber jetzt ganz gut abgeheilt (naja es sind jedenfalls keine offenen Wunden mehr), und seither benütze ich Elidel und kann bis jetzt nicht klagen (und was das brennen betrifft, benütze ich neuerdings Ebenol für einen Ausschlag am Kinn, Unterkiefer und das brennt vielleicht die ersten 10-15 Minuten).
    Liebe Grüsse Moni

  9. #49
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    Ach Leute, was soll ich sagen....jetzt nehm ich auch Elidel.

    Ich dachte ich schaffe es, es nicht nehmen zu müssen....aber als letztendlich nichts mehr anschlug, hab ich mir das Zeug doch ins Gesicht gecremt. Ich sah wirklich schlimm aus, so schlimm, dass ich sogar krank geschrieben wurde.
    Geh erst morgen wieder in die Arbeit.

    Aber zu Elidel: nach nur einem Tag began sich die Gesichtshaut zu schälen. Ich nehme Elidel 1x pro Tag abwechselnd mit einer Silbercreme. Meine Haut ist so viel besser geworden.
    Gleichzeitig setzt mich mein Hautarzt 2x pro Woche unter so eine Blaulichtlampe....vielleicht liegt es auch daran. Langsam ist es mir egal....Hauptsache es bleibt jetzt so.

    Gestern hab ich übrigens eine Kollegin im Supermarkt getroffen. Sie meinte "Dir fehlt doch gar nichts". Diese Aussage beschäftigt mich jetzt schon wieder die ganze Zeit, weil ich jetzt schon wieder genau weiß, dass man sich über mich im Büro das Maul zerreißt und mich für eine Blaumacherin hält.... :(

    Gruß,
    Aida

  10. #50
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    Kleines update von mir.
    Elidel hilft so gut, dass ich es nur noch jeden 2. Tag brauche.

    Mal eine Frage wegen der Lichtempfindlichkeit.
    Ich bin da nämlich total unsicher.
    Hab schon ein schlechtes Gefühl, wenn ich einen langen Winterspaziergang mit dem Hund mache und die Sonne scheint.
    Aber ich kann mich ja auch nicht den ganzen Tag in die Wohnung setzten

    Sind mit der Lichtempfindlichkeit jetzt nur lange Sonnenbäder gemeint oder besser gefragt: wo ist die Grenze zum gefährlich werden?

    Gruß,
    Aida

  11. #51
    Super-Moderator Avatar von Sarah
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    Du solltest halt aufpassen, dass du nicht zu lange in der Sonne bleibst, also du solltest keine dreistündigen Spaziergänge machen, wo die Hautpartien wo dus benutzt ständig der Sonne ausgesetzt sind. Das passiert ja eigentlich nur, wenn du dich mit Absicht so hinstellst, dass die Sonne aufs Gesicht fällt oder wenn du ein Sonnenbad nimmst. Und da die Sonne im Winter so und so schwächer ist, würd ich mich da nicht sonderlich sorgen, wenns nicht zu lang ist.
    Du bist ein Riese, Max, sollst immer einer sein. Großes Herz und großer Mut und nur zur Tarnung nach außen klein. Du bist ein Riese, Max, mit deiner Phantasie. Auf deinen Flügeln aus Gedanken kriegen sie dich nie.

  12. #52
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    nehme die creme auch, aber ich muss immer ziemlich viel schmieren damit es hilt :(

  13. #53
    Grünschnabel
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    Standard Bitte lasst die Finger von dem Teufelszeug!!!!

    Hy!
    Also ich habe schoin ewig ND..will das nich weietr erläutern, auf jeden Fall hatte ich am Anfang der Behandlung (mit erst Protipic und dann elidel.. es unterscheidet sich kaum) schoin schlimmen Ausschlag im Gesicht.. aber nach ein paar Behandlungsmonaten war mein KOMPLETTER KÖRPER völlig zerstört.. ohne Ausnahme.. ich hatte an den Beinen kaum noch Haut, alles 2 cm dick angeschwollen..und dann ist auch noch meijn Imunsystem abgekackt.. hatte jeden 2. Tag 40° Fieber und so..es war die HÖLLE!!.. habe es dann auf Rat meines Freundes (der auch ND hatte un es mit Homöopathie geheilt hat) abgesetzt und nach wietern 2 Monaten ging es deutlich zurück.. (mit Salzbad und Blaulichtherapie).
    Ihr müsst euch bewusst sein, dass es sich bei dieser Art von Salbe um anti.cytostatica handelt(also mittel zur Krebsbekämpfung und damit Organe nich abgestoßen werden nach transplantationen)--- damit ist echt nicht zu Spaßen..
    Ich weiß am anfang denk man.. oh man wie toll es wirkt.. man hat 2-3 Tage völlige ruhe.. die Haut sieht toll aus.. aber über einen längeren zeitraum werden die betroffenen Flächen immer größer... und ich hab bei einem Protopic-Beitrag auch vojn anderen Leuten die gleichen Symptome gelesen..TUT EUCH DEN GEFALLEN UND LASST DEN SCHEIß!!!
    We must be the change we wish to see in the world. (Mahatma Ghandi)

  14. #54
    Administrator Admin Avatar von Helene
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    Standard

    Hallo Waldmeisterin,

    für mich ist Protopic/Elidel kein Scheiß, sondern ohne Übertreibung lebensrettend. Ich mag solche Pauschalisierungen wie deine sowieso nicht, egal ob jetz "nehmt das das hilft garantiert" oder "lasst es, das ist ganz schrecklich". Jedem das seine! Ich nehme Protopic jetzt seit fast 3 Jahren und ich brauche weniger als zu Beginn, meine Stellen haben sich auch eher verringert als ausgebreitet.

    Du siehst, manchen hilft es dauerhaft. Nebenwirkungen sind immer möglich, und ich finde es auch gut, dass du deine Erfahrungen schreibst, damit jeder für sich abwägen kann. Ich denke aber, dass du ein Einzelfall bist, und es Gott sei Dank den allermeisten nicht passieren wird.

    Gruß, Helene

  15. #55
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    Standard Re: Bitte lasst die Finger von dem Teufelszeug!!!!

    Zitat Zitat von Waldmeisterin
    ...aber nach ein paar Behandlungsmonaten war mein KOMPLETTER KÖRPER völlig zerstört.. ohne Ausnahme.. ich hatte an den Beinen kaum noch Haut, alles 2 cm dick angeschwollen..und dann ist auch noch meijn Imunsystem abgekackt..
    Hm. Ich habe Protopic mit Unterbrechungen ca. 4-6 Wochen genommen. Mir half's am Anfang nicht, mir half es zwischendurch nicht und ich fand die Nebenwirkungen wie das Brennen und Jucken jedesmal auf's Neue furchtbar.

    Aber es monatelang zu nehmen und dabei zuzuschauen, bis die Haut sich ganz ablöst und immer mehr anschwillt und das Immunsystem völlig zusammenbricht... nein, auf die Idee kam ich nicht. :mrgreen:

    Mein Arzt har mir einfach wieder ein Tiegelchen mit Betamethason und Basissalbe verschrieben für schlimme Phasen und gut is.
    .
    UND JETZT ALLE!!! WER NICHT MITSINGT, KRIEGT AUF'N ÀRSCH!!!
    .

  16. #56
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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    Standard Protopic/Elidel

    Um es noch deutlicher zu formulieren. Für viele ND-Patienten ist Protopic/Elidel vergleichbar mit der Erfindung des el. Stroms. Bei einer mind. mittelschweren ND ist Protopic/Elidel der erste klassische Ansatz und verdrängt damit (zum Glück) den Einsatz von Cortison.

    Obwohl es zunächst erstmal brennt und ich auch nicht gleich mit der Gesichtsanwendung anfangen würde, kann ich die Immunsuppressiva nur empfehlen. Auch ein längerfristiger Einsatz ist gut möglich. Ich verwende Protopic auch proaktiv und halte diesen vorbeugenden Einsatz auch für wichtig.

    Ich kann aber auch nachvollziehen, dass Protopic/Elidel nicht jedem hilft. Der ein oder andere kommt sicherlich auch mit Alternativen ohne den Einsatz von el. Strom gut zurecht.

  17. #57
    Forenlegende
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    Standard Re: Bitte lasst die Finger von dem Teufelszeug!!!!

    Zitat Zitat von Waldmeisterin
    Hy!
    Also ich habe schoin ewig ND..will das nich weietr erläutern, auf jeden Fall hatte ich am Anfang der Behandlung (mit erst Protipic und dann elidel.. es unterscheidet sich kaum) schoin schlimmen Ausschlag im Gesicht.. aber nach ein paar Behandlungsmonaten war mein KOMPLETTER KÖRPER völlig zerstört.. ohne Ausnahme.. ich hatte an den Beinen kaum noch Haut, alles 2 cm dick angeschwollen..und dann ist auch noch meijn Imunsystem abgekackt.. hatte jeden 2. Tag 40° Fieber und so..es war die HÖLLE!!.. habe es dann auf Rat meines Freundes (der auch ND hatte un es mit Homöopathie geheilt hat) abgesetzt und nach wietern 2 Monaten ging es deutlich zurück.. (mit Salzbad und Blaulichtherapie).
    Ihr müsst euch bewusst sein, dass es sich bei dieser Art von Salbe um anti.cytostatica handelt(also mittel zur Krebsbekämpfung und damit Organe nich abgestoßen werden nach transplantationen)--- damit ist echt nicht zu Spaßen..
    Ich weiß am anfang denk man.. oh man wie toll es wirkt.. man hat 2-3 Tage völlige ruhe.. die Haut sieht toll aus.. aber über einen längeren zeitraum werden die betroffenen Flächen immer größer... und ich hab bei einem Protopic-Beitrag auch vojn anderen Leuten die gleichen Symptome gelesen..TUT EUCH DEN GEFALLEN UND LASST DEN SCHEIß!!!
    Ich wünschte, ich hätte diesen Beitrag nicht gelesen.....jetzt hab ich nämlich wieder Angst das zu schmieren.

    Aida

  18. #58
    Super-Moderator Avatar von nabla
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    Standard

    wieso? Da steht doch nur, dass Elidel die Krankheit nicht heilt...aber das sollte eigentlich jedem klar sein.

    Und das sich die Neurodermitis durch Elidel mit der Zeit verschlechtert oder ausbreitet glaub ich nicht. Es kann natürlich passieren, dass sich die Krankheit ausbreitet, aber warum das von Elidel kommen sollte versteh ich nicht.

  19. #59
    Forenlegende
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    Standard

    Zitat Zitat von nabla
    wieso? Da steht doch nur, dass Elidel die Krankheit nicht heilt...aber das sollte eigentlich jedem klar sein.

    Und das sich die Neurodermitis durch Elidel mit der Zeit verschlechtert oder ausbreitet glaub ich nicht. Es kann natürlich passieren, dass sich die Krankheit ausbreitet, aber warum das von Elidel kommen sollte versteh ich nicht.
    Cortison heilt die Krankheit auch nicht... :wink:

    Zitat Zitat von Aida

    Ich wünschte, ich hätte diesen Beitrag nicht gelesen.....jetzt hab ich nämlich wieder Angst das zu schmieren.

    Aida
    Aida, Mausischatzi, probier's endlich aus, dann weißt Du es.

    Du hast Angst vor der Angst. Ich bin auch von jahrelangem Gebrauch von Cortsioncremes nicht blind geworden, hab keinen grünen Star, keine Gelenks- oder Knochenprobleme... und hab mir unter anderem wegen Cortisontabletten einen Ranzen angefressen, wohl aber auch psychisch wie physisch, um einen Schutzpanzer um mich rumzuhaben.

    Ich hab jetzt eine längere Kur bei der BfA beantragt, auch wegen anderen und Folgeproblemen. Aber das nur am Rande.

    Ich hab die Protopicsalbe probiert. Sie brannte wie Hulle am Anfang und wenn man ein Bier oder Wein nur anschaut, brennt's gleich nocht mehr. Aber das läßt nach. Und ich hab während des KH-Aufenhalts in Hersbruck beides gehört. Stimmen, die begeistert und glücklich über Linderung waren und andere, die halt Probleme hatten, mit besagten Nebenwirkungen...

    ... JUST DO IT und trau dich!
    .
    UND JETZT ALLE!!! WER NICHT MITSINGT, KRIEGT AUF'N ÀRSCH!!!
    .

  20. #60
    Forenlegende
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    Standard

    Ahoi Regina....

    ...danke für`s Kopfwaschen :wink:

    Drück Dich,
    Aida

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