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Thema: Elidel

  1. #121
    Stammgast Avatar von Navarie
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    So, jetzt war ich beim neuen Hautarzt (schon der 3. dieses Jahr!) und was soll ich erzählen, die sind doch alle gleich. Fürs Gesicht habe ich jetzt eine Mischsalbe mit Linola Creme (ich liebe den Gestank der Creme) und Metronidazol bekommen, weil die roten Flecken eine Durchblutungsstörung wären. Ein Antibiotika für Durchblutungsstörungen?? Tja, und Elidel verschreibt er gar nicht, nur wenn Kortison überhaupt nicht mehr wirkt. Dann klatsche ich mir halt die Stinkecreme ins Gesicht und schaue obs hilft...
    Liebe Grüße / best regards
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  2. #122
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    Zitat Zitat von Navarie Beitrag anzeigen
    Tja, und Elidel verschreibt er gar nicht, nur wenn Kortison überhaupt nicht mehr wirkt.
    Das ist ja auch grundsätzlich richtig.
    Ich hab Elidel auch erst verschrieben bekommen, als sonst nichts mehr im Gesicht half.

    LG,
    Aida

  3. #123
    Stammgast Avatar von Navarie
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    Ich habe Metronidazol mal nachgegoogelt und das steht immer in Verbindung mit Rosazea. Kannte ich vorher noch gar nicht, sieht aber so aus wie bei mir. Vielleicht habe ich das ja sogar.

    Kortison hilft bei mir ja nicht mehr und vielmehr Möglichkeiten gibt es ja nicht... Aber ich würde gerne weder Kortison, noch Elidel, noch Prototopic verwenden *Träum*.
    Liebe Grüße / best regards
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  4. #124
    Grünschnabel
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    Standard Elidel

    ..Hallo Navaril - ich bin überrascht, dass er überhaupt noch Elidel verschreibt! Mein Arzt macht da weder was für die Kinder, noch für mich...

  5. #125
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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    ... sagt der Doc auch warum er Elidel nicht verschreibt?

  6. #126
    Stammgast Avatar von Navarie
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    Hab ich mal wieder den Elidel thread rausgekramt. Zu Cookie: Elidel wurde mir bisher nie verschrieben, da es angeblich Krebs verursachen kann. Das war das erste Argument bei einem Hautarzt vor 5 Jahren, wo man schon deutlich sehen konnte das ich Kortisonschäden im Gesicht habe, weil ich mit 15 Jahren mir regelmässig über Jahre hinweg eine starke Kortisoncreme ins Gesicht geschmiert habe. Vor drei Jahren war das Argument, dass man die ND auch mit Pflegecremes gut behandeln könnte und ab und zu Kortison verwendet, das würde völlig ausreichen. Seit fast 10 Jahren benutze ich fast nur eine Fettcreme im Gesicht und ganz selten Kortison. Trotzdem gehen die Schäden nicht zurück, sondern werden mit dem Alter sogar schlimmer.

    Jetzt hatte ich heute einen Termin in einer großen Hautarztpraxis. Die Ärztin stellte bei mir eine Korti-Couperose fest und hat mir die Elidel 10 mg/g verschrieben. Ausserdem bekomme ich eine Lasertherapie, die mir natürlich nicht von der KK bezahlt wird, damit die roten Äderchen im Gesicht weggehen. Das Elidel soll ich dann langsam ausschleichen und anschließen eine Lichttherapie machen. Klingt soweit ganz gut, also probier ichs mal mit Elidel.
    Liebe Grüße / best regards
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  7. #127
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    Zitat Zitat von Navarie Beitrag anzeigen
    Das Elidel soll ich dann langsam ausschleichen....
    Drück Dir die Daumen, dass das klappt....meine Ausschleichversuche scheitern immer

    LG,
    Aida

  8. #128
    Stammgast Avatar von Navarie
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    Erstmal hoffen, dass ich das Zeug auch vertrage. Ich traue mich gar nicht die Creme aufs Gesicht zu schmieren. Meine Haut ist so sensibel im Gesicht. Habs erstmal mit dem Knie versucht, da ist noch eine rote Stelle. Hat weder gejuckt noch gebrannt. Ich versuche es morgen mal mit dem Gesicht.
    Liebe Grüße / best regards
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  9. #129
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    Zitat Zitat von Navarie Beitrag anzeigen
    Erstmal hoffen, dass ich das Zeug auch vertrage. Ich traue mich gar nicht die Creme aufs Gesicht zu schmieren. Meine Haut ist so sensibel im Gesicht. Habs erstmal mit dem Knie versucht, da ist noch eine rote Stelle. Hat weder gejuckt noch gebrannt. Ich versuche es morgen mal mit dem Gesicht.
    Versuchs ruhig....ohne Elidel wär ich scho längst verzweifelt.
    Ist so ne Hass-Liebe zwischen mir und der Creme
    LG,
    Aida

  10. #130
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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    Zitat Zitat von Navarie Beitrag anzeigen
    Hab ich mal wieder den Elidel thread rausgekramt. Zu Cookie: Elidel wurde mir bisher nie verschrieben, da es angeblich Krebs verursachen kann. Das war das erste Argument bei einem Hautarzt vor 5 Jahren, wo man schon deutlich sehen konnte das ich Kortisonschäden im Gesicht habe, weil ich mit 15 Jahren mir regelmässig über Jahre hinweg eine starke Kortisoncreme ins Gesicht geschmiert habe. Vor drei Jahren war das Argument, dass man die ND auch mit Pflegecremes gut behandeln könnte und ab und zu Kortison verwendet, das würde völlig ausreichen. Seit fast 10 Jahren benutze ich fast nur eine Fettcreme im Gesicht und ganz selten Kortison. Trotzdem gehen die Schäden nicht zurück, sondern werden mit dem Alter sogar schlimmer.
    Navarie, wenn ich deine Ärzte-Erfahrung so lese, dann steigt bei mir der Blutdruck. Wer behauptet dass Elidel ernsthaft erwähnenswert Krebs verursacht, betreibt Steinzeit-Medizin.
    Weiterhin hat keiner mind. mittelschwer erkrankter NDler jemals mit Pflegesalben seine ND in den Griff bekommen. Das kann gar nicht funktionieren.
    Aber Kompliment, Navarie, es ist für die Bekämpfung der ND sehr hilfreich, öfters auch mal die Ärzte zu wechseln. Nur durch unterschiedliche Erfahrungen/Behandlungen kommt man mit der ND weiter. Ich hoffe für dich, dass du mit Elidel bessere Erfahrungen machst.

  11. #131
    Forenlegende Avatar von thalassa
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    Das war auch mein Gedanke, daß Navaries Arzt Steinzeit-Medizin betreibt und von moderner ND-Behandlung anscheinend nicht viel Ahnung hat. Pflegecremes allein, ... pff.
    Viel Glück, Navarie, mit der Elidel

  12. #132
    Stammgast Avatar von Navarie
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    So, jetzt hab ich es ganz dünn auf die betroffenen Stellen im Gesicht geschmiert und nix passierte, weder ein Brennen noch ein Jucken, juhu.

    Im Grunde habt ihr recht, die Hautärzte in meiner Umgebung sind eine Katastrophe. Ich hätte es auch gleich sein lassen können und direkt in eine Klinik oder wie jetzt in einer der grössten Hautpraxis in Deutschland gehen sollen, anstatt zu den "Dorf"-Ärzten. Mit einer normalen Pflegecreme und regelmässigen Bädern habe ich meine Haut sehr gut im Griff mittlerweile, trotzdem muss ich weiterhin Kortison benutzen, aber lange nicht mehr so viel wie früher. Mal schaun wie sich die Haut in den nächsten Monaten weiter entwickelt, heute war ich beim Friseur und hab mir nach langer Zeit mal wieder Strähnchen machen lassen. Die Quittung kam dann in Form von Pusteln und Quaddeln am Hals und Dekoltee Bereich, denke mal das kam durchs Föhnen/Bürsten. Normalerweise vermeide ich sowas bei Friseurbesuche.
    Liebe Grüße / best regards
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  13. #133
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    und Navarie, wirkt das Elidel nun auch?

    LG,
    Aida

  14. #134
    Stammgast Avatar von Navarie
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    Also ich hab doch ein Hitzegefühl im Gesicht bekommen, aber nur leicht. Ich trage Elidel morgens und Abends auf. Eine Besserung trat bisher nicht auf, eine Verschlechterung auch nicht. Meine Mundwinkel sind mal wieder entzündet, hab ich oft. Ich schau mal was die nächsten Tage so zeigen. Hat das bei dir sofort gewirkt Aida?
    Liebe Grüße / best regards
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  15. #135
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    Grüß Euch,

    hab mir grad den kompletten Elidel-Tread durchgelesen....interessant seine eigenen Beiträge rückblickend zu lesen und wie das alles angefangen hat
    Ich habe Elidel seit Februar 2009 1x täglich im Gesicht gecremt.
    Wie Ihr lesen könnt, war mir nie wirklich wohl dabei, aber ich war damals an einem Punkt wo wirklich nichts mehr half.
    Seit 3 Wochen hab ich Elidel von heut auf morgen abgesetzt. Am Anfang gings mir noch gut, aber der Rebound kommt....da darf man sich nichts vormachen.
    Meine Kinnpartie bzw. der Übergang zum Hals sah ganz übel aus, so dass ich ein paar Tage Alfason drauf tun musste. Für das restliche Gesicht nehm ich nur noch Pflegesalben. Muss aber zugeben, dass ich mit dem Elidelabsetzen leider auch meine Unterlidfalte bekam, die mich gleich 10 Jahre älter macht.
    Aber was solls....für mein Seelenheil ist es auf jeden Fall besser kein Elidel mehr zu cremen.
    Leider war ich erst nach 2 Jahren im Stande das Absetzen rigeros durchzuziehen.
    Seelisch gehts mir damit gut....ich hoffe, dass sich mein derzeitiger Gemütszustand auch bald wieder in meiner Haut wiederspiegelt.

    Alles Gute für Euch,
    Aida

  16. #136
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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    Warum Rebound? Kann es nicht einfach sein, dass eine ND ohne (immunsuppressive) Behandlung einfach wieder zum Ausdruck/Ausbruch kommt? Elidel ist für einen Rebound nicht bekannt.

    Aida - und was ich an deinem Elidel-Beitrag wiederum überhaupt nicht verstehen kann. Du gehörst jetzt mit 1407 Beiträgen zu den Top-Benutzern hier im Forum. Warum glaubst du immer noch, dass mit Hoffen und Glauben und mit gutem Gemütszustand (!) eine Neurodermitis in den Griff zu bekommen ist?

  17. #137
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    Gut, für was Elidel bekannt ist oder nicht, sei mal dahingestellt.
    Ich kann nur von meinen eigenen Erfahrungen berichten und ich hab ja x-mal versucht das Zeug abzusetzen....und immer waren die Auswirkungen danach doppelt so schlimm, als davor.
    Ob das jetzt ein Rebound ist oder nicht...einerlei, für mich hat es sich so angefühlt. Und eigentlich möchte ich damit nur sagen, dass man nach Dauerkonsum die Salbe nicht mehr so leicht loswird.

    Und zum 2. Teil der Frage: ja, warum glaub ich das?
    Kriegs nicht in den falschen Hals, Cookie, aber ich will nicht so werden wie Du....oder wie andere Ciclo-Konsumenten. Nach dem Motto "Morgens mein Ciclo-Pilchen und der Tag ist mein Freund".
    Und ich bin mir sicher, wenn ich jetzt nicht mit Elidel aufgehört hätte, dann wär ich früher oder später auch bei diesen harten Sachen gelandet.

    Es muss irgendwie anders gehen....andere Leute schaffens auch. Warum nicht auch ich? Ich hatte nach der Teenagerzeit jahrelang überhaupt keine Neuro mehr.
    Und jetzt hab ich meinen nun fast 3-jährigen Dauerschaub mit den Waffen der Schulmedizin bekämpft und bin doch keinen Schritt weiter gekommen.
    Nein-nein, jetzt ist Schluß....jetzt versuch ich anderes.

    Gruß,
    Aida

  18. #138
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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    Ja Aida, du weißt ja dass ich dein Durchhaltevermögen und dein Ringen nach einer besseren Lösung auch bewundere. Aber leider schaffen es viel mehr ND-Patienten halt nicht einen Weg aus der Neurodermitis zu finden.
    Ich persönlich habe mich auch viel zu lange mit einem erträglichen Zustand zufrieden gegeben, heute weiß ich, dass es besser geht.
    Irgendwann werde ich nochmals einen zweiten Plädoyer-Beitrag für Ciclosporin schreiben, weil meine aktuellen Erfahrungen wieder sehr gut sind. Es steckt mehr Sinn dahinter als nur das Schlucken einer Pille ....

  19. #139
    wohnt hier Avatar von Turtelina
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    Ich muss ja leider sagen, nachdem ich jetzt immer noch von den ganzes Medis runterkommen muss und es absolut gar nicht nett ist, weiss ich das mich die ganze Schulmedizin im Endeffekt kein Stueck weitergebracht hat und ich habe echt alles durch, teilweise mehrfach. Da war Elidel noch eins der harmloseren Sachen. Bin auf deinen Ciclo Plaedoyer Thread gespannt Cookie!

  20. #140
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    Zitat Zitat von Turtelina Beitrag anzeigen
    Ich muss ja leider sagen, nachdem ich jetzt immer noch von den ganzes Medis runterkommen muss und es absolut gar nicht nett ist, weiss ich das mich die ganze Schulmedizin im Endeffekt kein Stueck weitergebracht hat und ich habe echt alles durch, teilweise mehrfach. Da war Elidel noch eins der harmloseren Sachen. Bin auf deinen Ciclo Plaedoyer Thread gespannt Cookie!
    Guten Morgen Cookie,

    ja, hier liest man ein sehr ehrliches Statement von Turti.
    Wohl einer der schwersten Neurofälle in unserem Forum gibt zu, dass die Schulmedizin bei ihr versagt hat.
    Und genau darum gings mir in meinem Beitrag:
    Ich hab nichts gegen Schulmedizin. Im Gegenteil.
    Aber wenn ich mir meine letzten Jahre anschaue, dann muss ich ganz offen zugeben, dass ich auf der Stelle getreten bin. Ich hab mir alle paar Monate beim Hautarzt mein Rezept für mein Elideltübchen abgeholt und mir eingeredet, dass ich das Zeug irgendwann nimmer brauchen werde.
    Aber Irrtum: ich brauchte immer mehr und losgeworden bin ichs gar nimmer. Ich war richtig abhängig von dieser blöden weiß-gelben Tube.

    Und was das für irre Auswirkungen bei mir hatte teilweise: ich hab z.B. meine Freundinnen gebeten sich bei strahlendem Sonnenschein mit mir ins Eiscafe (und nicht auf die Terrasse) zusetzen, weil ich meinen Sonnencreme mit LSF 50 nicht dabei hatte. Und auf der Zugspitze war ich zum Skifahren dieses Jahr auch kaum, weil ich Panik vor Hautkrebs hab....und das, obwohl ich früher sogar immer einen Saisonpass hatte.
    Und wißt Ihr was, dieses Verhalten hat mich teilweise sozial richtig isoliert. Ist ja auch klar, die anderen haben mich für komisch gehalten. Und es stimmt ja auch: in der Beziehung bin/war ich komisch.

    Und so will ich nimmer sein. Ich will mich auch unbeschwert auf die Terrasse setzen könne, um einen Eiskaffee zu trinken.....ohne das mir im Hinterkopf die Krebswarnlampe angeht.

    Und Cookie, auch wenn Du das Thema Gemütszustand ins Lächerliche ziehst: ich glaube inzwischen fest daran.
    Schau Dir doch Nabla an: kaum verliebt und dem Stress mit den Eltern aus dem Weg gegangen....schon kann er von einer Besserung berichten und das zur Pollenzeit.
    Aber das willst Du nicht wahr haben, Cookie, weil Du nur auf deiner Ciclo-Schiene fährst

    Gruß,
    Aida

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