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Thema: Elidel

  1. #141
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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    Guten Mittag Aida,

    ich möchte dich ja nicht von deinem Glauben abbringen, aber unreflektiert kann man deinen Beitrag nicht stehen lassen.

    Wir sollten die Neurodermitis schon als Krankheit verstehen, oder??
    Ein pos. Gemütszustand kann hilfreich sein, aber eine Krankheit wie Neurodermits bekommst du mit einem pos. Gemütszustand nicht in den Griff. Ich habe auch nicht im geringsten den Eindruck, dass die Teilnehmer hier im Forum einen schlechten Gemütszustand haben. Gerade bei Turtelina ist trotz der schweren Erkrankung immer wieder ein pos. Gemütszustand zu erkennen und zu bewundern! Alle diejenigen, wo sich hier im Forum die Mühe machen Beiträge zu publizieren, können eigentlich gar keinen schlechten Gemütszustand haben.

    Ich war gestern auch mit Kollegen beim Eisessen und vor ein paar Tagen beim Skifahren am Hahnenkamp. Beim Skifahren brauche ich natürlich Sonnenschutz-Faktor 50 (selbst wenn ich kein Ciclo nehmen würde) und beim Eisessen setzte ich mich wie selbstverständlich in den Schatten. Nette Kollegen oder gute Freunde bieten mir sogar den Schattenplatz an. Ja hallo! Wo ist denn das Problem dabei??

    Soziale Isolation??? Ist die nicht viel stärker gegeben wenn die Neuro überall sichtbar ist als wenn man sich die Krebsgefahr einredet??

    Und noch was. Klar ist auch, dass die Mediziner am Toten Meer Ciclosporin/Elidel nicht gut finden (können). Der Teufel begeistert sich auch nicht für das Weihwasser (bitte das Bild nicht überstrapazieren).
    Es hat auch keiner behauptet dass Ciclosporin, Elidel, Protopic in alle schweren Fällen hilft. Es hilft bei vielen, aber nicht bei jedem, sonst wäre die Neurowelt viel einfacher.

    Zum Schluß frage mal @nabla wo er ohne Schulmedizin heute wäre. Und mich solltest du auch soweit kennen, dass ich nicht nur auf der Ciclo-Schiene fahre.

    Dein Beitrag ist aus meiner Sicht ziemlich daneben, teilweise sogar eine Provokation.

  2. #142
    Super-Moderator Avatar von nabla
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    Zitat Zitat von Cookie67 Beitrag anzeigen
    Zum Schluß frage mal @nabla wo er ohne Schulmedizin heute wäre. Und mich solltest du auch soweit kennen, dass ich nicht nur auf der Ciclo-Schiene fahre.
    Ich bin immer noch Schulmedizin Anhänger. Wenn es sein müsste, würde ich auch wieder Ciclosporin (oder wohl dann eher Azathriopin) nehmen.
    Ich bin überzeugt davon, dass mein Leben ohne Ciclosporin heute anders aussähe. Wenigstens mein Studium hätte ich nicht durchziehen können und ich glaube auch nicht, dass es meiner Psyche gut getan hätte noch mehr an der Neurodermitis leiden zu müssen.
    Äusserlich nehme ich auch weiterhin Kortison. Sehe da aber auch kein Problem drin.

    Man darf halt nicht erwarten, dass Kortison, Elidel oder was auch immer einen heilt. Das ist nicht das Ziel einer schulmedizinischen Therapie, und zwar weil dieses Ziel nicht erreichbar ist.
    Die Krankheit entwickelt sich von alleine weiter. Ich glaube nicht, dass man da was dran ändern kann. Und deswegen geht es für mich ausschließlich um eine Symptomunterdrückung auf ein Niveau mit dem ich vernünftig leben kann.

    Ob meine Besserung mit meiner positiven Stimmungsänderung zu tun hat, weiss ich nicht. Es könnte höchstens mit dem Kontaktabbruch zu den Eltern zu tun habe. Das mit dem verliebt sein kam ja auch erst später und würde ich eher als Folge der Besserung sehen..

  3. #143
    Forenlegende Avatar von Pustelblume
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    ...was den Gemütszustand und/oder die ND betrifft, so haben mir die Ärzte erst vor einigen Wochen gesagt, es wäre bei ND schwierig zu beurteilen, was zuerst da wäre - halt so wie mit dem sprichwörtlichen Huhn und dem Ei...

    Aber egal, was nun zuerst da war, so wird sich ein positiver Gemütszustand zuletzt bestimmt positiv auf die ND auswirken.

    Was nun aber das Elidel betrifft, kann ich Aida gut verstehen, dass sie es in ihrem Fall nicht noch länger verwenden möchte(auch ohne Elidel ist das Risiko für weißen Hautkrebs hoch genug), denn wenn man davor Angst hat, ist diese Angst ja auch ein zusätzlicher Stress, der der ND nicht gerade förderlich ist.
    „Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun.“ Jean Baptiste Molière

  4. #144
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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    Ja klar zum Schluss ist man dann die ND los und landet in der Klapsmühle.

  5. #145
    Stammgast Avatar von Königin-jucki
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    klar, wenn man immer Angst davor hat das man Hautkrebs bekommt ist das auch nicht grade förderlich für die Haut und keiner muss Elidel benutzen.

    Ich benutze auch seit ein paar Monaten wieder Elidel und so gut ist es mir seit Jahren nicht mehr gegangen wie jetzt, weg ist es trotzdem nicht aber viel viel besser. Bei mir ist es natülich auch so wenn ich Elidel weglasse ist es sofort wieder da. Darin sehe ich jetzt aber keinen Rebound-Effect, sonder halt eben die normale Neuro die ja auch da wäre wenn ich Elidel nicht schmiere.
    Elidel unterdrückt ja eigentlich nur die Symptome die eigentlich da wären wenn ich die Creme nicht draufschmieren würde.
    Ich bin sogar am überlegen ob ich nicht mal auf Protopic wechseln sollte, da Elidel für ein paar Stellen noch zu schwach ist.

    Mir bringt es auf jeden Fall sehr viel mehr Lebensqualität.

    LG K-jucki

  6. #146
    Super-Moderator Avatar von nabla
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    Ich habe heute zum ersten Mal seid langem nochmal Protopic im Gesicht benutzt... einfach weil ich kein passendes Hydrokortison da hatte, aber irgendeinen Wirkstoff nehmen wollte...

    Ich bin ca. 1 1/2 Stunden Zug gefahren und sass am Fenster. Und jetzt habe ich einen leichten Sonnenbrand. Hatte gar nicht in Erinnerung, dass Protopic so extrem Lichtempfindlich macht. Selbst unter der höhsten Ciclo Dosis war ich weniger Sonnenempfindlich als heute... vielleicht hab ich Protopic zu dick aufgetragen?...

    aber das Ziel der Zugfahrt hats irgendwie gerechtfertigt...

  7. #147
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    Ist im Netz nachzulesen

    Wann ist bei der Anwendung von Protopic Vorsicht geboten?
    Tragen Sie die Salbe nicht auf infizierte Hautläsionen auf.
    Vermeiden Sie eine übermässige UV-Exposition der mit Protopic behandelten Hautstellen, beispielsweise Sonnenbestrahlung, Solarien und UVA- und UVB-Behandlungen. Lassen Sie sich von Ihrem Arzt geeignete Sonnenschutzmassnahmen empfehlen.


    Aber wenn es die Sache wert ist, dann ist ja gut. Zu oft solltest Du das aber trotzdem nicht machen.

  8. #148
    Super-Moderator Avatar von nabla
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    Zitat Zitat von Maria1001 Beitrag anzeigen

    Wann ist bei der Anwendung von Protopic Vorsicht geboten?
    Tragen Sie die Salbe nicht auf infizierte Hautläsionen auf.
    Vermeiden Sie eine übermässige UV-Exposition der mit Protopic behandelten Hautstellen, beispielsweise Sonnenbestrahlung, Solarien und UVA- und UVB-Behandlungen. Lassen Sie sich von Ihrem Arzt geeignete Sonnenschutzmassnahmen empfehlen.
    ich war nie direkt in der Sonne.. Und Glasscheiben Filtern UV Strahlung eigentlich ziemlich gut.. von daher finde ich es schon erstaunlich..

  9. #149
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    Auch im Netz gefunden:

    "Glas hat normalerweise keinen UV-Schutz.
    Daher wirst du auch hinter einer Glasscheibe braun bzw. rot.

    Autoscheiben haben einen zusätzlichen UV-Filter, der ist sehr effektiv.
    Normale Fensterscheiben haben dies in der Regel nicht."

    Die Scheiben in den Zügen haben bestimmt auch keinen UV-Schutz, wäre bestimmt zu teuer!? Oder, was meinst Du?

  10. #150
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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    Gewöhnliches Fensterglas ist für einen großen Teil der ultravioletten Strahlen undurchlässig. Das gilt besonders für UV-Strahlen mit kurzen Wellenlängen (UV-B und UV-C), von der UV-A Strahlung kommen jedoch ca. 5-10 % durch. Sonnenbrand wird im Regelfall durch UVB-Licht ausgelöst.

    Hautrötungen, aber nicht Sonnenbrand, habe ich z.B am Hals oder an den Händen seit Jahren regelmäßig bei entspr. Sonnenbestrahlung unabhängig ob ich hinter Glas oder Fenstern bin.

  11. #151
    Grünschnabel
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    Standard Elidel® 1 % Creme Nebenwirkung.

    Hallo,


    in der Rezeptbeschreibung stehen mögliche Nebenwirkungen der Elidel Salbe. Meine Frage wie lange sind die Nebenwirkungen nach dem Auftragen der Salbe spürbar?


    Nur im Zeitraum des direkten Auftragen oder auch ein paar Tage später?


    würde mich über eine Antwort sehr freuen

  12. #152
    Administrator Admin Avatar von Helene
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    4cross, ich hab deinen Beitrag hierher verschoben, weil wir schon einen Elidel-Thread haben. Welche Nebenwirkungen meinst du denn? Sowas wie Brennen auf der Haut? Das sollte nach einigen Tagen vergehen.

  13. #153
    Grünschnabel
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    Hallo,

    versuche das Problem mal zu beschreiben.

    Auftragen der Elidel Salbe früh am Montag. Das Wochenende davor Wettkampf gehabt, viel geschwitzt. Auftrgaen der Salbe zur Pflege und Vorbeugung.

    Spürt man die Nebenwirkungen wie Hautrötung und jucken, leichte Schwerzen durch die Salbe 2-3 Tage später? Kein erneutes Auftragen der Salbe am Dienstag und Mittwoch.

    Oder treten die Nebenwirkung nur direkt bei auftragen der Salbe auf?

    gruß

  14. #154
    Administrator Admin Avatar von Helene
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    Elidel als Pflege?? Ich nehme an, dass hast du nicht ganz so gemeint...

    Mal abgesehen davon, dass die Nebenwirkungen nicht auftreten müssen, noch unwahrscheinlicher bei nur einmaliger Anwendung, ist es denk ich nicht auszuschließen, dass brennen, Wärmegefühl, Juckreiz u.ä. ein paar Tage anhalten. Direkt beim Auftragen wirst du davon noch nichts merken, nehm ich an. Hast du's schon mal ausprobiert und die Nebenwirkungen bei dir bemerkt?

  15. #155
    Grünschnabel
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    pflege war wirklich das falsche Wort. leide leider im Bereich des Po an einer Form von Neurodermitis und zu schlimmsten Zeiten war es ein richtiges Analekzem,

    Durch eine Kortisontherapie hat sich es erstmal stabilisiert.

    Versuche jetzt so wenig wie möglich mit Salben aus zu kommen.

    Beispiel, Wochenende Wettkampf Schutz der Haut mit einer Fettcreme.
    Nach dem Wochenende oder besser schon auf der Heimfahrt, fängt es an zu jucken und zu krabbeln. Abends auftragen Elida, zu Vorbeugung das es schlimmer wird. Die nächsten Tage stärkere Rötung und eher leichte Schmerzen mit stechendem Gefühl.

    Können das die Nebenwirkungen sein?

    Hoffe ich nerve sie nicht schon, nur versuche irgendwie mich mit der Situation abzufinden.

  16. #156
    Administrator Admin Avatar von Helene
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    Versuch doch mal Elidel schon vorher aufzutragen und dann noch ein paar Tage, bis die Beschwerden verschwunden sind.

  17. #157
    Grünschnabel
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    Elidel als Pille, wirkt das besser als die Creme direkt auf der Haut? Ich meine ich habe lediglich im Gesicht beschwerden, wäre es da übertrieben Elidel innerlich anzuwenden? Andererseits stört es mich schon, den ganzen Tag über so zu glänzen.

  18. #158
    wohnt hier Avatar von Turtelina
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    Bist du sicher das du Elidel meinst und nicht Protopic? Mit Elidel glaenzt du gar nicht, die ist eigentlich gar nicht fett.

    Was mir meine Aerztin erklaert hat ist das du sobald du etwas mit immunsuppremierender Wirkung schluckst, geht ganz viel von der Wirkung im Koerper "verloren" und nur wenig davon wirkt auf die Haut. Deswegen ist schmieren immer besser und gesuender vor allem!

  19. #159
    Grünschnabel
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    Also ich glänze mit Elidel auch. Ok, dann bleibe ich beim schmieren.

  20. #160
    Grünschnabel
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    Hat(te) von euch auch jemand bei Anwendung von Elidel stark angeschwollene Mandeln/Lymphknoten am Hals? Anfangs habe ich mich dazu "gezwungen" Elidel zu verwenden, aber mir ging's von Tag zu Tag schlechter (nicht nur extremer Juckreiz, sondern eben auch dieses Anschwellen, Kraftlosigkeit, fiebriges Gefühl, Schmerzen). Ich kann es maximal 2 Tage am Stück anwenden (sobald ich es absetze verschwinden die Symptome aber sofort wieder) Ich verwende Eldiel jetzt nicht mehr, aber es wäre interessant ob diese Reaktionen üblich sind.

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