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Thema: Protopic nehmen/ablehnen?

  1. #1
    Stammgast
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    Standard Protopic nehmen/ablehnen?



    huhu,

    war heute bei meiner Ärztin, sie soll mir ja die Einweisung in die Spezialklinik Neukirchen machen. Wird sie jetzt auch tun.

    Aber viel lieber würde sie mit Protopic verschreiben, da sie der Meinung ist, wir sollten vorher diese Creme versuchen.
    Ich würde gerne ganz viele Meinungen zu Protopic von euch hören, egal ob positiv oder negativ.
    Ich hab halt leider bisher nichts gute davon gehört, aber meine Ärztin ist davon überzeugt und hat mir positive Beispiele genannt.
    Was haltet ihr davon?
    Habt ihr die Creme schon mal benutzt? Wie lange? Wie oft? Erfolge/Mißerfolge? Wie ist es euch nach dem Absetzten gegangen? Wo habt ihr die Creme benutzt (am ganzen Körper, Partien, Gesicht)?

    Fragen über Fragen, aber ich möchte wirklich eure Meinungen dazu haben.

    grüsse Tati
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  2. #2
    Grünschnabel
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    Hab die Creme jetzt seit seit ca. 3 Monaten, kann aber bisher weder gutes noch schlechtes berichten.
    Klar, wirkt sie, aber ich weiss halt auch nicht, wie es ohne sie wäre, sorry.
    Musste mir gestern nach langem mal wieder ne Cortisoncreme holen, weil Protopic bei starken Ausbrüchen nicht hilft.

    Benutze sie an Händen und Füßen.

  3. #3
    Grünschnabel
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    Standard

    Hi Tati,

    ich hab mit der Protopic leider sehr schlechte Erfahrungen gemacht.
    Sollte sie auf Anraten meiner Ärztin im Gesicht nehmen, das wurde zunächst auch besser, aber die Neuro hat sich daraufhin immer mehr am ganzen Körper ausgebreitet. Hab dann über ein paar Monate großflächig geschmiert und bin nicht mehr davon losgekommen. Sobald ich mal einen Tag aussetzen wollte, kam die Neuro doppelt und dreifach wieder.
    Hab den Entzug nur durch einen Klinikaufenthalt geschafft und der war echt die HÖLLE, schlimmer als ein Cortisonentzug, und da hab ich wahrlich schon einiges durch.
    Tut mir leid, dass ich Dir nix positives berichten kann..

  4. #4
    Forum-Chefin Admin Avatar von Helene
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    Standard

    Nehm Protopic seit etwa einem 3/4-Jahr an Händen, Hals, Ellenbeugen, Mund und manchmal noch auf andere Stellen, alle paar Tage abends einmal. Und ich bin sehr, sehr zufrieden damit! Hab an den Stellen wunderbare Haut (bis auf die Narben), und nur wenig schlimme Nebenwirkungen, wie jucken nach dem Auftragen und das Erwärmen meiner Haut wenn Sonne drauf scheint oder nach Alkoholgenuss.

    Ich würd an deiner Stelle aber auch erst in die Klinik fahren und kucken, ob dir deren Programm schon gut hilft. Nur wenn nicht, dann probier doch mal die Protopic, aber es wär natürlich toll, wenn du keine Medikamente brauchen würdest.

  5. #5
    Alter Hase
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    kann Helene nur zustimmen :)

    Ich hab Protopic an meinen Augenliedern benutzt.
    Wurde alles besser (hatte davor eine 3,5% Cortison Creme, die nix geholfen hatte).

    WÜrde dir aber auch erst raten das mit der Klinik zu probieren.

    Taiko

  6. #6
    Stammgast Avatar von Fairysand
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    Also nach dem auftragen der Creme bin ich regelmässig durch die Hölle gegangen. Hab nach ein paar Monaten freiwillig wieder zu Cortison gegriffen. Geholfen hat es sicher, aber nach dem absetzen geht es einem natürlich schlechter als zuvor .. also ... hm.. :?

  7. #7
    Stammgast
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    Hallo,

    erstmal danke für eure Infos.
    Ich habe mich erstmal für die Klinik entschieden. Für den Fall dass das nicht hilft, hab ich auch noch die Lichttherapie als Alternative.
    Ich glaube das Protopic nehm ich nur, wenn es garnicht mehr anders geht. Aber so weit will ich nicht kommen.
    Mein Ärztin ist halt ein durch und durch Schulmedizinerin. Aber zum glück akzeptiert sie auch meine Meinung.

    grüsse Tati
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  8. #8
    Stammgast
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    Standard Protopic

    Hallo Tati!

    Ich habe Protopic auch mehrfach benutzt und kann sagen: Wenn's echt schlimm ist, hilft sie garantiert nicht. Auch großflächig hat sie wohl keinen Sinn, denn die Tuben sind ja miniklein, da bräuchte man Unmengen. Ich weiß ja nicht, wie deine Haut ausschaut, aber wenn du mit dem Gedanken einer Klinik spielst, sicher nicht so toll... Kann mir nicht vorstellen, dass Protopic da die Lösung ist, denn im Grunde funktioniert sie ja ähnlich wie Kortison: Keine Ursachenbehebung, sondern Symptombekämpfung. Das kann zwar eine momentane Besserung zur Folge haben, birgt aber auch die Gefahr in sich, dass es nach dem Absetzen schlimmer wird oder dass das "Verdrängen" der Symptome andere Symptome aufkommen lässt, sozusagen eine Verschiebung.
    Ich würde Protopic nicht verteufeln, manchen hilft sie, manchen nicht, ein Wundermittel ohne Nebenwirkungen ist sie leider nicht! Auch mein Hautarzt (Schulmediziner!) hat gemeint, er sei etwas enttäuscht von Protopic und Elidel, weil man sich wohl große Hoffnungen gemacht hat.

    Ich denke, die Klinik ist sicherlich die nachhaltigere Lösung - wenn du die ND an ihrer Wurzel packen willst!
    Viel Erfolg dabei & lg
    azzurro

  9. #9
    Grünschnabel
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    Standard gute heilung mit protopic

    hallo tati, hier meine protopic erfahrungen: ich hab das genommen, als es das in deutschland noch gar nicht gab, es kam aus japan und kostete damals 400 mark, es hat eine komplette heilung über jahre gebracht. wahrscheinlich deshalb, weil ich es extrem dünn aufgetragen habe. das zeug wirkt nicht nur lokal sondern auch im ganzen körper. nach einigen jahren kam das leiden dann wieder, die inzwischen deutsche protopic half nicht mehr so gut, ich nahm 0,15 und die 10 g tube, zweimal täglich, extrem dünn auftragen, nicht auf den augen. nun gibt es auch elidel, was ähnlich wirkt, aber keinen memory effekt bei den t-zellen hat. ich hab dennoch das gefühl, dass bei mir protopic besser als elidel wirkt.
    inzwischen habe ich durch aloa vera lotion eine art wunderheilung gehabt. (pharmos body lotion). brauche also das zeug gottlob nicht mehr, auch die hautänderungen sind zurückgegangen. gute besserung!

  10. #10
    Grünschnabel
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    Frage Nach welcher Zeit tritt Erfolg ein?

    Ich habe vor einer Woche das erste mal Protopic im Gesicht benutzt....Was soll ich sagen, nach 2 tagen war meine Haut wie neu!
    Da ich am ganzen Körper Ausschlag habe, hat mir meine Ärztin nun dazu geraten, es am ganzen Körper zu versuchen....Das war gestern...Naja es brennt wie verrückt, überall ,und ich habe Angst, das es nun dort nicht hilft wie im Gesicht.
    Könnt Ihr mir aus Erfahrungen her mal sagen, wielange es dauert, bis es wirkt?
    Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir Ratschläge geben könntet!

    Lg Maren

  11. #11
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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    Hi Maren,

    es ist eine typische Reaktion, wenn Protopic am Anfang brennt. Allerdings ist Protopic nicht so gut geeignet, wenn man die Salbe auf offene Stellen/Wunden aufträgt. Hier helfen meist Kortison-Salben besser.
    Protopic wird mit 0,1% und 0,03% angeboten. Protopic mit 0,1% wirkt natürlich schneller und besser. Wieviel Prozent verwendest du?
    Und du hast sicherlich schon gelesen, dass man bei Protopic-Einsatz Sonnenbestrahlung meiden soll, was bei der aktuellen Jahreszeit eigentlich ganz gut möglich ist.

  12. #12
    Grünschnabel
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    Hallo Cookie67,

    ich habe die 0,1%ige Salbe. Ja ich habe das gelesen mit dem brennen, juckreiz usw....Meine Ärztin hat mich da auch schon gut aufgeklärt. Offene Stellen habe ich nicht, es ist alles nur rot und geschwollen.

    Mich würde eben nur interessieren, wann ein Erfolg eintritt? Welche Erfahrungen so hier alle haben?

    Wahrscheinlich bin ich ziemlich ungeduldig...Ich war bis vor kurzem noch in der Spezialklinik Neukirchen, da wurde meine Haut auch gut, aber kaum war ich zu Hause wurde es schlechter. Nun bin ich schon seid Wochen mit cremen und kratzen beschäftigt, dass ich ziemlich am Ende bin mit meinen Nerven

  13. #13
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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    Na gut Maren, mit 0,1% Protopic, keine offenen Stellen, gute Erfolge im Gesicht, da solltest du schnell einen deutlichen Erfolg verspühren. Am besten morgens und abends konsequent mit Protopic eincremen, da sollte der Juckreiz zurückgehen und die Haut deutlich besser werden. 3-4 Tage solltest du dir schon Zeit geben.
    Analog deiner Erfahrung in Neukirchen ist die wichtigere Frage was kommt danach, kannst du einen guten Hautzustand konservieren?
    Ich würde dir empfehlen möglichst lange und wirklich konsequent Protopic einzusetzen und nicht nachlässig werden, wenn erste Erfolge auftreten.

    By the way: Mir ging es auch so wie dir in Neukirchen. Protopic half mir viel besser und dauerhafter.

    Ich wünsche dir viel Erfolg bei deiner Behandlung und bin noch gespannter auf deine Berichte.

  14. #14
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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  15. #15
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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    Standard Aktuelle Einzelfalldarstellung zum Einsatz von Protopic

    Multiple aktinische Keratosen nach langjähriger topischer Anwendung von Tacrolimus (Protopic)

    Im vorliegenden Fall liegt bei dem betroffenen Patienten hinsichtlich Alter, Beruf (Verwaltungsfachangestellter) und Hauttyp (Lichttyp III, Mischtyp, mittlere Hautfarbe) kein auffälliges Risikoprofil für die Entwicklung aktinischer Keratosen vor. Daher kommt ein kausaler Zusammenhang mit der langjährigen Gabe des immunsuppressiv wirksamen Tacrolimus in Betracht. Hinsichtlich der unterschiedlichen Angaben zur Anwendungshäufigkeit besteht der Verdacht, dass der Patient höhere Dosen als empfohlen aufgetragen hat und so möglicherweise der immunsuppressive Effekt verstärkt wurde. Zur Erhaltungstherapie bei Erwachsenen wird in der Fachinformation empfohlen, Protopic Salbe 0,1 % zweimal pro Woche einmal täglich auf üblicherweise betroffene Bereiche aufzubringen.

    Multiple aktinische Keratosen (Carcinomata in situ der Haut) nach langjähriger topischer Anwendung von Tacrolimus (Protopic®) (Aus der UAW-Datenbank)

    Pharmazie: Neurodermitis : Erhöhtes Hautkrebsrisiko bei langjähriger topischer Tacrolimus-Anwendung: DAZ.online

    Zu dem geschilderten Fall gibt es einige Parallelen zu meiner eigenen Person, allerdings sind meine Erfahrungen genau gegensätzlich.

  16. #16
    Forum-Chefin Admin Avatar von Helene
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    Standard

    Zitat Zitat von Cookie67 Beitrag anzeigen
    Zu dem geschilderten Fall gibt es einige Parallelen zu meiner eigenen Person, allerdings sind meine Erfahrungen genau gegensätzlich.
    Was meinst du damit? Ich bin gerade etwas beunruhigt, schließlich trag ich die 0,1% täglich auf die Finger auf, wo ich natürlich nicht vermeiden kann, dass sie Sonnenlicht ausgesetzt sind...
    Bei Fragen, Anregungen, Kritik, Problemen: pn an mich

  17. #17
    Forenlegende Avatar von Cookie67
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    Standard

    Parallelen:
    43-jähriger Patient, seit Kindheit Neuro, vergleichbarer Beruf, seit 2002 mehr oder weniger täglich (proaktiver) Einsatz von Protopic 0,1%, kein aktive Sonnenbestrahlung, etc.

    Unterschied:
    Ich habe eine fast gesunde Haut mit jahrelangem Protopic-Einsatz und niemals nur annähernd eine Hautstelle vgl. der Abbildung.

  18. #18
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    Standard

    *grusel-grusel-grusel

    Was bin ich froh mich endlich in der Lage zu sehen Elidel abzusetzen.
    2 Tage hab ich schon, nach 2-jährigen Dauereinsatz. Und was soll ich sagen: bis jetzt ist meine Haut im Gesicht nicht besser oder schlechter als mit Elidel.

    Ich hab im Übrigen das Wort Keratose erstmal ergooglen müssen und bin bei wiki gelandet. Übel, echt....wer möchte sowas später mal in seinem Gesicht haben. Also ich nicht.

    Gruß,
    Aida

  19. #19
    Fingerwundschreiber Avatar von thalassa
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    Und ich bin jetzt recht froh, daß ich Protopic nie vertragen habe. Ich habe damals viel Hoffnung in diese Salbe gesetzt, als Alternative zu Kortison, habe das aber nach einigen Versuchen wieder aufgegeben. Elidel ist weniger stark ,für mich zu schwach daher verwende ich die auch nicht.
    Das ist ja das Problem bei vielen neuen Medikamenten : erst werden sie hochgelobt, bis man irgendwann, früher oder später, gravierende Nebenwirkungen feststellt.
    Ich kann mich erinnern, daß in meiner Kindheit Kortisonsalben täglich sozusagen wie eine Pflegecreme eingesetzt wurden, bis später dann die Bremse reingehauen wurde, weil die Nebenwirkungen besser bekannt wurden ...
    Lachen ist überall auf der Welt dasselbe

  20. #20
    Super-Moderator Avatar von nabla
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    es geht dabei um einen Einzelfall... meiner Meinung nach ist dieser Erfahrungsbericht völlig belanglos.

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