Protopic- neue Erkenntnisse?

[Frenzl]

Hallo,

ich bin neu hier und das ist mein erster Beitrag. Zum Thema Protopic gibt es ja schon zahlreiche Beiträge. Ich habe auch schon etwas rum geschaut. Also sorry, dass ich noch ein Thema aufmache. Denn die Protopic Beiträge, die ich gefunden habe lagen einige Jahre zurück. Auch habe ich gegoogelt zum Thema krebserregend. Aber die Warnungen sind aus 2005.

Nun meine Fragen:

Gibt es neue Erkenntnisse was Nebenwirkungen betrifft (v.a. Krebs)? Wie sind eure persönlichen Erfahrungen? Würdet ihr eher dazu raten/abraten? Ist es besser als Kortison? Gibt es genauso Entzugserscheinungen wie bei Kortison? Wie oft sollte man es nehmen? Reicht 2-3 mal die Woche oder täglich? Über welchen Zeitraum hinweg?

Vielen Dank für eure Hilfe.

Viele Grüße

[Siedler]

Hallo,

der Frage der neuen Erkenntnisse würde ich mich anschließen, da ich de facto im Gesicht auf Protopic (mit Unterbrechungen) angewiesen bin. :( Das letzte, was mir bekannt ist, ist das hier (1 Jahr alt, kann sein, dass das schonmal jemand irgendwo gepostet hat):

Multiple aktinische Keratosen (Carcinomata in situ der Haut) nach langjähriger topischer Anwendung von Tacrolimus (Protopic®) (Aus der UAW-Datenbank)

Selber habe ich eigentlich noch keine Nebenwirkungen verspürt bis eben auf die üblichen Dinge und ich nehme sie schon quasi fast seit 10 Jahren (als ich 10-11 Jahre war), allerdings mit einigen längeren Pausen dazwischen und in letzter Zeit wieder öfters.

[Frenzl]

Vor einer Woche ist eine neue Warnung rausgekommen.Gibt mir ein mulmiges Gefühl.

Wie geht ihr damit um? Cremt ihr trotzdem? Oder doch wieder Kortison?

Denkt ihr das Advantan 2x die Woche ok ist und es nicht zu entzugserscheinungen beim absetzen kommt?

[Pustelblume]

Vor einer Woche ist eine neue Warnung rausgekommen.

Hast Du einen Link dazu? Ich hab noch nichts gehört...

[Lil]

Hast Du einen Link dazu? Ich hab noch nichts gehört...

Ich habe zufälligerweise das hier entdeckt:

"Neurodermitis
Tacrolimus(Protopic)-Hersteller gibt Sicherheitshinweise

Die topischen Calcineurin-Inhibitoren Tacrolimus und Pimecrolimus stehen im Verdacht, das Lymphom- und Hautkrebsrisiko zu erhöhen. Jetzt informiert der Hersteller der Tacrolimus-Zubereitung Protopic® medizinische Fachkreise über wichtige Maßnahmen zur Risikominimierung vor allem bei Kindern.

Schon im März 2011 hatte die Arzneimittelkommission der deutschen Ärzte (AkdÄ) vor dem Hintergrund eines wahrscheinlich erhöhten Lymphom- und nicht auszuschließenden Hautkrebsrisikos von Tacrolimus und Pimecrolimus empfohlen, sich bei der Behandlung strikt an den zugelassenen Indikationen und Dosierungen zu orientieren. Beide Substanzen sollten nur zur Zweitlinienbehandlung eingesetzt werden. Eine Therapie von Kindern unter zwei Jahren und immungeschwächten Patienten müsse vermieden werden. Während der Therapie dürfe die Haut weder natürlichem noch künstlichem Sonnenlicht ausgesetzt werden. Bei längerfristiger Anwendung empfahl die AkdÄ regelmäßige Untersuchungen auf suspekte Hautveränderungen. Jetzt erinnert die Astellas Pharma GmbH, der Hersteller von Protopic®, an folgende Maßnahmen zur Risikominimierung:
...
Weitere Informationen zu einem möglichen Sicherheitsrisiko sind dem ausführlichen Informationsschreiben der Firma Astellas zu entnehmen.
Dr. Doris Uhl / 14.05.2012, 15:30 Uhr "
Pharmazie: Neurodermitis: Tacrolimus(Protopic)-Hersteller gibt Sicherheitshinweise: DAZ.online

"...
• Protopic sollte bei Patienten mit mittelschwerer bis schwerer atopischer Dermatitis, die auf herkömmliche Therapien wie topische Kortikosteroide nicht ausreichend ansprechen oder diese nicht vertragen, verwendet werden.
• Protopic sollte Patienten, die jünger als 2 Jahre sind, nicht verschrieben werden. Die Auswirkungen einer Behandlung mit Protopic auf das sich entwickelnde Immunsystem von Kindern unter 2 Jahren sind nicht bekannt.
• Die Anwendung von Protopic bei Kindern im Alter zwischen 2 und 16 Jahren ist auf die niedrigere Stärke, d.h. Protopic 0,03% Salbe, beschränkt.
• Protopic Salbe sollte nicht auf potenziell maligne oder prämaligne Hautläsionen aufgetragen werden.
..."
(Astellas, 11.5.2012)
http://www.bfarm.de/SharedDocs/1_Dow...ublicationFile

Sicherheitshinweise für Tacrolimus-Salbe (News)

@ Frenzl: War es das, was du meintest, oder hast du noch andere Informationen?

Ich wende das Protopic selbst nicht an, aber auch ich habe ein mulmiges Gefühl bei dem Gedanken daran, dass derzeit oft eine "Proaktive Dauertherapie" mit Protopic (oder Elidel) empfohlen wird, und diese Salben auch oft schon bei Kleinkindern verwendet werden!

[Jeeper74]

Diese Hinweise unterscheiden sich nicht im geringsten davon, was mein Hautarzt mir schon vor Jahren gesagt hat. Also nicht wirklich neues, aber vielleicht hilft ja der Hinweis die betreffenden Salbe nicht überzudosieren.

[Helene]

Was aber in dem link auch steht:

Es sollte keine langfristig kontinuierliche Therapie erfolgen: bei aktiven Schüben ist die Anwendung auf 2 Wochen (zweimal täglich) zu begrenzen, bei Erhaltungstherapie (zweimal wöchentlich) ist nach 12 Monaten eine Nachuntersuchung ratsam.

Sicherheitshinweise für Tacrolimus-Salbe (News)

Ich nehm Protopic seit ca. 7 Jahren täglich und mein Hautarzt findet das völlig in Ordnung.... Jetzt mach ich mir echt langsam Sorgen...

[Jeeper74]

Was aber in dem link auch steht:



Sicherheitshinweise für Tacrolimus-Salbe (News)

Ich nehm Protopic seit ca. 7 Jahren täglich und mein Hautarzt findet das völlig in Ordnung.... Jetzt mach ich mir echt langsam Sorgen...

Das ist natürlich zu viel und ich glaube auch nicht nötig.
Verringere es einfach mal ganz langsam.

Es wird gerne übersehen das man auch Wirkstoffsalben Medikamente sind, die man nicht überdosieren sollte. Das ist eben wie bei Tabletten, viel hilft hier eben auch nicht viel.

[Evie90]

Ich kann dir hier mal meine Erfahrung mit Elidel und Protopic (beides ähnliche, wenn nicht sogar die gleichen wirkstoffe !?) darlegen.

Falls du keine Zeit hast, meinen Beitrag zu lesen, kurz und knapp:

Lass um Himmels Willen die Finger davon!

Vielleicht hat jemand andere Erfahrungen gemacht. Das würde beweisen, dass jeder anders reagiert, aber ich für meinen Teil gehe wegen dem Zeug gerade durch die Hölle und es ist mir wichtig, andere zumindest davor zu warnen.

Ich habe ein Jahr lang Elidel (kurz auch Protopic) im gesamten Gesicht verwendet, weil meine Hautärztin mir versicherte, ich könne es problemlos wie eine Pflegecreme verwenden.
Ich cremte damit also auch Lippen und die Partie um die Augen. Ok, damit habe ich es definitiv falsch verwendet und trotzdem zeigt mir meine Hautreaktion, dass das Zeug Gift ist.
Als die Symptome langsam (aber nicht dramatisch) zurückkehrten informierte ich mich näher.
Ich las über zahlreiche Nebenwirkungen, unter anderem Hautkrebs und Anna Wolff machte mich mit ihrem Buch "Das zweite Gesicht" darauf aufmerksam, das Elidel sogar schlimmere Entzugserscheinungen hervorrufen kann, als Cortison. Ich setzte also ab, weil z.B. sämtliche Allergien durch die Immununterdrückung verschlimmert wurden.
Ich verwendete Cortison am Körper und schlich es aus. Die ND am Körper ist mit unverminderter Härte zurück. aber zumindest nicht schlimmer als vor dem Cortison.
Aber im Gesicht ... die ganze Haut schuppt extrem, nässt und ist entzündet. Kein einiziger Teil sieht einigermaßen gesund aus. Ich sehe aus wie ein Monster, wirklich.
Vor der Elidel"therapie" hatte ich trockene Ekzemstellen über den Lippen und um die Augen. Typisch ND halt.
Aber nie an den Wangen, an der Stirn, am Kinn. Mein ganzes Gesicht häutet sich quasi. Und dabei habe ich nie Cortison im Gesicht verwendet. Immer nur Elidel. Ich bin 100%ig davon überzeugt, dass das, was ich momentan durchmache, ein Elidelentzug ist.
Also wenn du dir einen Gefallen tun willst, suche dir andere Therapiemöglichkeiten ohne Cortison und Elidel!

Grüße,
Evie

[Helene]

Das ist natürlich zu viel und ich glaube auch nicht nötig.
Verringere es einfach mal ganz langsam.

Glaubst du das hätte ich nicht schon oft probiert... Folge: es kommt wieder. Ich schmiere ja nicht täglich weil ich so viel Spaß dran hab, sondern weil es einfach notwendig ist. Ich könnte versuchen von Protopic auf Elidel umzusteigen, Protopic nehm ich eh nur noch an 3-4 Stellen an den Fingern. Die sind im Winter auch mit täglich Protopic schlimm. Am Mund und an dem einen Augenlid ist es auch mit täglich Elidel immer gerötet, das wird halt schlimmer wenn ich es seltener schmier...

[Helene]

Ich habe ein Jahr lang Elidel (kurz auch Protopic) im gesamten Gesicht verwendet, weil meine Hautärztin mir versicherte, ich könne es problemlos wie eine Pflegecreme verwenden.
Ich cremte damit also auch Lippen und die Partie um die Augen. Ok, damit habe ich es definitiv falsch verwendet und trotzdem zeigt mir meine Hautreaktion, dass das Zeug Gift ist.
[...]
Ich verwendete Cortison am Körper und schlich es aus. Die ND am Körper ist mit unverminderter Härte zurück. aber zumindest nicht schlimmer als vor dem Cortison.
Aber im Gesicht ... die ganze Haut schuppt extrem, nässt und ist entzündet. Kein einiziger Teil sieht einigermaßen gesund aus. Ich sehe aus wie ein Monster, wirklich.
Vor der Elidel"therapie" hatte ich trockene Ekzemstellen über den Lippen und um die Augen. Typisch ND halt.
Aber nie an den Wangen, an der Stirn, am Kinn. Mein ganzes Gesicht häutet sich quasi. Und dabei habe ich nie Cortison im Gesicht verwendet. Immer nur Elidel. Ich bin 100%ig davon überzeugt, dass das, was ich momentan durchmache, ein Elidelentzug ist.

Ich habe jahrelang Cortison nur an Hals, Händen, manchmal Ellenbeugen, Lippen und Augen geschmiert, sonst nirgends. Und rate mal was passiert ist als ich Cortison abgesetzt hab: nässende, entzündete Haut am ganzen Körper, einzig der Po, die Kopfhaut und die Füße blieben verschont. Cortisonentzug kann sich auch an Stellen äußern, an denen noch nie ein Fitzelchen Cortison hinkam! Was macht dich also so sicher, dass die Ekzeme im Gesicht vom Elidel kommen?

Ich will hier nicht abstreiten dass es einen Elidelentzug gibt. Ich möchte nur hinterfragen.

[Jeeper74]

Ich will hier nicht abstreiten dass es einen Elidelentzug gibt. Ich möchte nur hinterfragen.

Ich bestreite das aber. Ich nutze Protopic schon seit Jahren, anfangs über Monate, inzwischen wechseln sich Phasen wo ich es brauche mit Phasen wo ich es nicht nutze ab. Es gibt Zeiten da brauche ich es wochenlang nicht. Entzugserscheinungen hatte ich bisher nie.

So ist es auch zweifelhaft das durch Protopic/Elidel Allergien verstärkt werden. Ich bekomme seit Jahren Medikamente die mein Immunsystem stark bremsen, die allergische Reaktionen sind dabei nicht schlimmer geworden als vorher auch. Das bisschen Protpic/Elidel wirkt sich da wohl noch bescheidener aus.

@Helene
Da du Protopic ja nur in kleinem Rahmen verwendest sehe ich kein Problem. Du kannst natürlich Elidel testen, für mich ist Elidel zu schwach. Lass dir blos keine Panik suggerieren.

[Helene]

Da du Protopic ja nur in kleinem Rahmen verwendest sehe ich kein Problem. Du kannst natürlich Elidel testen, für mich ist Elidel zu schwach. Lass dir blos keine Panik suggerieren.

Danke Jeeper, das ist natürlich genau das, was ich hören will... Ich habs ja schon vor einiger Zeit mal geschrieben, Protopic und Elidel sind halt supereinfach anzuwenden, man muss sich nicht einschränken oder auf irgendwas achten (bis auf Sonnenschutz), und hat trotzdem (in meinem Fall) recht gute Haut! Die Aussicht, das aufgeben zu müssen, macht mir so irre große Angst, wie nur ihr es nachvollziehen könnt. Weil ich halt auch keine Alternative sehe, Cortison ist für mich keine mehr, und alles andere, das ich bisher probiert hab, hat nicht geholfen.

Ah verdammt, ich wollte hier keine neue Diskussion entfachen, die haben wir schon mehr als einmal geführt! Danke Frenzl für das update, es macht mir tatsächlich Sorgen, und ich werde meinen Hautarzt darüber ausfragen wenn ich ihn wieder sehe!

[Suffmelancholie]

Natürlich verfolge ich die Diskussion gespannt, da ich aus Erfahrung nie wieder (unwissentlich!) Medikamente nehmen werde, die nicht ausreiched getestet sind (bei Ärzten, die das nicht erwähnen und im Beipackzettel deklarierte Nebenwirkungen nicht für glaubwürdig halten). Mir widerstrebt es zusätzlich, mein Immunsystem "pauschal" zu unterdrücken.

Krebsrisiken sind für mich nicht der Punkt, wer mal gesundheitliche Statistiken von Menschen die an Hauptverkehrsstraßen leben mit Statistiken starker Raucher vergleicht, ahnt vielleicht, warum...

Mein Hautbild ist vermutlich aus "ärztlicher Sicht" miserabel, jedoch für meinen Begriff erträglich (und trotzdem möchte ich besonders heute alle Damen mit weniger Beinkleid aktiv abstrafen dürfen). Insofern bin ich (im schlimmsten Fall "noch") nicht darauf angewiesen, möchte die Erkenntnisse jedoch gerne mit denen aus Cookies propagierter Radonforschung vergleichen (Marie Curie ist eines meiner großen Vorbilder und ich möchte eher ihrem "Lebensweg" mit Strahlung in der Westentasche folgen )

Sofern mein aktueller Arzt (er ist auf bestem Wege und übertrifft alle Hoffnungen!) weiterhin mein Vertrauen stärkt, werde ich ihn befragen, letztendlich aus der Art der Antwort erkennen, ob ich ihm auch meine Haut anvertrauen darf/kann/will (Lungen sind irgendwie einfacher, fürchte ich)... Aber ich mag mein "übertrainiertes" Immunsystem doch sehr, es schützt mich vor dem allerschlimmsten, aber es hasst "gewöhnliches" Cortison seit einiger Zeit leider zu sehr (sonst wäre ich wohl nicht hier?).

[Evie90]

@ Helene:

"Cortisonentzug kann sich auch an Stellen äußern, an denen noch nie ein Fitzelchen Cortison hinkam! Was macht dich also so sicher, dass die Ekzeme im Gesicht vom Elidel kommen?"

Sorry, wie macht man eigentlich ein Zitat ?? ^^

Also zu deiner Frage: sie ist absolut berechtigt, das ist mir jetzt auch aufgefallen.
Ich hatte nämlich nicht erwähnt, dass ich Elidel und Cortison nicht zeitgleich absetzte. Ich setzte Elidel von einem auf den anderen Tag ab ohne auszuschleichen (vielleicht war das der Fehler?) und erst 2 Wochen später begann ich das Cortison auszuschleichen. Und das Gesicht sah nach dem 3. Tag ohne Elidel schon so aus. Da verwendete ich am Körper noch Advantan-Milch und sah zumindest am Körper noch relativ gut aus! Tut mir Leid, diesen wichtigen Aspekt habe ich vergessen :).
Zudem würde es mich stutzig machen, dass der Cortisonentzug im Gesicht zuschlägt, aber den Rest des Körpers in dem Sinne verschont, dass es nicht schlimmer ist, als vor dem Cortison!?
Ich bin also (ziemlich) sicher, dass es am Elidel hängt ...
Es gibt einfach kein Wundermittel gegen ND, dass musste ich jetzt auch schmerzlich feststellen ...

Aber ums noch mal klar zu stellen:
1. habe ich es falsch angewendet
2. habe ich es vermutlich falsch abgesetzt
3. habe ich es über ein sehr langen Zeitraum verwendet
und 4. regaiert jeder Mensch anders auf gewisse Medikamente.

Ich finde es nur wichtig, dass man darauf aufmerksam gemacht wird, was passieren kann, wenns schlecht läuft. Ich für meinen Teil war leider überhaupt nicht informiert und hätte dieses Zeug (übrigens auch Cortison) erst gar nicht verwendet, wenn ich vorher gewusst hätte, wie ich heute aussehe.
Dachte nämlich bei Beginn des Schubes vor 2 Jahren schon, dass es nicht mehr schlimmer werden könnte.
Weit gefehlt ...

[Helene]

Unter jedem Beitrag rechts ist ein Button "zitieren", da kannst du drauf klicken und dann alles aus dem Zitat rauslöschen, was du nicht "brauchst", sodass nur stehen bleibt, worauf du dich beziehen willst. Ist etwas nervig wenn der ganze Beitrag zitiert wird, das ist nicht notwendig und zieht nur die Seiten in die Länge! Ist nur ne Erklärung, gilt für alle, hab nicht dich im Speziellen gemeint

Ich hatte nämlich nicht erwähnt, dass ich Elidel und Cortison nicht zeitgleich absetzte. Ich setzte Elidel von einem auf den anderen Tag ab ohne auszuschleichen (vielleicht war das der Fehler?) und erst 2 Wochen später begann ich das Cortison auszuschleichen. Und das Gesicht sah nach dem 3. Tag ohne Elidel schon so aus. Da verwendete ich am Körper noch Advantan-Milch und sah zumindest am Körper noch relativ gut aus!

OK, gut, das macht dann Sinn. Verdammt. Mir hat man immer gesagt, bei Elidel und Protopic gäbe es keinen Entzug. Cortison ahmt ja ein körpereigenes Hormon nach, sodass die Produktion in der Zeit im Körper runtergefahren wird. Setzt man jetzt die Creme schlagartig ab, braucht es eine Weile bis der Körper wieder selbst Cortisol herstellt, und das äußert sich dann eben in einer Art Entzug. Protopic und Elidel dagegen wirken angeblich nicht systemisch, sie blockieren "nur" die Freisetzung von entzündungsauslösenden Botenstoffen in der Haut. Darum versteh ich nicht, woher ein Entzug kommen soll. Weiß da jemand was? Mensch, warum haben wir eigentlich keine Mediziner hier im Forum? Wäre oft ganz nützlich. Aber dass ich es nicht verstehe heißt ja nicht, dass es das nicht geben kann

[Evie90]

Protopic und Elidel dagegen wirken angeblich nicht systemisch, sie blockieren "nur" die Freisetzung von entzündungsauslösenden Botenstoffen in der Haut. Darum versteh ich nicht, woher ein Entzug kommen soll. Weiß da jemand was? Mensch, warum haben wir eigentlich keine Mediziner hier im Forum? Wäre oft ganz nützlich. Aber dass ich es nicht verstehe heißt ja nicht, dass es das nicht geben kann

Aha, so geht das

Du, ich verstehs auch nicht! Ich bin natürlich auch kein Mediziner und hab von der Wirkweise von Elidel nicht wirklich eine Ahnung. Aber ich weiß einfach nicht, womit ich es sonst in Verbindung bringen sollte.
Dass es wieder schlimmer wird, damit hab ich ja gerechnet, weil die entzündungshemmende Wirkung wegfällt, aber dass ich dann so aussehe? Viel schlimmer als vor Elidel auf jeden Fall ...

Und ein oder mehrere Fachärzte hier wären echt toll. Aber dafür gibts ja Seiten im Internet, wo du gegen Bezahlung Fragen an Fachärzte stellen kannst. Kostet allerdings 40 €

[tropfen]

Aha, so geht das

Du, ich verstehs auch nicht! Ich bin natürlich auch kein Mediziner und hab von der Wirkweise von Elidel nicht wirklich eine Ahnung

eine möglichkeit wäre auch, daß du einfach einen schub hast.

[Evie90]

Ausschließen kann ich das natürlich nicht 100%ig.
Aber inzwischen glaube ich, meine ND-Reaktionen zu kennen und dass hier ist meiner Meinung nach keine Hautveränderung, die nur durch einen Schub ausgelöst ist.
Normalerweise hatte ich mein Leben lang trockene, rote und rissige Ekzemstellen durch die ND an Armbeugen, Kniekehlen, Händen, am Hals, an den Augenlidern und über den Lippen. Aber nie solche großflächig nässenden Flächen und auch nie im gesamten Gesicht.
Es würde mich wundern, wenn es sich so verändert hätte, ohne dass sich an meiner Umwelt (Ernährung, Psyche, etc.) etwas geändert hätte.
Außerdem habe ich seit 2 Jahren einen durchgehenden "Schub". Bevor ich mit Cortison anfing, verbesserte es sich nicht einen Tag lang und dass über ein ganzes Jahr hinweg ...
Also ich schätze, man kann es nicht genau sagen.
Dennoch steht für mich fest, dass ich das letzte Mal Cortison und Elidel verwendet habe.
Egal wie schwer es ohne diese Medikamente ist.

[Suffmelancholie]

Wenn es nässt, hast du mit großer Sicherheit eine Infektion.