100% Neuro...nix geht mehr?

[hji-online]

Hi Fories,

ich bin 33 Jahre alt und habe seit ~30Jahren mit Neurodermitis zu kämpfen.
Als Kleinkind nur in den Kniekehlen und Armbeugen, später wurde es immer schlimmer, immer mehr Körperteile betroffen und immer heftiger.

Ich habe weniger diese typischen Hautflecken, roten Bereiche, schuppig etc.. nein, es äußert sich bei mir "nur" über heftigsten Juckreiz, aber das am ganzen Körper. An den Händen dann aber wieder typische Sympthome: Bläschen, fleckig und gerissen etc...

Aktuell bin ich seit paar Jahren (mit kleinen experimentellen Phasen) voll auf Kortison. Je nach Schub oder Tageszustand brauche ich 50-100mg Kortison.
Aktuell nehme ich ~350mg Aza zusätzlich und konnte das Kortison dadurch halbieren. Durch`s Kortison habe ich sehr starken Zucker bekommen, ich spritze also. Und mittlerweile merke ich Probleme mit den Knochen: hatte noch NIE Brüche, bin ein sehr "stabiler" Typ, aber in den letzten 2 Jahren 3x Rippenbrüche wegen "nüscht"...

Mal ungefähr chronologisch erzählt...

Ich habe ca. ein Dutzend Hautärzte durch und bestimmt 400 Salben, Cremes, Tinkturen etc. welche nie halfen (also nicht präventiv).

Ich habe insg. über 160 UVA1-Kaltlicht, UVB etc... Bestrahlungen hinter mir.
UVA1 Kaltlicht half am Anfang SEHR gut. Ich war beschwerdefrei für paar Monate. Die zweite Serie brachte dann etwas weniger Erfolg, die Dritte kaum und die Vierte Serie gar keinen Erfolg mehr (über mehrere Jahre hinweg).
Mittlerweile hab ich 8-9 Bestrahlungsserien hinter mir, keine bringt mehr irgendwas, egal welche Bestrahlungsdauer (UVA1 Kalt. max. 20min)

Ich habe die letzten 3 Jahre über 100 Tage in Krankenhäusern verbracht, mittlerweile bin ich aber nicht mehr bereit, mich einfach mal "rein zu legen". Ich brauche jetzt schon konkrete Ansätze. Ist ja nicht so, dass sich Arbeitgeber freuen, wenn man ewig weg ist :)

Ich habe also ohne Ende Salben durch und dazu noch paar andere Sachen:
- Stutenmilch
- Aloe Vera in versch. Formen
- "der goldene Saft"
- TCM (traditionelle chinesische Medizin) [nein, nicht Tschibo]
- Akkupunktur mehrfach, versch. Dozenten
- Darm-Magenreinigung
- Nahrungsmittelergänzungen verschiedenster Form
- Schüsslersalze
uvm...

2002 war ich zur Kur in Davos. Bis zu dieser Kur konnte ich nicht über meine Hautkrankheit sprechen ohne sofort zu hyperventilieren. Dort habe ich gelernt, damit umzugehen. Seit dem komme ich irgendwie damit zurecht....

...aber nicht mehr ohne Kortison oder etwas, das wirkt. Ich bin ein äußerst optimistischer, lustiger Mensch. Aber "auf Neuro" packe ich es nicht mehr. Sagen wir mal....mein Lebenswille geht gen null.

Die letzten Jahre wurden dann auch alle kräftigeren Therapien an mir versucht:
- ECP (Blutwäsche) ohne Erfolg
- MTX in div. Dosierungen ohne Erfolg
- Resochin in div. Dosierungen ohne Erfolg
- Cyclosporin: hier hatte ich große Erfolge zu verbuchen. Ich kam zurecht ohne Kortison. Allerdings brauchte ich je nach "Schub" 400-600mg!! täglich und die Nebenwirkungen waren sehr heftig.
Beim ersten Versuch konnte ich knapp 6 Monate mit Cyclo leben. Aber Nierenwerte wurden so schlecht, das ich knapp vor der Dialyse stand. Auch wurde ich körperlich so schwach, ebenso war meine "Männlichkeit" dahin.
Also mußte ich es absetzen.

Dann wieder volle Pulle Kortison, Zucker stieg wieder und ich nah in einem Jahr 30Kg zu.
Ich hörte dann von Cellcept. Es sollte ähnlich wirken wie Cyclo, aber die "typischen" Nebenwirkungen nicht zeigen. Leider wollte mir niemand Cellcept verschreiben. Ich wand mich an die Krankenkasse, an div. Kliniken ohne Erfolg. Mein sehr guter Hautarzt + mein sehr guter Hausarzt haben ihre Kontakte angefunkt und auch so kam leider kein Erfolg zustande. Div. Uniklinken in der mittleren und nördlichen Hemisphäre Deutschlands waren lt. Aussage nicht bereit bei mir Cellcept zu testen (Stand 2008 bis Anfang 2009).
Cellcept hätte nach damals neusten Studien nun doch nicht den Erfolg gezeigt.
Außerdem ist Cellcept wahrlich schweine teuer.
Also wurde empfohlen wieder mit MTX etc. zu testen.

Ich wurde dann nach Empfehlung div. Mediziner und Profs wieder auf Cyclo eingestellt. Cyclo und Kortison darf man nicht zusammen nehmen und 50-100mg Kortison muss man eigentlich über mehrere Monate ausschleichen. Die Zeit hatte ich nicht, denn dann wäre meine Haut wieder explodiert. Also Ausschleichen in 2 Wochen + Cylo Überschneidung.
Ich bekam leichte Gelenkschmerzen... es hieß: Kortisonentzugsymdrome.
Es könnte 3-6 Wochen anhalten.... also warten und Schmerzen genießen.

Diese wurden immer heftiger und so wurden mir Schmerzmittel verschrieben.
Die halfen aber immer nur kurz, dann wurde die Dosierung erhöht. Die Schmerzen wurden immer schlimmer, ich konnte kaum noch laufen, liegen...irgendwas. Rheumatische Schmerzen in allen Gelenken und Knochen.
Am Ende nahm ich 2400mg Deltaran und 600mg Tramodol am Tag und es wurde immer Schlimmer. Also Anfang April diesen Jahres ins Krankenhaus, Interne.
Alles wurde gemacht, wirklich alles getestet. Die Chefärztin war meine Nachbarin, die hat wirklich jeden Hebel in Bewegung gesetzt.
Lustig: Cyclosporin abgesetzt, 2Tage später war alles super.
Ist halt keiner zuerst drauf gekommen, dass es vom Cyclo stammt.

Leider ist Cyclosporine damit für mich wohl gestorben. Es hat aber aus Sicht der Neuro bei mir sehr gut geholfen.

Dann hab ich Azathioprin bekommen. Es wäre aktuell die allerletzte Option für mich. So kann ich das Kortison reduzieren, leider nicht gen Null.
3x Rippenbruch in sehr kurzer Zeit zeigt wohl leider schon bissl die Probleme vom Kortison auf. Aber ich würde es nicht verkraften, darauf zu verzichten.

Eine Option habe ich noch, konnte sie gerade aber nicht nutzen, da ich mich beruflich einbringen mußte:
Ich könnte wohl mal für 1-2 Wochen in die Uniklinik nach Lübeck (?) und dort würde Immunbiologisch was getestet. Genauere Info hab ich erstmal nicht erhalten können, was mich bissl wunderte. Aber im Moment kann ich mich einfach nicht 1-2 Wochen abseilen.
Stress hab ich enorm, aber ich komme damit sehr gut zurecht. Hab auch schon sehr entspannte Jobphasen gehabt, da ging es mir nicht besser.
Winter/Sommer spielt keine Rolle bei mir, außer: wenn ich stark schwitze reagiert meine Haut heftiger.

Unter Kortison habe ich keine bzw. kaum Hautprobleme. Ich versuche immer die Dosis so niedrig zu halten wie möglich. Manche Tage reagiere ich dann doch, so nehm ich am nächsten Tag bissl mehr.

Fenistil-Lsg. hilft mir sporadisch gegen einen starken Juckreiz, aber auch immer nur mal ne Stunde.
Früher bin ich unter die kochendheiße Dusche gesprungen, wenn der Juckreiz mich nicht mehr los gelassen hat. Krampfend, aber total erlösend lag man dann im heißen Wasser....

Ich würde mich über Infos zum Cellcept freuen. Wer hat es wo verschrieben bekommen und half es?

Danke.

[Aida]

*schluck

Das nenne ich wirklich Leidensgeschichte.

Was mich total überrascht hat ist das Resochin.
Ich hab das mal vor Jahren genommen, als ich einen Nepal-Urlaub gemacht habe und u.a. dort im Dschungel war.
Deshalb kann ich da jetzt gar nicht den Zusammenhang herstellen, denn Resochin ist ja eigentlich ein Malaria-Mittel

Das mit den Knochen ist ja ...hmmm, wie soll ich sagen: angsteinflößend
Nehme selber hin und wieder Prednisolon, aber nie über 20 mg.
Und noch was: Du meinst, dass das Kortison bei Dir eine Diabetis ausgelöst hat....hab ich das richtig verstanden?

Das mit dem CellCept: da haben wir doch jetzt eine userin, die das grad versucht. Vielleicht kannst Du Dich mal mit ihr kurzschließen, welcher Arzt bzw. welche Klinik ihr das verschrieben hat.

LG,
Aida

[hji-online]

ja, hab ich schon gelesen. Werde dran bleiben, auch wieder meinen Hautarzt "heiß" machen. Es soll sich ja manchmal was neues ergeben... :)

Resochin: Nebenwirkungen sollen in einigen Fällen bei ND geholfen haben. Gerade bei Patienten mit sehr agilem Immunsystem.

Laut Prof. Bahmer (Hautklinik Bremen Mitte) halte ich seinen IgE-Rekord mit >65.000 U/ml (bei Erwachsenen liegt der normale Wert bei <100).

Der IgE Wert spielt lt. Aussage vieler Ärzte/Profs. nur eine untergeordnete Rolle bei der ND. Ich glaube aber, dass hier MEIN Thema liegt (bzw. es doch nicht sooo untergeordnet ist).

Da mittlerweile leider (!) kaum was von außen wirkt (Bestrahlung, Cremes etc.) und ich auf Immunsuppressiva (sehr) gut anschlage, nur teilweise mit den Nebenwirkungen nicht zurecht kam...denke ich, dass könnte der richtige Weg sein. Brauche nur noch das korrekte Medikament :)

Ohne Kortison, voll auf Schub, nehme bzw. nahm ich folgende Präparate:

- Dermatop (teilweise eine ganze Tube 100g. / Tag, da ganzer Körper betroffen)
- Ecural Lsg. (Kopfhaut, Hände)
- Urea Salben und div. andere Pflegestoffe.

Aber wie geschrieben: habe weniger diese Fleckenbildung, eher alles voller Kratzstellen...schwer zu beschreiben...

Einmal hatte ich auch übelste Probleme mit den Händen. Mußte sofort in die Klinik. Ohne das wir herausfinden konnten, was der Auslöser war, habe ich heftigste Blasen an der gesamten Handfläche (Finger, Innen/Außen bis hoch zum Handgelenk). Diese Blasen waren aneinander gereiht und bis ca. 4-6mm hoch. Ich konnte die Hand nicht mehr schließen, kein Autofahren nix. Meine Hände sahen aus wie aus einem Horrorfilm. Wurde 10Tage voller Antibiotika gepumpt und dann wurde es besser. Ist jetzt 4 Jahre her. War das erste und einzige Mal bisher.

Zucker schoss bei mir nach der Einnahme von der hohen Kortisondosis hoch. Er war anfänglich, ohne Behandlung, nicht mehr messbar (Geräte bis 700er Anzeige zeigten nur "Hi" an [also Größer 700]). Danach wurde ich eingestellt und spritze seit 2 Jahren.

Nebenbei ist die ND auch der Grund, warum ich keinen Nachwuchs möchte. Naja, anderes Thema.

[nabla]

Ich habe weniger diese typischen Hautflecken, roten Bereiche, schuppig etc.. nein, es äußert sich bei mir "nur" über heftigsten Juckreiz, aber das am ganzen Körper. An den Händen dann aber wieder typische Sympthome: Bläschen, fleckig und gerissen etc...

Ist die Haut am Körper dann zu? Oder entstehen durchs kratzen doch Wunden?

Wenn nein, dann würde ich fast mal bezweifeln, dass das ne normale Nd ist...auch weil die Therapien schon ungewöhnlich sind:

ECP und Resochin hab ich noch nie gehört. MTX hatte ich zwar auch mal (ohne jeden Erfolg..), aber nicht bevor Ciclosporin ausprobiert wurde.
Normalerweise darf ein Arzt bei der Diagnose Neurodermitis gar nicht mit MTX rumspielen, bevor er nicht Ciclo probiert hat.

Ciclo hilft mir übrigends ab ner Dosis von ca. 300 mg pro Tag, sehr gut ist es auch erst bei ein bisschen mehr..das ist bei mir das einzige Mittel gegen Juckreiz und hilft bei mir auch innerhalb von Stunden.

Was ist eigentlich ECP, und was soll es bewirken?

[nabla]

Laut Prof. Bahmer (Hautklinik Bremen Mitte) halte ich seinen IgE-Rekord mit >65.000 U/ml (bei Erwachsenen liegt der normale Wert bei <100).

hab ich mir fast schon gedacht... 65.000 ist echt krass. Das höhste, von dem ich bis jetzt gehört hatte waren gut 20.000, ist selbst hatte maximal 17.000...

ein Medikament was mir noch einfallen würde wäre Raptiva. Soweit ich weiss nimmt man das vor allem bei sehr hohen IgE-Werten. Ist aber alles andere als unumstritten...ich stand selbst schon mal vor der Wahl und habe mich dagegen entschieden. Ist natürlich nicht zugelassen für Nd.

[hji-online]

diese Medikamente habe ich nie von meinem Hautarzt erhalten. Nach dem mein aktueller Arzt gemerkt hat, er kann mir nicht mehr helfen, hat er mich immer in Kliniken überwiesen. Da ich paar Ärzte schon "hatte" und einige stumpf die nächste Salbe verschreiben, bin ich darum mittlerweile sehr froh.
Also Erstindikationen immer über Hautkliniken. Daher können manchmal auch Testphasen gestartet werden, was ein Hautarzt nicht darf/kann.

Anbei mal ein Foto von der Hand (siehe ein Post weiter oben)

http://img684.imageshack.us/img684/9...ust2007014.jpg
(wer es sich angucken möchte, kopiert den Link in einen neuen Tab. Will es hier nicht so reinstellen)

Dann zum Thema ECP Extrakorporale Photopherese
Hier gibt`s paar Infos

Cyclo war übrigens das erste Medikament der ganzen Serie... wie oben beschrieben mußte ich es absetzen. Dann kamen MTX, Resochin.....

Edit: Nabla, die Haut ist dann nicht zu. Spätestens nach 2 Tage neue Bettwäsche, meist jeden Tag... Handschuhe bringen auch keinen Erfolg

[hji-online]

ja, Efalizumab ist mir auch bekannt, wurde mir aber bisher auch noch nicht gegeben.
Stimmt, hätte ich fast vergessen [notier] :)

Edit: ganz vergessen: Montelukast (Singulair®) wurde auch schon getestet. Konnte mir verschrieben werden, weil ich auch Asthma habe. Hier soll es bei ND auch schon Erfolge gegeben haben, leider nicht bei mir.

[Pustelblume]

Hallo Hji-online! Ich wünsche Dir, dass Du bald Linderung und eine Lösung findest!!!

Deine Hände sehen sehr ungewöhnlich aus, daher meine Frage in die Runde: hat hier noch irgendjemand solche Bläschen an den Händen??? Ist das vielleicht eine Nebenwirkung von Deinen Medikamenten? ND-Hände sehen im allgemeinen doch anders aus, oder?

[Regina]

Oioioioioi, be welcome Hji jacker ;)

Schlimmer geht wohl immer

Ich bin grad aktuell in der UNI Hautklinik in Erlangen und zermartere mir seit dem WE das Hirn, ob ich Ciclosporin nicht doch ausprobieren sollte, da nach anfänglicher Besserung wieder Füße und Hände offen sind und die volle Dröhnung Antihistaminika einen Dreck wirken und selbst die Cortisonsalben versagen.

Morgen is Chefarztvisite, bis dahin muß ich mich für mich entschieden haben, denn der kam vorletzte Woche mit dem Thema schon an und ich hatte verweigert. Prednislon vertrge ich nicht mehr, da ist mein Körper letzten Mai schon in die Grätsche, obwohl ich es "nur" 2-3 Monate genommen hab, allerdings auch anfänglich kurz 100, dann 50 - 37,5 - 25 - usw. Ich hatte übelst Bluthochdruck, Schweißausbrüche, Pilzinfektionen von der Zunge bis zum Darm, mir war dauerschlecht und schlecht könnt's mir werden, wenn ich an die Nebenwirkungen von Ciclo nur denk.

Nunja, Dir gute Besserung, einen guten Rutsch und bis dahin werd ich nochmal in's Inet Cafe huschen

LG, Regina

[Maria1001]

Hallo Hji-online,

habe selbst seit Jahrzehnten ND. Immer wieder mußte ich feststellen, dass sie sich in unterschiedlichster Form äussert. Aber wie Pusteblume schon vermutet finde ich auch, dass ND-Hände eigentlich anders aussehen.

Ich finde Deine Geschichte sehr traurig, hoffe aber für Dich, dass Dir bald geholfen wird.

lg.
Maria

[anique1986]

mhm für mich sieht das irgendwie aus wie quaddeln also eher allergie oder kontakallergie auf irgendwas.mehr fällt mir jetzt grad so sporadisch nicht ein häng ansonsten grad in der luft.

[Cookie67]

@Regina: Probiere es aus. Langsam die Dosis steigern.

@hji-online: Deine Hand überrascht mich nicht so sehr. Im Gegensatz zu deiner Geduld.
Als ich das mal ähnlich hatte, habe ich permanent die Bläschen aufgepickst, bis die Hand noch übler aussah. Irgendwann trocknet die Hand aus und dann kann man Hautfetzen abziehen.

[hji-online]

Hi,

hji steht übrigens für meine Initialen und der hier verwendete Nick mit nem .de dahinter, birgt was für Langeweile :)


Die Hand, wie abgebildet und angesprochen, war "nur" eine einmalige Sache. Ich denke auch, das der Körper mal was rausgespült hat. Vielleicht eine Überreaktion auf Medikamente. Reine ND war das nicht. Die ND Bläschen sind idR kleiner und wölben sich eher in die Haut, also nach unten, statt auszusehen wie Brandblasen.

@Regina: hab hier schon bissl von dir gelesen: Probiere das Cyclo. Viele Medikamente haben mittlerweile Bücher statt BeipackZETTEL.
Ich komme halt nicht mehr mit der Neuro zurecht, daher würd ich alles teste.

Seit ich Aza zum Kortison nehme, komme ich etwas besser damit zurecht. Die permanenten Megaschweißattacken sind weg...

Und aktuell geht es mir ja recht gut. Man würde auch kaum vermuten, dass ich überhaupt ND habe. Das Kortison wirkt also.
Das es keine Dauerlösung sein KANN, ist mir natürlich bewußt....aber......

Ich habe u.a. auch in Kliniken die letzten Jahre und in der Kur 2002 viele ND Patienten getroffen. Viele sahen äußerst übel aus, also RICHTIG heftig. Einige waren sogar schon geistig (ich nenne es mal...) eingeschränkt durch den psychischen Druck und das ewige Kratzen. Viele wollen kein Kortison, was ich aber nur teils verstehen kann. Und einige vertragen es halt auch nicht (mehr). Das ist dann natürlich ganz übel :(

[Regina]

Isch probiere. ... war ne schwere Steißzangengeburt, die viele Monate dauerte. ;) Aber Dank des Zuspruchs von hier und den Gesprächen mit dem einem Arzt in der Klinik kann ich es jetzt nehmen, OHNE ein dumpfes oder blödes Gefühl zu haben. Ich hatte echt Schiß vor den Dingern.
Blutdruck war bisher normal, ich bekomme b.a.w. 100 - 0 - 100 von dem Ciclosporin.

Wo finde ich denn Die "Hand" mit den untypischen Bläschen? Bin virtuell noch nicht ganz wieder daheim.

[hji-online]

hab den Link nur als Text im zweiten oder dritten Beitrag. Wollte es nicht einbinden.

Viel Erfolg mit Cyclo und im Sommer die Sonne meiden :)
(ich kann eigentlich stundenlang in der Sonne liegen ohne Sonnenbrand zu bekommen, obwohl ich eher hellhäutig und blond bin. "Auf" Cyclo merkte ich nach 15min starkes kribbeln und androhenden Sonnenbrand. Hier ist wirklich vorsicht geboten, ist kein blöder Schnack von den Ärzten)

[Regina]

Danke. Ich wurde bis vorgestern mit UVB bestrahlt, ist auch abgesetzt worden. Die Ärzte haben mich sehr gut informiert und das Thema Immunsuppressiva beschäftigt mich seit über einem Jahr.

Aber dennoch eine Frage. Bei Protopic is Alkohol ja Gift, ich wollt's wissen und weiß es jetzt GANZ genau :mrgreen: ... und heut abend würd ich gern einszweidrei Gläschen Sekt trinken. Wie verträgt sich das mit Ciclo?

Und bis spätestens zum Sommer werde ich wohl den Versuch machen, es abzusetzen, vorausgesetzt, ich vertrag's bis dahin.

[Aida]

Huhu, hier noch mal schriftlich:

wünsch Dir auch ganz viel Erfolg Regina;)

Wird scho!

LG,
Aida

[nabla]

mir macht Alkohol bei Ciclosporin überhaupt nichts aus. Ein Glas Wein oder Sekt sollte normalerweise kein Problem sein.


Man sollte halt nur nicht Alkoholiker sein, sonst wirds der Leber schnell zu viel.

[Cookie67]

Hi Regina,

jetzt würde ich das Ciclo erst mal nehmen und nicht ans Absetzen denken. Anhaltender Erfolg ist immer das beste Argument. Und bloß so eine mittelgroße Pille zu schlucken ist doch echt entspannt.
Und ich würde auch nix tun, was irgendwie kontraproduktiv wäre. Wobei selbst bei 200 mg Ciclo ein Glas Sekt sicherlich keinen umhaut.

Ich wünsche dir dass es bei dir genauso schnell wirkt wie bei mir (drei Tage und ich war die Ruhe selbst).

[hji-online]

Selbst bei 400-600mg war`s kein Problem *duck-und-wech* :)
Aber auf die Blutwerte muss man sehr stark achten. Alkoholiker werden mit Cyclo nix anfangen können.
Aber paar Gläser *mal* sind kein Problem