Das Leben der BitterSweet

[BitterSweet]

Hallo

vor einiger Zeit habe ich mich schon einmal vorgestellt aber jetzt erst bin ich dazu gekommen, mal mein Leben mit ND aufzuschreiben. Hier ist es:

0 – 6 Jahre – es fängt langsam an
Auf die Welt gekommen bin ich als gesunder Mensch (abgesehen von einem gebrochenen Arm und Milchverweigerung). Mit ca. drei Monaten bekam ich trockene und rissige Hände. Es dauerte aber, bis ich ein Jahr alt wurde, als festgestellt wurde, dass ich unter Neurodermitis leide. Ursprung war, dass ich in die Krippe musste. Nur leider litt ich unter der so genannten 9-Monats-Angst. Meine Mutter (Erzieherin in der selben Krippe) gab mich an meinem ersten Tag ab und schon fing ich an zu schreien. Ich schrie das ganze Haus zusammen. Meine Mutter, eine Etage unter mir hörte mich den ganzen Tag. Erst zu Hause beruhigte ich mich wieder. Am nächsten Tag fing ich schon im Bus an zu schreien. Wochenlang jeden Tag das gleiche Theater. Sobald wir in den Bus stiegen, schrie ich und erst zu Hause hörte ich wieder auf. Für den Mittagsschlaf gab man mir Beruhigungstabletten für Erwachsene. Aber nach drei Monaten hatte ich Fieber und – vor allem – Ausschlag am ganzen Körper. Damit wurde ich Krippenunfähig und meine Mutter für ein halbes Jahr arbeitslos. Das Fieber ging weg, der Ausschlag blieb.
Folgende Symptome traten bei mir auf:
Trockene Haut am ganzen Körper
Rissige Haut an den Händen – meistens platzten genau an den Gelenken meiner Finger die Haut tief auf
Meine Therapie:
Einmal in der Woche Thymian-Bad
Teersalbe – dieses Zeug war wirklich widerlich (hat gestunken und sah wirklich aus wie Teer)
Verbundene Hände in der Nacht

6 – 11 Jahre – Mal auf, mal ab. Aber eigentlich gleich bleibend.
In der Schule wurde es nicht besser. Zwar akzeptierten alle Mitschüler kurioserweise meine Krankheit, aber anderer Stress machte mir zu schaffen.
Symptome:
Wie oben.
Schuppenbildung an den Beinen (keine Schuppenflechte)
Therapie:
Wie oben.
Meerurlaub.
Kur.

11 – 16 Jahre – mit der Pubertät wird es besser.
Haha. Manche Ärzte versprechen wirklich das blaue von Himmel. Meine Pubertät fing furchtbar an – jedenfalls was meine Haut betraf.
Symptome:
Wie oben.
Offene Stellen an: Beinen, Rücken, Kopf, Arme, Augen)
(Ich kam immer aus der Schule mit Blutflecken an meiner Kleidung. Im Unterricht hatte ich immer alle Stellen aufgekratzt. Aber am schlimmsten waren die Augen. Meine Augenlider waren eine offene Wunde. Früh konnte ich meine Augen nicht öffnen, weil mir die Lider zugeklebt waren. Natürlich kratzte ich immer wieder alles auf)
Therapie:
Cremes aller Art.
Keule: Akupunktur, Nachtkapselsamenöl, Kortison
Ich schluckte früh mehr Tabletten als meine Oma am ganzen Tag – und abends noch einmal. Das schlimmste war aber, dass mir in den Alter bewusst wurde, wie nervig erwachsene Leute sein konnten. Kaum sahen sie mich, heiß es: Och, das arme Kind. Kann man da nichts machen? Vielleicht sollte sie mal das und das probieren. Das hilft bestimmt.
Ich habe schon 100 Mal das und das probiert. Denken die Leute wirklich, ich würde gar nichts dagegen tun? Arrg

16 – 22 Jahre – Besser, aber anders
Die Symptome wurden besser. Die Zeit zwischen den Schüben war länger. Ich lernte das erste Mal im Leben glatte Haut an mir kennen. Aber es blieb nicht alles aus.
Symptome:
Hände – rau, rissig
Beine – Schuppen
Füße – seit dem 18. LJ am rechten Fuß unter inneren Knöchel eine offene Stelle (Die gleiche Stelle habe ich mit 24 auch am linken Fuß und beide gehen nicht mehr weg).
Gesicht – regelmäßige Allergieanfälle (d.h. ich wache früh auf und mein Gesicht ist auf das doppelte angeschwollen, heiß und entzündet)

Therapie:
Alles was mein Hautarzt mir anbot. Von Spritzen über Tabletten und alternativen Cremes.

Ab 23. Lebensjahr – Single, vergeben, glücklich
Ich wurde glücklicher, weil Single. Nicht, dass es mir vorher schlecht ging, aber danach ging es mir einfach besser.
Ich bekam Arbeit und lernte viele neue Freunde kennen. Und natürlich meinen Mann. Er ist kerngesund (abgesehen von seiner Halbglatze :wink: ) und weiß um meine Krankheit. Er unterstützt mich und erträgt tapfer meine Launen. Und ab und tritt er mir auch in den Allerwertesten, wenn ich in Selbstmitleid wieder zerfließen will. Denn: ich brauche kein Mitleid. Das habe ich schon als Kind gehasst und tut mir jetzt auch nicht gut.

Wie ich mein Leben jetzt meistere:
Ich arbeit in einem Archiv. D.h. Dreck, Staub, Papier, trockene Luft. Also creme ich früh meine Hände ein und ziehe dann Handschuhe an. Das reicht. Wenn es doch mal extrem wird, habe ich Sonderurlaub (danke öffentlicher Dienst) oder lasse mich auch einmal krankschreiben (es ist für meinen Arbeitgeber besser, wenn ich mal eine Woche zu Hause bleibe, als wenn ich vier Wochen schlechte Arbeit mache).
Ich wechsle ständig meine Cremes, versuche Stress zu vermeiden und habe meine Sensibilität abgeschafft.
Mein momentaner Zustand:
Füße: zwei offene Stellen
Hände: rau und etwas rissig, aber nicht viel
Auge: seit dem Wochenende habe ich wieder angefangen, mich über dem Auge zu kratzen. Wird wohl ein Schub werden, aber noch geht es mir gut.

Ich werde auf alle Fälle weiter berichten, wie es bei mir weiter geht.

LG
BitterSweet

[Helene]

Hallo BitterSweet,

du hast ja schon einiges mitgemacht! Was nimmst du denn momentan für Cremes? Cortison auch? Und eine ganz dringende Frage hab ich noch: wie schafft man seine Sensibilität ab??? Ich lass glaub ich vieles auch viel zu nah an mich ran...

Und wie äußert sich so ein Schub bei dir? Was sind die Auslöser, weißt du das? Hast du dazwischen wirklich ganz gesunde Haut?

Hast du für die offenen Stellen an den Füßen schon mal Zinkpaste probiert? Damit hab ich schon sehr hartnäckige Stellen zubekommen, am besten einige Tage konsequent drauftun und einwickeln, damit nichts an die Kleidung kommt. Kann man ja an den Füßen ganz gut verstecken...

Ich wünsch dir alles Gute und hoffe, dass der Schub ausbleibt!

Viele Grüße, Helene

[BitterSweet]

Hallo Helene;

Cremes nehme ich immer verschiedene. Mein Hautarzt mixt mir immer etwas zusammen, aber immer anders, weil es nach einiger Zeit nicht mehr wirkt. Als Basispflege nehme ich Olivenbuttercreme. Die gibts in einem großen Topf in der Apotheke und ist für mich angenehm. Ich hasse z.B. Fettcreme.

Cortison nehme ich nie als Creme. Auch als Tabletten versuche ich es zu vermeiden. Lieber mache ich es auf die langsame Tour. Aber manchmal hilft das ja auch nichts.
Für meine Füße habe ich schon alles probiert: Zink, Cortison, Harnsalbe, Teer. Das einzige, was glaube ich hilft, ist: nicht kratzen. Doch genau das ist sehr schwer. Ich komme dort sehr leicht ran, der Schuh reibt meistens an der Stelle und ich kratze meist auch unbewusst. Ab und zu halte ich mal durch und kratze wirklich nicht (Ja, das Einwickeln hilft :wink: ). Dann verschwinden die Stellen auch für ein paar Tage, aber irgendwann kommen sie immer wieder. Kratz, krazt, auch wenn nichts da ist.

Wie schafft man seine Sensibilität ab?
Das ist eine sehr gute Frage. Es hat bei mir fast 10 Jahre gebraucht, bis ich "härter" wurde. Manche sehen mich jetzt auch als gleichgültigen, egoistischen Menschen.
Früher habe ich jeden geholften, hatte Angst, Fehler zu machen, habe mich nie gewehrt und mir immer einen Kopf gemacht, was wohl die anderen von mir denken.
Doch irgendwann habe ich gemerkt, dass ich so nicht weiter machen kann. Das erste ist, nein zu sagen. Egoistisch werden, nenne ich es. Auch wenn sich wohl manche Leute getroffen fühlen, wahre Freunde halten trotzdem zu einen.
Dann sollte man einfach aufhören, darüber nachzudenken, was andere von einem denken. Was solls. Wenn ich so ein schlechter Mensch bin, sollen die halt bleiben, wo der Pfeffer wächst.
Und Gefühle zeigen. Früher bin ich buchstäblich zum Weinen in den Keller gegangen. Niemand wusste, ob es mir schlecht ging. Heute sage ich einfach, wie ich mich fühle. Geht es mir schlecht, wissen es alle. Genauso, wenn es mir gut geht. Ich will dadurch kein Mitleid erregen, aber warum sollte ich nicht heulen, wenn in mein Auto eingebrochen wird (ist tatsächlich passiert und ich habe geheult wie ein Schlosshund). Früher hätte ich das überspielt.
Das wichtigste ist aber: die Krankheit zeigen! . Alle in meiner Umgebung wissen von ND. Ich kläre jeden auf, der es wissen will.

Zwischen den Schüben habe ich wirklich gesunde Haut (abgesehen von Füßen und Schuppen an den Beinen). Aber das dauert nicht lange.

Und der nächste Schub kommt bestimmt. Meine Handgelenke jucken und sind schon etwas offen. Aber dafür hat sich das am Auge beruhigt.
Auslöser ist meistens Stress - auch positiver. Dann Allergien (das aber weniger, denn ich vermeide alles, so gut es geht). Momentan wird es positiver Stress sein, da ich erfahren habe, dass ich in eine andere Stadt versetzt werden soll - was ich schon seit über einem Jahr wollte.

So, ich hoffe, ich konnte dir alles beantworten.

Liebe Grüße
BitterSweet