Geduldig bleiben.. :(

**Smile111** · 20.07.2009

Hallo an alle,

weiß gar nicht wo ich anfangen soll..
Nachdem ich letztes Jahr nach einer Hep. B Impfung + zwei Antibiotika den Megaschub bekommen habe, mich dann knapp 9 Monate mit heftigstem Neurodermitis am ganzen Körper gequält habe war es im Mai endlich soweit dass ich in die Spezialklink nach Neukirchen/Rötz gefahren bin.
Anfangs konnte ich kaum mehr laufen und mich Nachts im Bett nich mehr drehen.. es war schrecklich..

Zudem schmiere ich seit 3 Jahren Kortison (besonders in der schlimmen Zeit des letzten Jahres sehr viel - obwohl es eh nichts mehr gebracht hat.. )
Nun bin ich seit 2 Monaten kortisonfrei..
und ich muss sagen dass der Weg sehr sehr sehr schwer ist und unglaublich viel Geduld erfordert.
Haut wird Tag für Tag besser - nur das Gesicht zieht sich total in, sodass ich mich heute wieder in der S-Bahn am liebsten unter meinem Pulli versteckt hätte.
Die Haut ist so unendlich dünn, es ist kaum zu fassen..

Ich will durchhalten und nie wieder Kortison verwenden, es hat einfach keinen Sinn..
in der Zeit vor der Klinik habe ich gemerkt was es mit mir angerichtet hat, einmal über Arme, Beine kratzen und das Blut ist runtergeronnen.. sowas hatte ich noch nie in meinem Leben.
Kann nur noch aufwärts gehen..

In der Klinik wurde zusätzlich sehr viel festegestellt, Katzenhaarallergie, Milbenallergie, Schimmelpilzallergie im IgE Test (Dinge auf die man gleich reagiert)..
aber eigenartigerweise auf keine Nahrungsmittel was.. -.-
hab dann am Ende meines Aufenthalts in der KLink (nachdem ich mir einen Vortrag vom Gründer der Klink Dr. Ionescus) einen Vortrag angehört habe den IgG Test mahcen lassen (DInge auf die man erst nach Std/Tagen reagiert).. bin hochallergisch auf etliche Getreidesorten außer glutenfreies Getreide (Mais, Reis, Hirse, Amaranth), etliche Milchprodukte, Hühnerei und alle Arten von Nüssen.
Seit zwei WOchen ernähr ich mich nun komplett danach.. Haut wird ímmer besser (ohne Kortison!:) . nur Gesicht dauert.. hetue ist wieder alles wund und nässt - schrecklich.
Aber ich will und werde es schaffen..

Leider macht es einem die Gesellschaft auch nicht einfach.. :(
Da rafft man sich mal auf rauszugehen.. was eh schwer fällt da mir im akuten Juckschub nur ne heiße Dusche zu helfen scheint..-.-
Hab dann am SA mit meinen Leuten in ner Disco meinen 19 Geb. den ich leider auch in der Klink verbringen musste nachgefeiert, waren nicht lange dort.. aber die Blicke einzelner Leute haben mich zutiefst verletzt, oder das Gelache.. nur weil ich über der oberlippe etwas weiße Creme`hatte..
wie kann man so unglaublich respektlos anderen Leuten gegenüber sein??? kann doch jeden treffen..
Es fällt so schwer, wenn man eh shcon so kämpft.. 5 Wochen KLink durchmacht, war ja teilweise auch ncith einfach und schmerzhaft die Haut wieder hinzubekommen.. -.-
Und dann bräuchte man hier eher etwas Verständnis als wieder Gelächter usw.
Auch wenn Familie, Freunde usw. alle total hinter mir stehen tun die Blicke von den anderen Leuten einfach weh.. -.-

Allg. kann ich die Spezialklink Neukirchen/Rötz nur empfehlen.. ein erster schritt in die richtige Richtung.
Wegzaubern können die es allerdings auch nicht und der Weg ist schwer, und auch wenn man nach Hause kommt ist man noch lange nicht am Ziel.. aber man darf einfach nicht aufgeben!
Kann auch nur den IgG Test empfehlen..
zuvor hatte ich nämlich sowohl auf den Glutenintoleranz als auch Lactoseintoleranz test neg. reagiert.. -.- na toll.. und im IgG (Spätreaktion) bin ich nun auf beides übelst allergisch.. -.-

Musste mir das nun einfach mal von der Seele schreiben.. :)

**kala** · 20.07.2009

Hallo Smile111,

lass dich mal drücken! Ich freu mich für dich, dass es mm-weise aufwärts geht! Du klingst so, als würdest du die Schiene mit der Ernährung konsequent durchziehen. Und das ist hart so mit Gluten- und Milchverzicht! hab das auch durch. Und ess heute noch öfter einen Maisgrießbrei oder Quinoa mit gekochtem Obst in der Früh. Schmeckt lecker und erweitert den Speisezettel. ;)
Bei den Allergien vom Typ III (die beim IgG-Test rausgekommen sind) ist es ja aber so, dass du sie nach einer gewissen Zeit durch Ernährungsumstellung "abgearbeitet" hast und normalerweise danach nicht mehr auf die Allergene reagierst. Ich kann wieder Kuchen und Pizza essen, auch Joghurt und sachen mit Milch machen mir nix mehr aus. Es lohnt sich also, dran zu bleiben!

Allerdings hab ich gemerkt, dass mir alles zuckerige, Weißmehlindustriepapp-Backwerk und übermäßiger Milchverzehr nicht gut tun. Nicht mehr im Sinne von Hautproblemen, sondern eher im Sinne von abgeschlagen und müde fühlen, Blähgefühl, etc. Also esse ich normal (die Haut rächt sich ja nicht mehr), nur greif ich auch öfter noch auf glutenfreie Alternativen zurück und ansonsten hauptsächlich Vollkornzeug.

Amaranth schmeckt als "Popcorn", zB. im Müsli auch total lecker. Und ich hab mir mal bei mymuesli.de - Dein individuelles Bio-Msli ein glutenfreies Müsli gemixt, die glutenfreie Basis heißt "Qi". Oberlecker und ganz verträglich.

Ich hoffe, es geht weiter bergauf und mit den lachenden Leuten... nicht hinhören. Es ist Energieverschwendung, sich über Dinge aufzuregen/ zu ärgern/ zu grämen, die man nicht ändern kann. Und wenn deine Familie und Freunde hinter dir stehen, bist du ja nicht drauf angewiesen, fremden Leuten ins Schema zu passen ;)

Alles Liebe
kala

**Smile111** · 20.07.2009

Danke für deine aufmunternden Worte.. :)
Ja, das habe ich auch gehört.. da ich bei den ganzen IgG allergien bei 6 (höchster Wert) liege muss ich diese Nahrungsmittel 3 Monate vollständig weglassen und dann kann man angeblich wieder langsam ausprobieren..
wahrscheinlich werd ich dann voller Angst n Glas Milch trinken^^..

Hört sich ja gnaz viel versprechend an :)..
Kam in deinem IgG-Test auch soviel raus? Warst du auch in einer Klink wg. der Haut?
Kommst du dann momentan ohne Kortison klar?

Ui :) Das hört sich ja gut an.. glaub da werd ich mir mal eins mixen

mein Bruder hat mir auch schon mal davon erzählt, aber das es da eine glutenfreie Variante gibt hätte ich nicht gedacht :)

Das stimmt.. aber wenns halt immer nur so einfach wäre.. -.-
man weiß halt wie man vor dem Neuro. Schub ausgesehen hat (Fotos usw.) und es macht einen traurig soviel für die Haut zu tun und immernoch ganz schön "kaputt" auszusehen..
man hat es dann einfach nicht verdient von außen noch so ein Feedback von irgendwelchen unglaulich verständinislosen Leuten zu bekommen.
Und kalr weiß man dass man es nicht ändern kann und diese Leute es nicht wert sind, hat meine beste Freundin und mein Freund auch gesagt, aber es verletzt einen wieder irgnendwoe und dann wird die juckerei noch schlimmer (zumindest bei mir^^).

aber wird schon alles :)

**kala** · 20.07.2009

Klar wird das ;)

Ich habe den IgG Test beim Hausarzt machen lassen, war in noch keiner Klinik. der Test wurde aber anders ausgewertet. Da gings nur bie Stufe 4 (höchste Reaktion).

Stufe 1 sollte man 8 Wochen weg lassen.
Stufe 2 10 Wochen.
Stufe 3 6 Monate.
Stufe 4 12 Monate.

Heißt, nach einem Jahr sollte alles Geschichte sein. Ich hab auf 74 Nahrungsmittel von ca. 270 getesteten reagiert. Die komplette Milch- und Glutengetreide-Palette war mit Stufe 4 (1 Jahr Verzicht) bewertet, ebenso Ei, Hefe, diverse Gewürze, die ich so gern mag. Der test heißt ImuPro300, ist relativ teuer, keine Kassenleistung.

Inzwischen ist meine Haut eigentlich ganz zufriedenstellend - in Stresssituationen (Prüfungsstress, Lernstress, Umzugsstress) juckts wieder mal mehr, aber ich kratz mich schon lange nicht mehr blutig. Vom Kortison bin ich seit 1 Jahr weg.

Wenns mich juckt, greif ich sofort zu Polidocanol (lokales Betäubungsmittel). Kannst bei Interesse mal hier in die Suchfunktion eingeben, da spuckts dir zum Thema schon einiges aus, glaub ich.

**Smile111** · 20.07.2009

Wow.. hört sich ja echt super an :)
seit 1 Jahr kein Kortison mehr.. wie lange hast du es denn geschmiert?
Ja, der Test hat leider auch knapp 200 Euro gekostet. Aber die waren es auf jedenfall wert.
Aber eigenartig dass ich die Nahrungmittel auf der höchsten Stufe nur 3 Monate weglassen soll.. -.- naja, da werd ich nochmal meinen Arzt fragen.
Ja, Polidocanol hatten wir in der Klink auch :) - habe ich aber bisher weder neg. als auch bes. pos. Erfahrungen mit gemacht..
aber viell. war meine Haut zu diesem Zeitpunkt auf einfach zu kaputt.. sollte ich viell. nochmal ausprobiern :)
Aber viel bleibt da nicht mehr zum essen übrig gell?^^ (das Müsli bestell ich mir nun aber sicher :)
Bin ja so froh dass mir noch Obst und Kartoffeln geblieben sind :D

lg

**kala** · 20.07.2009

mein Test hat leider sogar 450 ees verschlungen :( aber geholfen hats, die Erfahrungen und das Wissen helfen weiter, ich hab seither viel mehr drauf geachtet, meine Familie gesund zu ernähren (noch gesünder als vorher

).
Ich hab Kortison nicht lange geschmiert. Hab Neurodermitis erst seit meinem 21. Lebensjahr, also nur ein paar Jahre "Karriere" vorzuweisen. Und da ich es am ganzen Körper so schlimm hatte, haben mir die Ärzte auch hoch dosiertes Kortison verschrieben. Der Oberwitz war, dass es keinerlei Wirkung zeigte

- ich habs längstens 3 Monate am Stück täglich geschmiert, dann wieder gelassen und letztes Jahr im Rahmen einer systemischen Chemotherapie richtige Kortisonhämmer in Tablettenform nehmen müssen. Seit Therapieende ists viel besser, Kortison seither keins mehr wie gesagt. Polidocanol ist immer mein Rettungsanker in brenzligen Hautsituationen. Nebenher mach ich in solchen Fällen auch noch mit Schüsslersalzen rum ;)
Ich bin zufrieden und schau einfach auch, dass ich mir eine möglichst entspannte Einstellung behalte - das find ich total wichtig. Man kann sich ja wegen allem und jedem stressen. Ich schau, dass ich Stressfaktoren eindämme.

Zur Zeit ist das schwer, weil ich im Unidauerstress stecke und wir in einem Monat umziehen...

**nadine89** · 11.08.2009

hallo. habe euer sehr interessantes "gespräch" gelesen. wollte <kala< fragen was du dann gegessen hast. bin nämlich auf das gleiche allergisch..ei..milch..weizen..und sonst so einiges..
PS: autogenes training kann auch stressbefreiend wirken!! man kommt zur ruhe und schläft besser. bei jedem buchladen zu erhalten..es dauert zwar meist 30min und aufwärts aber das ist eine nacht ohne kratzen absolut wert!!
lg und kopf hoch ;o) eine leidensgenossin!!!