Irgendwo fuehlt man sich vera.......

[misspunto]

Meine kleine leidet seid dem 6.ten Lebensmonat an Nd bis zum 1.ten lebensjahr konnte mir nicht einer sagen was das was sie im gesicht hatte ueberhaupt sein sollte...Dann fing es an mit dem Aerzte gerenne ich war bei zig aerzten wo alle verschiedener meinung was es denn nun ist..
Bekam etliches an salben antibiotikum,teersalben,nachtkerzen wachs,urea nix machte es besser ausser das bekanntliche Elidel und Kortison....
Das Gesicht meiner kleinen wurd mittlerweile so schlimm das die nd fast im kompletten gesicht sich ausgebreitet hat von den Augen ab runter zum hals ...
Vor 3 monaten war ich stationaer in einer klinik weil ich die Nase so gestrichen voll hatte von allem niemand sagte mir konkret das ist es das hat sie,die bloeden gaffer blicke auf der Strasse oder die dummen sprueche von den dummen Menschen sorry aber es regt mich gewaltig auf,,,
In der Klink hab ich Thalia auf den Kopf stellen lassen und bekam dann ein ergebniss Autoimmunerkrankung ...man sagte mir das ich nun endlich wuesste was es ist und mit einer therapie alles weg bekomme ...
Ich dachte jetzt hab ich es und wurde verwiesen an eine fach klinik hornheide fuer eine Hautbiopsie,,,,
Irgendwo war ich gluecklich endlich zu wissen wo ich dran bin und wartete den Termin ab in der Klinik...
Das dieser Tag zu einer riesen entteuschung wurde machte mich dafuer noch trauriger ....
Sie n schauten auf die Werte sagten noe das ist keine Immun erkrankung das ist fuer uns nen ekzem nehmen sie kortison Advantan und kommen sie in 3 wochen wieder ..5 min war ich in dieser Klinik das wars...
Stink sauer rief ich in der Klinik an und erzaehlte ihnen was geschehen ist und man sagte wieder wir sind uns sicher das es eine Immun erkrankung ist und wurde zu einer anderen klinik geschickt !
Gesagt getan ich ging dann dort hin und durfte nach 7.stunden wartezeit endlich zum arzt!
Dies war vor 2 wochen !
Diese klinik war richtig sauer darauf das so viele aerzte mit kortison verschrieben da die haut schon so duenn sei,,,,
Dort sagte man mir das die Immunerkrankung nicht vorhanden sei auch wenn die werte erhoeht seien .Die Erreger wuerden zwar in ihr stecken sprich es koennte ausbrechen aber ist es noch nicht soll es einmal im Jahr testen lassen ....

Diagnose dieser klinik atopische dermatitis leck ekzem hauptsaechlich...

Nun behandel ich wieder mit Elidel da ich das Kortison sofort absetzen sollte .Soll 2 monate behandeln und dann weiter sehen was passiert ....

Man hofft immer der sache ein wenig naeher zu kommen ,
besserung zu bekommen aber immer wieder wird man zurueck geworfen ..

Ich hoffe hier netten austausch ,tipps zu bekommen

liebe gruesse

[rafter77]

hallo,

es ist wirklich nicht leicht mit Kindern und der ND umzugehen. Die ganze rennerei zu den Ärzten. Aber keiner kann helfen. Man kommt sich blöd und verarscht vor.

Ich finde es auch unerhört das die Ärzte für die ND keine eindeutige Diagnose stellen können. Aber trotz allem Fortschritt gibt es an dieser Stelle noch viel zu tun in der Forschung. Bei Hautekzemen gilt Kortison anscheinend als Patentrezept.

Hier im Forum wirst du sicher einige Behandlungsmöglichkeiten und Tipps für deine kleine finden. Einfach mal ein bisschen stöbern.

Mfg

[Jenny]

Ich finde Ärzte manchmal einfach nur furchtbar. Ich kann ehrlich gesagt nicht nachvollziehen, wie man einem kleinen Kind Cortison verschreiben kann und das ganz offensichtlich in solchen Mengen, dass die Haut schon dünn wird, das sollten die Ärzte ja wohl besser wissen.

Ich wünsche dir und deiner Kleinen alles Gute und hoffe, dass es ihr bald besser geht.

[nabla]

Kortison halte ich grundsätzlich für das beste Mittel, allerdings ist das Mittel, dass du bekommen hast schon ziemlich hart. Bei einem Kind damit zu beginnen ohne schwächere Mittel zu probieren halte ich auch für einen schweren Fehler. Ohne dir Angst machen zu wollen, sollte man auch mal erwähnen das Elidel kein Stück besser ist als Kortison. Wahrscheinlich ist es sogar noch deutlich gefährlicher..

Versteh aber nicht, warum die Ärzte nicht gesagt haben, dass das Nd sei. Das sagen Ärzte normalerweise immer wenn man nicht weiss, woher die Hauterscheinung kommt.

[susanne67]

Habt Ihr Euch schon mal Gednaken über Allergien gemacht? Wie wird die Kleine ernährt? Kann es sein, dass Du mit sechs Monaten langsam Beikost eingeführt hast und da irgendwas dabei war, was die KLeine nicht verträgt. Mag zwar gar nicht glauben, dass die Kliniken das nicht untersucht haben sollten, aber wir reden hier von Ärzten.

Bei unserer Tochter hat die MIsere mit 9 Monaten angefangen und wir haben sie nach dem Schwelmer Modell therapiert. Die Zentrale ist zwar in Schwelm aber sie haben meines Wissens auch eine Niederlassung im Münsterland, also für Dich bei der Entscheidung für eine Therapie auch erreichbar.

Google mal nach Schwelmer Modell und ruf dann Frau Hellermann senior an. Die hat über 20 Jahre Erfahrung, erst mit eigenen Kindern, dann mit mehreren tausend Patienten. Wenn es wirklich ND ist, dann wird sie Dir helfen können. Und wenn es nur der Zugang zu einem besonders sensiblen Allergietest, der üblicherweise von den Ärzten nicht gemacht ird,aus welchen Gründen auch immer. Und die klassische test schlagen nicht unbedingt an. Nach dem herkömmlichen RAST-Test wären Milch und Ei bei Victoria ok gewesen, nach dem (kassebezahlten!) Immunoblot waren das genau die schlimmsten Allergene. Nach Abstillen und Karenz ging es ihr schlagartig besser. Beruf Dich auf die Mama von Victoria aus Brühl, die mit dem Thermomix, sie weiß dann, wer gemeint ist. Wir sind super glücklich mit dem Behandlungserfolg und ich kann es jedem nur ans Herz legen, sich den Schwelmern anzuvertrauen.

Ich wünsch Dir alles Gute.