Jeepers Story

[Jeeper74]

Wie oft mußt Du es jetzt spritzen?

Alle 14 Tage eine.
Es ist schon angenehm nicht jeden Tag was nehmen zu müssen.

Wieviel Kortision nimmst Du jetzt im Moment noch?

Derzeit sind es 5mg am Tag.
In den letzten Wochen habe ich das jede Woche um 1 mg reduziert. In dieser Woche habe ich noch Budenofalk weggelassen, das habe ich jetzt schon locker 2 Jahre nehmen müssen. In den nächsten Tagen bleibt es erstmal bei den 5mg, vielleicht kann ich das Kortison bald ganz weglassen.

Am Montag habe ich mir auch eine Grippeschutzimpfung verpassen lassen, um die Abwehrkräfte zu stärken. Das Humira senkt ja die Immunabwehr und daher empfiehlt meine Gastro-Ärztin jeden Schutz den ich kriegen kann.
Mal sehen wie das mit der Schweingegrippe wird. ;)

VG Jeeper

[Heikon]

Hallo Jeeper,
mein aktueller Verlauf ähnelt Deinem vor knapp 12 Jahren.
Die angenehmsten Minuten des Tages sind die 20 min in einem Salz/Öl Bad, wo man zwischendurch denkt, es sieht alles super aus.
Ansonsten ist man nicht alltagsfähig, so nenne ich das mal. Arbeiten fast nicht möglich, man müsste sich bestimmt 20 mal eincremen in den 8,5 h.
Die Augen sind ebenfalls jeden morgen dick geschwollen, und die Gesichtshaut sieht aus, als hätte man Lepra. Man weiß morgens gar nicht, wie man Feuchtigkeit in die Haut bekommt, am liebsten würde man sofort baden.
Bei mir liegt die Vermutung Nahe, dass das Absetzen des Immunsuppressivum Cicloral schuld ist, denn seitdem ist die Ganzkörperentzündung da.
Vorher war es duch die Tabletten auch nicht besser geworden, deshalb das Absetzen meinerseits.
Jetzt nehme ich aktuell 50mg Prednisolon, nach dem ersten Ausschleichen begann alles von vorne. Deshalb erstmal erneut die 50mg genommen. Morgen wieder zum Doc, evtl zu einer Klinik hier in der Nähe.

Auch früher hatte ich ND nur in den Gelenkstellen, mal etwas schlimmer, aber immer im Rahmen. Seit 2-3 Jahren wird es immer schlimmer.

Die Psyche, die Lebensfreude leidet schon ganz schön darunter.
Das ist ja auch der Teufelskreis.
Zur Zeit hat man auf alle Fälle wenig Hoffnung auf Besserung.

Möchte zur Zeit mehrere Sachen versuchen, vom Chlorbad über die Regividerm bis hin zu Protopic.

Grüße und gute Besserung

Heikon

[Jeeper74]

*update

Die letzten Wochen waren sehr Ereignisreich. Wenigstens habe ich den MC mit Humira im Griff, so das derzeit nur der Hautzustand ein Problem ist.

Seit Oktober plage ich mich mit vermehrten Juckreiz rum, ich hatte schon die Befürchtung das der Einsatz von Humira den Juckreiz fördern würde, was verschiedene Ärzte aber für unrealistisch halten.

Ende November/Anfang Dezember kam dann noch eine ausgeprägte Bronchitis dazu, die mich Wochenlang plagte. So wurde es nötig Antibiotika zu einzunehmen. Blöd nur das ich auf das darin enthaltene Penicillin allergisch reagiere, was sich mit einem sehr starken ND-Schub mir auch deutlich in Erinnerung brachte.

Danach bekam ich den Juckreiz nicht mehr in den Griff, selbst Protopic schlug nicht an. Erst seit einigen Tagen creme ich mich mit einer Mixtur ein die neben Cortison auch anti entzündliche Stoffe enthält. Habe die eigentlich schon seit 3 Wochen im Schrank stehen, ich hätte die eher einsetzen sollen. ;)
Denn damit geht es wieder aufwärts, womöglich waren wirklich irgendwelche Erreger auf der Haut, die den Juckreiz verstärkt haben. Dazu passt auch, das ich ein kleine Tube Medihoney ausprobieren sollte, wo ich denn schnell abklingenden Juckreiz auch bemerkte.

Inzwischen ist es schon sehr angenehm, neben Antihistaminika und Arava keine weitere Pillen mehr schlucken zu müssen.

VG Jeeper

[kala]

Mensch Jeeper,

da wünsch ich dir, dass sich der Zustand stabilisiert und du so schnell keine Antibiotika mehr brauchst! Und wenn doch, dann nicht unbedingt Penicillin, hm?
Winter ist ja eh ne blöde Zeit für die Haut. Dann noch ewig krank ist erfahrungsgemäß meist der "Abschuss" für die Haut.

Ich drück dir die Daumen, dass du dich wieder fängst und auf einem erträglichen Hautlevel einpendeln kannst!

[Regina]

Von mir auch stabile und gute Besserung, Jeeper!

Ne fette Bronchitis hatte ich letztes Jahr November oder Dezember ebenfalls, war schrecklich, weil da das Asthma noch mitgekeucht hat. Ich bekam aber Prednisolon und kein Antibiotika, dann wurd's besser. Nur die Haut halt nicht... aber Antibiotika und Antimykotika hatte ich dafür dieses Jahr zuhauff. Is schon was Lästiges, was wir uns da eingefangen haben.

[kala]

aber Antibiotika und Antimykotika hatte ich dafür dieses Jahr zuhauff.

Dieses Jahr ist ja erst ne gute Woche alt. Ich wusste gar nix von deinen aktuellen neuerlichen Horror-Medikationen, Regina

[Regina]

Ist das Jahr echt schon rum? Hab's vor lauter Kratzen gar nicht mitbekommen.

Kleine Klappse auf den Hinterkopf steigern das Denkvermögen ungemein... *patschpatsch* :mrgreen:

[Jeeper74]

Mensch Jeeper,

da wünsch ich dir, dass sich der Zustand stabilisiert und du so schnell keine Antibiotika mehr brauchst! Und wenn doch, dann nicht unbedingt Penicillin, hm?

Das habe ich meinen Hausarzt auch vorgeschlagen, aber er sah keine echte Alternative. War ja zwischenzeitlich schon hart, ich dachte schon mein Lunge kommt raus.

Inzwischen brauche ich das Zeug ja nicht mehr, es sind eben noch die Nachwirkungen die mich auf Trab halten. Aber die positive Entwicklung der letzten Tag stimmt hoffnungsvoll.

Der Winter macht mir derzeit nicht zu schaffen. Im Gegenteil, ich finde das aktuelle Wetter als sehr schön, besser als das blöde Grau. ;)

VG Jeeper

[kala]

Stimmt - Schnee is schee!

[Maria1001]

Erstmal gute Besserung für Dich, jetzt ja wohl eher für die Haut als für den Husten.
Kenne das übrigens auch mit Penicillin und Hautreaktionen.
In meinem Umfeld waren jetzt auch alle furchtbar erkältet
vor allem auch mit gruseligem Husten. Toi,toi habe ich nichts bekommen, nehme schon seit längerer Zeit Colostrum, war glaube ich mal ein Tipp von kala.
Hatte das bisher noch nie, wenn ich von sovielen rotzenden und keuchenden Menschen umgeben bin nichts zu bekommen.

[kala]

Toi,toi habe ich nichts bekommen, nehme schon seit längerer Zeit Colostrum, war glaube ich mal ein Tipp von kala.
Hatte das bisher noch nie, wenn ich von sovielen rotzenden und keuchenden Menschen umgeben bin nichts zu bekommen.

Ja, das reißts echt raus fürs Immunsystem. Freut mich, wenn mein Tipp geholfen hat und dir gut tut!!!

[Jeeper74]

Die letzten Wochen waren echt nicht einfach. Die starke psychische Belastung macht mir und der Haut sehr zu schaffen. Aber wenigstens scheint sich langsam die Ursache für den stabilen, seit Monaten nervenden Juckreiz zu klären. Meine Gastrologin hatte die Vermutung das es an der Gallenblase/Gallensäure zu tun hat und neben diversen Untersuchungen mir auch gleichmal ein paar Medis zum testen mitgegeben. Überraschender weise funktioniert es. Was alles so Juckreiz auslösen kann.
Mal schaun was die Untersuchungen noch so alles ans Tageslicht bringen und wo die Ursache liegt.

VG Jeeper

[Jeeper74]

Es wird mal wieder Zeit hier etwas reinzuschreiben.
Viele Veränderungen gibt es nicht, Arava für die ND und Humira für MC sind immer noch Therapie. Allerdings wollen die Ärzte das Arava im Sommer langsam absetzen. Begeistert bin ich nicht davon, aber andererseits habe ich zwei starke Immunabwehrsenkende Medikamente. Da kann es nicht ewig so weitergehen.

Vor einigen Monaten bekam ich von meiner Hautärztin den Tipp zum Baden Kaliumpermanganat einzusetzen. Das bekommt man in der Apotheke, ein Finger breit ins Wasser, das daraufhin pink wird. Dieses hilft schädliche Bakterien zu bekämpfen. Und tatsächlich, gleich nach der ersten Anwendung war der Juckreiz weg. In den letzten Monaten habe ich immer dann ein solches Bad genommen, wenn der Juckreiz überhand nahm. Das Ergebnis war immer das gleiche, der Juckreiz war danach deutlich geringer oder weg.

Bisher dachte ich das dies an der antibakteriellen Wirkung liegt, doch gestern brachte meine Gastrologin eine andere Möglichkeit ins Spiel, dabei habe ich dieses Thema nur zufällig angesprochen, es ist aber praktisch das sie selber Hautprobleme hat. Sie vermutet eine Unterversorgung der Haut mit Mineralien, wie eben Kalium.

Deshalb empfahl Sie mir Dermalex, was ich nun ausprobieren werde. Eine Probe davon konnte ich bereits von meiner Gastrologin bekommen und war am Abend überrascht als ich feststelle das ich den halben Tag in der Mundregion (wo ich das Dermalex testete) nicht gecremt hatte. Vor allem bei der aktuellen Kälte macht es mich zumindest optimistisch das es in schwierigen Phasen etwas bringt (man soll es nicht permanent nehmen).

[Suffmelancholie]

Hallo Jeeper,

ich weiß nicht, ob das für alle Immunsuppressiva gilt, jedoch ist Cortison definitiv als Ursache für Kaliummangel bekannt.

[mond75]

Deshalb empfahl Sie mir Dermalex, was ich nun ausprobieren werde. Eine Probe davon konnte ich bereits von meiner Gastrologin bekommen und war am Abend überrascht als ich feststelle das ich den halben Tag in der Mundregion (wo ich das Dermalex testete) nicht gecremt hatte. Vor allem bei der aktuellen Kälte macht es mich zumindest optimistisch das es in schwierigen Phasen etwas bringt (man soll es nicht permanent nehmen).

also, ich war letzte woche in der apotheke, um nach proben zu fragen...hatten sie natürlich nicht. aber sie boten mir an, bei der firma selbst anzurufen, um proben zu ordern. und zurück kam tatsächlich eine ganz normale 30g Tube. Kostenlos. falls jemand nachahmen möchte. jetzt bin ich mal gespannt, wie es hilft. danke erstmal jeeper für den tipp.

ps: pustelblume, du merkst, ich mausere mich auch langsam zum pröbchen-junkie .