Kilians Geschichte

[JungeMuddi]

Kilian ist jetzt über ein Jahr alt, mit 3-4Monaten ging die ND los. Zuerst konfrontierten wir den Hausarzt damit. Er verschrieb uns erstma Advantanmilch. Bei den Nebenwirkungen ist mir allerdings das Gesicht eingeschlafen. Wir haben in Geringswalde auch eine Ärztin für Naturheilkunde. Da sie allerdings ne auf ND speziallisiert ist, gab es nur allgemeine Medizin gegen den Juckreiz, homöopathisch, aber mit 35% Alkohol- nicht gerade das, was wir unserem Kleinen zumuten wollten.
Eine Hautärztin drückte uns beim ersten Besuch einen Zettel mit den wichtigsten Punkten zum Umgang mit ND in die Hand: nur reine Baumwollsachen, keine Haustiere, keine Milch/ Soja/ Eier/ Fisch, spezieller Badezusatz,... Zu diesem Zeitpunkt hatte Kilian dicke Blasen im Gesicht, wo man innerhalb von 10Minuten zuschauen konnte, wie diese dicker wurden und dann aufplatzten. Danach bildete sich eine dicke Kruste, richtig eitergelb. Sein Gesicht sah aus wie eine Kraterlandschaft. Außerdem war der ganze Körper befallen, die Ohrläppchen eingerissen.
Wir bekamen immer wieder neue Salben verschrieben: Parfenac, Jomax, Hydrodexan, Basodexan, Zarzenda, Ecural, Gentamycin, Salicylvaselin, Betacreme KSK,...- natürlich alle mit ordentlichen Nebenwirkungen. Die Folge war, dass sich das Hautbild zwar besserte, allerdings innerhalb von einem Tag, knall rot wurde und total heiß- das war natürlich auch unangenehm für den Kleinen und er fing wieder an zu kratzen.
Im Februar haben wir dann einen Einweisungsschein für die Uni Dresden bekommen. Wir hatten einen Zeitplan fürs Cremen- natürlich mit Cortison und Triclosan, dazu noch Antibiotika und Fenistil. Der Erfolg lies nicht lange auf sich warten. Doch wegen einer Magen- Darm- Infektion mussten wir nach einer Woche wieder nach Hause- allein wollte ich ihn da nicht lassen!
Bei einem weiteren Besuch der Hautärztin bekomm ich zu hören, dass ich Kilian nicht ausreichend eincremen würde, da es wieder so schlimm aussah. Er wird von mir 4mal am Tag komplett mit LinolaFett eingeschmiert und nachts jedesmal, wenn er munter ist- also mindestens auch 4mal. Ich glaub die hat selber auch keine Erfahrung mit ND gemacht, geschweige denn das sie Kinder hat.
Wir haben uns jetzt selber Bedan geholt und geben Kilian bestimmten Tee der den Magen/Darm reinigen soll. Außerdem verzichten wir jetzt weitestgehend auf Milchprodukte und konnten dadurch schon Verbesserungen feststellen, doch der Kleine braucht ja Kalzium- Lösung: "Haferdrink plus Kalzium" aus dem Reformhaus- 2,44€ pro Liter!
Doch was tut man nicht alles für ein einigermaßen beschwerdefreies, friedlich schlafendes Kind. Zum Glück haben die Nächte langsam wieder einen für mich normalen Ablauf angenommen- nicht mehr 2Std munter, mit dem schreienden Kleinen auf dem Arm. Jetzt ist er munter, trinkt einen Schluck, ich creme ihn ein und er schläft wieder 3Std durch. Da komm ich auch bissl mehr zur Ruhe. Manchmal sahs ich da und hab mir die Seele aus dem Leib geheult, weil ich ne weiter wusste. Ich hab darum gebettelt, dass es endlich aufhört. dann hab ich mich zusammengerissen und angefangen mich zu informieren was helfen kann, wenns geht ohne große Nebenwirkungen.
Hier hoffe ich weitere nützlich Hinweise zu finden. Die Ärzte sagen ja immer, dass Kilian erst richtig mit 4 Jahren therapiert werden kann :?

[rafter77]

Hallo Muddi,

erstmal herzlich Willkommen hier bei uns.

Das tut mir so leid für deinen kleinen. Ich weiss das es eine sehr große Belastung ist ein Kind mit ND zu haben. Aber niemals die Hoffnung aufgeben. Immer weiter probieren. Eines Tages wird er beschwerdefrei sein.

Mfg
Raffael

[heidi]

Hallo Muddi,


nich weinen, bitte nich weinen. Ich mußte so sehr an Mareike denken.

Mareike kam 1981 zur Welt. Ein heißersehntes Wunschkind. Sie bekam mit etwa 3-4 Monaten ND. Sie hatte es schon schlimm, aber soooooo schlimm wie Dein Bub......... Einmal war sie so wund am Popo durch die Windeln, dass sie kurz vor Klinikeinweisung stand. Und wir hatten damals einen super Doc gehabt.
Alles, aber auch alles haben wir versucht, das volle Programm. Spezieller Badezusatz, Salben, Cremes...... ach Du kennst es ja alles.
Damals wußte man zwar schon einiges über ND....... aber eben nicht ganz soviel als heute.

Liebe Muddi, ich bewundere Dich für Deinen Mut, Deine Ausdauer und vor allen Dingen dafür, dass Du nicht aufgibst.
Heute...... wo ich diejenige bin, dies erwischt hat, heute weiß ich was das heißt ND zu haben.

Ich drück Dich mal vorsichtig.



Liebe Grüße



Heidi