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me and misses jones so. jetzt packe ich´s und eröffne meinen eigenen thread, um einfach auch dann was schreiben zu können, wenn noch kein geeigneter faden angelegt ist. das sagte ich mir jedenfalls heut an der ampel, als ich kopfschütteld auf grün wartete.
was war passiert? ganz einfach:mein lütter (2 jahre) wollt n würstchen essen, also rein ins EKZ, ne wurst geholt und an den tisch gesetzt. keine drei minuten später setzt sich ein mann zu uns an den tisch, typ womenizer und
fragt mich.............................................. .....................................
fragt mich........allen ernstes:
ist der kleine ihr enkel oder ihr sohn?!
und statt ihn zu fragen, ob er ne bockwurst ins auge möchte, gehe ich sofort in mich und denke: wow sieht meine haut mal wieder so scheiße aus, dass ich jahre älter wirke?
So ein Depp. Die Bockwurst-ins-Auge-Variante hätte mir auch besser gefallen, aber ich bin auch so wahnsinnig unschlagfertig in solchen Situationen...
Das nervt dann am meisten, gell, dass wir mit unserer Haut so unsicher sind, dass man solche unangebrachten Kommentare auch noch an sich ran lässt!
Bei Fragen, Anregungen, Kritik, Problemen: pn oder E-Mail (helene (at) neurodermitisportal.de) an mich
Das war aber wirklich ein Depp, aber ein sehr aroganter dazu.Schlagfertigkeit ist das einzige von dem wir nie genug haben sollten.
Freunde sind wie Sterne, man sieht sie nicht immer, aber sie sind immer da.
jep, da war misses jones (die neuro) doch mal wieder schneller im abchecken der situation...die blöde kuh.
ich bin natürlich froh, dass sie diesmal nicht recht behielt, aber was mich wirklich wurmt: dass ich dem typen keinen spruch dagelassen habe. nö, stattdessen schön höflich und nett geplaudert. aaaaaaaaaaaargh.
ich lerne das noch. und dann aber: au weia!
im übrigen wollte ich diesen thread gern auch dazu nutzen, eigene kommentare anzubringen, ohne jemanden persönlich zu meinen.
ein beispiel:
ich KANN diesehüpfbacke NICHT mehr sehen. die ist mir zu hysterisch, mit verlaub.
hihihi. wenn ich weiß wie, schlachte ich sie.
für sachdienliche hinweise stehe ich gern zur verfügung.
alles liebe euch,
euer mond
ha ha ha: ich lach mich kaputt. das schrieb ich heut morgen in einem anderen thread:
liebe sasa,
ich habe auch psychologische hilfe in anspruch genommen und es war gut! zum einen kann geschaut werden, ob vielleicht psychische ursachen zugrunde liegen, die den schub am kochen halten. und wenn das nicht der fall ist, kannst du auch sehr davon profitieren, den umgang mit und die akzeptanz der krankheit zu lernen. ich mußte das wirklich lernen, denn so wie du saß ich in meiner ersten therapiestunde und sagte: ich HASSE meine haut, ich HASSE sie, ich HASSE sie. für mich war die nd ein trauma.
heute gehts mir viel besser. ich HASSE nicht mehr. manchmal bin ich etwas genervt.
aber das ist okay.
liebe grüße
mond
...und was soll ich sagen? grrrrrrrrrrrrh. ich war heut mit und wegen meines sohnes beim heilpraktiker und sagte da so nebenbei: ich hab halt ein bisschen schiß, weil ich selbst sehr schlimm nd hatte. das hätt ich früher nie gesagt, da hätte ich das thema ja geradezu herausgefordert, über das ich am aller wenigsten reden wollte, weil es mich sofort zerriss, wenn jemand antwortete "ja, das ist ganz schön schlimm bei dir." und was sagt dre heilpraktiker, der lump?!!!
"ja, das hab ich schon gesehen."
--------------ich war tot---------------.
und als ich mich heimlich und ganz in meinem inneren wiederzubeleben begann und fragte: wie siehts denn aus, könntest du mich auf nd behandeln?!!!
was sagt er, der vormals schon so genannte LUMP???
" na ja, wenn du dein leben lang immer wieder cortison geschmiert hast, mach ich dir keine hoffnung. da müßtest du erstmal in eine spezialklinik, um zu entgiften."
--------------tot------------.
ich war ja in leutenberg. und habe entgiftet. es war die hölle. und schneller als ich gucken konnte wurde mir in der heimstadt die pistole auf die brust gesetzt:
entweder sie schmieren jetzt kortison, oder sie sind spätestens am WE akut im krankenhaus.
aber zurück zum lump. es hat mich dermaßen getroffen, dass er die nd
schon "GESEHEN" hatte, dass ich mich ernsthaft frage, erwarte ich wirklich immer noch, aus dieser krankheit mit heiler haut rauszukommen? oder dass niemand sie sieht?
und die antwort ist: JA! schlicht und ergreifend JA! verdammt, JA!!
naiv? traumwandlerisch?
mh.
vielleicht sollte ich doch noch die ein oder andere therapiestunde nutzen.
mond
Hallo Mond,
ich habe eine ähnliche Erfahrung anfänglich bei einer (meiner bestesten!!!) Hausärztin gemacht, als ich sie bat, mir eine Cortisonsalbe zu verschreiben. Sie meinte sofort natürlich, ich brauch es auch nicht zu zeigen wenn ich nicht möchte, man sieht ja, dass meine Arme total vernarbt sind. Ich hab das aber gar nicht gesehen... Also WTF???
Nachdem mich das dann wochenlang echt beschäftigte (weil ichs halt überhaupt nich gesehn hab verdammt!!!) und ich dachte, ich nerve jetzt auch jeden, der mich öfter sieht als sie damit kann ich mit Gewissheit sagen:
"Normale" Menschen erkennen ohne direkten Ausschlag bzw. krasse Narben überhaupt nicht dass da irgendwas "anders" ist, nur solche Menschen, die mit den Erkrankungen weitreichende Erfahrung haben und auf Symptome geschult sind, erkennen es eben sofort an der Haut scheint mir. Heilpraktiker-Lumps müssen außerdem schon aus wirtschaftlichen Gründen etwas besser "hellsehen".
Am Cortison scheiden sich die ärzlichen und heilpraktischen Geister absurd. (Heilpraktiker schwören dann oft auf Cardiospermum, was quasi pflanzliches Cortison ist. Hat aber kaum ausreichend Wirkung.) Ich hab damals auf den sofort-Entzug-Quatsch zwecks "ganzheitlicher" Asthmabehandlung gehört und fand mich nen paar Tage später mit ner dicken Lungenentzündung bei meiner Ärztin wieder. Also doch weiter Cortison, bis die Lunge wiederhergestellt war, danach konnte ichs aber problemlos ausschleichen. Die Ärzte-Pistole macht Sinn!
Mond, glaube bitte keinem, dass er eher weiß wie es dir geht oder was dir hilft, als du es selbst wahrnimmst!!! Und irgendwann verheilt trotz allen Besserwissern auch die letzte Narbe. Das ist nicht naiv sondern entschlossen!
Man sollte eigentlich im Leben niemals die gleiche Dummheit zweimal machen, denn die Auswahl ist so groß.
(Bertrand Russell)
Ahja das kenn ich auch. War letztens bei nem Augen(!)arzt der mich gefragt hab ich ND hab, und dann hab ich ihm meine "Stellen" gezeigt, die momentan mit Protopic und Elidel echt gut aussehen, also keine roten Stellen, Entzündungen, trockene Haut, echt super. Und was sagt sie sofort als sie meine Ellenbeugen sieht (da hab ich das letzte Mal im heißen Sommer ab und an mal eine Winzigkeit Elidel drauf getan, sonst nichts!!) "jaja das sieht man ja ganz deutlich, Sie haben derzeit Symptome der ND"
Bei Fragen, Anregungen, Kritik, Problemen: pn oder E-Mail (helene (at) neurodermitisportal.de) an mich
genau
Äh, ich glaube, wir. Bzw. beide.Zitat von mond75
Für uns ist unsere veränderte Haut Normalität und Alltag. Wir kennen unsere Haut gerötet, entzündet, aufgekratzt und sind erleichtert, wenn sie irgendwann abgeheilt ist, wenn auch trocken, lichenifiziert und schuppig. Das ist eine gute Verbesserung und wir empfinden die Haut dann als "echt super", wie Helene schreibt.
Aber andere Menschen ohne Hautprobleme vergleichen unseren Hautzustand nicht mit enzündeter ND-Haut, sondern mit normaler Haut und da sind dann eben auch Unterschiede zu sehen. Da sie die schlimmeren Zustände nicht kennen, empfinden sie das, was wir als "gut" empfinden, als "schlimm".
Allerdings sollten Ärzte oder Heilpraktiker, die ja alltäglich mit Krankheiten umgehen, einen anderen Blick haben und v.a. anders reagieren als oben beschrieben. Und Psychologie steht in der Ausbildung von Ärzten vermutlich nach wie vor nicht auf dem Stundenplan in der Ärtzeausbildung.
Ich hatte bei meinem letzten Davosaufenthalt ein interessantes Erlebnis, was den unterschiedlichen Blick auch deutlich macht.
Wir saßen zu viert am Tisch. Einmal machte einer der anderen eine Bemerkung über den Schweregrad meiner ND. Ich hatte Tage davor gedacht, daß ich im Vergleich zu einer der anderen drei glücklicherweise ja weniger ND und Veränderungen der Haut habe. Wir kamen darüber ins Gespräch. Die anderen waren sehr verwundert, daß ich nicht sah / sehen konnte, daß meine Haut deutlich mehr betroffen war.
Schon merkwürdig, oder : ich konnte deutlich die Veränderungen der Haut bei den anderen sehen, aber längst nicht so deutlich meine eigenen.
Auf Fotos kann ich das eher, da habe ich eher den Blick "von außen".
Letztlich ging es bei dem Gespräch in Davos nicht um´s Vergleichen (wer hat´s am schlimmsten ), aber es entspann sich ein sehr interessantes Gespräch über die unterschiedliche Wahrnehmung.
Lachen ist überall auf der Welt dasselbe
genau
ja, thalassa,
die frage war nicht wirklich ernst gemeint. wenn doch der wunsch besteht, die anderen verkennen die realität.
ich hatte immer schon nd. aber die verwüstung die fünf jahre schwerer schub hinterlassen haben...brauch ich nichts drüber zu sagen.
ich hätte halt gern die naivität und unverblümtheit zurück, mit der ich mit mir und meiner haut umgegangen bin.
es gibt zwei zeitrechnungen in meinem leben: die zeit davor und die zeit danach.
und es gibt die angst, dass es wieder so hart kommen könnte. aber die versuch ich möglichst klein zu halten.
und es gibt den neid auf die gesunde haut anderer.
und fotos...uiuiui...kann ich nicht immer machen oder anschauen.
wie gehts dir denn mit den fotos, auf denen du dich siehst, thalassa? oder ihr anderen?
liebe grüße
mond
Fotos sind so eine Sache. Manchmal erschrecke ich mich sehr, wenn ich auf Fotos entdecke, wie mein Gesicht manchmal aussieht.
Ein Arzt wollte mal, daß ich Fotos mache und mitbringe. Die konnte ich teilweise nicht anschauen, ohne daß mir die Tränen kamen.
Es gab auch schon Situationen, in denen ich abgelehnt habe fotografiert zu werden.
Aber es gibt auch andere Fotos, v.a. Urlaubsfotos, die Situationen zeigen , in denen ich mich sehr wohl gefühlt habe. Da kann ich dann auch eher über evt Hautveränderungen hinwegschauen.
Lachen ist überall auf der Welt dasselbe
ich mag gar keine Fotos von mir sehen! Ganz egal ob ND oder nicht. Ich finde es ganz furchtbar verwirrend, mich "von außen" zu betrachten, zudem kommt es öfter vor, dass ich mich überhaupt nicht erkenne.
Deshalb vermeide ich es auch, fotografiert zu werden.
Die einzigen ND-Fotos sind aus frühester Kindheit. Meine Mutter hat die jahrelang vor mir verheimlicht wegen dem Anblick (das find ich irgendwie krass...) aber als ichs dann gesehen hab, fand ich überhaupt nicht, dass es arg schlimm aussieht...
Man sollte eigentlich im Leben niemals die gleiche Dummheit zweimal machen, denn die Auswahl ist so groß.
(Bertrand Russell)
danke thalassa und suffmelange (nochmal hihi) für die rückmeldung. und so doof das ist, bin ich doch froh, dass ich nicht allein dasteh mit meiner scheu vor fotos, dem fotografiert werden und auch spiegeln aller art. in meiner schlimmen zeit, hab ich nicht mal mehr in den spiegel schauen können ohne zu verzweifeln. generell geht das wieder, allerdings: sobald sich meine haut verschlechtert, leidet auch mein verhältnis zu spiegeln.
@ mond75 lol,
der typ hätte ne bockwurst im gesicht verdient,
war letzens im kh und da wird immer morgens visite gemacht. hatte wegen neuro kreisrunden haarausfall und mich noch nicht zur Komplettrasur überwinden können.
sah wrklich mies aus
Also in der Visite kommt da so eine junge Ärztin rein, mal wieder mit Studenten, die was lernen wollen, und ich sage: ja die haare das kommt von der Neuro und ich will sie abrasieren. und die sagt: ja sie sehen aus wie die kleinen hunde!
da sag ich garnichts mehr und denk mir meinen Teil.
Auch eine Kanditatin für den Bockwurstaward!
Hallo,
ich war auch diese Woche auf der Krankenkasse neuen Antrag für den Milbenüberzug abgegeben, dann meint der Bearbeiter nur ach sie holn ihn für ihre Tochter! NEIN er ist für mich! Oh entschuldigung sollte jetzt nicht heißen das sie so alt aussehen! Oh doch er meinte es! Schau ich wirklich mit meinen 19 Jahren schon aus wie 40 das ich eine 19jährige Tochter haben könnte?
super, ich seh schon, da geht es mir wie euch. in der charite´sagte mal eine ärztin: ich sage ihnen ja nichts neues, wenn ich ihnen sage, daß sie im moment älter aussehen als sie sind.
ja... genau das hättest du sagen sollen, mond.
leider ist man in solchen situationen nie schlagfertig genug. immer kommen die wirklich guten ideen erst hinterher.
einerseits kann ich mir vorstellen, dass ärzte, die täglich damit zu tun haben irgendwie unsensibel werden im umgang mit nd-patienten.
andererseits sollten gerade diese menschen doch besonders vorsichtig sein mit ihren äußerungen!
schade, dass viele zwar medizinisch gut sein mögen, aber menschlich bzw. psychologisch totale nullen sind.
dir alles gute und halte eine bockwurst bereit für den nächsten deppen!
manche ärzte sind auch einfach nur ehrlich. was ist euch lieber?
vielleicht kann man auch einfach mal nicht die prinzessin auf der erbse spielen...
ist doch völlig egal, was die leute an der ecke/ ubahn oder im kkh denken. 5 minuten später haben sie sowieso wieder vergessen, was sie grad gesehen haben.
naja...
...na, in dem fall: klappe halten, wenn ich jetzt mal EHRLICH bin.
die ist ihren gedankenlosen mist losgeworden und ich renn dann damit rum und kotz mich im neuroforum darüber aus. dass sie das ganze gleich danach vergessen hat ist mir schon klar. oder andere. oder wer auch immer...nur ich eben nicht.
und ich bin heut abend mächtig froh, wieder daheim zu sein. war drei wochen auf mutter-kind-kur. an der ostsee. mildes reizklima. auf der einen seite rauhe winterliche see, uff der anderen salzhaff. sehr gut für die neuro. also für die neuro (die wurde mal wieder seit langem so richtig schön getriggert, halleluja!), für mich jedenfalls nicht. außer scheiß nix gewesen. jetzt kann ich mich erstmal wieder ans ausschleichen machen.
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