Mein bisheriger Cortisonentzug

[seven]

Seit meinem 3. Lebensjahr leider ich an Neurodermitis.Mit meinen jetzt 30 Jahren, 2 Kuren(6 Wochen) und 3 Krankenhaus aufenthalten mit insgesamt 11 Wochen,habe ich gelernt mit meiner Krankheit umzugehen.Mal ist es schlimm mal weniger in den letzten Jahren allerdings ging es mir eigentlich ganz gut.Ich muss aber dazu sagen,das ich mittlerweile 12,13 Jahre die Cortisonsalbe Ecural und seit Jahren auch die EcuralFETT benutze.Tägliches salben aller bekannten stellen und auch jeden Tag das Gesicht. Hätte ich doch vorher gewusst was auf mich zukommt.
Vor 3 Wochen habe ich es abgesetzt,weil es nicht mehr so anschlug wie ich es gewohnt war und das ist das Ergebins :


Die erste Woche nachdem ich meine tägliche Salbung mit Cortison abgesetzt habe,verlief unerwartet gut.
Mein Gesicht wurde nicht mehr so schnell rot und fühlte sich normal an.Selbst meine Augen tränten nicht
und waren auch nicht Rot.Knapp zwei Wochen später fings es langsam an,das ich morgens ein merkwürdig trockenes Gefühl auf der Gesichtshaut hatte.Ich fettete es morgens mit Vaseline oder Babyöl ein.
Doch die anfangs gute Wirkung ließ schon nach Stunden wieder nach.Das verkürzte sich jeden tag,so das es irgendwann nur noch Minuten erträglich war.Meine Augen trähnten,wurden schnell rötlich.Wenn ich Frühschicht hatte,
musste ich früh genug aufstehen damit sich meine Augen beruhigten.In den ersten Tagen ging es trotzdem noch.
22 Tage nachdem absetzten gings richtig los.Mein Gesicht spannte überall,meine Augen verklebten und wurden dick,
Schnell hoch ins Bad..gewaschen gesalbt.Sekunden nach dem Salben mit etwas fettigen war das Gefühl wieder da.
Mein Gesicht fühlt sich an wie Sandpapier,mein Nacken und mein Hals ebendfalls.
Es war morgens um viertel vor Fünf und ich war Nervlich am Ende.
Ich hab mir in einer halben Stunde 4 Verschiedene Salbe aufs Gesicht gemacht,keine half.
Das Gefühl kam immer wieder und meine Augen liefen,wurden immer dicker.
Ich hatte zum erstenmal seit langem wieder richtige Angst.Irgendwie hab ich einen solchen Tag erwarten aber nun war er da.Ganz plötzlich und sowas von Stark,das man es sehr schwer beschreiben kann.Mein ganzes Gesicht brennt.Jede Bewegung im Gesicht ist eine Qual...man denkt das gleich was einreisst.
Ich lief Planlos im Wohnzimmer rum,wollte heulen,aber irgendwie ging es vor lauter Angst nicht.
Was sollte ich tun ?? Ich rauchte eine nach der anderen...mittlerweile war es kurz vor sechs,ich sollte nun eigentlich auf der Arbeit sein.Der Schmerz wurde immer schlimmer..ich konnte kaum noch was sehen,Meine Frau wecken ??Damit sie mir hilft..?? Aber was soll sie machen ?? NEIN.....!!
Ich fühlte mich immer schlechter und hatte merkwürdige Gefühle und Gedanken,hatte so keine Lust mehr weiter zu Leben.Ich habe schon eine menge erlebt mit meiner haut...aber dieses Gefühl,dieser Schmerz war neu und so Stark.
Gegen 6.30 Uhr meldete ich mich auf der Arbeit krank und beschloss in die Hautklinik Göttingen zu fahren.
Ich brauchte hilfe,wer weiss was passiert wäre wenn ich diesen Schritt nicht gemacht hätte.
Nachdem Telefonat mit der Firma,rief ich meine Mutter an,weil ich ein Auto brauchte...meine Frau musste arbeite und somit hatte ich keine andere Wahl.
Während des Gespäches mit meiner Mutter brach in diesen Tag zum erstenmal in Tränen aus und meine Augen wurden noch dicker.Ich fühlte mich so schlecht und elendig,hatte Schmerzen die ich in dieser Form nicht kannte,ein gefühl einfach schluss zu machen.Als es geklärt war das ich mit ihrem Auto ins KH fahren würde,weckte ich meine Frau...hier brach ich zum zweiten mal in Tränen aus und begann mich auch zu schämen wie ich aussah.
Aber nach einer Liebevollen Umarmung verlor ich wenigstens irgendwelche "ich muss jetzt schluss machen" Gedanken.
Der Schmerz war zwar nicht weniger geworden aber nun war ich nicht mehr alleine und in so einer Situation ist es sehr wichtig jemanden zu haben.
Ich weiss nicht wie oft ich an dem morgen geheult habe,ich weiss aber das ich an diesem Morgen eine menge Respekt vor Cortison bekommen habe und auch eine menge Selbstachtung verloren habe.
Man lernt mit den Jahren mit seinen Sichtbaren Stellen umzugehen und schämt sich weniger vor anderen,aber in diesen Stunden der Schmerzen,der Hilflosigkeit war all dies verschwunden.Ich hätte mich am liebsten irgendwo verkrochen und mich niemanden gezeigt.

Der Besuch im KH war okay ich bekam eine Salbe für mein gesicht und mache Donnerstag und Freitag Tagesklinikm wenn es nicht besser wird,werde ich am kommenden Montag stationär aufgenommen und werd wohl eine Woche im Krankenhaus bleiben.
Die letzten einandhalb Tage sind die Hölle gewesen.Ich habe Angst zu schlafen oder ins Bett zu gehen,weil ich genau weiss wie beschissen es sich anfühlt wenn ich wieder wach werde.Die Schmerzen im Gesciht sind fast unerträglich.
Alles ist trocken und einfetten hält kaum länger als eine Minute.Mein Gesicht ist Rot,ein wenig aufgedunsen,meine Augen ständig nass und dick,Augenringe als wenn ich nie schlafen würde.Selbstwertgefühl gleich Null und bis jetzt hat sich nicht viel verbessert aber sicher,es braucht seine Zeit.Dieser entzug hat nicht nur meine Haut fertig gemacht sondern auch mich als Mensch.Es ist eine sehr schlimme Zeit,vielleicht sogar die schlimmste in meinem Leben.
Aber ich werd nun das machen was mir die Ärzte im KH gesagt habe. Ich gehe durchs Tal der Tränen und versuche den Cortison Entzug ducrchzuhalten.Ob ich es schaffe weiss ich nicht..aber alleine bin ich ja nicht.
Ich kann nur jedem dazu Raten Cortisonsalben so Anzuwenden wie es in der Beilage steht.

Zum schluss möchte ich noch meiner Frau danken das sie mir in dieser Zeit hilft und wir den Weg gemeinsam gehen
Das ist mir sehr Wichtig,denn so werd ich es schaffen.Ich weiss nicht was gestern morgen passiert wäre,wenn ich Sie nicht hätte.Denn nähr an dem Gedanken einfach schluss zumachen war ich noch nie.,Michi ich liebe Dich

[Helene]

Beim Lesen deines Beitrags sind mir die Tränen gekommen... Ich kenne deine Gefühle, ich hatte exakt dieselben bei meinem Cortisonentzug. Davor hatte ich nie Neuro im Gesicht, vielleicht ein bisschen zwischen Mund und Nase oder mal an den Schläfen, aber als ich das Cortison abgesetzt hatte war mein Gesicht total rot, hat überall genässt, geschuppt, wehgetan, so wie mein restlicher Körper. Ich bin nur noch mit Schal und den Haaren weit im Gesicht rausgegangen, hab morgens auch 2 Stunden gebraucht, inkl. Ölbad, bis ich einigermaßen fähig war, raus zu gehen, psychisch war ich dazu fast nie fähig, aber es musste ja sein.

Ich versteh dich so gut!! Aber Schluss machen ist nie eine Lösung, bevor man sich was antut, kann man auch gleich wieder Cortison schmieren und ein schönes Leben haben! Kämpfe weiter, halt durch! Was wird in dem Krankenhaus mit dir gemacht? Machst du dir schon Gedanken, wie du deine Neuro ohne Cortison behandeln willst?

Wenn du reden willst, schick mir ne Nachricht, ich hab e-mail, icq und Telefon und Erfahrung mit Cortison-Entzügen

Alles alles Gute und viel Kraft,

Helene

[Jalla]

ja, furchtbar. Das dauert übrigens richtig lange, so ein Entzug. Bei mir waren es alles in allem etwa 6 Monate. Das zeigte sich vor allem in morgendlicher Quaddel-Bildung am Hals, unter dem Kinn. Gerade vormittags, wenn ich ins Büro kam.
Ich hatte auch (zwar nur etwa 6 Monate) täglich Kortison geschmiert. Dann ist mein Freund in eine andere Stadt gezogen und ich habe das zum Anlass genommen, das Kortison wieder abzusetzen. Es war auch furchtbar. Allerdings habe ich von Anfang an mit Elidel ersetzt. Davon brauche ich viel weniger und es hilft besser, aber ohne den Gewöhnungseffekt. Das heisst, ich muss die Dosis nicht steigern, um bei demselben Resultat zu bleiben. Nun weiss ich nicht, ob Elidel nicht bedeutet, vom Regen in die Traufe zu gehen, aber immerhin kann ich damit ein normales Leben führen (und das schon seit 3 Jahren durchgängig, obwohl das auch anders auf der Packungsbeilage steht).
Du musst jetzt ziemlich lange durchhalten und wenn du keine Ersatztherapie benutzt, dann weiss ich nicht, ob du nicht generell mehr Hautprobleme haben wirst als mit der Kortisonbehandlung.
Kannst du nicht erstmal versuchen, eine Woche auszuzetzen und dann wieder eine Woche zu schmieren? Das ging bei mir auch mal ne Weile ganz gut. Das machst du so ein halbes Jahr und dann probierst du was anderes. Ich empfehle mal Elidel, aber das ist jedem sein eigenes Risiko.

Dass man bei alledem zusammenbricht, ist übrigens völlig natürlich. Du musst jetzt richtig stark sein und das durchziehen. Am besten begleitet von einer Diät und Johanniskraut-Tabletten gegen die Depression. Total zielgerichtet.

Im Prinzip wird dir ja jetzt bewusst, dass du dir die letzten Jahre was vorgemacht hast, so nach dem Motto "ich beherrsche die Krankheit" und "mir geht es gut". Jetzt bricht das alles wieder durch. Und man fühlt sich so schwach. Aber da bist du hier ganz sicher nicht der Einzige.

[seven]

Erstmal danke für eure doch sehr netten und Aufbauenden Worte.
Es ist tat gut dies alles mal von meiner Seele zu schreiben.
Leute die dasselbe durchgemacht haben,die einen Verstehen,das bedeutet mir sehr viel.

Ich ziehe das jetzt so durch wie es kommt,aber die Idee mit Elidel werd ich erstmal nicht machen,nachdem was ich in den letzten Tagen erlebt habe,braucht es Zeit und mich wieder an eine Salbe zu gewöhnen
Mein Ziel ist es den Entzug zu schaffen und dann mein Gesicht und auch die anderen Stellen gut mit "verträglichen" Salben zu pflegen.
Heut bin ich wieder um 4.00 Uhr aufgestanden,habs nicht mehr ausgehalten..der Schmerz im Gesicht,dieses eklige Gefühl.Hab den Tag über viel Vaseline benutzt und hab auch das Gefühl das es mir sehr hilft,also so schlimm wie gestern und heute morgen ist es heute Abend nicht mehr.Es ist ein kleines bisschen besser geworden.
Was die morgen genau im KH machen weiss ich net mehr,irgendwas mit Teebeuteln,lass es auf mich zukommen.

Helene.ich habe MSN und Yahoo..wenn du mal Zeit hast können wir ja mal darüber chatten...also brauch noch viel hilfe in sachen Ernährung,Pflegemittel usw.
Hab mir fest vorgenommen mein Leben doch ein bisschen mehr meiner Krankheit anzupassen wie bisher.

Wenn ich morgen aus dem KH gekommen bin,werd ich hier posten was passiert ist und wie der weitere Weg aussieht.

[Elli17]

ich salbe auch sehr viel cortison und jetzt wo ich darüber nachdenke, habe ich auch oft depris. kann das mit dem Cortison zusammenhängen? Wenn ich mal weniger bzw. gar nicht salbe, dass es eine Art entzug ist?

Deine Geschichte ist wirklich eine, die das Herz bewegt. Aber ich finde gut, dass du das postest und ich wünsche dir alles gute, dass deine Krankheit im Guten weiterverläuft.

Gruss,
Elli

[Jalla]

das mit den Teebeuteln kenne ich von der Kur, da wurde das einer anderen, die es ganz schlimm um die Augen hatte, aufgelegt. Soll helfen. Das sind wohl die Gerbstoffe.

@Elli
Nee, Kortison allein macht meines Wissens keine Depressionen. Im Gegenteil, es befreit dich ja von dem Juckreiz und ist damit eher Stimmungs-förderlich. Wenn es aber abgesetzt wird, dann fällt man in ein Loch, weil die Haut plötzlich so schlimm wird.

@seven
das vor deiner Freundin heulen ist übrigens noch gar nichts gegen als 23 Jährige völlig am Ende ins Bett zu seinen Eltern kriechen. Ha. Oder zweimal vor seinem (auch noch ungeliebten) Prof in Tränen auszubrechen ...

[seven]

Okay,also nu gehts mal weiter :

Heute morgen ging es mir wieder ein bisschen besser.Die Haut im Gesicht spannt morgens zwar noch übelst aber im vergleich zu dem Morgen ist es wirklich spürbar besser geworden.Seelisch gehts mir auch etwas besser,kann wieder lachen und so...naja die Augen werden auch langsam besser...tränen nicht mehr so oft und sind weniger geschwollen.

Heute der erste tag in der Tagesklinik !

Fands sehr gut...musste zwar etwas länger warten bis die Visite war,aber der Arzt und die Ärztin waren sehr nett,zwar finde ich auch sehr jung aber egal,hatte ein gutes Gefühl.

Nachdem ich genaustens betrachtet wurde,erstelle die beiden einen Behandlungsplan..ich war in der zeit Blutabnehmen,Abstriche machen und dann baden in so einem Lila Zeug...glaub war gegen Bakterien und so.Tat echt gut,danach eingecremt...Gesicht,Kopfhaut(war voll entspannend)...anschliessen Rezept bekommen und ab nachhause.

Zur Körperwaschung Stellisept Lotion
Nase und Ohren Fucidine
Hände DouGalen
Gesichtspflege erstmal Laticort Basiscreme,soll auch für meine Kopfhaut sein.

Gesichtsbehandlung wegen Entzug Elidal..;)

@Jalla habs nun auch bekommen..und es wurde dasselbe gesagt was Du auch sagtest,es ist Cortison ähnlich aber die Haut gewöhnt sich NICHT dran,bin ja mal gespannt wie es wirkt.


Soll Elidal abends nehmen und morgens das gemixte mit 2% irgendwas(kann das echt net lesen) aber ich bekam es ja schon am Mittwoch und es half..;)


@Elli17
Also bin kein Arzt aber nach meinen Erfahrungen,würd ich mit Cortison vorsichtig sein,salbst Du es auch ins Gesicht ??
Aso...und danke für deine lieben Worte...fühlt sich gut an...:)

So morgen gehts wieder nach Göttingen..dauert wohl etwas länger aber ich seh wieder richtig Positiv in meine Zukunft.

[Jalla]

hi seven,

freut mich, dass es dir wieder besser geht. Ist schon gut, wenn man mal die Therapie-Form ändert. Ich glaube, es ist falsch, alles ganz abbrechen zu wollen, damit stürzt man sich nur in Depressionen.

Naja, wenigstens kennen sich die Ärzte in Deutschlan aus mit ND und probieren da ein bisschen rum. Habt ihr's gut ...

Und lila Badewasser, schön, schön :) Am meisten neidisch macht mich aber die Eincreme-Massage. Oh, das hätte ich auch gern ...

[Helene]

Lila Badewasser, das müsste Kalium-Permanganat sein. Haben hier im Forum auch schon ein paar geschrieben, ich persönlich kenns nicht!

[Elli17]

ich kene dieses lila badewasser gar nicht... ist das toll? ^^

Ja, creme cortison auch im gesicht. da ist es mir schließlich am wichtigsten das es weg geht.

@Jalla: stimmt schon... aber ich kann ja nicht immer cortison schmieren, damit meine haut gut aussieht und ich nicht depri bin, oder?

[Jalla]

@elli

nein, es ist nicht gut, immer kortsison zu schmieren. am besten man wechselt ab und zu die therapie. das meinte ich damit. nicht unbedingt ganz auf alle medikamente verzichten wollen. damit bestraft man sich nur selbst.

vieleicht kannst du es bei dir im gesicht mit eine woche kortison und eine woche kein kortison probieren?

ich weiss (aus eigener erfahrung), dass es gerade im gesicht ganz schwierig ist, die therapie umzustellen, weil es scheisse aussieht und jeder es mitbekommt.
das passiert mir jedesmal wieder, wenn ich versuche, elidel abzusetzen. ich schaffs einfach nicht. oder ich bräuchte dazu mal 3 monate totale auszeit.

[seven]

@elli

Ich war da genauso wie Du...meine Eciral immer fleissig ins Gesicht,wirkte Wunderbar und man sah mir echt kaum was an.Leider änderte es sich mit der Zeit und wenn ich mich mal zwei Tage nicht damit salbte,wurde ich rot und es war ein merkwürdiges Gefühl.
Ich kann Dir nur sagen versuch das Cortison abzusetzten..an meinen ersten Posting liest du ja das es die hölle wird.

Zweiter Tag in der Klinik 29.06.07 :

Heute mit Frau hingefahren,man gut...weil heute morgen waren die Augen sowas von dick und nass,das ich nicht selber fahren konnte.
Mein gesicht war nachdem aufstehen auch sehr trocken und brauchte ne menge salben.Wieder dieses scheiss Gefühl,ich hasse es.
Heut in Rückfettigen Badeöl gebadet und dann wieder eingesalbt und auch diese schöne Kopfmassage,also beim eincremen der Kopfhaut...echt geil und angenehm.
Die Visite war okay und ich bekam neue fettsalben..nennt sich Basiscremes..für das Wochenende 3 packungen mit nachhause und muss Dienstag wieder hin.
Dann auch einen Ultraschall,weil irgendwie meine Leberwerte komisch waren. Wurde auch gefragt ob ich trinke...Nee DU..also trink echt nur wenn Fussball kommt und da is ja momentan Pause...
Naja ma sehen was damit los ist.

Ich selbst merke das meine Haut besser wird,es dauert aber geht...am Körper kommt es ein bisschen raus...aber nicht wirklich schlimm.
Gesicht wird besser und das ständige Salben tut mir gut.
Leider reagiere ich auch manchmal echt gereizt,aber das ist wohl auch normal und wird schon noch besser.
Meine Frau unterstützt mich so gut wie sie kann und das werde ich Ihr nie vergessen.

[Jalla]

Hi Seven,

wie geht's denn inzwischen? Lang nix mehr gehört ...

[Biggy]

Hallo,
ich bin neu hier und habe eure Beiträge mit großem Interesse, aber auch Anteilnahme gelesen. Zurzeit leide ich ebenfalls an einem Kortison-Entzug, und zwar ausschließlich im Gesicht. Ich bin zwar in Behandlung, aber ich bin euch für jeden zusätzlichen Tipp dankbar!
Liebe Grüße, Biggy

[Elli17]

Ich würde auch gerne aufhören Cortison zu schmieren, aber ich habe Angst vor den großen ND schub. Wenn ich mir dann vornehme diesmal standhaft zu bleiben und kein Cortison zu schmieren, breche ich das spätestens nach drei Tagen. Denn dann blüht meine Haut...

[tinnemaus]

ich weiß reden ist einfach, aber das ganze durchzuziehen viel schwerer. mir gings damals ähnlich, habe auch immer cortison geschmiert. habe es dann aber selber abgesetzt und prompt war das leben in der eigenen haut die hölle. das war mai 2007, war damals in leutenberg im krankenhaus, wo sie cortisonfrei behandeln. mittlerweile habe ich das einschmieren komplett aufgegeben: mein gesicht war monatelang entzündet und egal was ich drauf geschmiert habe an eucerin und den ganzen sachen was es da gibt - nix brachte was,außer das oich immer wieder gefragt wurde, ob ich ein brandopfer bin,da das ganze gesicht rot,aufgequollen und entzündet war. heute schmiere ich nix mehr. bade meine 30-90minuten im basischen badesalz - das kurbelt die eigene hautproduktion wieder an. war am anfang sehr schwer, aber ich habs durchgezogen. ich fühlte mich die erste woche wie in einer maske, aber die haut hatte endlich die aufgabe für sich selber zu sorgen und wurde nicht mit cremes und salben zugekleistert. und schau da: das gesicht heilte ab bzw. trocknete aus. ok, sieht n bissl wie ne überdimensionale schuppe aus und konnte anfangs auch die haut in riesen fetzen abziehen, aber mittlerweile hab ich "normale" haut auf der stirn.

ich weiß es ist nicht immer einfach,aber es war das beste was ich machen konnte.

[heidi]

Hallo seven, hallo Ihr Lieben,

also...... wenn ich das alles so lese, dann werde ich versuchen, so schnell wie möglich vom Kortison schmieren weg zu kommen. Obwohl...... meine ND Karriere begann ja erst vor ca. 3-4 Wochen. Um welchen Zeitraum handelte es sich dabei eigentlich? Ab welcher Zeit spricht man von Abhängigkeit?

@ seven,

alle Achtung vor Dir. Ich finde es toll, wie ehrlich Du schreiben kannst. Behalte es Dir bei. Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen, dass es klappt mit dem Entzug.
Kalium Permanganat...... das kenne ich. Früher waren das so kleinen Splitterchen, die man ins Badewasser gegeben hat, die lösten sich dann auf und das Badewasser war rosa. Offensichtlich tat es Mareike gut, darin zu baden. Sie fühlte sich gut. Sofern man das beurteilen konnte.
Weißt Du, wenn das meinen Mann passiert wäre...... ich würde das zwar sehen, wie schlimm sein Gesicht aussieht, aber............ das würde meiner Liebe zu ihm keinen Abbruch tun.
Ich würde versuchen, ihm zu helfen, so gut ich das kann. Und unterstützen, damit es ihm schnell wieder besser geht. Ich habe für mich die Erfahrung gemacht, dass jede Minute zählt, jede. Bis Hilfe kommt.

Ach Seven, wir brauchen unsere Partner, mehr denn je.



Liebe Grüße



Heidi

[Aida]

Oje, Ecural hat sowas ausgelöst?
Dann werd ich versuchen auch davon loszukommen.

Habe es Gott lob nur in schlimmen Zeiten geschmiert....eigentlich beruhigt mich schon allein die Gewissheit, dass ich es im Schrank habe.
Seltsam oder?

LG,
Aida