Mein kind hat neurodermitis

[Olive2010]

Hallo erstmal, ich habe mich schon vor ner ewigket angemeldet habs aber immer wieder verpeilt zu schreiben!
Ich muss mir mal irgendwie alles von der seele schreiben!
Am anfang meiner schwangerschaft, habe ich das rauchen aufgehoert und bin auch dabei geblieben, ich wollte nicht stillen...habe mich aber im lauf der schwangerschaft dafuer entschieden, da ich mich schlau gemacht habe und es gegen allergien, asthma und so weiter vorbeugen soll!
(das ist der groesste witz aller zeiten, ich entscheide mich doch zum stillen und am schluss kommt es ganz anders...)
Naja geburt ist normal verlaufen, es wurde 9 tage dem errechneten termin eingeleitet und sie kam auch an dem tag!
Alles wunderbar...dann fing es an mit kolliken, sour im mund und milchschorff am kopf! Arzt meint alles ist ok!
Mit zwei drei monaten kamen die ersten ausschlaege am gesicht vorwiegend an den backen....hab mir noch nix dabei gedacht. Dann der rumpf, die arme, die beine alles trocken und schuppig!!
Dann sind wir zum arzt, erst bekam ich eine fettcreme die half nix!
Dann wurde blut abgenommen, raus kam "kuhmilchunvertaeglichkeit"...da ich noch stillte zu dem zeitpunkt wurde ich natuerlich auf diaet gesetzt...haut hat sich dadurch nicht veraendert...zwischenzeitlich hat meine maus ihre haende und finger kennengelernt und die gekonnte angewandt sprich nachts die backen extrwme aufgekratzt obwohl sie bei mir im bet schlaeft, aber irgendwann fallen mir auch die augen zu und ich kann sie nicht immer beobachten!
Ich weiss nich wie oft ich aufgewacht bin und sie so gefunden habe...in ihrem eigenen blut und versteht nicht warum mama aufgoest ist...
So fing ich sie mit vier monaten wiede an zu pucken nachts...mit schlechtem gewissen. Ja das schlechte gewissen gehoert schon zu meiner persoenlichkeit mittlerweilen...ich fuehle mich schlecht, da ich versage ihr das leiden wegzunehmen, da ich mir schuld gebe, das sie das hat, da ich sachen essen kann was sie nicht kann, dass ich sie gepuckt hab, dass ich sie manchmal anschnauze, wenn sie kratzt...usw... Ja ich fuehle mich wie das letzte manchmal...ich habe schon zig sachen ausprobiert...
Bsp...neuroderm, sheabutter, vaseline, diverse "nichtsnuetzige sinnlose sauteuere" cremes wie eubos, meersalz, urea, zink, diverse teesorten, schuessler salze, diverse oele (nachtkerzenoel, olivenoel usw...)
Und sovieles mehr. Jaja und nichts hat geholfen...
Und cortison kann sich jeder arzt in die haare schmieren - das hilft nur solange es angewandt wird und danach kommt die entzuendug wieder. Dann soll ich einfach fuer immer cortison auf einen 13 monate alten babykoerper schmiere vorallem auch im gesicht.
Ich war bei 100 aerzten und alle unfaehig....alle!
Bin jetzt bei einem der endlich mir eine moeglichkeit zum abstillen gegeben hat!
Tja man sagt immer die neuro soll das leben nicht im griff haben aber es hat mein leben komplett veraendert!!!
Denkt ihr es wird jemals besser?
Mein kind ist 13 monate alt, krabbelt nicht, kann sich nicht selbe aufsetzen. Weil es nur kratzt egal was ich mache sie kratzt.
Ich will ein normales leben!!! Nachts kann ich nie laenger als 2 std schlafen da sie immer wieder aufwacht und kratzt!!!
Immer wieder!!!
Ich geh einkaufen und sie kratzt immer. Immer wieder!!!

Immer im gesicht nur kratzen.

Mein mann ist im ausland fuer eim jahr und ich wohne 100 km von freunden und verwandten weg. Ich gehe hier zugrunde!

[thalassa]

Hallo Olive,
Ich kann Deine Verzweiflung gut nachvollziehen. Aber bitte : mach es Dir nicht noch schwerer als es ohnehin schon ist. Ich meine Dein schlechtes Gewissen. Das ist das letzte, was Du haben mußt und v.a. hilft es nicht ein bißchen !

ND hat genetische Ursachen, und kein Mensch ist schuld, wenn sein Kind eine ND entwickelt, obwohl man so vieles tut, um den Ausbruch zu verhindern. So ist Stillen als Vorbeugungsmaßnahme absolut sinnvill, aber leider ist es keine Garantie. So wie einige andere Dinge auch.

Du hast schon viel an Pflege ausprobiert. Hast Du die eine oder andere Creme / Maßnahme, bei der Du das Gefühl hattest, daß sie die Haut etwas ruhiger werden läßt, daß sie ein bißchen Fett und Feuchtigkeit zuführt ? Dann bleibe eine Zeitlang dabei, damit die Haut nicht durch zu häufigen Wechsel zusätzlich gereizt wird.
Zusätzlich zur Pflege benötigt die Haut bei einem ND-Schub aber wirkstoffhaltige Präparate, damit sie erstmal einigermaßen abheilen kann. Das kann durchaus auch mal eine Kortisoncreme sein. Beachtet man die notwendigen Hinweise, was den Umgang und das Ausschleichen angeht, kann man dadurch durchaus auch einen besseren Hautzustand erreichen, mit dem dann auch die normale Pflege wieder besser greifen kann. ( Ich benutze gerne den Begriff "Feuerwehrsalbe". Bei einem brennenden Haus nützen die Brandversicherung, die schwerentflammbaren Gardinen und die Feuerschutztüren auch erstmal nichts mehr, da muß der Löschzug ran. Ist der Brand gelöscht, kann man sich wieder um Absicherung und Vorbeugung kümmern ). Und einmal Kortison bedeutet übrigens auch nicht immer Kortison.

Es gibt spezielle ND-overalls für Kinder mit integrierten Handschuhen. damit hat das Kind Bewegungsfreheit, kann sich aber beim Kratzen viel weniger verletzen, so daß auch Du der Kratzerei ( die Du ohnehin nicht verhindern kannst ) etwas gelassener gegenüberstehen kannst. Soweit ich weiß, werden die Kosten von der Krankenkasse übernommen, wenn der Arzt die Notwedigkeit bescheinigt.Ich finde es übrigens nicht schlimm, daß Du Dein Kind auch nach der Neugeborenenzeit manchmal gepuckt hast. In seiner Verzweiflung greift man manchmal zu Maßnahmen, die man sonst vielleicht nicht anwenden oder sogar ablehnen würde. Lies Dich mal hier durch´s Forum, auf welche manchmal abstrusen Ideen sogar Erwachsene kommen, wenn sie dem Juckreiz ausgeliefert sind.

Eigentlich würde ich Dir zu einer Reha für Dich und Dein Kind in einer Fachklinik 8 für Kinder ) für Hautkrankheiten raten ( keine normale Mutter-Kind-Kur !) Da erfährst Du in Schulungen und im Austausch mit Ärzten und mit anderen Eltern viel über den Umgang mit der Krankheit, nicht nur die medizinischen Aspekte, sondern auch über die psychischen. Auch die Ernährung, die bei Kindern eine größere Rolle spielt als bei Erwachsenen, wird thematisiert. Eine solche Kur wird Dich sicherlich entlasten und auch den Umgang mit Deinem Kind entspannen.
Nicht nur Dein Kind, sondern auch Ihr als Eltern müßt erst lernen, mit einer chronischen Erkrankung zu leben.
Und einen Lichtblick gibt es, auch wenn er im Moment nicht viel hilft : bis zum Grundschulalter verliert ein hoher Prozentsatz der kinder ihre ND. Auch wenn die genetische Veranlagung leider nicht veränderbar ist, so sind viele Kinder dann erscheinungsfrei.
Ich wünsch Euch alles Gute. thalassa

[Turtelina]

Liebe Olive,

Ich wuensche dir auch alles Gute der Welt! Deine Verzweiflung spuert man richtig in deinem Beitrag und ihr tut mir unendlich leid ihr Zwei!

Unbedingt Mutter-Kind Kur / Fachklnik wie Thalassa meinte. Dir und deiner kleinen Maus muss man ganz dringend helfen!

Nicht aufgeben!
Turti

[mond75]

ich schließe mich meinen vorschreibern an. und: es gibt länder, in denen die kinder bis zum ersten geburtstag gepuckt werden. das ist dort ganz normal. und die entwicklung der motorik wird dann in sehr kurzer zeit nachgeholt. stress dich deshalb nicht. du kannst nichts für die krankheit deines kindes. und deine maus auch nicht.
aber ihr bräuchtet hilfe in form von zuwendung durch einen klinikaufenthalt deines kindes mit dir als begleitperson. dort kannst du auch erstmals einwenig der dauerverantwortung abgeben, die du hast. hol dir eine einweisung. und völlig egal von welchem der 100 ärzte bei denen du warst, hauptsache du kriegst den schein zwischen die finger.
alles liebe und einen ganzen bottich voll kraft für euch.

lg mond

[Jenny]

Das tut mir sehr leid, dass eure Maus so starke Neurodermitis hat und dass es dir dadurch so schlecht geht.

Bitte mach dir keine Vorwürfe, du kannst nichts dafür, dass sie Neurodermitis.

Ich pucke meine Tochter (ebenfalls 13 Monate) übrigens auch noch, zwar nur zum Mittagsschlaf, weil sie sonst keinen macht, aber wir machen' s halt auch.

Wirkliche Tipps kann ich dir leider nicht geben, ich habe keine Erfahrung mit ND bei Kindern, da ich die ND erst mit 16 bekommen habe und "meine" Art sie zu behandeln, würde ich definitiv bei einem Kind nicht machen, auch nicht, falls unsere Tochter die ND bekommt.

Ihr scheint schon viele Cremes probiert zu haben, war denn etwas dabei, bei dem du das Gefühl hattest, es hilft euch?

Vielleicht könnte deiner Tochter so ein Overall mit Silber helfen? Ich könnte mir vorstellen, dass die KK das bei so kleinen Mäusen übernimmt. Ich habe auch Silberwäsche, dich ich bei schlimmen Schüben statt Pyjama trage, weil ich dann besonders nachts schlimmen Juckreiz habe, ich schlafe viel besser, wenn ich diese Kleidung anhabe, da die Haut dadurch angenehm gekühlt wird und es viel weniger juckt.

Ansonsten könnte ich mir vorstellen, dass euch eine Mutter-Kind-Kur helfen könnte, vielleicht nichtmal unbedingt für die Neurodermitis, aber mit Sicherheit, damit du wieder Kraft sammeln kannst.

Isst eure Tochter schon "normal" mit oder bekommt sie noch überwiegend Milch/Brei?

Alles Liebe für euch.

[Marion]

hallo olive,
inwieweit bist du denn schon informiert worden über die allergenkarenz in bezug auf wohnraumsanierung? haben die aerzte dir wenigstens ein paar dinge an die hand gegeben, wie du die umgebung für deine kleine ertraeglicher machen kannst?
wie alle eltern, die plötzlich und unvorbereitet mit neurodermitis konfrontiert werden, ist es wichtig zu lernen, wie du deinem kind wirklich helfen kannst.
das kratzen kannst du nicht verhindern- es gilt den juckreiz zu mindern und das erfordert einige grundsaetzliche veraenderungen im wohnbereich u.a.
beim schwelmer modell und in der davoser klinik wurden die eltern gut informiert und betreut. das ist genauso wichtig, wie die versorgung der kinder.
lg

marion

[Suffmelancholie]

Hallo Olive,

du darfst dir keine Vorwürfe machen, denn Schuld hat keiner. Folge besser den Empfehlungen der anderen, in eine spezielle Klinik zu gehen, anstatt weiter hilflose und anhnungslose Ärzte abzuklappern! Es ist ganz wichtig für dich, jemanden um dich zu haben, der Erfahrung mit der Krankheit hat und Verantwortung übernehmen kann, damit du zur Ruhe kommst. Jemand, der weiß, was zu tun ist. Auch die anderen Eltern, die das selbe durchmachen, sind sicherlich ein Gewinn für dich.
Das Pucken halte ich nicht für schlimm, ganz im Gegenteil. Sehr kleine Kinder fühlen sich doch geborgen, wenn es eng ist, denn es erinnert sie ja an das Leben in der Gebärmutter.
Das Kratzen und das ganze Blut sieht schrecklich aus. Wenn die Haut juckt, ist man eben wie von Sinnen, doch der Schmerz der Wunden ist dann erstmal weniger schlimm als das Jucken.
Dass sich die motorische Entwicklung etwas verzögert, ist vollkommen normal. War bei mir genauso. Dafür ging es dann später umso schneller.
Obwohl ich die ersten 3 Lebensjahre extrem mit Wunden übersät war, hatte ich eine ganz normale Kindheit. Und du schaffst das auch mit deiner Tochter.

Eine Wohnraumsanierung ist eher z.B. bei Milbenallergien sinnvoll. Ihr werdet sicherlich noch umfangreiche Allergietests durchmachen. Falls ein Hinweis besteht, wird dir in der Klinik ganz genau erklärt werden, was du vermeiden solltest.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr schnell eine wirksame Methode zur Linderung findet!