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nablas Krankenakte Damit ich nicht immer den Ciclo-Thread missbrauche mach ich jetzt mal einen neuen Faden auf.
nochmal zusammenfassend, was ich in den letzten Jahren so gemacht habe:
-Kortison äußerlich
-Ciclosporin (grade musste die 3. Therapie wegen schlechten Nierenwerten abgebrochen werden. Ciclo wirkte sonst aber eigentlich sehr gut.)
-MTX (brachte nichts)
- Bestrahlungen (naja... besser als nichts)
-3 Mal Davos, half jedes Mal sehr gut
Aktueller Stand:
Letzte Woche musste ich Ciclosporin absetzen. Seit dem wird die Haut trotz Betnesol immer schlechter. Heute hatte ich dann wieder einen Termin in der Klinik.
Erstmal werde ich jetzt ein paar Tage 60 mg Kortison schlucken, danach überlegen wir weiter, was wir dann machen.
Ich überege auch, ob ich vielleicht eine Hyposensibilisierung (Hausstaubmilben und/oder Pollen) mache. Laut der Uniklinik Bonn soll das bei Nd oft sehr gut wirken.
In dem Zusammenhang habe ich heute zum ersten Mal was von einem speziellen Allergietest gehört.
Das ist im Prinzip ein Epikutantest, nur dass man keine Metalle, Salben oder was auch immer testet, sonder Pollen. So soll man zuverlässig sagen können, welche Pollen sich auch wirklich auf die Haut auswirken.
Aber das werde ich wohl nicht machen...alleine schon weil meine Haut viel zu schlecht dafür ist und auch später denke ich, dass ich das Ergebnis dieses Tests auch gut vorhersagen könnte...
Bei meinem nächsten Termin wird dann auch die Oberärztin dabei sein. Dann wollen wir auch mal über weitere systemmatische Therapien nachdenken...heute ging es in erster Linie dadrum die Haut wieder herzustellen.
Ach Gott. Ein Cortisonstoss damit die Haut abheilt? Helfen tuts sicher. Bin aber wirklich gespannt was sie sich danach einfallen lassen.
Da kann man heutzutage Ohren auf Schweinen wachsen lassen, aber Neurodermitis kann man immer noch nicht heilen! Ich versteh Gott und die Welt schon lange nicht mehr.
Ich wünsch Dir von Herzen alles Gute Stefan. Wir sind ja an sehr ähnlichen Stellen in unserem Leidensweg. *drück dich* Geniess die Wirkung vom Cortison!!!
Also wenn man mal von den 60 mg Kortison absieht, halte ich den Ansatz mit dem speziellem Allergietest, Hyposensibilisierung, etc. für echt interessant.
Da bin selbst ich richtig gespannt, was bei solchen Tests so rauskommen kann ...
wie gesagt, den Test werde ich wahrscheinlich nie machen. In Deutschland wird die Haut ohne Kortison oder Ciclo nicht gut genug sein, damit man den test machen könnte.
Dadrüber könnte man höhstens mal beim nächsten Davos Besuch nachdenken...allerdings weiß ich noch nicht, ob das dieses Jahr noch was wird
also ich bin auch darauf gespannt wie das ganze weitergeht...
drück dir auf jeden fall die daumen!
Hmmm, ich weiß nicht.Zitat von Cookie67
Bei mir hat man im Hautklinikum gesagt, dass ich für eine Hyposensibilisierung einfach zu alt wäre und man die meisten Erfolge bei Jugendlichen hätte.
Gruß,
Aida
Du immer mit dem Alter ...
Bei der Hyposensibilisierung hält sich auch in schulmedizinischen Fachkreisen die Begeisterung sicherlich in engen Grenzen.
Aber warum gelingt es der Schulmedizin nicht diese typischen hohen IgE-Werte zu deuten?
Jeder Doc bekommt bei mir große Augen, wenn er meinen hohen Gesamt-IgE-Wert sieht. Und dann geht das Gejammer los. Der Wert sagt ja eigentlich gar nix ...
Dann frage ich, ob man den Gesamt-IgE nicht mal genauer analysieren kann, z.B. welche Einzelwerte sich dahinter verbergen. "Nee, der Wert sagt ja nix ...".
Ich will es aber trotzdem wissen! Also gut, bevor sie beleidigt sind, machen wir einen Allergietest per Blutanalyse (Hauttest geht ja meist nicht, s. Aussage von nabla)
Beim Allergietest kommt meist immer etwas anderes heraus. In der Summe habe ich Antikörper gegen alles möglich, bzw. alles was man halt testet (!).
Und jetzt ? - meiden sie halt das Zeug. Ja - Danke.
Wenn nabla jetzt mal von einem neuartigen Test an einer Uni-Klinik schreibt, habe ich eine gewisse Hoffnung, dass es vielleicht doch mal besser gelingt, den Ursachen der ND (insbes. den hohen IgE-und Allergiewerten) auf den Grund zu gehen.
naja, dieser Test ist eigentlich stinkeinfach...das sollte wirklich jeder Arzt hinbekommen. Ist halt ein Epikutantest mir Pollen und vllt. Hausstaubmilben.
Die Idee finde ich auf jeden Fall gut, denn damit kann man dann wirklich sagen welche Allergene auch wirklich auf die Haut wirken. Also bei nächster Gelegenheit werd ich es wohl mal machen, nur die große Frage ist halt wann das sein wird.
Ja-ja und Du willst es immer ned hören
Aber sag mal, Du bist doch mit Sicherheit in deiner ganzen Neurozeit schon öfters gefragt worden, ob Du Dich gegen Pollen hyposensibilisieren lassen willst oder?
Gruß,
Aida
eigentlich nicht... jedenfalls nicht von Schulmedizinern.
Aber ich denke, dass ich wohl eher die Hyposensibilisierung gegen Hausstaubmilben machen werde. Da versprech ich mir mehr von.
Fein.
Vielleicht, wenn Du mal dran denkst, kannst Du diese Uniklinik-Leute mal fragen, ob sich das auch für die Generation 30+ noch lohnt?
Auch wenns Cookie ned hören will
LG,
Aida
Hi hi =)
Das die Hauttests bei uns nicht viel bringen liegt wohl zum einem an der Verwendung von Kortisoncremes (dadurch erscheint auf der Haut nicht das richtige Ergebnis, da diese ja anders reagiert wei wenn kein Kortison geschmiert werden würde..) - mein Arzt meinte man müsste mind. 4 Wochen gar kein Kortison schmieren damit auf der Hautstelle das richtige Ergebnis erscheint..
(was ja nun nicht immer so einfach ist ;)
und auf der anderen Seit, wie nabla auch meinte, gehts an Stellen wos offen etc. ist ja eh nicht so n Pflaster aufzutragen...
schon nervig.. -.- von daher scheint der Blutwert wohl das einzige sinnvolle zu sein..
@ cookie..
mir wurde das mit dem IgE Wert (der bei mir auch bei ca. 5000 liegt) so erklärt..
man kann sich das vorstellen wie ein Schatz auf einer Insel, rein theoretisch reichen 100 Soldaten aus um den Schatz wegzuscahffen (= normal IgE geht bis 100) ..
und bei uns stürmen demnach in der selben Zeit (sozusagen die Reaktionsschnelle) in dem Fall 5000 Soldaten auf den Schatz zu.. kann man sich dann Vorstellen was es dann für ein Gerangel bzw. eine Reaktion gibt..
@ nabla..
in meinem Rast Test kam auch eine sehr hohe Allergie (bes. Katze, Hund und Milben) raus..
aber Ärzte rieten mir sofort von Hypersensibilisierung ab, da bei allen Leuten (laut Arzt) die sehr hohe IgE Werte haben dass völlig sinnlos sei..
evtl. wird demnach bei mir nach einer Milbenhyposensibilisierung die Milbenallergie evtl. einen Deut besser, jedoch die anderen Allergien häufig noch schlimmer bzw. kommen häufig neue Allergien die bisher nicht da waren dazu..
blöd =( aber anscheinend wahr..
ich trau mich seitdem nicht die Hyposensibilisierung zu machen..
andererseits wer nicht wagt der nicht gewinnt, gell? ;)
Halt uns auf dem laufenden wies bei dir geworden ist.. =) wünsch dir alles gute
lg
Aufmerksam auf die Haustaubmilben-Hyposensibilisieung bin ich durch eine Studie geworden, an der ich teilgenommen hatte. (leider hatte ich ein Placebo)
Das war an der Uni Bonn die zweite Studie zur Hyposensibilisierung und angeblich ist bei beiden rausgekommen, dass sich der Hautzustand durch die Hypo im Durchschnitt gebessert hat. Leider hab ich da keinen Link..
Also so wie es aussieht, sollte das vielen schon was bringen.
@Aida: ja, kann ich machen
@Smile111, die Frage ist für mich was oder wer (oder welcher Depp) schickt 5000 Soldaten los, wo doch offensichtlich 100 Soldaten völlig ausreichen würden.
Und @nabla, frage bitte auch, ob die Hypo auch noch bei Generation 40+ helfen kann, sonst falle ich bei @Aida wieder aus dem Raster
wenn wir darauf u noch die antwort auf das warum bzw wie man das ändern kann hätten, wären wir wohl alle nicht hier.
Ich habe mit Anfang 40 zwei Hyposensibilisierungen gemacht, einmal gegen Birke, Erle, Hasel und zum anderen gegen Gräser und Roggen.
Die gegen Gräser und Roggen hatte ich im Teenie-Alter schonmal erfolgreich gemacht und danach über zwanzig Jahre Ruhe. Dann merkte ich allmählich, daß ich auf diese Pollen wieder reagierte und jedes Jahr dann mehr. Und die Frühblüher kamen dann auch dazu.
Als die Reaktionen dann immer heftiger wurden, nicht nur Heuschnupfen und Hautjucken sondern auch allergisches Asthma, haben sie mir in der Uniklinik zu Hyposensibilisierung geraten. Erst wollten sie sie nur gegen Gräser machen, aber mein Einwand, daß die Birkenpollen mindestens genauso scheußlich für mich seien, führte dann zu einer umfassenden Hypo. Sie sagten mir zwar , daß bei Erwachsenen die Erfolgsquote etwas geringer sei, als bei Jugendlichen, daß ich aber wohl zumindest mit einer Linderung der Beschwerden rechnen könne.
Und es hat sich für mich tatsächlich gelohnt. Der Heuschnupfen ist sozusagen weg, allerdings juckt die Nase öfters und manchmal die Augen. Letztens hatte ich mal das Gefühl von leichter Atemnot, aber es ist überhaupt kein Vergleich zu vorher. Ich bin froh, daß ich die Hypos gemacht habe !!
Bislang habe ich auch noch keine neue Allergie entwickelt; im Alter zwischen etwa 20 und 35 dafür etliche (Nahrungsmittel, Pollen, Tierhaare )
Soweit meine Erfahrung zum Thema, ob Hyposensibilisierung im Alter 30+ wirkt
Nicht unbedingt. Die Mehrheit der Neurodermitiker hat ganz normale bis leicht erhöhte IgE-Werte.wenn wir darauf u noch die antwort auf das warum bzw wie man das ändern kann hätten, wären wir wohl alle nicht hier.
@thalassa, dein Beitrag klingt doch jetzt mal richtig positiv. Vielleicht ist an der Hyposensibilisierung doch mehr dran, als das Thema bisher hier im Forum diskutiert wurde. Wie hat denn die Hypo deinen IgE-Wert beeinflusst?
Mir wurde in jungen Jahren wie auch vor kurzem, in "alten Jahren" *g* die Hoffnung genommen, daß die Hyposensibilisierung helfen könnte, weil ich einfach gegen zuviel allergisch reagiere auf dem Papier. In der Praxis oder dem Alltag spüre ich derzeit "nur" Pferde und Schmuck und damit kann ich leben.
Und seit ich die oder das Encasing für's Bett habe, können mir auch die Milben nix. Ich hab das getestet, nicht ganz unfreiwillig. Im "großen" Bett hab ich's nicht ausgehalten, weil mir der Göga so gefehlt hat, drum schlief ich im Gästebett - so ca. eine Woche. Und in der Woche juckte es mich intervallartig mehr. Als ich vor einer Woche wieder ins versiegelte Bett stieg, schlief ich wie ein Stein; teilweise sogar ohne Atarax. *daumenhoch*
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UND JETZT ALLE!!! WER NICHT MITSINGT, KRIEGT AUF'N ÀRSCH!!!
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ich hab auch gehört, dass es bei polyallergien sogar eher schaden kann.
ich reagier momentan nur richtig böse auf katze u hund. blöd is nur, dass inzwischen fast mein gesamter freundeskreis katzenbesitzer sind....ob die mir damit was sagen wollen?!
Haha, Erfolge bei jugendlichen :D. Meine Hyposensibilisierung (da war ich 15) ging mit Pauken und Trompeten nach hinten los. So einen krassen Neurodermitisschub hatte ich vorher noch nie. Konnte mich ein halbes Jahr lang nirgendwo anlehenen, weils so geschmerzt hat und hab dementsprechend natürlich auch nicht geschlafen. Und das war mit Tropfen, die weit verträglicher sein sollen als Spritzen... Vielleicht liegt das auch an den IgE-Werten, da hatte ich schon immer sehr hohe.
Du bist ein Riese, Max, sollst immer einer sein. Großes Herz und großer Mut und nur zur Tarnung nach außen klein. Du bist ein Riese, Max, mit deiner Phantasie. Auf deinen Flügeln aus Gedanken kriegen sie dich nie.
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