This Too Shall Pass

[Turtelina]

Ich schmeiss mich weg, jetzt hat mir der Lungenfacharzt einen Cortisonstoss verschrieben. Er sieht da keine Kontraindizierung mit dem Ciclo, aber da frag ich lieber mal nach auf der Haut. Jetzt brauch ichs eh mal nicht.

Auch er meint das mir Hyposensibilisierung nichts bringen wird und zu Xolair gibt er mir recht mit den Nebenwirkungen... er verschreibt das als Lungenfacharzt aber nicht, sondern würde mich direkt stationär auf die Lungenabteilung im Krankenhaus schicken, da wär ich dann sehr gut aufgehoben wenn die Nebenwirkungen eintreten. (O-Ton!) Na bravo. Ich glaub da verzichte ich noch eine Weile drauf.

Ahja und sehr sympathisch, er meinte er könnte es sehr gut verstehen wenn ich mich jetzt dann von der Schulmedizin abwende und empfiehlt von Herzen Aloe Vera.

Sehr spannend alles. Alles liebe Euch.
Gruppenkuscheln, Turti

[Turtelina]

Wir sind am Dienstag so verblieben, dass wir die Ciclo Dosis von 250mg auf 150mg runtergesetzt haben und mal schauen obs da besser geht mit den Nebenwirkungen. Das ging einfach gar nicht mehr. Ich war echt nur noch am schlafen und das ist ja noch die "harmloseste" Nebenwirkung. den Rest habe ich eh schon zigfach erwähnt.

Es hat die 250mg Dosis schon nicht top gewirkt, die 100mg weniger spür ich auch schon ziemlich stark. Von dem Zeug runterzukommen ist verteufelt, zumindest bei mir. Wir pushen jetzt die Kur/Fachklinik/whatever so weit vor wie möglich, da ist jetzt die Ärztin dahinter weil ohne Druck passiert da gar nichts. Der Antrag ist schon 3 Monate raus!

So als kleines Update. Aber zumindest ist morgen schon Freitag und am Samstag muss ich NICHT arbeiten, JAAAAAA!

Alles Liebe an alle!

[Smile111]

Oh mann.. das ist ja alles mal was =(
Hab ich das richtig verstanden dass die nebenwirkungen durch das Ciclo nun besser sind, aber deine Haut wieder dementsprechend schlechter, oder? =(
Internet ist hier leider recht teuer.. deswegen fass ich mich kurz ;).
Hast du nun den Cortisonstoß bekommen?

Freu mich wieder von dir zu lesen!
Mir gehts unverändert.. mal besser, mal schlechter.. abgesehen von der haut aber fit =) (der Satz hat schon was..)
Bin denk ich zu aufgeregt wg. der Ausbildung ab 1. Sep.. einerseits freu ich mich, andererseitsmach ich mir nen riesen Druck das nun einfach alles klappen muss und habe sehr große Erwartungen an mich und will nicht wieder "versagen" (auch wenn mir alle sagen adss ich ja nichts dafür konnte dass es mit der Haut so kam..) Stimmt schon, aber will es diesmal einfach packen..
Nordsee ist traumhaft =) tut richitg gut, aber viel besser ist die Haut nicht wie daheim..
aber eine Woche isnd wir ja noch hier =)

[Turtelina]

Hallo du! knuddel..gif

Schön das dir die Nordsee gefällt! Lass es dir gut gehen dort! Du hast dich doch schon solange drauf gefreut. :) Mach dir wegen der Haut keinen Druck, wenn sich diesesmal nichts tut, dann hast du zumindest immer noch einen schönen Urlaub über den du dich freuen kannst! Bei dir steht eine Veränderung an. Das werkelt sicher in dir und der Körper sucht sich halt das Ventil aus das gerade offen ist. Kennen wir ja.

Ist doch klar das du dir selber unglaublich viel Druck machst!Aber ich bin sicher es wird gut gehen! Du wirst NICHT versagen und du hast auch nie versagt. Damals ging einfach nichts mehr, jetzt startest du neu. Die Haut wird sicher muckeln (Stress, die innere Unruhe, Versagensangst...) , damit musst du rechnen, aber du bist besser gewappnet. Hast mehr Kampftruppen am Start (deine nette Heilpraktikerin, uns, deine Hautärztin...) und im schlimmsten Fall immer noch die Möglichkeit für die Zeit deiner Ausbildung was stärkeres zu probieren, wenn gar nichts mehr gehen sollte. Du machst das! Du vertraust jetzt einfach mal auf dich selber. Du weisst das du das machen möchtest, dann wird das auch was! Deine Freundin ist ja auch dabei, so könnt ihr euch immer gegenseitig helfen. Nicht verzagen du! *drück dich* Wie gehts mit dem schlafen?

Ich wünsch dir noch eine wunderschöne Zeit! turtleputzi..gif


// kurz zu mir: Ich bin heute wieder auf 200mg raufgegangen. Die Haut wurde mit den 150mg einfach immer schlechter, man konnte richtig zusehen wie stündlich die Haut schlechter wurde und zwar ÜBERALL! Ich weiss jetzt definitiv das ich die furchtbare Haut nicht mehr ertragen kann. Nächste Woche habe ich wieder Termin, da sehen wir weiter. Kur erkauft mir im besten Fall ein bissl Zeit. Und was dann? help..gif Zu meiner Ärztin meinte ich das letzte mal das ich doch kein Glück habe. Da meinte sie: doch, sie haben ja mich.

Ab heute kann jeden tag der Berscheid vom Sozialamt kommen, ahhhhhhh! *hibbel*

[thalassa]

Ich drück Dir die Daumen, Turti !!!

[Turtelina]

Liebe Mit-Neurodermitis-Erkrankte, loveyou..gif

Ich habe 60% bekommen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

1. Atopische Dermatitis, therapieresistent 50%
2. Allergisches Asthma Bronchiale 30%
3. Leichte Skoliose 20%
4. Bluthochdruckerkrankung 20%

3 und 4 fallen aus der Beurteilung raus, zwischen 1 und 2 besteht eine wechselseitige Leidenserhöhung deswegen wurde ich eine Stufe raufgesetzt, auf 60%.

Ich habe mir das Ganze jetzt 3 mal durchgelesen, ich finde absolut gar nichts von einer Befristung.

Ich kanns nicht glauben. Oh mein Gott!!!!!!!!!

[Königin-jucki]

Das ist ja klasse.
Dann kann die Kur ja hoffentlich endlich kommen!

LG K-jucki

[Aida]

Ja, freut mich auch sehr für Dich...endlich mal gute Nachrichten

LG,
Aida

[fratzlaw]

Liebe Mit-Neurodermitis-Erkrankte, loveyou..gif

Ich habe 60% bekommen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ohne die Euphorie bremsen zu wollen - wo genau macht sich das bemerkbar.

Bin seit ich 14 bin 50% - ich habe das allerdings noch nie gespürt.

[thalassa]

Hej, Turtelina,
das freut mich so für Dich, Glückwunsch !!!

[Turtelina]

Ohne die Euphorie bremsen zu wollen - wo genau macht sich das bemerkbar.

Bin seit ich 14 bin 50% - ich habe das allerdings noch nie gespürt.

Kuendigungsschutz. Welcher Betrieb kann sich heutzutage Leute leisten die staendig ausfallen?

Vielen Dank liebe Thalassa! :)

[anique1986]

cool willkommen im club...zwar kein doller club aber besser isch es.

[Turtelina]

So, jetzt habe ich mehr Zeit als in der Früh.

Ja, genau Anique du hast auch einen. Kann mich schon wieder erinnern. Ist auch gut so!

Neurodermitis wird halt so gar nicht ernst genommen wie wir wissen. Ich habs gestern sehr genossen wie ich jedem erzählt habe das ich 60% bekommen habe. da sind sehr viele Kinnladen runtergekippt. Der Kündigungschutz musste einfach her. SO WICHTIG, ich kanns gar nicht genug betonen.

Heute beim kopieren habe ich auf der Rückseite von der Befundung gesehen, dass er doch befristet wurde. 2 Jahre. Das dürfte hier der Standard sein. Eine Nachuntersuchung ist im August 2012 vorgesehen". Vielleicht ist eine Nachuntersuchung dann wirklich nur noch proforma. Die Ärztin bei der ich war, die ging doch sehr nach den Medikamenten die ich nehme, gar nicht so nach dem Hautbild. War wer von euch schon bei so einer Nachuntersuchung? Ihr bekommt ihn in Deutschland auf 7 Jahre, oder? Wie läuft so eine Nachuntersuchung ab und ist die ein bissl "leichter" als die Haupt-Fleischbegutachtung?

// Ich nehme jetzt wieder 250 mg Ciclo. Alles darunter wirkt nicht mal 50%. Am Mittwoch habe ich einen Termin beim Chefarzt von der Krankenkassa wegen der Reha. Ich soll dort schnellstmöglich hin deswegen soll er das in die Hand nehmen. Da bin ich ja gespannt.

[fratzlaw]

Kuendigungsschutz. Welcher Betrieb kann sich heutzutage Leute leisten die staendig ausfallen?

Dir bringt das jetzt konkret was - weil du schon im öffentlichen Dienst beschäftigt bist?!

Aber grundsätzlich: Wem darf man denn wegen Krankheit / Krankzeit kündigen? Wer stellt denn
jemand mit Schwerbehinderung ein (außer er muss oder öffentlichen Dienst)?
Vermutlich stellen weniger Schwerbehinderte ein, wie welche wegen Krankheit kündigen.

Vielleicht habe ich deswegen immer nur befristete oder Honorarverträge ...

[anique1986]

also mir brongt es was... ich hab während der ausbildung den schwerbehindertengrad bekommen und ich hab 6 tage mehr urlaub und mich kriegt man schwerer los und ich arbeite im einzelhandel somit nix mit staatlicher hängematte.

meine leistungen sind trotzdem gut und wurd übernommen. klar fällt allen die kinnlade runter wie du behindert siehsch doch ok aus,aber die stecken net drin.

ich bin grad wieder scheintod so troclen isch die haut die cremelieferung kam net an.......so ein käse......neue filiale und das mit meiner mum das isch grad zu viel.


ich denk es hängt sehr vom arbeitgeber ab in wie weit er es als last oder segen sieht.

[Cookie67]

Neurodermitis wird halt so gar nicht ernst genommen wie wir wissen. Ich habs gestern sehr genossen wie ich jedem erzählt habe das ich 60% bekommen habe. da sind sehr viele Kinnladen runtergekippt. Der Kündigungschutz musste einfach her. SO WICHTIG, ich kanns gar nicht genug betonen.

Turtelina, ich glaube du musst da trotz Kündigungsschutz sehr wachsam sein. Ich kann mir nicht vorstellen, dass dieser Kündigungsschutz generell gilt. Im Zweifel findet die Firma oder die Behörde immer einen Grund eine Kündigung auszusprechen. Im Regelfall hat die Firma/Behörde die besseren Karten. Ich hoffe dass es dir bald wieder besser geht und in der Folge Kündigung kein Thema ist.

[Turtelina]

Danke Cookie. Das ist schon Fakt, dass man selbst mit Behindertenausweis NICHT unkündbar ist. Das stimmt schon, aber ich machs ihnen schon verdammt schwer mich los zu werden. Für mich war einfach sehr wichtig, dass meine nötigen Krankenstände (Spital, Kur, Photopherese in Wien,....) gesichert sind, ohne das ich ununterbrochen Angst haben muss ob ich noch eine Arbeit habe wenn ich nach Hause komme. Die Post ist nicht menschlich, wer krank ist wird sofort aussortiert (darum war ich schon dermassen in Gefahr) oder in Pension geschickt (geht ja bei mir nicht, viel zu jung, aber ab 40 läuft man schon Gefahr....) Wenn die Post mich kündigen will, muss sie sich erst mal mit dem Sozialamt rumprügeln. Ich arbeite ja sehr gut, sagen alle Chefs das ich einer der Besten bin. Ich bin Perfektionist, da wird sich auch nichts dran ändern und ich wär blöd, würde ich jetzt anfangen zu schlampen. Nur mit einer Herpesinfektion am Körper (und dergleichen) brauche ich nicht mehr arbeiten zu gehen (alles schon gehabt), da bin ich unendlich froh.

Nächste Woche rufe ich mal die Dame an beim Sozialamt. Ab 60% hat man so viele Vorteile. Wie Vignette gratis, keine Fernsehgebühren... Muss ich mich mal schlau machen. Wenn ich schon so eingeschränkt bin, dann kann ich das auch ausnutzen.

Am Mittwoch habe ich in der Ambulanz eine neue Creme bekommen. Von Eau Thermale "Avene Cicalfate". Eine Antibakterielle Wundpflegecreme ohne Duft und Konservierungsstoffe aber mit Zink und noch etwas das ich nicht übersetzen kann. Ich wollte ja was mit Kortison, aber das kriege ich ja nicht mehr. Manche würden sich drüber freuen!

[Turtelina]

Ich weiss ich bin schrecklich anstrengend. Aber ich kann mich mit dieser dummen Silberbergklinik so gar nicht anfreunden. Kann mir nochmal wer sagen wie gut die ist bitte? Ich bin so ein Kind im Kopf, ich finde das alles so schrecklich.

Wichtige Therapiebausteine im Überblick:

• Diagnostik (Komplettierung)
• Hautpflege unter fachkundiger Anleitung
• Balneo- und Klimatherapie
• Ernährungstherapie
• Psychologische Intervention (bei Bedarf)
• Hilfe zur Krankheitsbewältigung
• Hilfe zur Berufsfindung
• Verbesserung der Lebensqualität
• Schulungsprogramme

[thalassa]

Hej, Turtelina,

1. Ich find Dich nicht anstrengend ! Das ist doch klar, daß man sich Gedanken macht. Und hier ist doch der Raum, das gemeinsam mit anderen zu tun.

2. Die Therapiebausteine der Silberbergklinik hören sich für mich nicht so viel anders an als z.B. die der Klinik in Davos. Die Kliniken bieten heute wohl alle Schulungsprogramme an, zum einen sollen die helfen, besser mit der Krankheit umzugehen, indem Wissen darüber vermittelt wird. Dir werden sie u.U. nicht allzuviel Neues erzählen können, so wie ich in Davos auch nicht viel Neues erfahren habe. Dafür haben wir uns selbst auch theoretisch schon viel mit ND beschäftigt. Aber Du glaubst nicht, wie viele Betroffene es immer wieder gibt, die kaum eine Ahnung haben ( was mich immer wieder verwundert ).

Hautpflege, Balneotherapie sind Standards.

Hilfe zur Krankheitsbewältigung bedeutete in Davos z.B. die Teilnahme an Seminaren wie "Streßbewältigung" ( allgemein gehalten ) und z.B. "Umgang mit Juckreiz und Kratzen ". Die Psychologin meinte zwar, sie fände es eigentlich anmaßend und unpassend, als Nichtbetroffene etwas darüber sagen zu sollen. Aber ein Teil des Seminars bestand aus dem Austausch der Teilnehmer, was ich wieder ganz interessant fand. Auch Entspannungsverfahren wie "Autogenes Training" oder "Progressive Muskelentspannung nach Jacobsen" fanden statt. Ich komme damit nicht so gut zurecht, aber die Teilnahme an so einem Kurs fand ich ganz okay.
Und psychologische Intervention bei Bedarf heißt doch, daß Du das Angebot annehmen kannst, aber nicht mußt.

Auch die anderen Punkte sind doch nicht so schlimm und jedenfalls nicht anders als anderswo.

Auch wenn Du Dir eine andere Klinik gewünscht hättest, so sei doch zuversichtlich und schau sie Dir erstmal an. Und z.B. nach Davos kannst Du z.B in Deinem Urlaub im Rahmen der Gesundheitswochen ( siehe Kopien, die ich Dir geschickt habe ) ja immer noch.

Alles Liebe.

[nabla]

ja, so seh ichs auch.

Das einzige was ich vermisst habe war eine schulmedizinische Behandlung... oder ist das bei denen selbstverständlich und wird deswegen nicht extra aufgeführt?