LinkBack URL
About LinkBacks
Ich hatte die Biester im Dezember, im Sommer davor und dadavor... auch. Seit ich Ciclosporin abgesetzt habe, hab ich so einen Horror vor den Biestern, daß ich so einmal die Woche ein Vollbad mit Danclorix nehme. Juckreiz und kleine offene Stellen flackern zwar immer wieder auf, breiten sich aber Gott sei Dank nicht aus, wandern höchstens *lol*. Zusätzlich schmier ich immer wieder mal neben der Pflegecreme eine Mischung mit Cortison und eine mit Lavasept/Polyhexanid und punktuell Multilind, damit etwaigen KeimPilzBakterienbiestern der Nährboden im Vorfeld schon genommen wird!
Bis jetzt geht's - und ich hoffe, daß es so bleibt, vielmehr besser wird, wenn Göga aus dem KH endlich draußen ist.
Erholsame, kratzfreie und schöne Ostertage wünsch ich Dir, Turtelina!
.
UND JETZT ALLE!!! WER NICHT MITSINGT, KRIEGT AUF'N ÀRSCH!!!
.
Oje, ich hatte das Zeug ja auch.
War ja damals deswegen in der Notaufnahme.
Hab auch Panik davor, dass ich sowas nochmal kriege....das hat mich damals schon sehr erschreckt.
Ich meine, Mittags hatte ich eine kl. wunde Stelle und Abends lauter Blasen am Hals....das hat sich sowas von schnell ausgebreitet *grusel
Vorbeugend schmier ich alle 2-3 Tage Triclosan.
LG,
Aida
für immer ist nicht ewig
Vielen Dank euch allen für die lieben Antworten! *drück*
@Regina Haben die dir in der Uniklinik das Danclorix verschrieben? Bei uns halten sie gar nix von Chlorbleiche, hilfts sie dir gut und schadet es deiner Haut eh nicht?
Ich bin jetzt wieder Zuhause. Ich habe mich halt noch schrecklich geärgert weil eine Schwester noch zu mir meinte die Station ist voll mit Pflegefällen momentan die alle von ihren Verwandten über Ostern abgeschoben worden sind. Weil sie halt dringendst Betten brauchen (ganz viele Melanompatienten), die Stationen sind übervoll zur Zeit, müssen halt wir Jungen raus, egal ob die Haut jetzt abgheilt ist oder nicht. Jetzt haben sie mich von 5 Infusionen am Tag (die letzte war um Mitternacht) auf null komma nix rausgeschickt. Das kann doch gar nicht gut gehen. Ärgern tuts mich weil ich 11 Tage meines Lebens für nix und wieder nix verschwendet habe. Ich habe heute noch zur Visite gemeint, die Beine (und Gesicht momentan) schauen net gut aus und Zuhause wird das sicher nicht besser. Da meinte die Ärztin "ja nächste Woche müssen sie eh in die Ambulanz und die Oberärztin entscheidet dann wies weitergeht". Bravo. Urbason wollte sie mir auch keins mehr verschreiben, wegen der Nebenniere und weil ich ja eh das CellCept habe. Ist vielleicht eh besser...
Also bin ich heimgefahren. Zu einem Pfleger habe ich gemeint die haben mich aufgegeben. Traurig, aber froh wieder frei zu sein. Heute Nachmittag fahren eine Freundin und ich mit meinem Smart durch die Gegend, jaaa!
Euch allen ganz schöne Ostern! Ganz viele Schokieier!
drück
Nein, empfohlen hat mir das in der UNI in Erlangen keiner. Hab aber auch nicht gefragt und weiß nicht, wie sie dazu stehen würden. Hab's im Forum hier gelesen und einfach ausprobiert. Das erste Mal hat's schrecklich gejuckt, ich glaube aber, daß die Ursache ne andere war, denn ich hab mich schon einige Male mit nem Waschlappen abgewaschen, Handbäder gemacht, sowie Vollbäder.Zitat von Turtelina
Daß ich eine Superinfektion hatte, war mir auch nicht klar, erst als ich 2 Wochen später bei der Hautärztin war. Und bei mir ging das auch schleichend und nicht wie bei Aida von hopp auf jetzt. Triclosan ist übrigens in der Wirkung gleich wie Polyhexanid.
Und ja, es tut mir gut, brennt erstaunlicherweise überhaupt nicht und aufgekratzte Stellen sind weder entzündet noch haben sie eine gelbliche (eitrige) Kruste und es juckt mich nach dem Bad/Waschen auch immer deutlich weniger.
Was für Infusionen hast du denn bekommen? Denn wenn's Antibiotika war, muß man das doch nicht ausschleichen.
Freu Dich, daß du Ostern daheim bist! Mein Freund sollte erst vorgestern entlassen werden, dann am (Kar-)Freitag, neuer Termin am Sonntag (Krankenhauskeim). Frage nicht, WIE grantig der gestern war. Schon wieder ein Feste, das wir im KH verbringen müssen. Aber gegenüber vom Spital ist ein Landgasthof, das schafft er kräftemäßig grad so. Muß unser Lieblingsrestaurant eben noch warten.
.
UND JETZT ALLE!!! WER NICHT MITSINGT, KRIEGT AUF'N ÀRSCH!!!
.
Ach Gott, ich wünsch Dir wirklich Regina das Dein Freund bald gesund genug ist das er heim kommen und auf Reha fahren kann! Für euch beide ist jetzt dann eine Ruhezeit echt wichtig. *drück dich* Alles geht vorbei, das auch. Schöne Ostern euch Zweien, trotzdem!
Hauptsache es hilft dir, das ist sowieso das wichtigste. Da muss eh jeder selber herumtüfteln und nicht alles was wir gut finden brauchen wir von jemanden im Kittel bestätigt! Ich habe mir auch schon viele gute Tips hier geholt. Alles was hilft ist gut! Eine Superinfektion hat man so schnell! Da ist vorbeugen besser als Nachsorge. Weil weg gehen die Dinger ELENDIG schwer.
Ich fands halt so traurig mit was für einem Hautzustand ich mich zufrieden geben muss. Aber gut, noch ist nicht aller Tage Abend und aufgeben tu ich sowieso nie. Bin doch so stur.
Nichts ist so schlimm als das wir es nicht überstehen könnten! Alles Liebe für dich!
Staphylococcus aureus sind Bakterien und sehr gefährliche Eitererreger. Eine Infektion mit ihnen kann im Extrem bei geschwächten Menschen sogar zum Tode führen. Bei Menschen mit ND finden sie sich oft in großer Zahl auf der wunden und erst recht auf nässender Haut, oft erkennbar an gelblichen Krusten. Eine solche Superinfektion kann die ND massiv verschlimmern.
Bei mir haben sie auch immer wieder Mengen dieser Staphylococcen festgestellt, in der Nase, auf der Haut ... Aber auch wenn sich nach der Einnahme von Antibiotika weniger davon finden, hat sich bei mir die ND meist nicht groß verbessert. Wahrscheinlich liegt das daran, daß es eben etliche Auslöser für ND gibt, nicht nur die Bakterien.
Dir eine gute Heimkehr, Turtelina. Ich drücke Dir die Daumen, daß nicht bald wieder alles beim alten ist.
Heute habe ich einen meiner Lieblingspullis an, da steht vorne gross drauf: This was supposed to be the future. Dann steht drunter noch ein bissl Text und ganz unten steht: where is my cure for this disease. Passt doch wie die Faust aufs Auge!
Momentan tu ich mir wahnsinnig schwer mit der Neurodermitis. Ich will nicht mehr das mich irgendwer beim Kratzen beobachtet, ich will nicht das Leute mein Gesicht abtasten wenn ich mit ihnen rede. Ich will keine mitleidigen Blicke. Ich hasse die Fragen "wie gehts dir denn heute". Ich hasse es. Es sind diese typischen Verhaltensweisen die ich geheim halten will und die keiner mehr mitbekommen soll. Ich weiss nicht warum mich das momentan so massiv stört, aber es ist richtig schlimm.
Morgen habe ich meinen ersten Kontrolltermin nach dem Spitalsaufenthalt und ich habe richtig Schiss. Das Gesicht/Hals/Schultern/Ausschnitt schaut furchtbar aus. Ich bin nur am rubbeln und kratzen. Gleichzeitig muss ich alle 30 Minuten oder so schmieren weil die Haut so schnell so massiv austrocknet, nur halte ich keine Creme aus, weder die Nerisona noch die diversen Pflegecremen. Ich muss schmieren, aber es brennt und danach bin ich nur dran sie wieder irgendwie runterzukratzen/reiben. Im Gesicht halte ich momentan echt nix aus, auch keine Haare.
Ich will das die mir morgen irgendwas geben was ganz schell wirkt und ich als normal aussehender Mensch auf die Uni gehen kann. Momentan ist es echt nicht ideal und ich komm null damit klar. Augen zu und durch, es hilft eh nix. Die Post muss raus, Samstagsdienste weil sonst keiner will, Seminararbeiten, Referate, Zwischentests. Alles muss erledigt werden, aber irgendwie erdrückt mich das Leben schon wieder. Was ist nur los mit mir. Alles wird zuviel und jeder erwartet so schrecklich viel von mir.
Ausserdem kann ich die Beine nicht rasieren und das stört mich auch gerade voll, weil die sich sicher die Beine morgen anschauen und dann sind da überall Haare. Ach Gott. Warum gelten für einen Selber immer so furchtbar andere Massstäbe als für die restliche Welt. O_o
Das kommt mir irgendwie bekannt vor.
An manchen Tagen könnt ich ausrasten wenn mir Haare ins Gesicht fallen, was bei meinen unvermeidlich ist weil ich sehr lange Haare hab.
Meine Beine rasiere ich auch ganz selten, dann juckts mich meistens noch mehr wenn die Haare nachwachsen.
Ich hoffe das die Ärzt dir morgen helfen können.
Kopf hoch
LG K-jucki
Hej, Turtelina,
ich drück Dich mal. Ich hoffe, die geben Dir morgen was, was die Quälerei mildert.
Aber - setz Dich nicht so unter Druck. Muß die Post wirklich raus, kannst Du Seminararbeiten nicht ein bißchen aufschieben ? Mußt Du alles jetzt tun, was andere von Dir erwarten ?
Wenn Du es Dir aussuchen könntest : was würdest Du in der momentanen SAituation am liebsten tun , wo wärst Du am liebsten ? Und - könntest Du das dann nicht irgendwie realisieren ?
LG. thalassa
Ach Turtelina, kommt mir alles schrecklich bekannt vor.
Rat möchte ich dir keinen geben, aber kurz zu mir was erzählen.
Eigentlich - müßte ich auch einer geregelten Arbeit nachgehen.
Eigentlich - hätte ich die letzten 4 Monate zu einer Maßnahme vom AA zum bfz (berufsförderungszentrum) gehen müssen.
Eigentlich - hätte ich müssen erledigen den Haushalt.
Eigentlich - ist erwartet worden, daß ich Göga täglich besuche im KH (was ich weder geschafft noch gemacht habe). -Teufelskreis Schuldgefühl, ich hab mich aber lösen können.
Ich hab manchmal wichtige Termine beim AA/AOK/Ämter, etc. versemmelt, hab's teilweise 2-4 Wochen zum Doc nicht geschafft (hab ihm erklärt wie es mir geht und ich bekam die Krankmeldung rückwirkend) und die Wohnung sah mehr als einmal relativ verdreckt und unaufgeräumt auf. Es gab Tage, da bin ich mit Fernbedienung in der Hand aufgewacht und eingeschlafen. Und wenn man so will, hab ich ein gutes Jahr "verschenkt" und "verkratzt". Ich hab zwar kein Haus abzubezahlen, stecke nicht im Studium - aber ich habe in jungen Jahren ähnlich reagiert (und ein Jahr an der Fachakademie für Sozpäd wiederholt); hab desweiteren einiges an sozialen Kontakten eingebüßt, weil ich entweder zu Verabredungen nicht mit bin oder mich zu Einladungen erst gar nicht hab hinreißen lassen. Und ich danke Gott für meinen Freund, der das all die Zeit still mitgetragen hat (im Gegenzug ertrug ich mehr schlecht als recht seine Mörderschmerzen, seine Inkontinenz, seine vielen OPs und KH-Aufenthalte).
Ich hab mich um mich gekümmert. Total egoistisch und egozentrisch. Hab immer gesagt, es muß mir erst besser gehen, bevor ich mich wieder um Arbeit kümmere - denn etwas zu finden war in meinem Leben nie das Problem, eher die Arbeit zu halten. Und erst JETZT fühle ich mich dazu wieder imstande.
Und auch wenn ich die Reiki Ausbildung erst verteufelt habe, denn damit fing das Desaster an, würde ich es wieder machen. Dadurch bin ich sensibler und kann seit 4 oder 5 Jahren ganz klar sagen - "Gefällt mir" - "Okay, mach ich" oder "Nö, is mir zu blöd" oder "tut mir nicht gut". Wir hatten Freitag abend "Angrillen". (is etz nur ein Beispiel für viele im Alltag) Der beste Kumpel vom Göga war dabei und seine junge Gespielin und ich hätte lügen sollen für die beiden, weil Nochfrau im Anmarsch war - hab ich gesagt "nö, mach ich nicht, is eure Gschicht". Vaterlandsverräterin und bleede Sau war noch das netteste, was fiel.Aber - ICH kann in den Spiegel schauen und die zwei tragen's mir nicht nach.
P.S.: Scheiß doch auf diverse Haare! Ich hab mich ganz woanders gern rasiert, aber aus Juckreizgründen wächst da seit längerem auch der Bär.
.
UND JETZT ALLE!!! WER NICHT MITSINGT, KRIEGT AUF'N ÀRSCH!!!
.
Also. Meine Kontrolle.
Irgendwie waren heute sehr viele Ärzte (+ Primar + Student) im Ambulanzraum, es war schrecklich. Ich kenne zwar jeden und die sind alle so nett, aber in so geballter Form... da krieg ich schon Panik. Ich habe den Boden angestarrt und mich blutig gekratzt (soviel zu ich will kein Vorführobjekt sein...). Super. Ich sei ihr Problemkind meinte sie.
Fakt ist das ich jetzt mal unbedingt auf Kur muss. Ans schwarze Meer in eine Fachklinik. Der Primar meinte er hätte einen Patienten der grade dort war und der schaut super aus! Ich meinte ich könne nur in der unifreien Zeit und der Sommer geht sich nicht mehr aus weil die sicher elends lange Warteschleifen haben. Darauf meinte der Primar das wenn sie Druck machen könnte ich sogar morgen schon fahren! Davor müsse man aber die Haut verbessern. Das war das Erste.
Dann meint die Oberärztin sie weiss nicht mehr weiter und sie überweist mich nach Wien zur Photophorese. Dort würde 2x wöchentlich das Blut vom IGe befreit, leider geht das halt nur in Wien. Sie ruft dort jetzt mal an und am Mittwoch muss ich eh wieder hin da sehen wir dann weiter. Ich weiss aber wirklich nicht ob ich sowas will! Das klingt nicht nett.
Unklar sind sie sich ob das Cellcept wirkt oder nicht. Das größte Problem bei mir ist, das ich Bluthochdruck habe. Interferon fällt dadurch weg, MTX wär noch eine Option.
Einig sind sie sich das die Haut schlechter geworden ist und ich wieder oder immer noch Staphyloccocen drinnen habe. Es könnte gut sein das ich gegen das ganze Cortison was ich so schmiere allergisch bin, aber das wird man bei mir nie austesten können.
Ich mach halt jetzt die nächste Antibiotikakur. Cellcept, Telfast + Atarax plus Nerisona laufen erstmal weiter. Cortison bekomme ich keins mehr, sie hat mir eindringlich gesagt das Cortison immer nur eine Übergangslösung wäre und im Endeffekt nicht hilft. Am Mittwoch weiss ich auf alle Fälle mehr.
Ich habe auch eine sehr gute Aufstellung der "Therapie der atopischen Dermatits" bekommen die die Ärzte für sich selber mal aufgestellt haben. Ich kann euch die mal zukommen lassen wenn ihr wollt.
Vielen Dank für eure lieben Antworten! *drück an alle* Die Neurodermitis ist ganz verteufelt und jeglicher Stress ist halt echt nicht gut. Ich bewunder dich dafür das du das so durchgezogen hast Regina! Am Ende vom Tag muss man mit sich selber leben können und das gut wenn möglich!Alles zum Überlegen. *seufz*
Photophorese, was ist das? Konnte unter Wiki nichts finden. So eine Aufstellung "Therapie der atopischen Dermatits", wäre toll, aber nur wenn Du nicht zuviel Arbeit damit hast. Ich denke mal Stress hast Du im Moment genug.
Alles liebe für Dich Maria
Ein Edelstein wird ohne Reiben nicht blank, ein Mensch ohne Prüfung nicht vollkommen.
hji hatte das auch schonmal gemacht.
In seinem Thread hatte er ne Seite dazu verlinkt: Extrakorporale Photopherese
@Turtelina:
Hast du denn jetzt vor auf Kur zu fahren?
MTX hatte ich mal. Mir half es nichts und mir war auch nie sehr wohl dabei mir es zu spritzen.
Photophorese klingt für mich auch interessant. Ich glaube das würde ich mal ausprobieren...
wünsch dir alles Gute
Ich kanns dir ehrlich nicht genau sagen Maria. Die Oberärztin wusste auch nicht ob das immer noch das absolut "latest" ist, so irgendwie nannte sie es und deswegen muss sie dort mal anrufen und sich erkundigen. Sie hats mir so erklärt das halt das Ige aus dem Blut rausgefiltert wird. Ich habe nicht genauer nachgefragt, weil ich das wirklich nicht machen möchte. Eine Ärztin hats dann noch näher erklärt weil das Leute mit einer anderen Hauterkrankung auch machen, aber ich habe da schon abgeschaltet, dass war echt zu krass. Ich habe auch schon gegoogelt und nix dazu gefunden. Vielleicht weiss irgendwer was genaueres.
Ausserdem, wann soll ich mal einfach so nach Wien fahren. 370 km und 4 Stunden Zug. Haha.
Danke Maria für deine ganzen lieben Nachrichten! *drück dich*
Mich würde die Liste mit den Therapien auch sehr interessieren. Wenn du bei gelegenheit dazu kommst.
LG Sabine
Vielen Dank Nabla, so in etwa hab ich mir das vorgestellt. Wäh. Habe deine Beiträge zu MTX heute mal nachgelesen, klingt auch nicht nett. Jetzt muss ich abwägen anfangen. Ich mach sicher viel, aber alles mach ich nicht.
Die Liste tipp ich Euch ab. :)
Kur kann ich mir vorstellen, ich werde mal beantragen.
Dankeschön.
Hej Turtelina,
beantrage auf jeden Fall die Kur; die wird Dir guttun und bedeutet auch mal wirklich Abstand von allem für ein paar Wochen. Du scheinst so viel um die Ohren zu haben im Moment, nicht nur das Elend mit der Haut. Versuche möglichst bakd einen Termin zu bekommen.
Vielleicht brauchst Du die anderen Behandlungen dann nicht. Bzw, Du hättest dann Zeit, Dir das jeweilige Für und Wider zu überlegen und kannst dann vielleicht mit weniger Druck eine Entscheidung treffen.
Halt die Ohren steif und laß Dich mal knuddeln. LG. thalassa
Ne Kur solltest Du auf jeden Fall beantragen Turtelina. Zum einen ist es gut für die Seele, zum Anderen bekommst Du dort eine mehrwöchige Dauertherapie und nicht zu unterschätzen ist auch der direkte Austausch mit Leidensgenossen.
Ich drück Dich.
Es sind die hohen Wellen des Lebens,
die uns zu besseren Schwimmern machen.
Die Oberärztin hat sich heute sicher 30 Minuten Zeit genommen um mit mir meine Optionen durchzubesprechen. Sie hat viel Zeit wegen mir vertelefoniert aber jetzt sind wir auch wieder viel gescheiter.
Zur Photoporese. Der Arzt in Wien meint das er Aufgrund meines Krankheitsverlaufes und der Krankheitsstärke nicht glaubt das mir die Photoporese viel bringen wird. Meine Ärztin meint, wennns nichts nutzt, schaden kanns nicht. Also bin ich auf der Warteliste weil momentan alle Plätze voll sind. Weiters wurde mir versichert das wenn irgendwas neues rauskommt, irgendein neuer Wirkstoff ect, dann bin ich auf alle Fälle ganz vorne dabei um zu testen.
Dann hat sie mit dem Chef von der Krankenkasse telefoniert. Die Kasse bezahlt alles. Will ich in eine Spezialklinik, kann ich in eine Spezialklinik, ob die am schwarzen Meer ist oder an der Nordsee ist Wurst. Sie hat sogar gemeint das wenn sie denen sagt das Sonne gut für mich sei, könne ich sogar nach Teneriffa. Ja und wenn ich will morgen. Spasshalber meinte sie ich solle am besten in die Antarktis, dort sind gar keine Allergene. ;) Sie hat sogar durchgeboxt das wenn ich die Photoporese mache, die mir die Zugtickets bezahlen.
Von MTX und Interferon war nicht mehr die Rede. Wir haben uns jetzt aber geeinigt dass das CellCept nicht wirkt. Ich wäre wieder bestrahlen gegangen, dafür ist die Haut zu schlecht. Cortison schmier ich auch nicht mehr weil wir glauben ich bin gegen das ganze Cortison Schmierzeugs allergisch. Sie würde mich gerne komplett austesten, geht ja leider nicht. Eine Therapie wollte sie mir wieder nahelegen und natürlich wollte sie mich wieder da behalten, jetzt bin ja immerhin schon wieder ganze 12 Tage Zuhause gewesen. O_o
Jetzt haben wir uns so geeinigt das sie mit einem Nierenspezialisten reden wird obs irgendeine Möglichkeit gibt das ich Ciclo nehmen kann ohne das der Blutdruck rauf auf 200 geht.
Ich habe heute den Nachmittag viel nachgedacht. Alle Sachen die mir so wahnsinnig wichtig sind, Uni, Gitarre eigentlich alles... kann ich nicht mal ansatzweise machen weil ich nur noch ununterbrochen mit der Haut beschäftigt bin. Mir gehts echt schlecht, ich habe sehr wenig Lebensqualität wenn ich ehrlich bin. Ich Depp hab mir meine Tage so voll gepflastert, dass ich völlig schlafdamisch durch den Tag maschier. Ich will auch nicht irgendwelches Hammerzeugs für die Niere schlucken damit ich Hammergift schlucken kann. Deswegen bin ich momentan ganz massiv am überlegen ob ich das Unisemester lasse und wirklich irgendwohin fahr um gesund zu werden. Meine Freundin hat sogar gemeint sie nimmt sich frei und fahrt mit. :)
Ich bin einfach komplett überfordert und alles ist nur noch eine Quälerei, dementsprechend reagiert die Haut. Sie wollte mich am MO wieder sehen aber nachdem ich ja Seminar habe... am Di. Ich habe jetzt noch ein paar Tage Zeit, aber die Kur werde ich vorher beantragen und mit der Gewerkschaft werde ich auch reden, damit ich die Arbeitsplatzsorge nicht haben brauche, sollte ich wirklich wohin fahren.
Hat jemand Vorschläge wohin ich fahren könnte und was auch wirklich hilft?
Geändert von Turtelina (14.04.2010 um 21:22 Uhr)
Berechtigungen
Zitieren
Lesezeichen