Zitieren28. November ist Infliximab-Tag. Ist jetzt fix und gibt auch keine Kontrolltermine mehr davor.
Allergietabletten darf man mischen, man sollte aber nicht mehr als 4 Stueck pro Tag nehmen. Hat mir keine Ruhe gelassen, jetzt habe ich gefragt.
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Turti, das ist ja Dein Thread und nicht meiner, und ich thematisiere hier meine Probleme. Das tut mir leid, ich weiß auch nicht, was mich grad reitet, und war auch nicht meine Absicht. Ich hoffe ich verärgere weder Dich noch jemand anderes damit.
Das weiß ich, und habe ich ja auch mit allem was mir einfällt versucht, aber ich bin kläglich gescheitert.Zitat von Turtelina
Dein Gedächtnis ist unglaublich!Du nimmst die schon viel zu lange!
Ich verdränge das einfach.
Na die freundlichen Damen in der Anmeldung meines Dermatologen.Die 4er Klasse ist echt nur fuer den Ausnahmefall gedacht. Die verschreibt dir nicht wer leicht, auch nicht in der Uniklinik, eigentlich so gut wie gar nicht. Wer schreibt dir denn fuer die immer das Rezept?
Ja danke werde ich machen, aber wie ich meine Füsse kenne, geben sie genau an dem Morgen ruhe, und ich stehe da wie ein Simulant.Wenn die Fuesse so gluehen ist es ganz schwer dir was zu raten. Durchhalten bis zum Arzttermin und Rehaantrag gleich mitnehmen!
Na und ich Dir erst!Alles Gute Liane! Ich wuerde dir eine Hautpause auch wirklich goennen! Fuer die Nerven und allem!
Liebe Grüße
Liane
28. November ist Infliximab-Tag. Ist jetzt fix und gibt auch keine Kontrolltermine mehr davor.
Allergietabletten darf man mischen, man sollte aber nicht mehr als 4 Stueck pro Tag nehmen. Hat mir keine Ruhe gelassen, jetzt habe ich gefragt.
extrem hoher leidensdruck bei neuro hallo turtelina,@Liane Lass das mit dem systemischen Cortison. Das bringt dir nichts. Sehr gut das du einen Arzttermin hast! Der soll dir mal eine andere Cortisoncreme aufschreiben. Umschlaege (einwickeln) ueber Nacht hast du schon probiert? Reha tut dir sicher gut, aber fuer die Haut erwarte dir da nicht zuviel, Reha ist immer kurzfristig. Und ich finds halt umso schlimmer in die Neuro "zurueckzuschlittern" wenns erstmal gut war.
Es gibt ja auch Studien wo man den Leidensdruck von Neuros mit dem Leidensdruck von anderen Krankheiten vergleicht. Du wuerdest dich wundern was da rausgekommen ist! Will ich aber hier gar nicht ausfuehren, mag keine Angriffsflaeche bieten. Die Studien beweisen auf alle Faelle, der Leidensdruck bei Neuro ist extrem hoch. Also nichts mit schaemen.
wie geht es dir inzwischen?
ich wuerde die vergleichsstuedie zum leidensdruck gerne einmal nachlesen.
wo finde ich sie?
lg
marion
Hallo Marion!
Die Studie habe ich leider nicht. Hat mir meine Aerztin erzaehlt als ich gemeint habe ich haette gerade eine Frau aus meinem Post-Zustellgebiet getroffen deren Mann seit 11 Jahren Krebs hatte und ich mich so schaeme so zu "leiden" in anbetracht dessen was dieser Mann durchmachen muss. Er ist mittlerweile verstorben.
Meine Aerztin hat mir erst geschrieben das sie mich wohin ich will hinschicken wuerde, damit ich noch eine andere Meinung und eine wirkungsvollere Therapie erhalten kann. Das Ganze hat etwas leicht verzweifeltes. Ich meinte naemlich ich habe so ein schlechtes Gefuehl dieses Infliximab zu bekommen ohne jegliches Aufklaerungsgespraech darueber. Aber wie sollen die mich aufklaeren wenns absolut 0 Erfahrungswerte damit gibt? Wie sollen die mir sagen mit was ich zu rechnen habe wenns einfach noch keiner hier bekommen hat?
Zuletzt wurde mir immer wieder MTX nahe gelegt. Das man noch probieren koennte wenn das Infliximab nichts bringen sollte. Da bin ich dann richtig boese geworden und habe gemeint das ich es absolut bedenklich finde einer jungen Frau im gebaehrfaehigen Alter MTX andrehen zu wollen!!!
Jetzt waren wieder so viele Fortbildungen und die Super-Experten meinten auch, kein Xolair! Fuer die therapieresistentesten Faelle gibts nur noch Rituximab oder Infliximab zu versuchen.
8 Tage. Ich war gestern mit meiner Freundin und ihrer 5 Monate alten Tochter am Christkindlmarkt. Tat mir gut abgelenkt zu werden, jetzt sind meine Gedanken wieder weg vom Infliximab und was alles passieren kann zu Babies, Babies, Babies. Hormone halt.
leidensdruck hallo turtelina,
wenn die neuro schlimm ist, nimmt man alles- ich war selbst zu einer chemo bereit und danke es meinem verantwortungsvollen arzt, dass er mich davon abgehalten hat - aber so ist es eben.
ich bin gerade wieder zurueck und habe den eingewoehnungsmonat hinter mir-jetzt pendelt sich alles auf ein ertraegliches mass ein und ich hoffe auf einen allergenarmen winter.
es ist sicher nicht einfach, einen weg zu finden, 2 x im jahr ans tote meer zu fahren und dies mit der arbeit zu vereinbaren.
"vollkommen unrealistisch."hast du geschrieben- und doch gibt es so viele die es machen . ich habe auch immer gekaempft und wenn du einmal überlegst, wie viele tage im jahr du ausfaellist krankheitsbeding,t im vergleich....
letztendlich habe ich für mich die loesung gefunden, eine rehakur mit krankschreibung im jahr am toten meer zu verbringen und meine gesamten urlaubstage am stueck als zweiten aufenthalt privat ebenfalls. waere ich nicht über jahrzehnte mit cortison überbehandelt gewesen, waere der erfolg wie bei smile schneller und andauernder eingetreten.
je weniger schwere medikamente genommen und benutzt wurden, desto schneller kann das klima am toten meer wirken und die fehlsteuerungen bei neuro regulieren. dann ist es leichter, auch daheim den positiven erfolg zu strecken.
ich habe 4 jahre israelaufenthalte gebraucht und operative entfernung von entzuendungsherden im atemwegsbereich bis es bei mir so gut anschlug wie bei smile. natuerlich faellt man immer wieder tief, wenn man heimkommt- aber da es immer noch keine wirkliche alternative gibt, war und ist fuer mich der weg richtig.
die arbeit an uns hoert eben nie auf....
alles liebe
marion
Jeder fünfte Österreicher leidet im Laufe seines Lebens an einer psychosomatischen Störung – von Neurodermitis über das Reizdarmsyndrom bis zum Ganzkörperschmerz. Psychotherapie und Hypnose helfen. Aber noch immer haben viele Ärzte wenig Verständnis für das Problem.
Laut Expertenschätzung erkrankt etwa jeder fünfte Österreicher irgendwann im Laufe seines Lebens an einer psychosomatischen Störung – mehr Frauen als Männer. Das Spektrum reicht von Neurodermitis über das Reizdarmsyndrom und psychosomatische Herzkrankheiten bis zum chronischen Ganzkörperschmerz (Fibromyalgie), unter dem auch Russinger jahrelang litt. „Dass diese Krankheit etwas mit der Psyche zu tun hat, wollen viele nicht wahrhaben, weil sie glauben, dass sie dann einen Vogel haben“, sagt Russinger.
• Psychosomatik • Medizin • profil online
(Sorry - mir ist jetzt spontan nur dieser Thread eingefallen, wo dieser Artikel hineinpasst)
ha ha ha, cookie, ein glück hast du das noch dazu geschrieben...ich dacht schon, jetzt gehen sie mit dir durch.so heftig wie der zaunpfahl mir schien...da kann man sich gleich vom 12-tonner überrollen lassen.
schönen abend dir.
Ist alles gut gegangen gestern. Habe vor dem Remicade (Infliximab) eine Tavegyl Infusion mit 100 mg (!!!) Cortison drinnen bekommen, knapp 2mg / kg. Dafuer habe ich vom Remicade, ausser das der Hals mal 30 min Hoelle gebrannt hat, nichts bemerkt. :) Sehr erleichtert! Merke noch nichts das es wirkt. Aber ist ja auch ein Off Label Therapieversuch, weiss kein Mensch ob es wirkt und wenn es wirkt, wann es anfangt damit und wieviel. Wie immer 75% Berbesserung ist der cut.
Puva muss ich trotzdem weitermachen, waeh.
In 2 Wochen gehts weiter. Krieg vom Remicade 5mg / kg. Also das Maximum.
Drück dir wie immer die Daumen!
Bin in einer ähnlichen Siutation: Bekomm seit einer Woche Imurek, weiß nicht ab wann und ob es wirkt.
Btw, da du es schon hattest: kannst du dich noch an die Dosis erinnern die du pro Tag eingenommen hast?
lg
Drueck dir auch die Daumen Nile!!!
Imurek braucht laenger bis du irgendwas was davon merkst, 4-6 Wochen. Eine Woche ist viel zu wenig. Wirkt wirklich nur Ciclo ziemlich sofort. Nicht aufgeben, geduldig sein, weil eigentlich wirkt das Imurek gut. In den angloamerikanischen Laendern wird das sehr viel verschrieben, sicher nicht nur weils billig ist.
Weiss leider nicht mehr wieviel ich genommen habe. Ist schon zu lange aus. Fangt man aber auch niedriger an und steigert mit der Zeit.
Ich wünsche Euch beiden ganz fest, daß es endlich eine andauernde Verbesserung der Haut ohne besondere Nebenwirkungen gibt.
Alles Liebe
Lachen ist überall auf der Welt dasselbe
Vielen lieben Dank liebe Heike! Fuer dich auch!!!
Danke thalassa :) !
Meine Ärztin hat mir btw gestern erzählt, dass wenn Imurek und danach Cellcept nichts helfen probieren wir, das Medikament "Stelara" anzusuchen. Ist schweineteuer und ein Biological und nicht für ND gedacht.
Sie hat bei einem Kongress von einem Patienten erzählt bekommen, der damit erscheinungsfrei wurde (ich weiß, keine Representativität), bekommt aber das Medikament in Deutschland nicht. In Österreich kann mans anscheinend probieren wenn man ALLES durch hat und selbst dann ist es schwierig.
Google spuckt nicht viel dazu aus, und wann gibt es Schuppenflechte-Erfahrungsberichte.
Wollts einfach posten, weil ichs sonst vergess zum Erählen und es der Psyche als kleiner Hoffnungsschimmer vlt hilft ;).
lg
@Turti,
ich drücke Dir die Daumen, das das Remicade gut wirkt. Bei den Biologicals tritt die Wirkung meist ja schon nach 14 Tagen ein.
In der aktuellen Mobil 6/2011 und der 5/2011 sind jeweils Berichte über sämtliche, im Moment für die RA verfügbaren Basistehrapeutika, drin.
@Nile,
Da das Immurek zu den Immunsuppressiva gehört dauert es meist 4-6 Wochen bis es wirkt.
Liebe Grüße
Liane
Ja. Abwarten. Die Aerztin konnte mir auch gar nichts versprechen, aber es kommt wie es kommen soll. Wenn ich mit Sachen nicht zurechtkomme, dann gebe ich sie ab. Ans Schicksal, an den lieben Gott, wen auch immer. Und es hilft (zur Zeit zumindest), weil ich mir dann nicht mehr ununterbrochen Gedanken mache.
Der Stationsarzt am Mo war ja auch wieder.... Meinte er zu mir "sie bekommen jetzt ein neuen Medikament und es wird ihnen sehr gut helfen". Wie ein Hypnosegespraech war das!Da wusste ich, der Mensch hat gar keine Ahnung.
Gestern hatte ich ein Seminar in dem wir gefilmt wurden waehrend wir eine Rede halten mussten. Der Leiter der Veranstaltung war so nett, meinte beim Feedback das mich die Leute moegen und ich mich wirklich nicht zu verstecken brauche. Hat er nur zu mir gesagt. Tut mir schon immer gut wenn ich sowas hoere! Vor allem zu hoeren wie man auf Fremde wirkt. War echt interessant. Obwohl ichs natuerlich gehasst habe.
Geht mir grad genauso.Wenn ich mit Sachen nicht zurechtkomme, dann gebe ich sie ab. Ans Schicksal, an den lieben Gott, wen auch immer. Und es hilft (zur Zeit zumindest), weil ich mir dann nicht mehr ununterbrochen Gedanken mache.
Auf Deinen Rat hin bin ich zum Doc, und lasse den jetzt mal machen. Soll der doch zusehen wie das Problem in den Griff bekommt.
Seiddem geht es mir auch besser, denn es tut wirklich unglaublich gut die Verantwortung auch mal ab zu geben.
Liebe Grüße
Liane
Die Biologics werden bei uns nicht von der Kassa uebernommen, ausser fuer die Krebstherapien. Das muss das Krankenhaus, bzw die Abteilung, aus ihrem eigenen Budget zahlen. :0
Wir warten das die Wirkung einsetzt. Muss immer noch Puva machen, Cortison schlucken und Elocon schmieren. Habe die Nd am ganzen Koerper, trotz allem.
Meine Aerztin und ich sind uns einig, wir hassen meine Haut.
Aber jetzt erstmal Countdown auf Weihnachten. Ein wunderschoenes Fest und Feiertage euch allen!!!!!!!
Wünschen wir Dir auch Turti....und das es endlich besser wird.
LG,
Aida
(quote]Wir warten das die Wirkung einsetzt.
[/quote]
Ich drücke Dir die Daumen.
Liebe Grüße
Liane
dto. hallo turti,
ich schliesse mich liane an und wuensche dir alles alles gute....
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