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Hi Süße,
darf ich mal ganz kurz eine Zwischenfrage stellen: gegen den Bluthochdruck bei Ciclo könnten da nicht einfach Betablocker helfen?
LG,
Aida
für immer ist nicht ewig
Betablocker hatte ich schon, Betablocker und Asthma sind eine ganz schlechte Kombination. Momentan nehme ich Calcium Antagonisten (glaub ich) und der Blutdruck ist spitze. Aber unterm Ciclo bleibt der ja nicht so. ich will auch wirklich keine Blutdruckkrisen mehr haben, die sind gar nicht nett.
Drück dich Aida!
kommt drauf an was dir gut tut... Medizinisch finde ich Davos sehr gut und klimatisch hilft es mir auch.Zitat von Turtelina
Für mich kann ich mir im Moment keine andere Spezialklinik vorstellen. Totes Meer ist ja nett, aber ich kann mir nich vorstellen, dass du bei deinem Hautzustand viel Spaß mit Salzwasser hättest.
Auch das Mittelmeer tut mir nur gut, wenn ich problemlos und schmerzfrei schwimmen gehen kann...das war das letzte Mal vor ca. 10 Jahren...
Wenn du was wirklich exotisches Versuchen willst, dann kannst du dich ja mal erkunden, ob es vllt auf Island geeignete Kliniken gäbe...also das würde mich vielleicht auch noch reizen. Klimatisch sollte das für die Haut doch eigentlich auch sehr gut sein und wenn du von deiner Krankenkasse das ok hast wär das vielleicht ne Idee.
Allerdings weiß ich ehrlich gesagt nicht, ob dir davon irgendwas auf längere Sicht hilft. Meine Eltern versuchen im Moment auch auf mich ein zu reden nochmal nach Davos zu fahren, aber ich sehe dadrin einfach keinen Sinn... Ich will irgendwas haben mit dem ich hier leben kann, sonst bringt mir das alles nicht viel.
bin gespannt wie du dich entscheidest. Alles Gute,
Stephan
Turtelina, den wichtigsten Schritt hast du schon gemacht, indem du deine Prioritäten neu gesetzt hast.
Du solltest jetzt abwägen, ob dir persönlich mehr eine Klimaveränderung, Ernährungsumstellung, weitere medizinische Experimente oder sonst etwas anderes helfen könnte.
In Berlin gibt es beispielsweise die Charite, die zumindest öffentlich behaupten, dass sie jeden Neurodermitiker (langfristig) beschwerdefrei bekommen.
Mir fehlen ein bissel die Worte, aber ich wünsch dir alles Gute und die richtige Entscheidung für die Kur, Turtelina! ;)
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UND JETZT ALLE!!! WER NICHT MITSINGT, KRIEGT AUF'N ÀRSCH!!!
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Weiss irgendwer wie ich in einen Beitrag ein Dokument einfügen kann? Mit der neuen Forumssoftware komm ich auch nicht mehr auf den Anwortscreen sondern kann immer nur direkt antworten. O_o Ich hätte nämlich jetzt den Text abgetippt, will ihn aber nicht so reinkopieren weil er dann fürs gesamte Internet zugänglich ist und ich glaub nicht das er dafür erstellt wurde. Ist jetzt eh nichts weltbewegend neues, trotzdem ganz interessant zum Lesen
Man muß seit dem Update, dem gräußlichem, einen Extraklick machen unten rechts im Antwortfenster und zwar auf "erweitert". Dann hast du die "normale" Ansicht und alle Optionen verfügbar.
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UND JETZT ALLE!!! WER NICHT MITSINGT, KRIEGT AUF'N ÀRSCH!!!
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Danke Regina! Da sind ja auch wieder die Smilies!Es funktioniert aber nicht. Ich kann die Datei auwählen, aber raufladen kann ich sie nicht, ist vielleicht eh besser... Also wer sie haben will, bitte mir ein Email schicken, ich schick es euch dann zu. turtelina@gmail.com
Nicht zuviel erwarten! Mein Gott, das aber auch alles so feigeln kann.
Ich habe jetzt wieder ganz viel nachgedacht und eine Reihung erstellt.
Kur beantragen und fahren. Ich werde dort hinfahren, wo ich mir auf Dauer das meiste verspreche. Eine ND-Fachklinik wär super, aber das Ergebnis ist nicht von Dauer wie wir wissen. Einfach irgendwohin auf Erholung wär auch schön, aber auch die Erholung ist nicht von Dauer. Am meisten würde ich mir von einer Psychosomatik Kur versprechen, denke ich... Aber das muss ich mit der Ärztin besprechen.
In die Kur muss ich meinen Urlaub reininvestieren, Krankenstand kann ich mir momentan nicht leisten ohne meinen Arbeitsplatz massiv zu gefährden. Was hilft mir eine schöne Haut wenn ich keine Arbeit mehr habe.
Die Photoporese wäre dann das nächste. Wobei sich das mit der Arbeit sehr schwer verwirklichen lässt, alle 2 Wochen 2 Tage nach Wien fahren.
Erst nach alldem würde ich wieder das Ciclo nehmen. Vor den Dingern habe ich einen HEIDENrespekt. Ich bin halt wirklich Schlaganfall gefährdet mit dem scheis Blutdruck und das ist es mir nicht wert, nur wenn sonst nix hilft und ich mit dem Ausschlag nicht existieren kann nehme ichs wieder.
Alles sehr spannend. Am Dienstag weiss ich mehr.
Heute hat die Ärztin einen Termin für mich ausgemacht in der Atopieambulanz der Dermatologie am Biederstein (München!). Die solle sehr gut sein, war da schon wer von euch? Der Termin ist nächsten Donnerstag und wir wollen schauen ob die noch Ideen für mich haben.
Kurantrag ist ausgefüllt, unser Wunsch steht aktuell bei Davos. Einreichen tun wir den Antrag jetzt erst mal nicht.
Ciclo wollen wir wieder einleiten, aber dafür muss ich stationär gehen, weil die mich genauestens beobachten wollen damit ich nicht wieder Blutdruckkrisen bekomme. Sie hat irgendwas gemeint mit dem Ciclo Spiegel der passen soll.
Soviel dazu erstmal. :)
Da war ich tatsächlich schon mal, weiß aber nicht mehr ob es die normale Ambulanz der Hautklinik war oder die Atopieambulanz. Hm, meine Erfahrung hilft dir jetz sicher nicht wirklich weiter
Vielleicht noch andere mit etwas inhaltlicheren Erfahrungen?
Bei Fragen, Anregungen, Kritik, Problemen: pn an mich
Ich glaube schon das du in der normalen Ambulanz warst Helene. Die Atopieambulanz ist eine Spezialambulanz und nur 2 Stunden die Woche. Ich hoffe echt das ich nicht extra dorthin fahre um mit einem jungen Turnusarzt zu reden, aber wundern würde es mich auch nicht mehr, nach alldem was ihr schon erlebt habt... Abwarten.
Weiss den irgendwer was ein Nierenstent ist? Irgendwas hat die Ärztin heute ausgefüllt, gefaxt und gemeint jetzt warten wir auf einen Termin. Ich habe aber nicht gefragt wozu und sie hat nichts gesagt. Hm.
Nachdem ich heute gemeint habe das ich dieses Unisemester opfern würde um gesund zu werden, meinte die Ärztin das wir dann jetzt wirklich alles probieren das wir das Ganze Übel weg kriegen. Bin ich gespannt!
Geändert von Turtelina (20.04.2010 um 19:56 Uhr)
Also ein Stent ist was, was dafür sorgt, dass verengte oder verstopfte Gefäße, nachdem sie wieder durch"geputzt" wurden, auch offen bleiben und sich nicht gleich wieder verengen oder verstopfen. Sowas hält dann normal ne ganze Weile, kann sein, dass es sich trotzdem irgendwann wieder zusetzt, dann muss halt mal ein neuer Stent rein. Klingt für mich, als wär die Niere nicht optimal versorgt... Frag die Ärztin nochmal, die soll dich gescheit aufklären!
Hej Turtelina,
sei selbstbewußt. Frage nach, lasse Dir die Dinge erklären; ES GEHT UM DICH. Wenn die Ärztin irgendwas ausfüllt und Du weißt nicht was, frage sie. Lasse nichts über Deinen Kopf hinweg entscheiden und planen.
Und wenn Du sie nervst, dann ist das eben so. Du hast jedes Recht, alles, aber auch alles mitzuentscheiden, wenn es um Dich, um Deinen Körper geht !!! Informiere Dich. Je mehr Du selber weißt, desto wohler fühlst Du Dich beim Mitentscheiden und desto ernster wirst Du von den Ärzten genommen. Auch wenn Du unbequem bist. Diese Erfahrung habe ich jedenfalls gemacht.
LG.
Ich bin so ungeduldig, am liebsten hätte ich den blöden Termin heute schon! Ich will endlich einfürallemal diese blöde Haut in Angriff nehmen, die feigelt so und ist momentan so schwer zum Aushalten. Wähwähwäh. Und dann auf Kur, woimmer ich landen werde und dann kann ich endlich wieder normal leben, bitte Gott! Das ist eine blöde Herumvegetiererei und macht gar keinen Spass, besonders wos jetzt so schön draussen wird!
Gestern am Nachmittag hat mich noch eine Krankenschwester von der Nierenambulanz angerufen. Natürlich habe am Donnerstag den Termin, da bin ich ja später auch noch in München, so typisch, das wird wieder massig Nerven kosten! Aber schon arg wie schnell ich überall an die Termine komme. Die Schwester hat mir erklärt das sie einfach einen Ultraschall von den Nieren und den Nierenarterien machen. Ich muss echt mehr fragen. 2 Tage lang hab ich mir wieder extremst Sorgen gemacht und den Kopf zerbrochen was wohl passieren wird. Da hast du wirklich recht Thalassa. Wenn wir uns nicht um uns selber kümmern und informieren, wer solls denn dann machen.
Stent klingt wirklich nicht nett, ich hoffe das bleibt mir erspart.
Jetzt ist es morgen ENDLICH soweit, ich kanns gar nicht glauben! *hüpf*Ich sehs jetzt mal als erstes als schönen Ausflug nach München (mit eventuell sehr guter Gesellschaft *wink*) und wenn dann auch noch was hilfreiches in der Sprechstunde rauskommt, umso besser! So gehts einfach nicht weiter. *kopf schüttel*
Wir beantragen jetzt definitiv einen Behindertenausweis. Ich brauche jeden Kündigungsschutz den ich kriegen kann, mein Arbeitsplatz ist einfach mittlerweile wirklich gefährdet und solange ich nicht mit dem Studium fertig bin (das kann dauern mit der Haut), brauche ich die Arbeit einfach (wegen den günstigen Arbeitszeiten). Jetzt muss ich Atteste sammeln und dann treffe ich mich mit der Dame und wir nehmens in Angriff. Heute habe ich schon mit ihr telefoniert. Erst wenn ich den habe *hoff und bibber*, kann ich weg in eine Fachklinik oder auf Kur. Leider. Nix riskieren.
Das wird spannend. Hoffentlich geht alles gut!
Hallo Turtelina,
hier noch ein Link zur Vorbereitung.
http://www.helmholtz-muenchen.de/fil...-Therapien.pdf
Bestimmt!!! Ich bin in Gedanken bei Dir und drück dir ganz feste die Daumen!!!
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UND JETZT ALLE!!! WER NICHT MITSINGT, KRIEGT AUF'N ÀRSCH!!!
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Hallo Ihr Lieben!
Das war heute ein sehr aufregender Tag. Das Wetter war wunderschön, die Münchner sowas von freundlich, hat ja schon im Zug angefangen. Da soll sich die ÖBB mal was abschneiden! Das hat mir richtig gut getan, endlich mal weg aus diesem mit Sorgen und wasweiss ich belastendem Salzburg! Sehr stereotyp hab ich mir dort gleich ein Brezerl gekauft. Beim Edekabäcker. Nicht das wir hier nicht auch einen Edekabäcker hätten mit Brezerl... :O
Liebe Smile, wir sind leider viel zu spät angekommen, Baustelle und Umleitung, dann haben wirs gerade noch rechtzeitig hingeschafft, die TU muss man auch erst mal finden. Wollte dir noch ein SMS schreiben und das Handy hats mir nicht verschickt. Aber ich fahr sicher bald wieder nach München, wir wollen ins Musical :), wenn du noch Lust hast, da heben wir dann sehr viel mehr Zeit! :)
Ich liebe München. Es fängt ja schon mit den Gebäuden an. Ein so schöner Baustil, so ruhig beim englischen Garten, einfach toll. :) Die TU ist ein bissl blöd zu finden weil die Ubahn (Station U4 Dielindenstrasse) nicht daneben stehen bleibt und es auch keine Schilder gibt. Die Klinik an sich ist auch wunderschön! Viele einzelne Gebäude aber wenn man mal dort ist, dann ist es kein Problem mehr. Die an der Anmeldung, sorry, war eine Ziege. Ich soll es nicht auf mich beziehen aber das ist ja jetzt wieder SO VIEL Arbeit und sie hat ja gar nicht gewusst das es noch Krankenscheine gäbe und was ist denn mit der Hautklinik in Salzburg blablabla. Am Schluss hat sie mir zumindest alles Gute gewünscht. O_o
Man wird aufgerufen und als erstes spricht man mit Medizinstudentinnen. Die schreiben die Anamnese auf, Medikation usw. Dann wird eine Assistenzärztin dazugerufen und wenn die auch nicht weiter weiss, ich sei ein sehr komplizierter Fall, kommt der Oberarzt dazu. Die haben sich wirklich sehr viel Zeit genommen und alles ganz genau aufgeschrieben und notiert. Auch führen die eine Skala, Ödemstatus usw. Das machen sie bei uns zB nicht. Die haben sich ja alle so gefreut das die mich, nachdem sie in Salzburg nicht mehr weiter wissen, jetzt zu ihnen geschickt haben. *ironisch* Der Oberarzt war noch echt jung aber gscheit auf Zack. Man merkt schon das die sich intensiv mit Atopien usw beschäftigen. Er hat gemeint sie könnten jetzt so nichts für mich machen, würden mich aber weiter betreuen usw...
Also. Immunsuppressiva sollten schon zu 70% wirken damit es Sinn macht diese weiterzunehmen. Sie haben gemeint das sie schon auch mit UVA 1 arbeiten haben da aber nicht wirklich für mich in Erwägung gezogen. (huh?) Kur bringt langfristig gar nichts. Für mich kämen langfristing nur noch experimentelle Therapien in Frage, aber das CellCept sei ja auch schon nichts mehr was eigentlich für Neurodermitis verschrieben wird.
Ihre Therapievorschläge für mich sind:
* Cylosporin A mit einem ACE Hemmer (zusätzliches Blutdruckmittel das die Niere schützt), auch sie meinten das müsse man unbedingt stationär einleiten
* sie arbeiten eng mit Davos zusammen *Jubel* und würden auch empfehlen, falls eine Kur geplant sei, mich dorthin zu schicken, auch die österreich. Kassen haben mit Davos Verträge *nochmal Jubel*
* langfristig: Immunapharese (Art von Blutwäsche ?) + - Omalizumek (Injektionen, Ige Antagonisten ?)
Fazit, ich kann die TU wirklich empfehlen weil sie sehr bemüht sind und sich viel zeit nehmen, aber auch die können nur das anwenden, was es gibt. Riesen Vorteil ist halt, das man bei denen auch diese experimentellen Sachen machen kann. Liebe Aida und Smile, ich weiss nicht ob ihr was neues dort hören würdet, Aber ich würde alleine schon hingehen um eine andere Expertenmeinung einzuholen.
Die schicken mir jetzt einen Arztbrief und mit dem geh ich dann in die Ambulanz bei uns. Das ist der Plan.
So war das heute.
:)
Ja servus,
das hört sich ja recht positiv an.
Aber sag mal, denkst Du, dass deine Ärzte in der Österreich sich an die dt. Empfehlung halten.
Vielleicht hab ich da auch was missverstanden, aber die wollten Dir doch nix mehr geben, wo der Blutdruck ansteigt oder?
Wie auch immer, wünsch Dir nur das beste und hoffe, dass Du weiter berichtest.
LG,
Aida
für immer ist nicht ewig
Also ehrlich gesagt, finde ich, dass die nicht viel neues vorgeschlagen haben.
Ich finde den Grundgedanken der Immunapharese immernoch relativ ansprechend. Ich habe nächste Woche noch mal einen Termin bei der Oberärztin und werde das dann auch mal ansprechen.
Ciclosporin + ACE Hemmer finde ich eigentlich bedenklich. Wenn du eh dieses Semester nur der Nd widmen möchtest würde ich ganz klar die zeitaufwendige Immunapharese vorziehen. Das ist wärend einem normalen Uni-Semester wahrscheinlich kaum möglich...
Mein nächster Versuch wird jetzt mit großer Wahrscheinlichkeit eine Hyposensibilisierung gegen Haustaubmilben sein. Seit dem tollen Bericht, den Cookie gefunden hat ( http://portal.dimdi.de/de/hta/hta_be...bericht_de.pdf ), denke ich wirklich, dass das viel versprechend ist.
Wäre das für dich nicht mal eine Überlegung? Es gibt inzwischen mehrere Studien, die eine deutliche, langanhaltende Wirkung zeigen..
Wenn du unbedingt Ciclosporin + ACE Hemmer nehmen willst, würde ich zur Einleitung dafür nach Davos fahren (als akute Krankenhausbehandlung, nicht als Kur! das geht deutlich schneller, wenn die Ärzte Druck machen).
Geändert von nabla (30.04.2010 um 00:19 Uhr)
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