This Too Shall Pass

**thalassa** · 29.04.2010

Hallo Turtelina,
ich freue mich für Dich, daß Du den Besuch in München so positiv empfunden hast. Damit läßt sich sicher leichter überlegen, als mit der schlimmen Stimmung vorher. Ich wünsche Dir alles, alles Gute. LG. thalassa

**Turtelina** · 30.04.2010

Immunapharese ist absolut einen Versuch wert, Photophorese wohl eher weniger. Die Ärztin muss mir aber echt noch genauer erklären was das genau ist.

Ich habs schon sehr aufschlussreich gefunden gestern. Ich bin halt schon ein Testkaninchen und ich mach ja auch sehr viel mit, aber nicht alles. Darum fand ichs sehr gut eine zweite Meinung von einer Spezialklinik einzuholen. Das mit Immunapharese und den Injektionen von Novartis hat mir in Salzburg keiner gesagt, ich finde beides sehr interessant. Davos mache ich auf alle Fälle, ich bin schon ganz hibbelig deswegen! Vielleicht warte ich mit dem Behindertenausweis wirklich auf Davos, weil dann klappts vielleicht ganz sicher wenn die mir dabei helfen! Die haben mir schon einen sehr kompetenten Eindruck gemacht. Ich hätte gar nichts dagegen mich dort weiter behandeln zu lassen. :)

Der Oberarzt meinte gestern auch es hätte gar keinen Sinn mich auf Cyclo einzustellen und dann in eine Fachklinik zu schicken. Und Fachklinik allein wird nichts bringen. Also wirds Davos, ich freu mich so, ich habs heute schon zig Leuten erzählt! *hüpf* Jetzt warte ich noch auf den Arztbrief aus München und dann geh ich gleich in unsere Ambulanz und werde alles mit meiner Ärztin besprechen. Ich würde schon lieber zuerst nach Davos und dann den Erfolg auskosten bevor ich mich mit Blutdruckmittel zupumpe. O_o Ganz ehrlich, München hat mir so gut getan. Meine Stimmung ist 1000 mal besser, daweil war ich nur ein paar Stunden dort.

Vielen Dank Stephan für dein Input, finde ich immer sehr hilfreich! Dir auch alles Gute für deinen Termin! Ich denke das sie bei dir sicher auch mal das Imurek ausprobieren wollen. Das ist auch die zweite Wahl in München! Weder in Salzburg noch in München ist Hypersensibilierung auch nur ansatzweise angesprochen worden. Ich bin wirklich gespannt was sie bei dir jetzt probieren werden. Toi toi. :)

@Aida Unser Herr Professor hat einen neuerlichen Versuch von Ciclo sofort abgewunken als er von meinem Horrorblutdruck erfahren hat. Wir haben halt keine Optionen mehr. Aber wie gesagt, ich muss jetzt mal alles mit der Ärztin besprechen. Ich wills auch nicht mehr wenns noch andere Optionen gibt... Davos, Davos, Davos! :D

@Thalasse Vielen Dank dir *drück*. Geniess die Sonnenstrahlen, so gut für die Stimmung!

**Maria1001** · 30.04.2010

Schön, das der Tag für Dich so erfolgreich war.
Und jetzt ab nach Davos, hoffentlich klappt es bald für Dich.

lg.
Maria

**Smile111** · 03.05.2010

schubidubiduuu.. =)

Dank dir Turtelina =) *g* hast nämlich wirklich recht.. hab ja nichts zu verlieren uuuuund deswegen hab ich heut nen Termin in der Klink ausgemacht =)
da ist eh recht lang Wartezeit.. am 27.05 hab i nen Termin =)
Bin ja mal gespannt was die mir dann erzählen - vermutlich was ähnliches wie dir :)

**Turtelina** · 03.05.2010

Sehr gut das du dir einen Termin gemacht hast Smile! :) Du brauchst einfach eine Einschätzung von Experten, nämlich Experten die sehr oft Fälle wie uns haben und nicht alle heiligen Jahre :) Es hilft dir nix wenn du jetzt Jahre so weitermachst und weiterleidest. Die Wahrscheinlichkeit ist sehr hoch das so deine neue Ausbildungsstelle flöten gehen wird, weil deine Haut irgendwann gar nicht mehr mitmachen wird (schau mich an, auf biegen und brechen wollte ich mein Studium durchdrücken, kannst du vergessen). Du hast der Alternativmedizin weiss Gott jede erdenkliche Chance gegeben. (ich sage nur 2x6 Wochen Neukirchen!). Ich denke das du eine Kandiatin für Cyclo bist und das werden sie dir auch vorschlagen. Denke bitte "länger"fristig und lass es dir mal durch den Kopf gehen. Ich nehme dich auf alle Fälle mit nach Davos! *stubbs*

**Turtelina** · 04.05.2010

Wir machen jetzt so weiter.

Das CellCept haben wir heute abgesetzt weil die Wirkung nicht überzeugend ist. Am 25. Mai (vorher kriege ich nicht Urlaub) habe ich einen Termin für die stationäre Aufnahme. Dort stellen wir mich wieder auf Ciclosporin ein, wobei wir genau auf den Spiegel im Blut achten werden, es soll auch der Blutdruck eingestellt werden der unterm Ciclo sicher uebers Dach hinaus steigen wird.

Die Ärztin hat sich auch was von einer Neurodermitisspezialisten zuschicken lassen. Da gibts jetzt Umschläge, ich habe mir den Wirkstoff nicht gemerkt *verdammt*, die sollen auch bei austherapierten Menschen sehr gut helfen. Anscheinend nehmen die den Juckreiz innerhalb von Minuten (ich glaubs ja nicht). Wenn ich mich richtig erinnere, ist auch Kaliumpermanganat in der "Creme". Das probieren wir aus wenn ich auf der Station bin. Dann kann ich euchs nochmal genau sagen, es kommen auf alle Fälle Wickel drüber.

Sie meinte wir machen jetzt alles der Reihe nach. Als nächstes kommt dann Davos. *ungeduldig*

Ich habe mir jetzt für die 3 Wochen bis zum 25sten Cortison rausgehandelt (dazwischen schauen wir uns noch "Der einbegildete Kranke von Moliere im Theater an *smile*). Die Haut ist klar am absteigenden Ast und ich befürchte einen Rebound nachdem ich mein Immunsystem so lange komprimiert habe. :(

jetzt muss ich lernen. Wäh.

**Aida** · 06.05.2010

Zitat von Turtelina

Ich denke das du eine Kandiatin für Cyclo bist und das werden sie dir auch vorschlagen. *

Ohne jetzt für Smile zu sprechen, denke ich nicht, dass sie sich für Cyclo entscheiden würde.
Sie versucht doch auch ohne Cortison auszukommen....und Cyclo ist von den Nebenwirkungen her ja doch noch einen Tick....hmmm, wie soll ich sagen?

...risikoreicher.

Gruß,
Aida

**Turtelina** · 06.05.2010

Sie macht sicher das Richtige. :) Ich war schon wieder zu übermutig mit meiner Aussage, ich will halt das es ihr auch wieder besser geht, ganz unbedingt! :) Bin gespannt was bei ihr in München rauskommt. Aber jetzt erstmal viel Spass in der Türkei falls Du das liest Smile! Ich bin den Medikamenten nicht abgeneigt wenn sie helfen, da sollte ich mir echt mal ein riesiges Stück von Smile abschneiden. Alternative Wickel sage ich nur!

Dir auch alles liebe Aida!

**Aida** · 06.05.2010

Zitat von Turtelina

ich will halt das es ihr auch wieder besser geht, ganz unbedingt! :)

Jeep, dem kann ich mich voll und ganz anschließen

Allen sollte es wieder gut gehen!!!

LG,
Aida

**Cookie67** · 06.05.2010

Zitat von Aida

...und Cyclo ist von den Nebenwirkungen her ja doch noch einen Tick....hmmm, wie soll ich sagen?

...risikoreicher.

Gerade noch einmal - wohl in letzter Sekunde - die Kurve bekommen ....

Also Smile lass dich von denen im München offen und professionell beraten, weil die 100-mal mehr Ahnung und Erfahrung haben als wir alle hier zusammen.

**Smile111** · 07.05.2010

Ist ja interessant was hier so über mich geschrieben wird.. *g* =)
Aber da muss ich Aida gleich zustimmen.. für Ciclosporin werde ich mich erst entscheiden wenn wirklich gar gar gar nichts mehr geht.. und im Moment bin ich guter Dinge.. klar, gehts mir zwar lange noch nicht wirklich "normal".. allerdings im Vergleich vor zu einem Jahr gehts mir vermutlich mind. 80% besser,.. =)
Mal abwarten was dir mir in der Klink erzählen.. anhören kann mans sich ja mal, aber auch wenn die einem nur helfen wollen, klar.. denk ich mir oft, was würden diese Ärzte sagen, raten wenns nicht einfach "ein" Patient, sonder viell. der Partner oder das Kind wäre???
Ich mein nur, jeder ist für sich selbst verantwortlich und muss halt doch abwägen um die richtige Entscheidung zu treffen.. und so als Arzt, der nur die medizinische Sicht glaubt zu kennen (ausprobeirt hat er das Zeug ja auch nicht) redet es sich vermutlich auch oft etwas leichter..
aber nur hoffe ich einfach an einen guten Arzt in Müchen zu kommen und dann mal weitersehen.. =)

Ganz liebe Gruß + ja, wär zu schön wenns uns allen wieder einfach ganz ganz gut gehen würde^^

lieben Gruß aus der Türkei =)

**Turtelina** · 07.05.2010

Ja, das stimmt. Man muss wirklich selber gut überlegen und abwegen, das kann einfach keiner für einen. Ich habe gestern den Arztbrief aus München bekommen. Es ist ja schon interessant zu wissen wie andere Ärzte (Experten) die Haut "bewerten". Ich habe wirklich einen guten Eindruck von denen (sie haben zB geschrieben das man sich bei Fragen immer an sie wenden könne, ich fand auch das "unsere gemeinsame Patientin" ganz nett formuliert :)), verlieren tust du nix dort und gleich in der Nähe ist ein netter Biergarten, aber teuer. :) Die Ärztin meinte das sie mich wieder hinschicken werden, Kontrolle und so. Ich fahr sicher, so nett alles. :)

Ich hab wirklich Glück mit meiner Ärztin, das merke ich immer wieder wenn ich hier die Beiträge lese. Die hat sich schon so eingesetzt für mich, telefoniert und recherchiert, jetzt muss ich ihr echt mal eine Schildkröete häkeln und schenken, so eine Nette. :)

Du bist eh wahnsinnig tapfer Smile. Ich hänge mich immer noch an den 2x6 Wochen Neukirchen auf, Wahnsinn! :D Ich schreib dir dann. :)

**Aida** · 07.05.2010

Zitat von Turtelina

Ich hänge mich immer noch an den 2x6 Wochen Neukirchen auf

Ahoi Du,

sag mal, was war denn so schlimm in Neukirchen?

LG,
Aida

**Cookie67** · 07.05.2010

Smile, warum willst du Ciclosporin so lange ausschließen, bis du kurz vor dem Abgrund stehst?

**Smile111** · 08.05.2010

@ Aida..
nein, ich will nicht behaupten das Neukirchen schlimm war.. ganz im Gegenteil! Hat mir damals sehr geholfen!! Aber im Vergleich zur Kur habe ich dann halt doch gemerkt dass es gut tut wenn man in der schweren Zeit ein Einzelzimmer hat + eigenes Bad und solche Dinge..
aber in der Zeit in Neukirchen gings mir wohl so schlecht dass mir das wohl auch egal war..
aber im letzten Jahr wars halt doch viel.. war insgesamt (klink neukirchen + kur) 3,5 Monate nur weg von daheim.. das war schon hart.. andererseits wird einem wenigstens gehoflen =).. sollte man ja auch als positiv betrachten! =)
wie geht es dir denn Aida? =) Glg

Möchte wirklich nochmal gerne betonen dass es mir deeeeutlich besser geht.. wenn ich mich jetzt in die Zeit vor einem Jahr zurückversetzte, gehts mir wahrscheinlich um 80 % besser..
brauch halt alles seine zeit, aber immerhin ist das Gesicht fast ganz normal OHNE Koritson (das sah vor einem Jahr nur rot, zerkrazt und verschwollen aus) und auch im Rock kann ich wieder rausgehen usw..
Von daher komme ich mit dem hin + wieder Kortison schmieren momentan realtiv gut hin, vor allem weil es ja Monat für Monat besser wird..
und ich würde mich wahrscheinlich schon so sehr

drüber aufregen sowas zu schlucken dass es mir eh nicht helfen würde.. da bin ich mir sogar recht sicher.. weil was man einfach total ableht wird einem auch nicht helfen (egal ob die Ablehnung berechtigt ist oder nicht!)
Glaub damit habe ich deine Frage eh beantwortet Cookie =).. ich denk da muss jeder echt für sich selbst entscheiden.. gibt nun mal so viele Wege, ich denk ich habe meinen nun halbwegs gefunden indem ich hin und wieder mit Koritsoncreme das schlimmste eindämme... =)
Und gab ja nun auch so viele Veränderungen die sich pos. auf das Hautbild auswirken.. Ausbildungsstelle gefunden usw. =)

LG,.. Smile^^

**Aida** · 08.05.2010

Zitat von Cookie67

Smile, warum willst du Ciclosporin so lange ausschließen, bis du kurz vor dem Abgrund stehst?

Oooooooh Cookie, Du treibst mich noch in den Wahnsinn!!!

Smile ist jetzt bei Kortison angelangt.
Und bevor sie diese Cyclo-Hämmer schluckt, sollte sie zumindest die Elidel/ Protopic- Schiene durchlaufen.
Mensch, das Mädel ist 19 oder 20

. Also wenn es irgendwelche anderen Möglichkeiten gibt, soll sie doch erstmal das versuchen.

Aber, wie gesagt, das ist nur meine Meinung.
Und Cookie, mit keinem hab ich so gerne Meinungsverschiedenheiten, wie mit Dir

Unterwürfigst,
Aida

**Cookie67** · 08.05.2010

Aber Aida, ich wollte eigentlich nur mal testen wie weit das Forum schon verunsichert ist.
Deine Meinung scheint aber erfolgreicher anzukommen als meine (und die wissenschaftliche) Einschätzung.
Ich glaube fast ich sollte in den nächsten Tagen nochmals ein Plädoyer für Ciclosporin halten, auch auf die Gefahr hin, dass du so handelst wie Regina immer so gerne aus dem Fenster springt ....

**Regina** · 08.05.2010

Zitat von Cookie67

Aber Aida, ich wollte eigentlich nur mal testen wie weit das Forum schon verunsichert ist.
Deine Meinung scheint aber erfolgreicher anzukommen als meine (und die wissenschaftliche) Einschätzung.

Bei mir nicht.

Zitat von Cookie67

Ich glaube fast ich sollte in den nächsten Tagen nochmals ein Plädoyer für Ciclosporin halten, auch auf die Gefahr hin, dass du so handelst wie Regina, die immer so gerne aus dem Fenster springt ....

... du hast den nackten Popo vergessen.

Aber mach doch (Plädoyer). Ich war lange, lange Zeit auch absoluter Befürworter der Alternativecke. Aber nachdem ich mich fast drei Jahre gequält habe, RICHTIG gequält und kasteid habe und nichts, aber nichts half und ich NULL NULL NULL Besserung erfahren hatte, habe ich meine Meinung gründlich revidiert und BEREUE, daß ich mich auf Protopic und Ciclosporin nicht schon viel eher eingelassen habe. Wenn ich denke, was mir in den drei Jahren an Lebenqualität verloren gegangen ist, kann ich manche Überlegungen bezügelich Wirkung und Nebenwirkung nur mehr schlecht nachvollziehen.
Falls meine Haut wieder in diesen desolaten Zustand vom letzten Jahr kommen sollte, werde ich mit fliegenden Haaren in die UNI KLinik rennen und versuchen, mich neu auf Ciclo einstellen zu lassen. Klar, war manches lästig, aber abgesetzt habe ich es "nur" wegen des Bluthochdrucks.

Und sollte ich ein paar Jahre weniger leben z.B. - mir doch egal, wenn ich die Jahre, die ich noch zu leben habe, wenigstens LEBEN kann und nicht dahinsieche oder vegetier und am ewig am "Jammern" bin über Schuppen, Flecken, Juckreiz, roten Kopf oder mir nen Kopp mach wegen böser Cortisonsalben, böser Antihistaminika, böser Lebensmittel und 24 Stunden überlege, was ich wieder falsch gemacht haben könnte.

Mit Verlaub, ich sauf und freß

, was mir schmeckt, trink ab und an auch Alkohol. Wenn ich abends merke, hupps, könnt ne blöde Nacht werden, her mit der Atarax. Und auch die 3 Jahre Leiden haben Spuren hinterlassen. Seit 5 oder 6 Wochen nehm ich ein Antideppressivum aus der SSRI Ecke. Da dachte ich auch lang, böse Tabletten, kann nicht sein, darf nicht sein, muß das mit Therapie hinkriegen - dem war aber nicht so. Zwei andere Mittelchen letztes Jahr vertrug ich überhaupt nicht, aber mit dem jetzigen geht es mir deutlich besser ...

... auch wenn mein aktueller Hautzustand nicht der beste ist. Ging Mitte der Woche los, als ich wegen der neuen Arbeit kein feed-back bekommen hatte, zwei eklige Briefe vom Landratsamt und ne Rechnung von der AOK - aber ich werde das aussitzen, bin guter Dinge - und wenn nicht - Plan(B) UNI...