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Thema: This Too Shall Pass

  1. #1
    wohnt hier Avatar von Turtelina
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    Standard This Too Shall Pass



    Ich habe mir gedacht ich mache jetzt auch einen Thread auf. Ich will nicht immer den Ciclothread mit meinem "Müll" zumüllen.

    An mir klebt das Unglück wie die Bakterienstämme auf der Haut.

    Gestern habe ich in unserem Hasenkäfig mindestens 3 tote Hasenbabies gefunden (die haben die Hasies teilweise vergraben und ich geh da nicht ran, das schaff ich nicht). Sind alle tot auf die Welt gekommen. Ich bin ja wirklich so positiv wies geht, aber irgendwann reichts dann schon. Ich lasse auch gerne ein Unglück mal aus, danke.

    Ganz schnell und kurz meine Geschichte: ich habe eine ganz starke Atopie. Ich hab das ganze Spektrum. Als Kleinkind ganz schlimm Asthma, irgendwann kam die ND dazu dann irgendwann dauerentzündete Augen, Heuschnupfen, einfach alles. Massiv und therapieresistent.

    Ich hab seit ca 11 Jahren einen Dauerschub. Mal mehr, mal weniger. Beim Hautarzt habe ich nur schlechte Erfahrungen gemacht! Der meinte immer nur, na wenns mal weg ist, dann kommts nicht mehr so stark wieder, aber weggebracht hat ers nie und weil die Hautärzte irgendwie einer Maschinerie gleichen, bin ich irgendwann gar nicht mehr hin und hab mir vom Hausarzt jahrelang Cortisontabletten geholt. Half der Haut am Anfang sehr gut dann immer weniger und ich habe auch gute 20 Kilo zugenommen. Als das Cortison nicht mehr viel brachte und ich aussah wie ein roter Luftballon, bin ich wieder mal zum Hautarzt der mich auf Kur schickte. Bad Gleichenberg. Half wenig, aber ich kam vom Cortison weg! Bis jetzt versteh ich nicht wie man Leute die komplett offen sind, in Salzwasserbäder stecken kann und laut KH darf man nicht bestrahlen wenn die Haut entzündet ist, dort wird man aber immer bestrahlt. Die Meinungen gehen halt auseinander.

    Letzten Juli dann die Überweisung in die Hautklinik. Mein Lieblingssatz ist immer : "Na ich glaub sie bleiben wieder mal da". Haha! Denn hör ich halt leider wirklich sehr oft, letzten Freitag erst wieder. Ich bin dort ca alle 2-3 Monate momentan, das geht einfach nicht. So wird nie was aus mir, ich mag doch nicht mein ganzes Leben lang Post durch die Gegend radeln sondern endlich meine Studien abschliessen! Dauert eh noch lang genug. Diese miese ND legt einen einfach teilweise lahm.

    Daweil dürfte ich gar nix haben. Ich nehme jetzt seit knapp 3 Monaten Cellcept, ein Immunsupressiva. Telfast und Atarax (Allergietabletten) weil das jucken mich in den Wahnsinn treibt, bin mir aber über deren Wirkung nicht ganz so sicher. Vor kurzem wieder eine Antiobiotika-Tablettenkur, die bei mir so nicht mehr anschlagen, aber: "der Chefarzt will das so". Also ist jetzt wieder ein Cortisonschub dran "damit die Haut endlich abheilt". Hatten wir das nicht schon ein paar mal. Schmier eine Bethaquinolcreme (Cortison Klasse III).

    Wird das schon noch was, langsam werde ich wahnsinnig! Morgen fangt das neue Semester an und ich muss noch Seminararbeiten fürs letzte Semester schreiben. Wenn halt endlich das jucken aufhören würde.

    Wer hats schon leicht, wir sicher mal nicht. Bäh.
    Geändert von Turtelina (03.03.2010 um 16:22 Uhr)

  2. #2
    Forenlegende Avatar von Aida
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    Hi Du

    Weißt Du, was ich an Dir gut finde?!: Dass Du nach all deinem Leidensweg immer noch optimistisch klingst.
    Und daher finde ich auch den Thread-Titel sehr passend gewählt.

    Ich hoffe für Dich, dass die Neuro tatsächlich irgendwann vorüber gehen wird.

    Gruß,
    Aida

  3. #3
    wohnt hier Avatar von Turtelina
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    Danke liebe Aida! Drück Dich!

  4. #4
    Stammgast Avatar von marahn
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    Hey! Das hört sich übel an. Vielleicht solltest Du mal den Arzt wechseln. Das bringt manchmal auch schon was, wenn der "alte Arzt" schon zu eingefahren auf Deine Beschwerden ist.
    Hast Du schon mal im Netz nach einem guten Hautarzt gesucht? Gibt da so Such- und Bewertungsportale. Habe das wegen einer anderen Erkrankung gemacht und hatte Glück damit.
    Hier sind mal ein paar Links. Einfach draufklicken, Hautarzt oder Dermatologe in das Suchfeld eingeben und den Ort.


    Ärzte Datenbank für Hautarzt


    Dermatologie | Bewertungen zu Dermatologie auf KennstDuEinen.de


    Arzt Bewertung, Arztsuche und Empfehlung von Klinik, Krankenhaus und Heilpraktiker - esando

    Und vielleicht kann Dich Dein Arzt mal in eine Uniklinik für Hauterkrankungen überweisen?!
    Lass Dich mal knuddeln Du.
    Es sind die hohen Wellen des Lebens,
    die uns zu besseren Schwimmern machen.

  5. #5
    wohnt hier Avatar von Turtelina
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    Danke Marahn für deine liebe Antwort! Knuddel zurück!

    Ich bin seit Juli eh an einer Uniklinik. Die Hautarztpraxen sind einfach komplett überlaufen und wer will denn wirklich hören wenns einem sauschlecht geht, nein, die Woche geht gar nix. Rufen sie doch nächste Woche an ob wir sie einschieben können, wäh. Das waren Gräuelzeiten! Deine Links werde ich trotzdem mal checken, für den Fall der Fälle, danke dafür!

    In der Uniklinik bin ich super aufgehoben! Die kennen mich ja mittlerweile auch schon inundauswendig, das ist auch sehr nett. Diese blöde Haut ist einfach so hartnäckig.

    Aber wieviel besser man allein aufgelegt ist wenns nicht dauer-massiv-juckt. Wahnsinn. Meine Umwelt freut sich. Kein Grantscherm die Woche, das Cortison wirkt jetzt mal. Jaaa!
    Für dich alles Liebe Marahn!
    Geändert von Turtelina (02.03.2010 um 13:19 Uhr)

  6. #6
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    Turtelina, was mich fast vom Stuhl haut, ist die Aussage, daß Du seit 11 Jahren... SEIT IN WORTEN ELF Jahren einen Dauerschub hast. Und ich reesch mir schon uff, wegen 1,5 Jahren.

    Alles, alles nur erdenklich Gute wünsch ich dir und drück dir auch mal jaanz feste!!!
    .
    UND JETZT ALLE!!! WER NICHT MITSINGT, KRIEGT AUF'N ÀRSCH!!!
    .

  7. #7
    wohnt hier Avatar von Turtelina
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    Hallo Regina! (schade, jetzt finde ich den knuddel Smilie nicht, also denk du den hier rein bitte :))

    Turtelina, was mich fast vom Stuhl haut, ist die Aussage, daß Du seit 11 Jahren... SEIT IN WORTEN ELF Jahren einen Dauerschub hast.
    Da muss man vielleicht dazu sagen das mir in diesen 11 Jahren meine Eltern weggestorben sind und wir dermassen viel scheise durchgemacht haben, das haut den stärksten Mann um! Ich reagier immer schon ganz massiv psychosomatisch. Mein Körper ist quasi eine riesige Substitutionsmaschine. Ist eine Sache beendet, such sie sich was anderes. An der Atopie hat sie sich fest gefressen. Es funktioniert ja auch sehr gut, die Meldung kommt klar an, hallo, bitte was ändern! Unangenehmerweise nicht nur bei mir, sondern auch bei allen andern. Seine Seele nackig aussen herzeigen zu müssen, finde ich nicht so nett. Die Psyche ist natürlich nur eine kleine Komponente. Die haben im Spital auch einen Gentest gemacht. Leider haben sie nie gesagt was genau man an denen jetzt ablesen kann. Ich habe nur mal einen Befundbericht in meiner Ambulanzkarte stecken sehen.

    Jetzt waers dann schon nett wenns zur Abwechslung ganz weggehen würde, haben wir bis jetzt noch nicht geschafft. Irgendwo überlebt immer was. Wahnsinn.

    Jetzt schauen wir mal was am Donnerstag bei der Kontrolle rauskommt. Irgendwie will ich weg vom Cellcept. Ich hab jetzt sogar Wasser im Bein, hallo?! Aber es juckt nur minimal zur Zeit, darüber bin ich sehr sehr glücklich!

    Danke Regina!

  8. #8
    Forum-Chefin Admin Avatar von Helene
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    Oh Turtelina, du klingst trotz alledem soooo stark! Echt bewunderswert. Und das is echt ne Menge was du mitgemacht hast... Ich wünsch dir so von Herzen, dass es mit der Haut bald bergauf geht! Ach, ich wünscht ich könnt dir helfen
    Bei Fragen, Anregungen, Kritik, Problemen: pn oder E-Mail (helene (at) neurodermitisportal.de) an mich

  9. #9
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    Zitat Zitat von Turtelina Beitrag anzeigen
    Ich hab jetzt sogar Wasser im Bein, hallo?! Aber es juckt nur minimal zur Zeit, darüber bin ich sehr sehr glücklich!

    Danke Regina!
    Immer wieder gern.

    Ich hab Wasser immer wieder an oder in den Fußknöcheln (die schaun dann aus wie dicke Tennisbäle). Und jeder Arzt - bisher zumindest - tut das ab als "völlig normal".
    .
    UND JETZT ALLE!!! WER NICHT MITSINGT, KRIEGT AUF'N ÀRSCH!!!
    .

  10. #10
    wohnt hier Avatar von Maria1001
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    Hallo Turtelina,

    lese schon die ganze Zeit mit, was Du so erlebst. Bin dann über die 11 Jahre Dauerschub gestolpert und habe so für mich gedacht, ob wohl etwas schlimmes passiert ist.
    Mochte aber nicht fragen. Jetzt hast Du es selbst beantwortet.
    Bei mir wurde die ND in der Kindheit nämlich auch durch den Tod eines Elternteils sehr heftig.
    Bin leider auch so geartet, das Schicksalsschläge o.ä. immer schlimme Schübe auslösen, kann man wohl nichts machen!

    Wünsche Dir ganz viel Glück für Deine Kontrollluntersuchung!!!!!

    lg.
    Maria

  11. #11
    Super-Moderator Avatar von kala
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    Mooooi, ich drück dich und tröst sich und kann gar nicht viel schreiben - morgen Prüfung an der Uni *bibber*
    Auge zuckt nervös, Haut juckt, Gesicht schaut aus...
    Aber 11 Jahre, ojeh!!!!
    Bei mir hats auch mit familiärem Mist angefangen. Aber seit dem Krebs vor 2 Jahren ists erstaunlicherweise viiiel besser.

    Ach, das ist doch eine Scheißerfindung mit dem Hautfiasko!

    Liebste Grüße nach Austria *hugz*

    Und Kopf weiter hoch

    kala

  12. #12
    Forenlegende Avatar von Pustelblume
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    Turtelina, "die Seele nackich nach außen zu zeigen" ist wirklich eines der übelsten Übel an unseren ganzen Hautgeschichten. Man möchte ja eigentlich nicht aller Welt mitteilen, dass man gerade eine belastende Zeit durchsteht. Geht doch keinen was an - trotzdem können es alle sehen.

    Dass Deine Eltern gestorben sind, tut mir so leid.

    Ich wünsche Dir viel Kraft, um alles zu verarbeiten!!

    Gruß von Pustelblume
    „Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun.“ Jean Baptiste Molière

  13. #13
    wohnt hier Avatar von Turtelina
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    @Kala: ich hoffe deine Prüfung ist heute gut gelaufen, Däumchen waren auf alle Fälle gedrückt! Das Gefühl wenn man wieder was auf der Uni geschafft hat ist super, geniess es! Hoffentlich beruhigt sich deine Haut jetzt wieder.
    Aber seit dem Krebs vor 2 Jahren ists erstaunlicherweise viiiel besser.
    Der Satz klingt auch schräg (nicht negativ gemeint). Gott sei Dank sag ich nur!

    @Regina: kann doch nicht normal sein wenn man Tennisball-Knöchel hat. Arme Regina. Was machst Du dagegen? Hast du eine Entzündung drinnen, glühst du auch? Ich glüh in den Beinen immer noch, ich denk deswegen sind sie immer wieder dick. Drück dich natürlich auch und wünsch dir wie immer alles Gute! Ich hoffe Deine Haut ist weiterhin am abheilenden Ast!

    @Maria Für dich auch alles Gute! Ich glaub es gibt einfach nichts schlimmeres als wenn einem ein Elternteil wegstirbt. Wies später ist weiss ich ja nicht, aber gerade wenn man jung ist und man kommt heim und es fehlt wer. Oder der Sessel der leer steht, absoluter Wahnsinn. Das kann kein Gehirn verarbeiten. Das tut mir unendlich leid das du das auch mitgemacht hast. *knuddel* Kann keiner verstehen wie verloren man sich fühlt. Ein Mensch hat mal zu mir gesagt: es ist noch nie wer dageblieben. So blöd wies klingt, wenn Leute schockiert schauen, sag ich ihnen das immer. Ich war ja bei beiden Eltern dabei und ich muss sagen das Sterbe-Erlebnis mit meinem Daddy hat mir unendlich viel Seelenfrieden gegeben. Das war das grösste Geschenk das er mir gegeben hat, mir am Ende zu zeigen das er glücklich ist. Und das ist jetzt echt zu traurig, THINK PINK!

    @Pusteblume Ist doch immer merkwürdig wenn einen die Leute fragen: "wie gehts dir heute" und man antwortet "eh gut"! Und gleichzeitig schaut die Haut aus wie Sau! Ein Professor hat mich auf der Uni, als er die Anwesenheitsliste durchgegangen ist, tatsächlich mal gefragt: "wie gehts ihnen heute Frau XXX, wie gehts der Seele." War das peinlich. Was soll man da drauf antworten. O_o

    Vielen Dank Helene und alle für die lieben Antworten!

    Ich glaub ganz fest dran das alles so kommt wies kommen muss und das es für alles einen tieferen Sinn gibt. Ich lebe halt nach dem ersten Grundsatz der anonymen Alkoholiker: akzeptier das was du nicht ändern kannst. So simpel aber so wahr. Komisch wars halt kurz vor Weihnachten im Spital wo mich die Ärztin gefragt hat ob ich nicht über Weihnachten auf der Station bleiben will... Aber sicher nicht.

    Jetzt geniess ich erstmal das es nicht mehr so schlimm juckt und der Cortison Stoss wirkt. Mit den Cremen halt ich mich jetzt aber in Zukunft zurück, die Haut nimmt halt echt auf Dauer Schaden. Sieht man ja erst wenn nicht alles offen und rot ist. Ich nehme morgen mal einen Kurantrag mit. Weil sie mich eh immer fragen ob ich nicht wieder auf Kur fahren will. Eventuell.

    Übrigens: ich habe mir jetzt eine Strumpfrolle gekauft wies die in den Krankenhäusern haben. Die ziehe ich mir immer über Arme und Beine. Ich habe gemerkt ich kratze deutlich weniger wenn ich die Haut nicht seh! Zumindest an Armen und Beinen.

  14. #14
    Super-Moderator Avatar von kala
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    Zitat Zitat von Turtelina Beitrag anzeigen
    @Kala: ich hoffe deine Prüfung ist heute gut gelaufen, Däumchen waren auf alle Fälle gedrückt! Das Gefühl wenn man wieder was auf der Uni geschafft hat ist super, geniess es! Hoffentlich beruhigt sich deine Haut jetzt wieder. Der Satz klingt auch schräg (nicht negativ gemeint). Gott sei Dank sag ich nur!
    Ja, keine Ahnung, wie das zusammenhängt. Die haben mich ja im Krankenhaus zugedröhnt mit Kortison (gehörte zur Chemo dazu), und hinterher kein Entzug *wunder*. Erstaunlich find ichs wirklich, weil ichs nicht verstehe. Aber gut, ich will mich da sicher nicht beschweren.

    Erste Prüfung ist rum, ja, ich hab jeden einzelnen Daumen positiv gespürt - ist besser gelaufen als ich gedacht hab, so mein erster subjektiver Eindruck danach. Hoffentlich trügt mein Gefühl nicht...

    Strumpfrolle - sind das so Armstulpen? kann mir unter dem Wort Strumpfrolle grad nix vorstellen. Ich hoff, dass die Dinger helfen,

    knuddel dich mal fest - das hilft immer

  15. #15
    Forenlegende Avatar von Pustelblume
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    Zitat Zitat von Turtelina;
    @Pusteblume Ist doch immer merkwürdig wenn einen die Leute fragen: "wie gehts dir heute" und man antwortet "eh gut"! Und gleichzeitig schaut die Haut aus wie Sau!
    Ja, man fühlt sich manchmal gar nicht so elend, schaut aus Versehen in einen Spiegel und kriegt selbst einen Schreck "argh - wer ist das?" - ging mir gestern beim Arzt so - in der Umkleide war ein Spiegel, der hat mich wie eine Untote aussehen lassen ...
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  16. #16
    Stammgast Avatar von marahn
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    Zitat Zitat von Turtelina Beitrag anzeigen
    @Maria Für dich auch alles Gute! Ich glaub es gibt einfach nichts schlimmeres als wenn einem ein Elternteil wegstirbt. Wies später ist weiss ich ja nicht, aber gerade wenn man jung ist und man kommt heim und es fehlt wer.
    Auch später ist es noch sehr sehr schlimm, glaube mir. Mein Vater starb vor 13 Jahren, meine Mutter vor 2 Jahren. Ich habs bis heute nicht richtig verpackt.

    Zitat Zitat von Turtelina Beitrag anzeigen
    Kann keiner verstehen wie verloren man sich fühlt.
    Verloren: Das ist der richtige Ausdruck!

    Zitat Zitat von Turtelina Beitrag anzeigen
    Ein Mensch hat mal zu mir gesagt: es ist noch nie wer dageblieben.
    Zu mir sagte jemand: Deine Mutter ist nur vorausgegangen.

    Zitat Zitat von Turtelina Beitrag anzeigen
    @Pusteblume Ist doch immer merkwürdig wenn einen die Leute fragen: "wie gehts dir heute" und man antwortet "eh gut"! Und gleichzeitig schaut die Haut aus wie Sau!
    Irgendwie beantwortet man diese Frage reflexmäßig mit "gut" glaube ich.

    Zitat Zitat von Turtelina Beitrag anzeigen
    Ich lebe halt nach dem ersten Grundsatz der anonymen Alkoholiker: akzeptier das was du nicht ändern kannst. So simpel aber so wahr.
    Danach leb ich auch schon lange! Es nutzt nichts seine Energie für unabänderliche Dinge zu verschwenden.

    Zitat Zitat von Turtelina Beitrag anzeigen
    Jetzt geniess ich erstmal das es nicht mehr so schlimm juckt und der Cortison Stoss wirkt. Mit den Cremen halt ich mich jetzt aber in Zukunft zurück, die Haut nimmt halt echt auf Dauer Schaden.
    Jepp - erst gestern sagte jemand zu mir, ich hätte an den Augen ne Haut wie Pergament
    Drück Dich





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    die uns zu besseren Schwimmern machen.

  17. #17
    wohnt hier Avatar von Turtelina
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    Hallo!

    @Kala Super das deine Prüfung so gut gelaufen ist, Fleiss muss ja auch belohnt werden und alles schief laufen geht auch nicht. Hoffentlich ist Deine Prüfung heut auch gut gegangen! Super wieviel du weiterbringst, echt. *vorbild*

    Liebe Marhan, das tut mir so unendlich leid für dich! Wirklich und echt. *drück, knuddel, bussi aufs bauchi* Du machst das, wir sind sowieso so viel stärker als wir glauben. Wenn was ist, meld dich einfach. Mir ist kein Seelenzustand fremd, alles Liebe für dich (für die Haut sowieso immer)!

    Meine Kontrolle gestern war gut! Die Haut ist momentan super gut für meine Verhältnisse (das Cortison?) und alle haben gemeint jetzt muss ich echt zufrieden sein. Die Oberärztin meinte gestern zum Primar das er sich gar nicht vorstellen kann wie die Haut ausgeschaut hat. Das hat mich irritiert, so schlimm kams mir gar nicht vor. Schade fand er das ich das Ciclo nicht vertragen hab (Regina: er meinte explizit arterielle Hypertonie als Reaktion geht gar nicht!). Aufs Aziathropin hab ich eine extreme Blutarmut entwickelt, wusste ich gar nicht, die sagen aber einem auch sehr wenig. Zum Cellcept meinte er "das kann man ihr ja lassen wenn sies vertragt". Hmm. Aber wenns hilft?!

    Ich glüh halt wieder, im Gesicht momentan am schlimmsten, aber es ist noch gut auszuhalten und ich bin auch sehr zufrieden! Wenn ich die Haut in dem Zustand krieg, dann nehm ich sie natürlich! Ich habe nachwievor eine Superinfektion, aber die Antibiotika helfen ja nix (hatte ich ja gerade), deswegen lassen wir das mal. Nachdem ich auf das schmieren auch nicht wirklich reagier, lassen wir das schmieren jetzt auch mal bleiben. Nicht noch mehr Schäden für gar nix! Die Cortison Tabletten schleichen wir jetzt über die nächsten 3 Wochen aus damits nicht sofort wieder kommt. So lang ausgeschlichen habe ich noch nie. Normal war nach 5 Tagen Schluss. Cellcept läuft weiter, die Allergietabletten haben wir gesteigert, weil die Ärztin meinte ich kratze immer noch zuviel.

    Den Hautzustand nütz ich natürlich aus zur Abschlusskonzertvorbereitung und zum Seminararbeiten schreiben! Wer weiss wie langs hält.

    Ich freu mich! Und ich bin SOOO viel besser aufgelegt, kein Witz.

  18. #18
    wohnt hier Avatar von Turtelina
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    Ich hasse diese scheis Neurodermitis. Es hält einfach nicht.

  19. #19
    Forenlegende Avatar von Pustelblume
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    .. wünsche Dir, dass es bald aufwärts geht!!! Gruß, die Pustelblume
    „Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun.“ Jean Baptiste Molière

  20. #20
    Stammgast Avatar von marahn
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    @Turtelina
    Dank Dir für Dein Mitgefühl.Weißt Du: Meine Mutter hatte am 1. März Geburtstag. Dann bin ich nie so gut drauf.

    Jetzt aber zu Dir:
    Dieses Auf und Ab ist wirklich ätzend!
    Den einen Tag ist man happy, weil man meint: Jetzt gehts bergauf!
    Und am nächsten Tag gehts wieder bergab.
    Aber irgendwann dauern die Bergauf-Strecken länger als die Bergab-Strecken. Und diese Zeit muss man echt genießen. Denn immer bergauf gehts für uns NDler wohl nicht. Irgendwann kommt immer der nächste Schub. Das gehört für mich inzwischen auch zu den unabänderlichen Dingen.
    Lass dich mal umärmeln
    Geändert von marahn (08.03.2010 um 08:11 Uhr)
    Es sind die hohen Wellen des Lebens,
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