versuchskaninchen

[aurora737]

bin nun seit 3 monaten cortisonfrei, trotz verlangen danach.
meine haut ist momentan schlimmer als zuvor und es wird auch täglich schlimmer. bin nach dieser zeit auch nicht mehr von siriderma überzeugt, zumal ich einmal sogar noch braune flecken (neben weißen und roten) davon dazubekam, gingen aber nach einigen stunden glücklicherweise wieder weg.
bin vor einigen tagen shoppen gewesen, t-shirts, wer weiß, ob ich die überhaupt tragen werde. und in der umkleide dieses furchtbar grauenvolle licht, das mich erschütterte, weil ich nicht dachte, dass ich tatsächlich so schlimm aussehe. deprimiert hab ich trotzdem die shirts gekauft und versuche positiv zu denken, obwohl meine haut eine andre sprache spricht.
also geh ich wieder zum hautarzt, einen neuen, nach 3 stunden warten, verschrieb er mir cortison und uvb bestrahlung, lustigerweise hatte mir der letzte hautarzt uva verordnet. das soll mal einer verstehen.
also experentiere ich zur zeit selbst an mir rum, nehme symbioflor, zink, schwarzkümmelöl, achte auf meine ernährung und teile meinen körper in verschiedene areale ein um salben zu testen und habe überall immer das gleiche ergebnis: rot.

zur auswahl stehen nun, ichthyol zink, zarzenda (kennt die jemand und ausprobiert?ist was neues pflanzliches), aectan, siriderma, nachtkerzenncreme, elidel, natürlich cortison, excipial, physiogel....
das nehm ich natürlich grad nicht alles, aber die entscheidungsfindung ist nicht einfach. manche salben kennen sogar noch nicht mal die ärzte lustigerweise.

wahrscheinlich werde ich dann doch demnächst zwecks lebensqualität wieder zu cortison greifen, obwohl es mir widerstrebt und denke wieder über einen klinikaufenthalt nach, obwohl das meiner arbeit widerstrebt ;)
mal sehen, wie s weiter geht :)
...und will meine neuen t-shirts tragen können im sommer :)

wollte das einfach mal runter schreiben, hoffe das ist ok,
weiß auch gar nicht in welche kategorie ich diesen beitrag setzen soll.

danke fürs lesen,
aurora

[Helene]

Hallo aurora,

dein Beitrag is hier ganz richtig, darum geht es ja, dass man sich auch mal was von der Seele schreiben kann! Ich kann deine Lage sehr gut nachvollziehen, mir ging es während meinem Cortisonentzug genauso. Die Verzweiflung dass man nicht weiß, was man tun kann... Jeden Morgen die Angst vor dem Spiegel, weil man nicht weiß, ob es über Nacht nicht schon wieder schlimmer geworden ist... Und das ständige Verstecken und Verkriechen zu Hause weil man sich so schämt... Umkleidekabinen sind die Hölle, ich denke kaum ein Mensch mag das Licht da drin, nicht mal gesunde. Und andere Leute im T-Shirt zu sehen wenn man selbst total aufgekratze Arme und Hände hat fand ich auch immer schrecklich.

Ich kann dir leider nur sagen, wie's bei mir war. Ich hab den ganzen Winter den Entzug durchgezogen, hab 4 Wochen in der Spezialklinik Neukirchen die schlimmsten Entzugserscheinungen weggekriegt, sodass ich die Neuro nur noch schlimm an meinen Hauptstellen hatte, nämlich Hals, Ellenbeugen, Unterarme und Hände. Mein Gesicht wurde im Frühling von allein wieder besser Gott sei Dank, aber der Rest hat immer noch ganz schrecklich genässt und an T-Shirts war nicht zu denken. Im Frühsommer hab ich dann aufgegeben und mir Protopic verschreiben lassen, was ich seitdem verwende. Irgendwie hab ich damit ein besseres Gefühl als mit Cortison, weil's ja angeblich keine Langzeitfolgen hat, nicht systematisch auf den Körper wirkt und keinen Entzug verursachen soll. Keine Ahnung ob das stimmt, aber ich hatte nach der langen Leidenszeit einfach keine Kraft mehr, nochmal was alternatives zu probieren und im Sommer mit Rollkragenpulli rumzulaufen.

Dir wünsche ich allerdings ganz viel Erfolg mit den Methoden die du ausprobierst, wahrscheinlich ist eine gesunde Lebensweise und Ernährung und gute Hautpflege immer noch der beste und langfristigste Weg, der Neuro beizukommen. Schreib uns doch weiterhin, wie's dir geht und was du probierst!

Alles Gute, ich drück dich!

Helene

[aurora737]

Hallo Helene,

danke für deine nette liebe Antwort.
Bin nun erstmal wieder zum Cortison über gegangen und werde versuchen es in paar Wochen wieder abzusetzen, man fühlt sich einfach wieder besser.
Mit elidel und protopic bin ich eher vorsichtig, weil man die Langzeitfolgen noch nicht genau kennt und auch heftige Nebenwirkungen diskutiert werden.
Und soweit ich weiß, greifen diese Salben ebenfalls in das Immunsystem ein. Man kommt halt vom Regen in die Traufe.
Aber sich für den Moment besser und gut zu fühlen ist halt auch was wert.


Gruß,
aurora

[teralina]

hallo!
ich habe neurodermitis seit ich denken kann, doch cortison hatte ich nie. meine eltern haben immer stark darauf geachtet, da es die haut dünn wie papier macht und die nieren schädigt. momentan ist meine haut sehr gut. ich benutze produkte von vichy und fühle mich damit sehr wohl.
lipidiose balsam und
lipidiose nutritive körper-creme-milch
auch wenn die sachen nicht speziel für neurodermitis sind, haben sie mir bis jetzt am besten geholfen.

ich hoffe ich konnte dir ein bischen helfen
lg

[aurora737]

Hallo ihr Lieben,

bin wieder da :)
Nachdem meine Haut täglich schlimmer wurde, hatte ich mich entschieden wieder nach neukirchen in die spezialklinik zu gehen. obwohl mein AG mich erst 4 wochen später gehen lassen wollte und ich mir nicht sicher war, ob meine haut überhaupt schon schlimmgenug ist für die klinikeinweisung ging ich trotzdem. wie schlimm sollte es denn werden, so schlimm wie vor sechs jahren? Nein!
cotisonfrei blieb ich vorher auch nicht mehr und ich wußte mir trotz strenger diät, die aus viel obst und gemüse bestand und täglich brottrunk nicht mehr zu helfen.
festgestellt wurde folgendes, fructose und histamin intoleranz.
hatte ich bisher noch nie gehört, das bedeutet, ich vertrag bis auf weiteres und höchstens nur in kleinen mengen kein obst, gemüse, fisch,...
in dem leckeren brottrunk ist übrigens auch histamin aufrung der gärung und hefe.
also lag ich komplett daneben!
bin nun nach drei wochen wieder zu hause und halte erstmal meine strenge rotationsdiät.
ich bin nicht beschwerdefrei, aber mir geht s wieder gut und auch meiner haut geht s wieder gut und es wird sicher noch viel viel besser :)
und hey, meine haut im gesicht sieht super aus :)
wo waren noch meine neuen ungetragenen sommershirts ;)
Her damit!

noch was, laßt euch nach möglichkeit nicht impfen, 3 hepatitis impfungen haben mein immunsystem wohl aus dem ruder gebracht.
dadurch können noch mehr unverträglichkeiten entstehen, also gut abwägen.

ganz liebe grüße

aurora