Verzweifelt..

[Smile111]

Ein großes Hallo erstmal na alle..

kurz zu meinem Anliegen..
habe drei Jahre Kortison geschmiert (Dermatop + Prednicarbat).. dann seit Ende Mai 09 kortisonfrei..
seitdem so viel probiert, jeden Tag schmerzen ohne Ende, jede Dusche/Bad eine einzigste Qual, alles was mir Spaß macht (tanzen,..) ging nicht mehr.. kann lansam nicht mehr, keien einzigste Nacht durchgeschlafen vor Schmerz und Juckreiz..
heute nun mit bester Freundin, Ärztin usw. geredet.. und werde nun ein paar Tage wieder Prednicarbat schmieren..
Ich fühle mich so schlecht dabei.. hatte so gehofft ich würds ohne schaffen
Aber die Belastung seit fast nem Jahre keine Nacht mehr ruhig zu schlafen und die Schmerzen pack ich nicht mehr..
hoffe ich schaffs sobald die Haut dank Kortison dann abgeheilt ist dass alles auszuscheichen.. oh mann, ich bin so fix und fertig und unendlich traurig..
Das schlimme ist dass nun teilweise aus meinem Umfeld Reaktionen kommen wie "jetzt hast dus solange geschafft und gibst jetzt auf???" "brauchst dann nicht rumjammern wenns dann nachm absetzten noch shclmmer wird" usw.. ich hab so angst nicht das richtige zu tun.. aber die schmerzen sind so unerträglich..
muss es denn nach paar tagen kortsion immer zur verschlimmerung kommen? aber denk mir schlimmer wie jetzt geht wohl eh kaum..

[Pustelblume]

Hi Smile111! Lass Dich doch durch Dein Umfeld (Nichtbetroffene?) nicht verrückt machen! Du hast doch mit einer Ärztin gesprochen, der Du vertraust, oder?! Hier im Forum bist Du nicht allein mit Deinem Problem - etliche Betroffene greifen in üblen Phasen zu Kortison, weil nichts mehr geht. Ich habe für mich festgestellt, dass es für die Psyche enorm wichtig ist, den Kreislauf der Entzündung zu unterbrechen... das ist kein Aufgeben, sondern man unternimmt etwas gegen seine Krankheit. (Rheuma-Patienten sind übrigens auch oft auf Kortison angewiesen, um ein einigermaßen normales Leben führen zu können).

Wenn es Dir mit Hilfe des Kortisons wieder besser geht, kannst Du zusammen mit Deiner Ärztin immer noch über neue Strategien nachdenken.

Werde bald gesund!!

[Regina]

Hi Smilie, mein Mitgefühl. Wie Pustelblume schon schrieb, was weiß denn das Umfeld schon? Wie unerträglich der Juckreiz und die Schmerzen allein bei Berührung von Wasser sein können? Wie eingeschränkt man im Denken und Leben/Alltag ist?
Ich hab letztes Jahr im April/Mai die letzte längerdauernde Cortisontherapie gemacht und über Wochen ausgeschlichen. Das war die einzige Zeit '09, in der es mir wirklich gutging, von den Nebenwirkungen wie Bluthochdruck anfangs, Schweißausbrüchen und der Pilzinfektion mal abgesehen. Dann schlug eigentlich die UVB Therapie recht gut an, aber allein die WE Pause machte mir zu schaffen und die 4 Tage über Weihnachten waren wieder Horror.
Meine Ärztin und auch die Dermatologen in der UNI Klink haben in die Mometasonsalbe noch Triclosan oder Polihexanid gegen die üble Entzündung mitreingemischt. Und scheiß drauf, was andere sagen. Wenn bei Dir der Punkt erreicht ist, daß nix mehr geht, dann eben wieder härtere Sachen.

Gute Besserung wünsch ich Dir!

[Smile111]

Danke Pustelblume für deine schnelle Antwort.. !!
Da hast du Recht! Und diese "Phase" dauert nun schon ewig.. ich kann einfach nicht mehr.. :(
von daher wird es schon das richtige sein, und wenn ich dann wieder halbwegs fit bin - da hast du recht - kann man immernoch über neue Weg nachdenken..

Tja, da hast du recht.. ich sage denen auch, dass sie die Schmerzen usw. ja nicht haben.. trotzdem kamen dann vorhin so blöde Sätze.. :( tut einfach weh..

[Helene]

Krass wie dein Umfeld reagiert... Bei mir wars eher andersrum, keiner hat verstanden warum ich kein Cortison mehr nehmen will und freiwillig leide. Von Aufgeben kann doch auch keine Rede sein, du bist krank! Frag mal die Leute die das sagen ob sie bei schlimmen Krankheiten auch immer auf Medikamente verzichten, weil sie ja achso stark sind. Sorry, ich kenn die Leute nicht, aber das regt mich grad echt auf

Denkst du eigentlich auch wieder über eine langfristige Medikation nach?

[Regina]

Tja, da hast du recht.. ich sage denen auch, dass sie die Schmerzen usw. ja nicht haben.. trotzdem kamen dann vorhin so blöde Sätze.. :( tut einfach weh..

Ganz toll finde ich auch, wenn dann "gute" Tipps kommen. In Bild der Frau oder Neue Revue oder so aufgegabelt mit den Worten, haste das schon probiert? Da hätt ich manchmal schreien können, weil ich fast nix ausgelassen hab die letzten 3 Jahre.

Lustig fand ich, daß mir einer der Hautärzte letzte Woche im KH in einem Tür- und Angelgespräch Regividerm empfohlen hat...
... vielleicht kannst morgen oder übermorgen auch wieder lachen, wenn das Cortison anspricht.

[hji-online]

Ganz toll finde ich auch, wenn dann "gute" Tipps kommen. In Bild der Frau oder Neue Revue oder so aufgegabelt mit den Worten, haste das schon probiert? Da hätt ich manchmal schreien können, weil ich fast nix ausgelassen hab die letzten 3 Jahre.

*lol* das kenne ich nur zu gut. "Ich dachte halt, du willst geheilt werden?!" wenn ich mal wieder dankend abgewunken habe für einen "Auf einen Blick" Tipp.

Wenn man über Jahre alles probiert und dann jede Woche jemand mit einem "GEHEIMtipp" daher kommt.... oh man. Das schlimme daran ist, viele meinen es wirklich gut, aber verstehen die Reaktion dann nicht.

Ich kann euch hier wirklich sehr gut verstehen. Mir ging es auch total besch**** und wie ich schon geschrieben habe, gab es auch Phasen, wo der Lebenswille nicht sonderlich blüte.
Ich habe mich intensiv mit dem Thema Kortison beschäftigt und weiß, welch Teufelszeug das ist/sein kann und merke auch schon Auswirkungen (knochen). Aber ich will die ND nicht mehr aushalten/akzeptieren/leiden etc... und seit ich die Tabs nehme, geht es meiner Haut sehr gut. Ich habe nur noch minimalste Probleme, nicht der Rede wert. Aber ich weiß um welchen Preis und das ich in wenigen Jahren andere Probleme habe.
Ich werde auch gucken, ob es ne andere Alternative gibt, wenn ich bald mal Urlaub habe, aber wenn ich so ein Umfeld hätte, würde ich es meiden. Denn mit solchen Problemen, braucht man nicht auch noch solche Freunde.

[Smile111]

Danke für die vielen Nachrichten..
Nacht war unerträglich.. kaum ein Auge zugetan und alles tat/tut weh..
Kortison cremen beschränkt sich ja bisher auf Arme, Dekoltee und Hals.. hoffe die stellen sehen bis heut Abend/morgen wenigstens etwas besser aus

@ Regina,
ja, denke auch dass der Punkt bei mir nun erreicht ist.. Haut muss nun wenigstens einmal wieder halbwegs abheilen damit ich auch einfach Kraft habe weiterzumachen.. bin völlig am Ende.. die Schmerzen/Schlaflosigkeit usw. hinterlassen einfach ihre Spuren an mir :(

@ Helene
Mir tut das auch sehr weh.. die reden sich so leicht, von wegen noch weiter durchhalten, in n paar Monaten hast du es geschafft usw..
hab nun 6 Monate so durchgehalten und kann nicht mehr.. das ist so einfach kein Leben mehr! :(.. ist halt nur schwer wenn man eh schon selber damit kämpft das Zeug wieder zu benutzen und dann noch so Reaktionen bekommt.. da hat man dann noch mehr das Gefühl etwas falsch zu machen..
Zum glück stehen wenig. mein Freund und beste freundin hinter mir..

[Aida]

Hi Süße,

Kopf hoch und durchhalten!
Schau, ich erzähl meinem Vater z.B. seit Monaten nicht mehr welche Salben ich verwende. Wenn er anruft, dann sag ich höchstens auch Nachfrage, dass es mir soweit ganz gut geht.
Ist natürlich gelogen.
Aber wenn ich Ihm sagen würde, dass ich jeden 2. Tag Alfason cremen muss, weil ich es anders gar nimmer aushalte....o no....da würde mich noch am gleichen Tag seine (3. ) Frau anrufen und mir mal wieder einen Heilpraktiker-Vortrag halten.
Und sowas kann ich ja eh ned packen

LG,
Aida

[Smile111]

;) wahrscheinlich können echt nur wir verstehen warum wir das alles tun wie wir es tun.. (was für ein satz ;)
Schließlich muss man die schmerzen einfach gespürt haben um zu wissen wann es zu viel wird.. und langsam denke ich mir auch ist mein psychisches Tief und Unglücklich sein, dauerhafter Schlafmangel usw. warhscheinlich schädlicher wie wenn ich nun wieder etwas Kortison schmiere.. werde nun auf jedenfall vorsichtiger damit umgehen (Kortison kommt mir nicht mehr ins Gesicht).. und sobald ich wieder halbwegs fit bin nach Alternativen weitersuchen.. aber hab mich nun einfach lang genug gequält (und immerhin kann ich mir nicht vorwerfen dass ich es nicht versucht hätt.. ;)
Man ist trotzdem so im Kampf mit sich selbst und weiß nicht wie viel man aushalten kann udn will und wann es zu viel wird.. kennt ihr das auch?

@ Aida..
schon schlimm eigentlich dass man nicht mal ehrlich alles erzählen darf, gell?
Wäre schon schön wenn man in seiner situation wenigstens immer richtige Unterstützung bekommen würde..
meine Familie meint nur "du bist alt genug" usw... aber es gibt doch noch so viele Alternativen (Klink gelsenkirchen, psychosomatische Klink,..)
aber ich will einfach nicht schon wieder in ne Klink (mal ganz davon abgesehen dass ab Anfang Februar eh ne Kur an der Nordsee ansteht :).. und vor allem denk ich mir, wenn meine Haut nicht so abartig schlecht wäre würds mir aus so super gehen..

wahrscheinlich hast du trotzallem recht es einfach nicht zu erzählen, damit spart man sich nur unnötigen stress... und ändern tun die klugen ratschläge ja eh nichts ;)

[Aida]

;)

wahrscheinlich hast du trotzallem recht es einfach nicht zu erzählen, damit spart man sich nur unnötigen stress... und ändern tun die klugen ratschläge ja eh nichts ;)

Obs der beste Weg ist....hmmm, weiß ich auch nicht...für mich jedenfalls derzeit schon.
Ich bins leid mich immer zu rechtfertigen, weshalb ich was schlucke oder creme.

Ich hab meinen Papa sehr lieb, aber von Neurodermitis hat er leider keinen Dunst und bin auch inzwischen müde ständig alles zu erklären. Wobei erklären oft das falsche Wort ist...ich muss mich ja eher rechtfertigen und das nervt.

Ich schätze mal, Du wohnst noch zu Hause. Da ist es natürlich schwierig manchen Sachen auszuweichen.
Ich bin Gott lob mit 19 von zu Hause raus.....das kann schon ein Segen sein

LG,
Aida

[Smile111]

Klar, was ist schon immer das richtige.. ;)
aber hab einfach gemerkt dass (so lieb ich sie auch alle habe^^) sie nicht wirklich nachvollziehen könne wie es mir geht.. und ich habs ja selber lang genug versucht. Und eine Zeit lang ist Kortison nun auch nicht so dramatisch.. werds schon überleben ;)

hach ja, wo dus sagst.. ich bin ja nun auch 19.. und rate mal was ich dieses Jahr vorhabe? =)
will im herbst mit meinem Schatz zusammen ziehen.. denke es tut gut einfach mal rauszukommen und sein ganz "eigenes" Leben zu beginnen.. :)
darauf freu ich mich schon sehr! =)

[ulla61]

Hallo zusammen,
allen noch ein gutes, gesundes, neues Jahr. Bei mir ging es leider nicht so gut los, ich hatte in der Silvesternacht und auch in der Neujahrsnacht Asthma-Anfälle, was ich aber erst am Samstat beim Notdienst-Arzt erfahren habe. Bei der Untersuchung bei meiner Hausärztin gestern hatte ich eine Lungenfunktion von 40 %, so fühle ich mich auch, wenn ich die Treppe ins obere Stockwerk gehe (bzw. schleiche), schnappe ich nach Luft wie eine alte Frau. Nun würde mich natürlich interessieren, was der Auslöser hierfür war und ob das wiederkommt - kann ich nämlich drauf verzichten. Ist jetzt nicht ND, aber gehört ja leider zu der Schiene. Kennt von Euch jemand aussagefähige Testverfahren, mit denen man rausbekommen kann, wieso ich Atemnot bekam. Danke schon mal.
Ulla

[anique1986]

ich sag die eins liebes lass die anderen ihren bockmist labbern die wären schon längst elendig krepiert(wenn man es so schreibt) an dem was wir uns rumärgern.

geistige stärke haben die nicht im geringsten wir sind hart im nehmen selbst über unsere grenzen hinweg und da darfst du echt dir durch sein ein gelaber nicht noch zusätzlich runterziehen lassen.

eine reaktive depression und nur geheule und traurigkeit ist vollkommen normal und verständlich und wer das net versteht soll einfach gehen.

ist zumindest ein gutes selektionsverfahren für freunde und verwandte.


das was ich dir jetzt wünsch ist weiter gutes durchhaltevermögen,viel schlaf den du hoffentl. bald nachholen kannst ,einen ganz ganz lieben freund der dich einschmiert und viel ruhe.


knuddel vio

[Smile111]

Danke anique für deine lieben Worte.. tut echt gut hier von euch zu lesen!
In den letzten Monaten hat mir das Forum hier echt sehr geholfen.. :)
Denk ich mir auch manchmal, ob die anderen soche Schmerzen teilweise überhaupt aushalten würden.. wir sind ja echt einiges gewohnt, und im Grunde müssten die doch checken dass wir nicht gerne starke Medikamente nehmen usw..
werd versuchen drüber zu stehen und stark zu bleiben :)..

Oh ja, das hoffe ich auch.. einfach mal durchschlafen (oder wenigstens nur 1,2mla aufwachen.. ) ein traum :)))))..

knuddler zurück ;)

[Hase1980]

Hallo Smile,

ich kann dich sooooooooooo gut verstehen, habe seit Silvester am ganzen Körper nässende Wunden und im Gesicht ist es auch wieder schlimmer geworden. Da denkt man es wird besser und dann wacht man mogrns auf und man sieht noch schlimmer aus, vom Juckreiz und Schmerz mal ganz abgesehen. Hatte eine Woche kein Cortison geschmiert und jetzt das!!! Habe auch nichts mehr zu Hause, muss wieder zum Arzt, obwohl ich das eigentlich nicht will, aber das ist so kein Leben mehr. Am Samstag muß ich zu einer Hochzeit, die ich nach heutigem Stand mal wieder absagen kann. (Ich hasse mein Leben!!). Deswegen kann ich verstehen, dass du wieder zu Cortison greifst. Habe auch mal vier Monate ohne ausgehalten, dann ging es nicht mehr und dann kamen auch die Sprüche wie: Probiers doch erst mal....damit oder hast doch solange durchgeahlten, das wird schon wieder!! Das kann ein Nichtbetroffener einfach nicht verstehen!!Unser Leben ist so eingeschränkt und man hat Schmerzen, die man nicht beschreiben kann.

Ich wünsche dir vom ganzen Herzen "Gute Besserung" und hoffe dass das Cortison dir helfen kann!!

PS: Wo fährst du im Februar hin zur Kur?

[Helene]

und langsam denke ich mir auch ist mein psychisches Tief und Unglücklich sein, dauerhafter Schlafmangel usw. warhscheinlich schädlicher wie wenn ich nun wieder etwas Kortison schmiere..

*word* Das hat mein Exfreund auch immer zu mir gesagt, als es mir so schlecht ging und ich mich trotzdem geweigert hab, was zu nehmen! Er hat ne Weile gebraucht aber mittlerweile seh ich es auch so.

[Smile111]

@ Hase
oh mann, du armer Hase.. ;).. das hört sich genau so an wie bei mir..
bei mir war der Punkt, als die Haut (nach einer Impfung) so massiv schlimm geworden ist (seit November 2008) habe ich einfach keine Lust mehr gehabt und ohne Kopf (sprich viel zu viel Kortison) geschmiert bis Mai 2009.. DAS (also das trotzige Handeln war denk ich auch der größte Fehler).. wollte es dann nur die 6 Monate bis jetzt ohne Kortison schaffen aber WIE???
Ich konnte nichts mehr machen.. mein ganzen Leben hat sich einzigst und alleine, wie bei dir um die Haut gedreht.. -.- schrecklich.. und Schmerzen, welche ich so noch nicht kannte.. wie in nem Horrorfilm :(
Naja, versuch mich nun damit anzufreunden (und ich hoffe das ist richtig^^) nun erstmal sehr bedacht und so wenig wie möglich, aber viel wie nötig Kortison ein paar Tage zu schmieren (hilft nach 6 Monaten gar kein Kortison nun ja auch super..)
und dann seh ich weiter welche Alternativen es gibt, aber denke wenn ich zum Beispiel diesen FR mit tanzen gehen kann in die Disco und einfach mal wieder Spaß habe und meine Beine und Arme bewegen kann.. DAS wird mir so gut tun... ganz sicher! :)
Wie hast du denn die 4 Monate ausgehalten?
Bei mir war es immer der Gedanke "Es wird schon werden.. nur noch bisschen durchhalten, dann hast du es geschafft".. kennst du wohl nur zu gut, was? =)

Ich wünsche dir genauso viel Kraft :) wir schaffen das^^
Kortison sollte nciht die dauerhafte Lösung sein - das weiß ich. Aber manchmal geht es einfach nicht anders.. und ich hab nun (besonders nach euren aufbauenden Worten :) kein schlechtes Gewissen mehr es zu schmieren..

@ Helene
Oh ja, das glaub ich dir..
habe manchmal das Gefühl dass wir alle sehr Willensstark sind.. aber alles kann man sich einfach auch nicht zumuten.. ich denke da hat dein Exfreund shcon recht.
Aber wahrscheinlich müssen wir auch unsere Erfahrungen machen um das einzusehen.. ;)

LG Smile

[Smile111]

ach genau, nun hab ich ganz vergessen die Frage zu beantworten.. ^^
Zur Kur gehts nach Norderney.. :) ist auch mal interessant, war noch nie im Winter am Meer.. und ich liiiiiiebe es so sehr am Meer zu sein.
(nun müsst ich nur noch meinen Freund im Handgepäck mitnehmen, dann wär alles perfekt *g*)
wg der Hochzeit kann ich dich nur allzu gut verstehen.. will dann auch einfach keinen sehen wenn man so aussieht.. bekommst du denn bis zum WE noch eine Creme? Die wirkt ja recht schnell..
sonst kann ich bei nässenden Wunden (hab ich auch häufiger nachts - da kratzt man oft so unkontrolliert :( Zinkpaste empfehlen..
schön weiß, aber hauptsache es hilft^^..
schmier ich mir immer hin wenns zw. Lippe und Nase mal wieder offen ist.. -.- *rrr* so ne blöde stelle, ich will doch keinen Bart^^

[Anna Wolff]

Hallo Smilee,

wenn ich darf, würde ich dir gern ein paar Fragen stellen - wenn es dich nervt, beantwortest du sie einfach nicht.
Hast du es schon einmal mit histaminarmer Ernährung versucht?

Und worauf hast du die Schmerzen im Körper in der cortisonfreien Zeit zurückgeführt? Auf den Cortisonentzug (was sehr gut möglich wäre ...) oder hattest du zugleich noch ein anderes Problem?

Homöopathie lehnst du ab oder habe ich das falsch verstanden?

In welchen Krankenhäusern warst du schon?

Gute Besserung!
Anna