Wie viele Stimmen brauchst Du denn, damit das im Bundestag diskutiert wird, Sonja?
Gruß,
Aida
Liebe Forumsmitglieder,
ich wende mich an Euch, um öffentliche Aufmerksamkeit auf ein schwerwiegendes Problem für Neurodermitis-Patienten zu lenken, zu denen ich selbst gehöre. Derzeit fechte ich einen schweren und ungleichen Kampf mit dem Gesetzgeber aus und fühle mich, allein gelassen in der Auseinandersetzung mit einer übermächtigen Lobby. Mit Inkrafttreten der OTC-Regelung 2004 ist für sämtliche Neurodermitis-Patienten die medizinische Grundversorgung weggebrochen. Arzneimittel zur Behandlung der Haut wurden freiverkäuflich. Der Gemeinsame Bundesausschuss (der festlegt, was Kassenleistung ist und was nicht) ignoriert bewusst das Ausmaß, welches schwere Neurodermitis annehmen kann. Neurodermitiker sind medizinisch unterversorgt und finanziell erheblich belastet. Die intensive Pflege der entzündeten, rissigen und brennenden Haut mit teuren Spezialcremes verschlingt bei vielen Betroffenen hunderte Euro im Monat. Wer sich dies nicht leisten kann, lebt mit erheblichen gesundheitlichen Einschränkungen und bleibt dabei unwillkürlich auf der Strecke.
Die derzeitige gesetzliche Lage bringt mich in einen Teufelskreis aus schwerer Krankheit, hoher Verschuldung, Erwerbsunfähigkeit und zwangsläufiger Vernachlässigung der Familie.
Ich bitte um Eure Unterstützung eine zwingend notwendige Gesetzesänderung auf den Weg zu bringen! Gemeinsam können wir per Mausklick Druck auf das Gesundheitssystem ausüben! Einfach dem Link auf die Homepage des Deutschen Bundestages folgen und mitzeichnen!
Schwere Neurodermitis muss vom Gesetzgeber als schwerwiegende chronische Erkrankung anerkannt werden, damit nicht verschreibungspflichtige Arzneimittel zur Neurodermitis-Behandlung von den Krankenkassen bezahlt werden können.
www.bundestag.de
"Gesetzliche Krankenversicherung- Leistungen- Anerkennung von Neurodermitis in der schweren Verlaufsform als schwerwiegende Erkrankung".
https://epetitionen.bundestag.de/ind...petition=13043
Sonja
Wie viele Stimmen brauchst Du denn, damit das im Bundestag diskutiert wird, Sonja?
Gruß,
Aida
Hallo Sonja,
find ich total super dass du das mit der Petition durchziehst! Kostet sicher auch nochmal viel Kraft... Ich hab schon mitgezeichnet und Ben hatte hier im Forum auch schon drauf hingewiesen (http://www.neurodermitisportal.de/fo...ion-t3219.html). Ich hoffe, es zeichnen noch mehr Forenmitglieder mit!
Ich würd mich freuen wenn du uns auf dem Laufenden hältst. Alles Gute und viel Erfolg mit der Petition!
Viele Grüße, Helene
Bei Fragen, Anregungen, Kritik, Problemen: pn an mich
Hallo Aida,
ich brauche Eure Stimmen, die Eurer Freunde, Familien, Arbeitskollegen und Bekannten.
Jeder, der eine eigene E-mail-Adresse hat kann mitzeichnen. Je mehr Stimmen, desto mehr Gewicht bekommt die Petition. Diskussionsbeiträge gehen in die parlamentarische Beratung mit ein. Deshalb schreibt Eure "Leidensgeschichte" und wieviel Ihr monatlich an Kosten zu tragen habt...
Danke!
Zitat: "Wird eine Petition innerhalb von 3 Wochen nach Eingang (bei öffentlichen Petitionen rechnet die Frist ab der Veröffentlichung im Internet) von 50.000 oder mehr Personen unterstützt, wird über sie im Regelfall im Petitionsausschuss öffentlich beraten. Der Petent wird zu dieser Beratung eingeladen und erhält Rederecht."
Ich halte Petitionen für Wertlos, hier soll sich nur der Bürger austoben.
Bisher habe ich nicht gehört, das wegen einer Petition sich irgendwas verändert hat.
VG Jeeper
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"Ich schwöre bei meinem Leben und bei meiner Liebe für das Leben:
Ich werde nie für andere leben, und ich werde nie von anderen erwarten, dass sie für mich leben"
Eine Petition ist die Möglichichkeit den Gesetzgeber darauf hin zu weisen, dass etwas nicht in Ordnung ist. Wer niemals aufsteht , kann auch nichts verändern. Ich weiss, dass der Gemeinsame Bundesausschuss bereits aufmerksamer geworden ist, weil immer wieder Petitionen zu diesem Thema eingereicht werden. Meine finanzielle monatliche Belastung beträgt 500€ im Monat, Kosten die ich nicht ein Leben lang tragen kann. Meine Motivation ist meine Familie, denn ich möchte nicht, dass meine Kinder auf etwas verzichten müssen, nur damit Mama sich eine Tube Creme kaufen kann.
Sonja
Ich befürchte, die 50.000 kommen nicht zusammen ...
Ich finde das inhaltlich präzise (und wußte zu meiner Schande nicht, dass es diesen Weg gibt) -
habs meinem Adressbuch weitergeleitet.
Das wusste ich lange Zeit leider auch nicht! Inzwischen sind viele wichtige Institutionen über meine Petition informiert und finden diese auch unterstützenswert. Leider spiegelt sich dies nicht in den Mitzeichnungen wieder. Ich hoffe, über diesen Weg die Menschen zu erreichen, die es wirklich betrifft, damit man gemeinsam nochmal eine Druckwelle durch das Internet erzeugen kann. Wer also z.B. noch bei facebook oder in irgendwelchen Verbänden organisiert ist, kann hier Bewusstsein für unser Problem schaffen. Wenn jeder Neurodermitiker in Deutschland mitzeichnen würde, müsste man sich um 50.000 gar keine Gedanken machen...
Sonja
ich hab es schon bei mir im facebook publiziert,aber so recht hat sich nichts getan. bei den meisten herrscht noch immer das bild so teuer kann das zeug nicht sein und das drogerieprodukte ausreichen sollte.
das es nicht so ist wissen wir selber und unsere ganz engen freunde.
ich kann es noch mal versuchen aber so ein rechtes bewusstsein herrscht nicht dafür. der beste moment wär gewesen wo die regividermcreme hochschwabte.
Siegreich kommen wir aus der Schlacht,auch wenn wir uns fast dabei verloren hätten.
Hallo Anique,
dass kosmetische Hautpflege mit therapeutischer Hautpflege gleichgesetzt wird, ist von den Krankenkassen gewollt. Damit versucht man die Schwere des Krankheitsbildes herunterzuspielen, Kosten einzusparen. Es ist schon gut, wenn Du Deine Familie und Deinen privaten Umkreis erreichst, denn die werden ja wissen wie Du aussiehst. Damit kommen auch schon einige elektronische Unterschriften zusammen.
Sonja
Der DNB hat doch bestimmt eine Mail-Liste für Newsletter o.a.. Kann man den nicht einspannen?
Sind jetzt aber nur mehr 2 Wochen Zeit?!
Kann man das, wenn nicht genug zusammen kommen, gleich nochmal machen und vorher mobilisieren?
500 Euro/Monat ist krass viel. Ich komme mit Epogam und Physiogel auf max 100. Aber finde ich auch schon viel.
Hallo Aida, Hallo Fratzlaw,
nachdem ich 2004 meine Pflegecremes nicht mehr auf Kassenrezept verordnet bekam, habe ich Privatrezepte erhalten + Quittungen gesammelt. Ich habe dann 3 Monate lang diese Kosten nachgewiesen und zeitgleich Klage eingereicht. Zur Zeit habe ich eine noch gültige Anordnung des Gerichtes, dass ich bis zum Abschluss des Hauptsacheverfahrens mit meinen Basiscremes versorgt werde. Im April stand ich vor dem Landessozialgericht. Seitdem bin ich auch in Kontakt mit dem DNB. Meine Anwältin hat einen Antrag auf Nachzulassung von Berufung gestellt, damit das Verfahren weiter vor das Bundessozialgericht geht, ob wir Erfolg haben werden, weiss ich nicht.
Nachdem ich die E-Petition eingereicht habe, hat der DNB 8000 E-mails herausgeschickt, es gab an diesem Tag circa 100 Mitzeichnungen. Das ist erschreckend wenig. Ich habe mich auch an andere Verbände gewendet, z.B. an den Neurodermitisverband in Boppard und dort keine Reaktion (!) erhalten. Damit erreicht mein Mitzeichnungsaufruf nicht die, die es etwas angeht. Warum bisher die Ärzteschaft nicht mitgezeichnet hat, obwohl auf www.uptoderm.de auf meine Petition verwiesen wurde, ist mir schleierhaft. Nun versuche ich diesen Weg, will mich noch informieren, ob ich die Mitzeichnungsfrist verlängern kann. Eine erneute Petition zum gleichen Thema muss der Petitionsausschuss nicht annehmen. Dann muss eine Legislaturperiode gewartet werden.
Sonja
bei uns in der stadt gibt es auch einen abkömmling des neurodermitikerverbandes aber die sind eher auf dem brotdrunktrip...... die sagen wenn man sich recht ernährt und der darm gesundet isch brauch man k. cremes .....bei den ärzten denk ich einfach die profitieren davon nicht....ich will garnicht wissen was die krankenkassen drohen würde wenn sie das zahlen müssten...warsch. zusatzbeiträge ^^
hauptsache die haben es nicht und sind dadurch nicht bedroht,es herrschz schöner egoismus.
Siegreich kommen wir aus der Schlacht,auch wenn wir uns fast dabei verloren hätten.
Hallo Anique,
traurig ist, dass nicht der Mensch im Mittelpunkt steht und extreme Interessengemeinschaften ihre Unterstützung aufgrund von Scheuklappensicht verweigern. Jeder sollte für sich den besten Nutzen aus Schulmedizin und Naturheilkunde ziehen, damit es ihm gut geht. Das habe ich immer getan. Natürlich bedeutet die Benutzung von Creme keine "Heilung", aber Basissalben verschaffen Linderung und stabilisieren die Haut. Jeder der Neurodermitis hat weiss, wie quälend die Symtome sein können. "Linderung von Leid" rechtfertigt den Einsatz von Basissalben. Naturheilkundliche Verfahren regen die Selbstheilungskräfte an und wer chronisch krank ist, begibt sich ohnehin zusätzlich auf diesen Weg.
Jeder der wegen Neurodermitis in Behandlung ist, sollte die behandelnden Ärzte wach rütteln, dass medizinische Unterversorgung nicht mehr geduldet werden kann und auch ihre Mitzeichnung gefragt ist.
Sonja
Sonja,
hätte ein Erfolg deiner Petition nicht steigende Kassenbeiträge zu Folge?
Gruß,
Aida
Allein wegen evt. Kostenübernahme für Basispflege bei ND werden die wohl nicht steigen. Betonung auf "allein".
Daß die Beiträge steigen werden, ist klar und zwar nicht zu knapp. Das ist ja schon angekündigt. ( Vor zwei Wochen habe ich eine drohende Mahnung meiner Krankenkasse erhalten, weil ich mich bislang geweigert habe, den seit Februar erhobenen Zusatzbeitrag von 8 € zu zahlen ) Von daher seh ich nur als richtig an, daß die notwendige Basispflege auch bei Erwachsenen von der Kasse übernommen wird, nicht nur bei Kindern, wo das zumindest teilweise ja noch geht.
Ich habe jetzt das gleiche Problem auch mit meiner Diabetes. Seit Juli darf ich die Sensoren, die ich zum Zuckermessen brauche auch selbst zahlen. Und das nur aus dem Grund, weil ich noch mit Tabletten auskomme und noch kein Insulin brauche. Die Krankenkassen haben doch alle eine Meise.![]()
Freunde sind wie Sterne, man sieht sie nicht immer, aber sie sind immer da.
Als 2004 sämtliche Leistungen aus den Katalogen der gesetzlichen Krankenkassen gestrichen worden sind, hätten im Umkehrschluss die Beiträge sinken müssen. Das war nicht der Fall. Ich glaube, dass eine konsequent durchgeführte Basistherapie darüberhinaus zusätzliche Kosten z.B. Krankenhausaufentthalte, Kuren, Arbeitsausfälle durch Neurodermitisschübe, reduziert. Basistherapie ist also insgesammt kostengünstiger. Grundsätzlich wird in diesem System auch nicht bezahlt, das was hilft, sondern das was standardisiert und wissenschaftlich ist. Akupunktur ist zum Beispiel äußert effektiv und kostengünstig, aber eine Selbstzahlerleistung. Ambulante Lichttherapien kosten ein vielfaches mehr, werden aber erstattet. Unser Gesundheitssystem hinkt.
Ich weiss auch um die Situation der Diabetiker.. Grundsätzlich sollten ersteinmal die chronisch kranken Personen eine Basisversorgung erhalten, bevor Abnehm- und Raucherentwöhnungsprogramme finanziert werden. Übrigens habe ich heute vom Petitionsausschuss die Mitteilung erhalten, dass meine Petition auch "konventionell", d.h. durch Unterschriftenlisten unterstützt werden kann. Das heisst jeder kann zuhause Unterschriften sammeln, die Petitionsnummer angeben und das Ganze an den Petitionsauschuss des Deutschen Bundestages senden (Deutscher Bundestag, Petitionsausschuss, Platz der Republik 1, 11011 Berlin, Betreff: Pet. -ID 13043: Gesetzliche Krankenversicherung, Leistungen, Anerkennung von Neurodermitis in der schweren Verlaufsform als schwerwiegende Erkrankung...
Sonja
Wollte Euch gerne mitteilen, dass der DNB jetzt auch Unterschriftenlisten zum Ausdrücken zur Verfügung stellt. Zu finden unter:
http://www.neurodermitis-bund.de/pdf...iftenliste.pdf
Gruss
Sonja
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