Eingeschränkt?

[Smile111]

Hallo ihr Lieben,

ich wollt euch einfach mal fragen in welchen Alltagssituationen ihr euch besonders eingeschränkt, durch die Neurodermitis, fühlt..
geht ja schon damit los dass man 1. nicht alles sorglos essen kann, 2. jeden Tag cremen`cremen`und nochmal cremen, 3. man nicht sorglos schwimmen gehen kann (danach sofort cremen etc.), 4. schminken für die Disco geht auch nicht - wenn man Neuro im Gesicht hat zumindest, 5 hach, eine Nacht durchschlafen ohne Kratzattacken, das wär doch mal was ^^.. -6. einfach mal morgens aufwachen und noch im Bett liegen bleiben können OHNE gleich in die Dusche zu wollen weil alles spannt und krümelig ist.. :?
und was fällt euch noch so ein?

[Maria1001]

Hallo Smile,

das Wichtigste hast Du eigentlich schon genannt. Täglich eincremen finde ich sehr nervig. Ich habe es nun hauptsächlich an den Händen und fühle mich dadurch oft sehr eingeschränkt. Da kriegt man nicht mal ne Flasche Wasser auf. Es graut mir dann manchmal schon vor dem täglichen Duschen, weil das Wasser wie irre an den offenen Stellen brennt. Ich mag dann auch niemanden die Hand geben und man muß erstmal erklären warum das so ist.
Da ich gerne im Garten arbeite ist das auch oft problematisch, weil man mit der Gartenschere nicht zudrücken kann. Die Verkäuferinnen in den Geschäften gucken manchmal recht angeekelt, wenn sie einem das Wechselgeld in die Hand geben, dann möchte ich machmal am liebsten in den Erdboden versinken.

Also, Einschränkungen ohne Ende!

lg.
Maria

[marlen]

Oh mann Maria, Du sprichst mir aus der Seele...

Ich fühle mich in genau denselben Sitautionen schlecht. Immer wenn ich Wechselgeld annehme oder jemanden die Hand gebe - ich denke dann immer dass die das doch total ekelhaft finden müssen. Ich vermeide das Hände schütteln so gut es geht, weil ich ja auch oft offene Stellen habe und ich dann auch echt Angst vor Infektionen, bzw. Entzündungen habe (wer weiss wo die andere Hand schon überall war ohne gewaschen zu werden!?) brrrr... mag gar nicht crüber nachdenken. Es ist sogar schon so weit gekommen, dass Leute sich hintenrum (wie das dann halt immer so ist) "beschwert" haben, von wegen ich sei unfreundlich weil ich nicht brav die Hand geschüttelt habe. Echt blöde so was! Dabei denke ich eigentlich immer, dass ich mit der ganzen Sache recht offensiv umgehe!?
Und das mit der Wasserflasche bereitet mir auch JEDEN Tag Probleme... aber in meinem näheren Umfeld haben sich zum Glück schon alle daran gewöhnt und sind sehr hilfsbereit... Meine Schwester hat mir so einen Flaschenöffner aus einem Werkstattladen geschenkt - der ist echt super, den kann ich nur weiterempfehlen! (Bei Interesse: es steht ne Internetadresse drauf, kann ich gerne mal nachschauen...!?)

Sehr einschränkend ist es auch beim Autofahren, (das kann ich zeitweise kaum, weil ich nicht lenken oder schalten kann vor Schmerzen) und auch beim Putzen (ohne Handschuhe geht gar nicht - mit leider auch nicht). Zum Glück habe ich einen lieben Freund der alle "nassen Hausarbeiten" erledigt. Ich beschränke mich auf die "trockenen" wie z.B. Staubsaugen. Hat durchaus auch was positives...
Ganz ganz schlimm war für mich, als die Hände so derbe entzündet waren, dass ich nicht mal meine kleine Nichte, die erst ein paar Monate alt war, auf den Arm nehmen konnte ohne Schmerzen. Wie soll das erst mit eigenen Kindern werden!?

[Maria1001]

Hallo marlen,

oh ja, bitte die Internetadresse für den Flaschenöffner, man kommt sich ja manchmal vor wie ein kleines Kind wenn man ständig um Hilfe bitten muß.

Was ich auch als große Einschränkung betrachte, egal wo man seine ND hat, dass man sich ja meist mit offenen Stellen am Körper auch seelisch nicht wohl fühlt, das ändert sich auch nach jahrzentelanger ND-Erfahrung nicht, habe ich festgestellt. Die Lebensqualität leidet schon sehr, auch wenn man versucht die ND als Bestandteil der eigenen Person zu akzeptieren.

Hast Du da andere Erfahrungen gemacht?

lg.
Maria

[Smile111]

Hach, ich kann euch so gut verstehen.. nach einem mega-Schub am ganzen Körper und einem nun anschließenden Kortison-Enzug (den ich nun schon seit 4 Monaten durchstehe - und es stimmt doch tatsächlich, langsam aber sicher geht es mir besser ) weiß ich was es heißt diese Blicke zu ernten..
Jaja.. an der Kasse.. ich zieh mir auch immer mögl. (falls vorhanden^^) die langen Ärmel noch weiter runter und versuche mögl. schnell zu zahlen.. ist einfach zu unangenehm so angesehen zu werden..
Was ich mir noch hin und wieder denk, wie viel kostbare Zeit verbringen wir eigentlich mit knibbeln, zupfen, kratzen, reiben,...? Ich will es echt nicht wissen..

@ marlen + maria1001
habt ihr die neuro dann richtig in den handinnenflächen? Das stelle ich mir auch sehr unangenehm vor.. :(
viell. hilft da ja dick creme (asche basis fettsalbe?) drüber und baumwollhandschuhe drüber tagsüber damit es etwas heilen kann?
ich hab den ganzen Spaß so ziemlich überall.. aber Handinnenflächen + Fußsohlen sind mir als kleiner Fleck grad noch erspart geblieben..

[Maria1001]

Hallo Smile,

ja genau in den Handflächen und Fußsohlen, dafür sind im Moment andere Körperstellen verschont. Na ja, noch die Kopfhaut.
Das mit den Baumwollhandschuhen mache ich schon lange, aber dick mit Fettcreme, das dauert keine 5 Minuten dann kratze ich wie blöde. Ich nehme immer so Cremes die dazwischenliegen, bißchen Fett und Feuchtigkeit.
Das mit der Zeit die man positiv mit Cremen und negativ mit Knibbeln so auf der Strecke lässt, ist auch mal eine interessante Überlegung. Habe ich mir bisher keine Gedanken drüber gemacht.

lg.
Maria

[marlen]

Bei mir sind nur die Handinnenflächen, die Fingerkuppen von kleinem und Ringfinger sowie die Fußsohlen betroffen. Merwürdigerweise ist an beiden Hände genau in der Mitte ein ca. 5 Mark-Stück großer Kreis NICHT betroffen. Weiß der Geier warum!?
Wenn es ganz schlimm ist, dann trage ich auch immer Baumwollhandschuhe mit Bepanthen drunter oder bei nur kleinen offenen Stellen klebe ich einfach ein Pflaster mit dick Bepanthen drüber. Das hilft den Tag "schmerzfrei" zu überstehen!

Im Moment sehen meine Hände für meine VErhältnisse recht gut aus, aber natürlich habe auch ich ganz schön schwer damit zu kämpfen, wenn alles kaputt und eingerissen ist. Das läßt die Seele nicht kalt... ich würde sagen, ich hab so ca. alle 2 Monate ein emotionales Tief, dann geht es mir so schlecht, dass ich am liebsten nur noch Cortison essen möchte, damit die Schmerzen endlich aufhören. Dabei bin ich doch froh, dass ich davon weg bin!!! Da helfen echt nur liebe Menschen die einen verstehen und zu einem stehen!
Ach ja, und ich muss sagen, dass mir das Forum hier auch echt ne Menge hilft... es tut echt gut zu sehen, dass man nicht alleine mit den Problemen ist.

[Elli]

Ich finde auch dieses seelische "unwohl" fühlen am nervisten. Grade sieht meine Haut ganz okay aus und mir geht es auch ganz okay (wenn auch nicht gut, aber auch nicht schlecht). Aber jetzt habe ich schon Angst wenn der Herbst und der Winter kommt und die Schübe wieder einsetzen. Dann geht meine Haut wieder gar nicht. Ich trau mich nicht zu duschen, weil alles brennt und Klamotten anziehen ist schlimm, weil alles auf der Haut nur unangenehm ist und ich mich einfach nur ekelig finde. Dann kommen Depressionen, Schlaflosigkeit, das Gefühl nicht verstanden zu werden und einfach allein zu sein. Das finde ich am schlimmsten...

[n8dragon]

Im Großen und Ganzen, kann ich mich meinen Vorrednern nur anschließen. Wobei ich persönlich es am schlimmsten finde, dass die (all)gemeine Gesellschaft kaum Verständnis für unser Leiden hat....
Eines meiner schlimmsten Erlebnisse mit der Neurodermitis war es, mich auf der Arbeit krankmelden zu müssen, weil ich nicht in der Lage war, Schuhe anzuziehen, weil die Schmerzen schier unerträglich waren. Das Problem mit dem Krankmelden wegen der Neurodermitis ist generell das schlimmste in meinen Augen... Ich kämpfe dann immer mit mir selbst, weil ich mir nicht eingestehen will, dass mich ein Hautleiden vom Arbeiten fern hält... Ich denke, wenn ich einfach mal 1 oder 2 Wochen zu Hause bliebe, würde das wesentlich besser heilen, aber dafür hat doch so gut wie Niemand Verständnis...

[Smile111]

@ Elli, ja es ist wohl leider ein Teufelskreislauf mit der Neurodermitis.. die schlaflosen Nächte kenn ich auch nur zu gut. Bzw. hab ich momentan sogar Angst vorm Einschlafen, da ich weiß was ich am nächsten Morgen für Schmerzen habe nach der vielen Kratzerei :(

@n8dragon, Du sprichs mit aus dem Herzen..
ich bin momentan auch fleißig am bewerben, und musste nun mein Praktikum verschieben, da mein ganzer Körper mit der Neurodermitis betroffen ist, ich einfach oft unter der Dusche und beim Cremen, wenns ganz schlimm ist bei jeder kl. Bewegung, weinen könnte oder muss und es doch so viele gibt die einen nicht verstehen.. ledier auch in der eigenen Familie wie ich erfahren musste :(.. Niemand, ja wirklich niemand der diese Krankheit nicht hat kann nachvollziehen wie schrecklich die Schmerzen sein können..
Es ist traurig dass man sich selber auch noch Druck macht und sich selber ein schlechtes Gewissen macht anstatt sich einzugestehen dass es einfach nicht geht und man nicht schwänzt, sondern einfach "krank" ist und seine Ruhe braucht..

[Elli]

Ja da habt ihr Recht. Ich finde auch, dass es niemand verstehen kann, der nicht selbst betroffen ist. Meine "eigenen Reihen" verstehen mich auch oft nicht. Ich soll mich nicht so anstellen und so schlimm ist das doch nicht, das habe ich auch schon oft genug hören müssen. Oder meine Mama mit ihren, wenn auch gut gemeinten, Ratschlägen, ich soll doch jenes mal so oder so machen oder jenes mal anders und im Fernseher hätte sie dies und das gesehen... Oh Mann!

[LaLaLi]

Ich weiß, es ist wahrscheinlich ein bisschen unangebracht, aber ich MUSS das jetzt einfach loswerden:
ICH HASSE DAS ALLES!!!!!!!!!! Ich bin so wütend gerade! Ich denke immer darüber nach, wie sorgenfrei alle anderen rumlaufen... neue Bodylotions ausprobieren, mit den schönsten aller Düften, sich Cremes und Wässerchen ins Gesicht schmieren und nix passiert! Und ich kann froh sein, wenn die super unangenehm nach Urin (so finde ich zumindest) riechende Lotion von Bepanthol und Co. einigermaßen Linderung vom Juckreiz bringt! Ich wache morgens auf und kann jeden Tag aufs Neue meine Bettwäsche und Schlafkleidung mit Blut-Fleckenreiniger behandeln, weil ich nachts alles immer aufkratze, ich fühl mich auf der Straße regelmäßig unwohl, weil mich alles anglotzt, da ich überall diese Blutverkrusteten Stellen hab etc.. Ich muss Euch ja nix erzählen, aber mich macht das so wütend!
TSchuldigung, das musste einfach mal raus, und so wie ich hier bisher gelesen habe, könnt Ihr mich einfach am Besten verstehen, wenn ich so rede :o(((

[kala]

kann jeden Tag aufs Neue meine Bettwäsche und Schlafkleidung mit Blut-Fleckenreiniger behandeln, weil ich nachts alles immer aufkratze

Ähm, ist das so ein Dr.Beckmann & Co Fläschchen, also eine von diesen Chemie-Bomben???
Ich würd mich (zumindest beim Schlafzeug) mal nicht an Schatten von gewesenen Blutflecken stören und keine Chemie reinkloppen - "jeden Tag aufs Neue" - meine Haut würd da ausrasten!

Ich wasche alles mit ökologischem Waschmittel und mir ist manchmal zum Weinen, wenn ich das ganze Oxi- und Superweiß- und Fleckweg-Zeugs so stehen sehe und ich kanns nicht benutzen - der Haut zuliebe. Ich hätt auch gern blütenweiße Unterhemden und BHs und TShirts, aber ich tu eben keine Chemie an die Wäsche. Dafür gibt die Haut relativ Ruh. Und wehe, ich besuch meine Eltern und mein Zeug muss mit Persil o.ä. gewaschen werden - es ist zum Verrücktwerden mit der Haut!

Sorry, aber ich dacht grad echt, mich tritt was, als ich las, dass du - tagtäglich! - einen speziellen Blutfleckreiniger hernimmst...

[LaLaLi]

Ich finds halt super iiieeh, wenn meine bettwäsche über und über mit blutflecken verschmiert ist :( und dann nehm ich halt alle möglichen fleckenreiniger, um die los zu bekommen...

[kala]

Naja, dann kanns Jucken ja nicht sooooo dramatisch sein, wenn dir die Wäsche wichtiger ist als ruhige Haut
Brauchst dann eigentlich nicht jammern, weil du deine Haut ja vorsätzlich und bewusst reizt. Das kann ich echt nicht nachvollziehen

[Aida]

Na gut, ich persönlich gehöre nicht zu den Leuten, die glauben, dass zwischen Waschmitteln und Neuro ein Zusammenhang besteht.
Bei mir gilt die Divise: Hauptsache weich und gut riechend.

Aber mal was anderes: warum ziehst Du keine Handschuhe in der Nacht an, wenn Du schon weißt, dass Du kratzen wirst:?

Gruß,
Aida

[Smile111]

also von Fleckentferner usw. lass ich auch die finger.. obwohl bei uns die Flecken auch recht gut bei 90 / 60 C rausgehen mit gewöhnlichem Waschmittel (sprich ausm supermarkt ohne duftstoffe.. )

@ kala:
was für waschmittel kannst du denn empfehlen? Da ich evtl. mal zeitweise auf so eins wechseln wollte um auszuprobieren ob meine neuro. evtl. doch mehr damit zu tun hat..

lg smile111

[anique1986]

ich sag mal so ich hab jetzt lang gesucht und hab jetzt ein baukastensystem vom klarreiniger.ich erinner mich noch ngut wo meine ma früher die bettwäsche mit chlorreiniger renigte alles schwellte an und wurde rot. tja nachdem benutze sie nie wieder chor im haushalt.man sollte halt immer abwägen.aber wenn es alternativen gibt ohne optische aufheller ohne farb-duftstoffe usw. dann sollte man sie nutzen,weil ich denk mir dann hey wenn du das in kauf nimmst dann geht es dir nicht wirklich dreckig genug...vl.. solltest du mal da drüber nachdenken ob du auf hohem niveu jammerst.ich zum beispiel vertrag kein normales waschpulver mehr und du jammerst wegen fleckenentferner.


merkst du was?

neee warscheinlich nicht.

[anique1986]

waschmittel tipps klarwaschpulver und waschpulver vom hakawerk.

[Aida]

..vl.. solltest du mal da drüber nachdenken ob du auf hohem niveu jammerst.ich zum beispiel vertrag kein normales waschpulver mehr und du jammerst wegen fleckenentferner.


merkst du was?

neee warscheinlich nicht.

Ist vielleicht off topic, aber ich finde deinen Ton unangebracht.

Letztendlich sitzen wir doch alle in einem Boot und wenn man anderer Meinung ist, dann kann man das auch anders formulieren.

Aida