Neurodermitis beim Baby/Kind--Stress für die ganze Familie

[Angie1078]

Hallo ihr lieben, der Titel sagt ja schon, worüber ich mal sprechen möchte.

Nämlich über das, was Eltern von gesunden Kindern nicht verstehen.

Es heisst von Ausserhalb oft: "Neurodermitis? naja, dann muss Du nur Milch und Süssigkeiten weglassen!!!"

Oder, alle Leute wollen einem Tipps geben:"Bei der Tante meiner Schwägerin hat das und das geholfen...und die hatte gaaanz schlimme Neurodermitis!"

*räusper* kennt ihr das auch?


keiner versteht, dass es für die ganze Familie eben auch STRESS bedeutet.

Wie oft habe ich Nachts mit einem Baby im Arm wach gesessen, selbst geweint und trotzdem getröstet?? Wie oft war ich schon der Verzweiflung nahe, habe mich unnütz gefühlt, weil ich nicht wirklich helfen konnte??

Und von außen?? Nur "gute" Tipps und Ratschläge!

Schön, wenn man dann eine Familie hat, die einen versteht. Und die hatte/habe ich zum Glück. Und trotzdem: es ist etwas anderes als sich mit Müttern auszutauschen, die eben genau das selbe durchmachen/durchgemacht haben.

Endlich fühlt man sich verstanden und merkt, dass man doch nicht "versagt hat"!! Endlich merkt man selbst, dass man nicht viel tun kann, für das kleine WÜRMCHEN; DASS SICH SO quälen muss, dem man am liebsten diesen schrecklichen Juckreiz abnehmen würde!!!

Man sieht wieder Licht am Ende des Tunnels. Man fängt an, anders darüber zu denken.

Und ICH fing an, die ND nicht mehr als "Ausrede" zu benutzen, sondern konsequenter zu werden.


Und, was soll ich sagen?? Es hat gewirkt. Für uns gehört die Neurodermitis nun eben dazu. Diese Krankheit ist NORMAL geworden für uns.


Die Kinder werden so behandelt, wie gesunde Kinder. Wenn sie etwas anstellen, dann bekommen sie auch mal ärger, ohne dass ich Angst haben muss, gleich geht die Kratzattacke wieder los (=psychischer Stress!!)


Früher habe ich versucht Steen vom kratzen abzuhalten, ihn abzulenken. Später ließ ich ihn kratzen, musste aber den Raum verlassen, weil es mir einfach das Mutterherz brach, zuzusehen, wie er sich selbst weh tat.

Heute kann ich neben ihm sitzen, während er sich kratzt und kann mich mit ihm unterhalten. Es stört mich nicht mehr so. Ich habe gelernt damit umzugehen und damit zu leben.

Gerade weil ich möchte, dass meine Kinder trotz dieser Krankheit normal aufwachsen.

Wenn man ihnen das Kratzen verbietet, dann bekommen sie ein schlechtes gewissen, sobald sie Kratzen...und sie MÜSSEN aber kratzen, weil es eben juckt (schon mal selbst einen Mückenstich gehabt und aufgekratzt?? :wink: )


Ich habe gemerkt, dass ich mir den Stress selbst gemacht habe, indem ich meinem Kind das Kratzen verbieten wollte (Du tust dir doch weh damit) habe aber nicht bedacht, dass der Schmerz angenehmer ist, als der Juckreiz!!!


Seitdem Steen weiß, dass er sich Kratzen DARF und sogar soll, wenn es juckt, ist er viel ausgeglichener als vorher.

Natürlich kommt bei uns auch hinzu, dass er mit seinen 4 jahren mittlerweile auch sehr viel merh versteht. Trotzdem denke ich, dass gerade die neurodermitis-Kinder sehr intelligent sind und schon früh alles rund um diese "Ihre" krankheit verstehen!!

Was will ich eigentlich damit sagen??

Ich weiß, dass es sich sehr einfach anhört, aber: Geht bitte so normal wie möglich mit der neurodermitis Eurer Kinder um. Lasst auch die Geschwister merken, dass das ND-Kind keine Extra-Würstchen bekommt, "nur" weil es diese Krankheit hat.

Glaubt nicht alles, was die Ärzte Euch erzählen (z.B. Allergietests kann man nicht so früh machen...oder etwas anderes als Kortison hilft nicht!!!) und überhört einfach diese gutgemeinten Tipps von Aussenstehenden (oder denkt Euch eben insgeheim immer: sie meinen es doch wirklich nur gut!!)


So werdet ihr diesen ganzen Stress, der auch und Mütter allmählich zerfressen kann, los und ihr lernt, dass man auch mit Neurodermitis ein relativ NORMALES Leben führen kann!!!!!

LG
Anja

[KaFi]

Angie,

ich kann verstehen was das für ein Stress ist.

Aber deine Verwandten/Freunde/Bekannten wollen dir auch nur versuchen zu helfen durch ihre Tipps.

Den Stress übersehen sie, weil sie soetwas noch nie miterlebt haben.

Das Kratzen versuchen aufzuhalten ist fatal, denn wenn man nicht kratzt, wird der Juckreiz immer stärker und im Endeffekt kratzt man mehr.

Meine Familie (vorallem mein Bruder) versuchte mich auch immer aufzuhalten.
Fand ich wohl eigentlich nett, aber es brachte garnichts!

Finde deinen Beitrag voll korrekt, denn du hast vollkommen Recht.
Eltern sollten die Kinder ganz normal erziehen.
Klingt eventuell ein wenig hart, aber ist so.

Jedoch muss ich sagen, dass man trotz dass man sich dran gewöhnt hat noch weiterhin versuchten sollte die Neurodermitis weg zu bekommen!


Angie, hast du schonmal Schwarzkümmelöl versucht?
Wie alt ist Steen, wie alt bist du (nur interesse)?

[Angie1078]

Natürlich versuche ich mit Cremes und Salben trotzdem noch, Steen das leben zu erleichtern, auch wenn wir uns nun mit der ND "abgefunden" haben.

Ich habe in einem anderen beitrag gelesen, dass Du fest daran glaubst, dass die ND heilbar ist. Nun, dass sie heilbar ist, denke ich nicht. Aber: Man kann es schaffen sehr lange Beschwerdefrei zu leben (was aber nicht heisst, dass man damit geheilt ist!!)

Das ist unser Ziel!

Steen ist 4 Jahre alt. Ich bin 29 Jahre alt.

Natürlich wollen Verwandte, bekannte, Freunde, fremde leute auf der Strasse einfach nur helfen und meinen es auch nicht böse.

Nur, wenn man schon alles durch hat, was die einem Raten, oder eben solche Sprüche kommen, wie: wenn Dein Kind ND hat, dann darf er doch nichts süsses!!??!! Dann ist man wirklich irgendwann nur noch genervt...obwohl man tief im innersten schon weiss, dass die alle nichts böses wollen.

Und grad die Tipps von "Laien" die selbst keine ND haben, sind meist solche, die man eben einfach nicht auf das Krankheitsbild ND pauschalisieren kann. Z.B.: Bei ND MUSS man Kuhmilch weglassen!!

Ich habe 2 Kinder mit ND, eines davon hat eine Kuhmilchallergie und das andere nicht. Ich merke selbst bei den beiden, die die gleichen Gene haben, dass die ND in beiden Fällen anders verläuft. Die Außenstehenden pauschalisieren mir das zu oft. Und trotzdem weiss ich, es ist eben einfach nur gut gemeint.

Schwarzkümmelöl haben wir noch nicht versucht. Wir fahren zur Zeit aber mit dem Zink sehr gut, welches wir benutzen!!

[KaFi]

Mh, für mich heißt Heilung ein Leben lang ohne Beschwerden. Und das ist möglich. Bei manchen treten irgendwann wieder die Beschwerden auf, aber dann haben die Beschwerden auch wohl einen Grund. Irgendetwas stimmt dann mit dem Körper/der Seele nicht, was behoben werden muss.

Bei den Kindern ist es wohl eine vererbte Krankheit, keine erworbene, denke ich.

Meine Neurodermitis war glaube ich erworben, weil ich glaube, dass es von der ungesunden Ernährung kam.

Bei Steen scheint es wohl ziemlich schwer zu sein, herauszufinden woran es liegt.

Einen chronischen Zinkmangel kann ich mir nicht vorstellen.
Eventuell muss man ihn eine Zeit lang viel Zink geben, damit es gut geht.

Man muss, auch wenn es schon heilt, das "Heilmittel" weiterhin verwenden, sonst kommt die Krankheit sowieso wieder.

Z.B. muss ich trotz der guten Heilung weiterhin Schwarzkümmelöl trinken, damit es vollkommen vorbei geht.
Natürlich muss ich auch meine Ernährung noch etwas verändern, denn vorher bestand sie zu 50% aus Milch-Produkte.

Früher trank ich pro Tag 2 Liter Milch. Wenn ich das heute tue, bekommen ich auch noch ein wenig Juckreiz, also wohl eine kleine Milchallergie, die eigentlich voll natürlich ist. Milch von Kühen braucht der Mensch eigentlich nicht!
Allerdings kann ich kein Ei vertragen. Das steht für mich sogut wie fest.

Naja, wie auch immer... Mal sehen was der Allergie-Test von den tollen Ärzten ausfällt.

[Katy]

Hallo,

ich kann Dich genau verstehen. Mein Sohn Niklas ist jetzt acht Jahre alt und hat seit 6,5 Jahren ND. Ach, was die Leute nicht alles darüber wissen! Am besten sind die, die so eifrig erzählen "ach, ich hatte auch mal ND, dann hab ich XY gemacht/genommen/weggelassen, und es ging wieder weg" *argl*. Dass das keine Neurodermitis ist, kapieren die nicht.

Das Problem ist ja, dass der Begriff Neurodermitis ja heutzutage (auch von Ärzten!) für jedes Pickelchen am Popo benutzt wird. Und die Leute den Unterschied nicht verstehen können.

Die Ratschläge sind natürlich alle nett und freundlich gemeint, jeder möchte dem Kind ja nur helfen. Ist ja gut und schön. Aber die sind eben noch nie die halbe Nacht mit ihrem Kind im Arm dagesessen und haben versucht, die blutenden Stellen zu verbinden, obwohl das Kind sich die Verbände zum Kratzen immer wieder runterschiebt. Zu wissen, wie doll das Kind leidet, ihm aber doch nicht wirklich helfen zu können.

Bei uns ist die Neurodermitis auch längst zum ganz normalen Teil unseres Familienlebens geworden. NIklas ist mit seinen acht Jahren inzwischen ziemlich selbständig und auch selbstbewusst im Umgang mit seiner Krankheit. Seine beiden kleinen Brüder sind gesund, auch wir Eltern. Trotzdem möchten wir ihm ein möglichst normales Leben ermöglichen. Es gibt eigentlich nichts, was er nicht machen darf, nur im Sommer passen wir mit dem Schwimmbad ein bisschen auf. Er spielt Handball, er tobt draußen herum, er spielt ganz normal. Und das ist auch wichtig, denn wenn er Pech hat, wird er den Rest seines Lebens irgendwie damit umgehen müssen.

Zur Zeit hat er wieder einen recht dollen Schub (Winterwetter). Und er ist so tapfer damit...

Ich hoffe auf den Frühling, dann wird die Haut meistens von alleine wieder besser. Trotzdem brauchen wir auch mal wieder Wirkstoff-Creme, denn Dermatop hilft derzeit gar nicht mehr. Und Alternativ-Medizin können wir uns derzeit leider überhaupt nicht leisten...

[KaFi]

Ich will jetzt nicht wie einer der unwissenden Leute sein, aber eventuell hilft ja Ringelblumensalbe/Creme mit Jojobaöl.

Ich hab leider keine Ahnung auf dem Gebiet der Kinder/Babys mit Neurodermitis.

Doch hab ich des öfteren gelesen, dass man "aus der Krankheit rauswächst" in der Pubertät.

Bei mir war es anders herum. Da fing es bei mir an.

**
Hab meine Ringelblumencreme mit Jojobaöl für 1,99€ bekommen.
Ich denke das Geld kann man schon aufbringen.
**

[Angie1078]

Ich will jetzt nicht wie einer der unwissenden Leute sein, aber eventuell hilft ja Ringelblumensalbe/Creme mit Jojobaöl.

Ich hab leider keine Ahnung auf dem Gebiet der Kinder/Babys mit Neurodermitis.

Doch hab ich des öfteren gelesen, dass man "aus der Krankheit rauswächst" in der Pubertät.

Bei mir war es anders herum. Da fing es bei mir an.

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Hab meine Ringelblumencreme mit Jojobaöl für 1,99€ bekommen.
Ich denke das Geld kann man schon aufbringen.
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Wir haben das ja erlebt. man sagt wohl, es "verwächst" sich entweder zum 2.Lebensjahr, oder zum Schulanfang oder eben in der Pupertät.

Meine Tochter sah auch mal sehr schlimm aus. Bei ihr hat es sich mit 2 Jahren verwachsen!!!! Ich habe kurz vorher einfach kein Elan mehr gehabt alles an meinem Kind auszuprobieren um dann festzustellen, dass alles hilft...für eine gewisse Zeit und danach nicht mehr.

Ihre haut wurde besser (obwohl sie als baby offene nässende Stellen im gesicht hatte!!!)

Und die Hoffnung stirbt zuletzt.

Bei Steen hoffte ich auch auf das zweite lebensjahr...vergeblich, mit weglassen der cremes wurde es nur noch schlimmer.

Jetzt hoffe ich auf den Schulanfang (der ja in 2 Jahren ist) und wenn es sich dann nicht "verwächst" dann hoffe ich eben auf die Pupertät. Und trotzdem werde ich ihm noch helfen, die Qualen zu überstehen.

Ich habe auch oftmals erlebt, dass die menschen "da draussen" eine ganz eigene Vorstellung davon haben, was ND eigentlich wirklich ist (mein beispiel war ja das mit der Milch oder den Süssigkeiten!!)

Ganz besonders schlimm fand ich persönlich es immer, wenn ich gefragt wurde, ob ich dagegen ETWAS TUE!! öhm...Nö, ich lass das so, weil ich es toll finde, wie der Juckreiz mein Kind quält...das hätte ich dann immer am liebsten rausgeschrien!!!!!!!!!

Auch sehr nett, sind Nachbarn oder Familienangehörige (die ich zum Glück nicht habe) die dem Kind hintenrum etwas zu essen geben, was die Kinder nicht dürfen (wie gesagt, sowas hab ich nicht...aber ich habe schon öfters von solchen berichtet bekommen)

Man macht es ja auch nur zum Spass, dass man den Kindern etwas verbietet, was GESUNDE Kinder essen dürfen, nicht etwa um einen Allergischen Schock oder eben den fiesen Kratzattacken aus dem Weg zu gehen


Ich könnte noch so einiges erzählen...


ich verstehe die leute in vielerlei hinsicht nicht.

Dass sie einem mit Tipps die Cremes und salben betreffen wirklich nur helfen wollen, dass weiss ich und finde es meistens auch nett. (wenn man nicht zu mir sagt: Du MUSST das und das machen, damit geht das weg!!)

Aber da gibt es noch einiges mehr, was den Umgang mit der neurodermitis so stressig macht...für uns Eltern!!

[KaFi]

Mh, ich kann mir richtig vorstellen, wie scheisse dass für dich ist.

Die Frage "Tust du dagegen etwas?" ist schon Krank.
Alsob eine Mutter nicht alles mögliche ausprobiert um ein gesundes, fröhliches Kind zu haben, das sich nicht Nachts vor Qualen wach wird und schreit.

"Du MUSST die und die Creme benutzen" diesen Satz kenne ich.
Dann benutzt man die Creme und merkt, dass diese Creme sich eher negativ als positiv auswirkt.
Dann wartet man auf den nächsten Tipp...
Der beste Tipp, war der von meinem Klassenkameraden :)

Ich bin so froh, dass mein Klassenkamerad mir geholfen hat.
Ohne ihn wär ich heute noch verzweifelt am Kratzen.

Der Mist ist, dass es viele Ursachen gibt und somit automatisch auch viele Methoden zur Besserung.
Irgendwann wird auch Neurodermitis heilbar sein.
Doch dafür müsste es ersteinmal keine Hautärzte mehr geben, die OHNE HINWEIS AUF DIE NEBENWIRKUNGEN Kortison verschreiben.

Ich spreche jetzt hier nicht gegen alle Hautärzte. Es gibt sicherlich auch gute Hautärzte. Jedoch will ich nur sagen, vertraut nich den Herr Dr. Med. Heinz, der um der Ecke wohnt und 7 Jahre studiert hat.
Praxiserfahrungen hat dieser mit dem Studieren auch nicht bekommen.
Am Besten sind Leute, die Erfahrung mit der Krankheit haben.

[Katy]

Ich will jetzt nicht wie einer der unwissenden Leute sein, aber eventuell hilft ja Ringelblumensalbe/Creme mit Jojobaöl.
...
Hab meine Ringelblumencreme mit Jojobaöl für 1,99€ bekommen.
Ich denke das Geld kann man schon aufbringen.
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Nein nein, ich bin für Tipps dankbar, die von Leuten kommen, die Ahnung davon haben, wovon sie sprechen (was für ein Satz ). Nicht falsch verstehen. Ich mag es nur nicht, wenn mich Leute, die Neurodermitis für einen Pickel am Knie halten, belehren wollen. Gibts ja leider genug davon. Aber dafür bin ich ja nun hier im Forum, um eben auch Erfahrungen von anderen zu hören, und evtl. das eine oder andere mal auszuprobieren.

Jaa, diesen Satz "Du musst das und das nehmen", den kenne ich auch. Du musst Bioresonanz machen. Du musst Lichttherapie machen. Waaah. Es ist ja nunmal leider so, dass bei jedem was anderes hilft und was dem einen gut tut, ist für den anderen die Hölle pur. Grade das ist ja das Schlimme. Wenn es eine Medizin gäbe, so wie bei Kopfweh z.B., nimm ne Aspirin und dann gehts wieder weg - was würde ich dafür geben (auch finanziell gesehen).

Aber man bekommt ja gerne mal den einen oder anderen "Tipp" (Stichwort: Du MUSST...), und das kostet dann ein Schweinegeld, und ob es hilft, weiss auch keiner.

Naja.

Ist ein bisschen wie in der Schwangerschaft. Da wird man ja auch mit Ratschlägen von Leuten zugeschüttet, die überhaupt keine Kinder haben...

[Angie1078]

Nein nein, ich bin für Tipps dankbar, die von Leuten kommen, die Ahnung davon haben, wovon sie sprechen (was für ein Satz ). Nicht falsch verstehen. Ich mag es nur nicht, wenn mich Leute, die Neurodermitis für einen Pickel am Knie halten, belehren wollen.

So sehe ich das allerdings auch!!!!!


Die wirklich hilfreichen Tipps habe ich von anderen Müttern bekommen, deren Kinder auch ND haben!!!!!!!!

[Denis_G]

Ganz besonders schlimm fand ich persönlich es immer, wenn ich gefragt wurde, ob ich dagegen ETWAS TUE!! öhm...Nö, ich lass das so, weil ich es toll finde, wie der Juckreiz mein Kind quält...das hätte ich dann immer am liebsten rausgeschrien!!!!!!!!!

was das angeht...letztens in der kita...ich zieh Steven grad aus(strassen sachen^^) und eine mutter kommt vorbei...
(Steven hat geroetete wangen und ein offenes/naessendes kinn)
was kommt von ihr... "Och du bist aber schlimm gefallen/gestuerzt."
(1.hallo?ich weis nicht wie deine kinder fallen, aber meine schaben dann nicht das ganze gesicht auf schotter!)...nun gut...was hab ich darauf geantwortet...
"...leider nicht..."
den blick haettet ihr sehen muessen...hab dann aber noch gesagt das es sich hierbei um ND handelt-omg wie mittliedig sie gleich tat...*kotz*
Ironie is was feines :mrgreen:

MfG Denis

[Angie1078]

Ganz besonders schlimm fand ich persönlich es immer, wenn ich gefragt wurde, ob ich dagegen ETWAS TUE!! öhm...Nö, ich lass das so, weil ich es toll finde, wie der Juckreiz mein Kind quält...das hätte ich dann immer am liebsten rausgeschrien!!!!!!!!!

was das angeht...letztens in der kita...ich zieh Steven grad aus(strassen sachen^^) und eine mutter kommt vorbei...
(Steven hat geroetete wangen und ein offenes/naessendes kinn)
was kommt von ihr... "Och du bist aber schlimm gefallen/gestuerzt."
(1.hallo?ich weis nicht wie deine kinder fallen, aber meine schaben dann nicht das ganze gesicht auf schotter!)...nun gut...was hab ich darauf geantwortet...
"...leider nicht..."
den blick haettet ihr sehen muessen...hab dann aber noch gesagt das es sich hierbei um ND handelt-omg wie mittliedig sie gleich tat...*kotz*
Ironie is was feines :mrgreen:

MfG Denis

Ja, die Frage ob die Kinder gestürzt sind, kenne ich auch zur Genüge.

Oder mal beim Einkaufen: Steen hatte um den Mund herum offene nässende stellen, kommt einer Vorbei und sagt zu ihm: Du siehst aber lecker aus!! (Steen saß übrigens noch im maxicosi...!)

[Ela]

Auch ich hebe eine 6 Jahre alte Tochter mit Neurodermitis und finde das Leute die keine betroffenen Kinder haben sich garnicht in diese lage versetzen können. LG Ela

[Wanda]

Für mich ist es in der Arbeit immer zum Kotzen. Manchmal, nach einer schlimmen Nacht mit Oli, schau ich natürlich auch morgens dementsprechend "frisch" drein. Kaum in der Arbeit, kommt der obligatorische Satz " Mensch, was is denn mit dir los??"
Wenn ich dann antworte, mein Bub habe wieder einen schlimmen ND Schub, dann ernte ich entweder ein "..und ich dachte schon es ist was ernstes" oder aber es wird dann hinter meinem Rücken getratscht, dass ich mich "so anstelle"....ich weiß es gibt viel, viel schimmere Krankheiten, aber.....was gibts denn schlimmeres als sein Kind leiden zu sehen?
Die Tipps von anderen (die null Erfahrung diesbezgl haben) machen mich manchmal ehrlich gesagt wütend. Vor allem, wenn dann im selben Satz kommt: "Ach Oli, deine Mama ist aber auch streng, darfst denn gar nichts süßes essen?" Könnte da manchmal vor Wut losheulen.

Lg

[jonassommer]

Kann man sich mit der Neurodermitis wirklich ganz abfinden? Mein Sohn ist 2 1/2 und hat mal wieder eine Superinfektion. Er bekommt jetzt wieder Antibiotikum, ich weiß schon nicht mehr zum wievielten Mal im letzten halben Jahr. Gestern fuhr ich dann meine 2 größeren Kinder zum Schwimmtraining und sah dann die entsetzten und zum Teil auch angeekelten Blicke mancher Leute, als sie das Gesicht meines Jüngsten sahen. Ich schaffe es auch nicht ihn einfach kratzen zu lassen und ziehe ihm dann Handschuhe an, da ich weiß, daß er zu Superinfektionen neigt.

[Sarah]

handschuhe sind ja okay, ich trag nachts auch welche und seitdem kratz ich mich weniger tief auf. Naja, ob du jemals damit klar kommst, kann ich dir nicht sagen, es ist nur wichtig, dass du deinem Sohn das Gefühl gibst, dass du nicht findest, dass er eklig aussieht und dass die anderen Leute einfach doof sind. Das sollten auch deine anderen beiden Kinder so halten, Kommentare von Geschwistern (O-Ton meine Schwester: Boah, du siehst aus wie son Streuselkuchen!!!) tun am meisten weh. Er wird sich damit abfinden können, denke ich, ich kümmere mich nicht mehr um fremde Blicke bzw. fühle mich dadurch nicht beleidigt und glotz einfach zurück. Das ist den Leuten nämlich peinlich.