Sonnenbrand und ND

[Aura]

War gestern mit meiner Mama (Lehrerin) und ihrer 5. Klasse auf Radtour. Ausgerechnet über die Mittagszeit waren wir dann im Park (ehemaliges BUGA-Gelände - also kein richtiger Park mit Wald, sondern eher Liegewiesen, Wasserspielplatz, Sportflächen usw.)

Habe mich zwar die ganze Zeit im Schatten eines Baumes bzw. unter dem Sonnenschirm eines Cafés aufgehalten, aber dennoch im Gesicht, an den Armen und den Füßen (Beine waren vom Rock bedeckt) heftigen Sonnenbrand! Abgesehen von den Füßen genau dort, wo ich ND am extremsten momentan habe! Zufall?

Außerdem waren jene Stellen abends richtig doll geschwollen. Besonders an den Handgelenken und Handrücken habe ich es gemerkt - konnte kaum meine Hände bewegen! (Dort habe ich auch offene ND-Stellen)

Kennt ihr das auch? Bin ich der einzige Depp, der langsam einen Hass auf Sonne (und nun auch Schatten) entwickelt?
Außer duschen, dick eincremen und schlafen gehen war gestern Abend nichts mehr möglich.

Habe diverse Allergien - Sonnencreme, Aprés Lotion und co. kann ich nicht nehmen.
Heute ist es zwar schon viel besser (lange schlafen scheint zu helfen), aber ich kann mich doch nicht auf ewig in Watte gepackt im Glaskasten verstecken. Will auch mal an die Luft - aber nicht, wenn ich abends fast heule und nicht mehr weiß, was eigentlich "schmerzlos" bedeutet...

Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen und Tipps??? Bin sonst bald ein nervliches (und körperliches) Wrack...

lg Aura

[Jane Doe]

Hatte mal ne Bekannte die hatte ne Allergie auf diese ganzen Duftstoffe die hat dann Kakaobutter aus der Türkei hergenommen und sich damit eingerieben und hat wirklich keinen Sonnenbran gekriegt. Das es so gut wie ne Sonnencreme funktioniert glaub ich aber kaum.
Es gibt aber auch Allergiker Sonnencremes ... frag doch mal in deiner Apotheke ich glaube ich hatte mal so ne Probepackung von Lipoderm.

[Jenny]

Ich hab in meiner schlimmen ND-Zeit immer Babysonnencremes aus der Apotheke (diese mit der Ente, weiß grad nicht, wie die heißt) benutzt.

Ich muss aber sagen, dass meine Haut eigentlich seit der ND unempflindlicher ist, was Sonne angeht. Als Kind hatte ich im Frühling immer eine Sonnenallergie (rote Pusteln) und im Sommer mindestens ein Mal nen dicken Sonnenbrand, musste mich immer eincremen.

Seit ich mit 16 ND bekommen habe, hab ich die Sonnenallergie nicht mehr gehabt und nen Sonnenbrand auch nur noch am Meer im Urlaub bekommen.

Wegen der Creme würde ich mich mal in ner Apotheke beraten lassen.

[Regina]

Kennt ihr das auch? Bin ich der einzige Depp, der langsam einen Hass auf Sonne (und nun auch Schatten) entwickelt?
Außer duschen, dick eincremen und schlafen gehen war gestern Abend nichts mehr möglich.

Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen und Tipps??? Bin sonst bald ein nervliches (und körperliches) Wrack...

lg Aura

Hallo Leidensgenossin,

nein, Du bist nicht der einzige Depp.


Ich hab bis vor 4 Wochen Hälse geschoben, wenn es warm war und konnte weder mit der Hitze, noch mit der Sonne umgehen. Aber seit meine Haut zu ist mit der Cortison-Therapie, kann ich Sonne genießen und ich schwitz zwar immer noch ungewöhnlich viel und lauf mit meiner krebsroten Birne rum, aber wiederum möglich ist es mir, mal kalt zu duschen oder mal eben in unsere neueste Errungenschaft, einen 5m³ Pool, zu hüpfen, ohne daß ich bei Wasserkontakt schreien könnte. Und Sonnencreme nehme ich derzeit die von Nivea, vertrag aber auch das Ombia Zeug von Aldi & co mit LS 20 und höher.

Mir half es, "Dank" Cortison den letzten schlimmsten Extremschub in den Griff zu bekommen und dadurch ergab sich das neue Lebensgefühl fast von selbst. Vorher ging ich kratzend und halb heulend ins Bett, stand kratzend und gerädert auf, oder bin gleich apathisch bis Mittags oder nachmittags im Bett liegengeblieben... HEUTE wache ich auf und denke mir, "schubidu, was machen wir den heute alles Hübsches?"

Und kleine offene Stellen behandele ich mit Protopic.

Kopf hoch und viel Glück wünscht

Regina

[Hudel]

Und noch ein "Depp"

seit meine ND ausgebrochen ist vertrage ich die Sonne auch nicht mehr. Als Kind war eincremen und Sonnenbrand nie ein Thema und ich wurde auch schön braun.

Seit der ND muss ich mich mit LS > 40 eincremen um nicht verbrannt zu werden, das aber auch nur wenn ich gerade einen Schub habe.

Mit der Sonnenbräune hat es sich erledigt, ich werde nicht mehr braun. Und wenn ich doch mal ein bisschen bräune abgekriegt habe kann ich darauf gehen das ich mir in den nächsten Tagen einen Sonnenbrand einfange (trotz eincremen) und die schöne bräune ist wieder futsch.

Mit Hitzeerschöpfung habe ich auch oft zu kämpfen, da ich seit ich die ND habe nicht mehr richtig schwitze, daher muss ich auch immer ein Kappy aufsetzen wenn ich im Sommer länger draußen bin.

Viele Grüße

[Aura]

Hey, ist das schön, nicht allein zu sein! Geteiltes Leid ist ja bekanntlich halbes Leid ;)

Das Problem ist bei mir allerdings, dass ich mich nicht traue, Sonnencreme zu benutzen. Habe viele Allergien. Würde normalerweise einfach auf gesunde Haut einen Klecks der jeweiligen Marke auftragen und gucken, ob ich reagiere. Nur finde ich momentan keine wirklich ND-freien Stellen! Und ich will es nicht noch schlimmer machen. *seufz* Wie man es macht, man macht´s verkehrt...

Mit einem Hut rumlaufen, nehme ich mir auch immer vor, allerdings vergesse ich den oft, weil ich doch "nur ganz kurz" in die Sonne will. Mittlerweile müsste ich eigentlich wissen, dass planen bei mir zwecklos ist, weil 1. es anders kommt und 2. als ich denke T_T
Vielleicht sollte ich Klebezettel im Haus verteilen, auf denen steht: "Wo ist dein Hut?" ;)

@ Regina: Es freut mich, dass du mit Kortison und co. so gute Erfolge hast! Leider kann ich das von mir nicht behaupten. Verweigere schon seit Jahren dieses Zeug, weil bei mir nach Absetzen immer alles schlimmer wiederkam. Und wie ich im Forum hier gelesen habe, bin ich auch damit nicht alleine. Muss eben was anderes finden. Leider reagiert ja jeder trotz gleicher Krankheit anders auf die verschiedenen Therapie-Versuche...

Aber hey, Sommer ist schön! Die Sonne lacht und alle laufen mit guter Laune herum. Ergo: Machen wir doch einfach mit! Sch.... auf die ND!

Kämpferische und mutmachende Grüße
Aura

[schub75]

*schokokuh*

meine haut ist seit umzug ohne katze recht gut..hab nur noch einzelne stellen....was mich nervt ist, wenn ich braun bin, die stellen, die jucken, weiss werden ...nacken..schultern, bauch(in den sitzfalten:( )...späten sommer sehe ich immer aus wie eine schokokuh :(.

geht es euch auch so`?

lg schub

[Aura]

Hatte ich auch mal! Da waren meine Arme ganz fleckig - als hätte ich Vitiligo.
Aber momentan gehen die Rötungen gar nicht erst weg... Sehe also eher aus wie wie eine Tomate... obwohl... bin ja nicht gleichmäßig rot... *grübel*
Wäre aber viel lieber eine Schokokuh!!! Denn dann war der ND-Schub vorbei. *seufz*
Wolln wa tauschen???
lg, Aura

[kala]

Fleckige Arme - da mach ich mit!

Ich hab im Urlaub im April/ Mai mal am Strand die Arme "ungründlich" eingecremt, hatte stellenweise dann ordentlichen Sonnenbrand und das scheckige ist mir geblieben, wobei es nach und nach weniger krass wurde, weil ich fleißig sonnig bin, tut mir heuer total gut. :D

[Milly]

ja fleckige arme sind bei mir standart wenn ich mal braun werde durch die ganzen narben .

ich gehe offt auf die sonnenbank weil dadurch der ausschlag weg geht nur die narben bleiben

[schub75]

..bei mir ist es rücken und bauch...............die trockenen stellen werden weiss :( so als ob die hautschicht abblettert.............vohrer juckt es ..

naja...........muss mich ja nicht in sonne legen..will es aber :)

[Rolfs]

Hallo Aura,
als ähnlich Betroffener kann ich ein wenig nachvollziehen wie es Dir geht. Ich denke Du schreibst hier von zwei Problemen, Deiner ND und Deiner allergischen Reaktion auf übliche Sonnencremes. Bei beiden Problemen hilft allerdings nur weiter auszuprobieren, allerdings ja immer nur an einer kleinen Stelle. Als Sonnenschutz hilft meiner Frau (sie hat eine Gesichtsschuppenflechte) eine Creme der Berliner Charité, mit Namen "Daylong extreme" . Hersteller Spirig Pharma AG in der Schweiz. Vielleicht kann Dir Dein Hautarzt eine Verordnung geben.
Zur Pflege Deiner ND-Haut kann ich Dir eine reine Naturkosmetik "Reginon" empfehlen. Diese wenden mehrere ND-Betroffene aus meinem Bekanntenkreis mit tollem Erfolgen an.Aber eben auch bei ND gibt es ja nur individuelle Lösungen, d.h. selbst ausprobieren. Wir können nur sagen,sie hilft. Wenn Du mehr wissen willst, melde Dich einfach unter schirk@online.de . Wir sind eine Selbsthilfe-Gemeinschaft und helfen gerne weiter.
Liebe Grüße und alles Gute
Rolfs