Wiso wird uns die Krankheit nicht zugestanden?

[Simone]

Hallo Leute,

ich hab letzte Woche wieder mal eine Erfahrung gemacht wegen der ich heute noch wütend bin. Ich war 10 Wochen lang in einer Fortbildung die Haut wurde durch den Prüfungsstreß immer schlimmer. Sie hat dann nur noch gebrannt ich war feuerrot und hab mich 2 Tage lang krank schreiben lassen. Nun haben die in diesen Bildungszentrum einen ziemlichen Zahn drauf und ich hab mich nach den versäumten 2 Tagen sehr schwer getan wieder den Anschluß an den Unterricht zu finden. Als ich meine Kollegin gebeten habe ob sie mir einige Formeln doch bitte nochmal erklären könne bekam ich die Antwort:

"nein, warum sollte ich, wenn du dich wegen einen Pickel der mal ein wenig juckt gleich 2 Tage lang krank schreiben lässt dann musst du schon selber schauen wie du hier noch mitkommst, ich hab auch schon viel durchgemacht, kann nur Teilzeit hier sein weil sich meine Kinder nicht selber versorgen können, ich muss dann auch schauen das ich im Stoff mitkomme.

Das erinnerte mich sehr an eine Aussage einer Ex-Kollegin als ich noch in der Lebenshilfe mit Jugendlichen Behinderten gearbeitet hatte und mich ebenfalls eine Woche lang krank melden musste weil wirklich nichts mehr ging. Diese Frau ist ausgebildete Kinderkrankenschwester und schleuderte mir am Tag als ich wieder zur Arbeit kommen konnte den Satzt:

"Lass dir doch endlich mal ne gute Creme verschreiben"

entgegen. - und das als Krankenschwester.

Dann noch der Satz meines Ex-Mannes als ich ihn rausgeschmissen hab, als ich erfahren habe das er mich schon längere Zeit mit einer Bekannten betrügt:

"Wie du willst die Trennung? Ja denkst du Monster denn du kriegst nochmal einen Mann ab?

Oder dieser super Satz:

"Was hast du denn wieder falsches gegessen?" Ich habe überhaupt keine Nahrungsmittelallergie.

Habt ihr auch solche Erfahrungen gemacht, ich meine jetzt das es auf aussenstehende optisch evtl. ekelig wirkt einen dann aber die Krankheit und die damit verbundenen Schmerzen nicht zugestanden werden? Ich denk mir immer man müsse doch sehen das so etwas weh tut, aber anscheinend ist dem nicht so.

Feue mich auf eure Antworten

[Helene]

Jetzt bin ich wirklich schockiert!! Also so was übles hab ich Gott sei Dank noch nie zu hören gekriegt, aber ich muss auch dazu sagen, dass ich es fast immer mit Cortison bzw. heute Protopic im Griff habe, sodass ich nicht so schlimm ausseh. Aber das is ja echt krass....

Ich kenn das aber auch, dass die Neuro entweder nur auf den Juckreiz reduziert wird ("Ach Sie haben Neurodermitis, dann muss der Juckreiz ja sehr schlimm sein" "Nein ich hab kaum Juckreiz, finde andere Symptome viel viel schlimmer") oder eben nur auf "mei da is es halt a bissl rot", wie widerlich sich das anfühlt können Gesunde halt nicht nachvollziehen...

[Ronin-Taiko]

hör auf zu kratzen...

nun ja.. was schlimmeres is mir (fast) noch nich unter gekommen... ... noch...

Aber das was dir passiert is.. Ich glaub ich hätt deinem Ex Mann direkt eine geknallt... (und den anderen auch... oder sie angesteckt.. oder so ähnlich)..

Einfach nur Müll was die meisten erzählen...

Aber das Problem is halt leider daß es nix gibt und daß es sehr schwer is das richtige zu finden (v.a. den richtigen Arzt zu finden)...

Meistens bekomm ich nur immer so komische Blicke zugeworfen wie "Das sieht aber komisch aus"..

Manch einer der mit mir zu tun hat wirft auch mal die Frage in den Raum ob das ansteckend sei...

Aber auf so direkte Ablehnung bisher wirklich nicht....

*fasslungslos ist*

Taiko

[MIEZ]

.... um himmels willen, is ja unfassbar!

hab auch leider das pech, das die ND bei mir an händen, armen und im gesicht besonders schlimm ist und dadurch sehr offensichtlich ist.
ich werd zwar in zwei monaten 25, wirke aber bestimmt mind. 5 jahre jünger und da nehmen sich fremde jugendliche schon immer ne menge raus und reißen witze, lachen laut und machen "iiiihhh" und "äähhh" wenn ich an ihnen vorbei laufe, das schmerzt natürlich auch sehr.
im bekannten- und arbeitskollegen-kreis war jedoch noch nichts derart verletzendes mir gegenüber geäußert worden. nur ein kollege zog seine hand leicht angeekelt zurück, als ich ihn begrüßen wollte... (naja, der is nu unten durch, mit dem muss ich glücklicherweise nicht direkt zusammenarbeiten)
dass die ND meist nur als unreine haut oder eben nur als selbst zerkratzt und nicht als richtige krankheit mit vielen schlimmen symptomen, hintergründen und einer menge einschränkungen angesehen wird, habe ich auch schon viel zu oft gemerkt. :?

ich wünsche dir alles gute und ganz viel kraft und mut und hoffnung!!!

durch so etwas merkt man, wer wirklich zu einem steht und ein klein wenig mitfühlen und verstehen kann!

lg miez

[Jalla]

ja, sowas kam auch von meinen Eltern. Ich war im Krankenhaus und bekam den Vorwurf, den Besuch meines Onkels dadurch zu versäumen und alle Pläne durcheinander zu werfen. "Was hätte ich nur wieder gemacht", oder so in der Richtung. Als sei das alles meine Schuld. Heftig.
Und mein Vater einmal, der ist total ausgerastet, der wollte unbedingt, dass ich zu so einer blöden Kur fahre und meinte, das wäre die Lösung des Problems.
Da habe ich also auch viel hinter mir.
Inzwischen geht es mir ja recht gut und ich finde Neurodermitiker nur dann lästig, wenn sie meinen, generell auf Medikamente verzichten zu können. Ansonsten ist es total verständlich, dass man von dann und wann mal aussetzen muss.
Der Ex ist in beschriebenem Fall aber eine besonderes Miststück. Da hofft man doch immer, dass es Leute wie den mal mit einem giftigen Krebsgeschwür trifft.

[nabla]

das kenn ich. Mein Vater ist so ähnlich drauf. Das tut schon ziemlich weh.

[Max]

Die Stories hier werden immer heftiger... Da ist man nur sprachlos...
Arschlöcher gibt es... und allein dafür, dass er dich betrogen hat gehört er...

[Jalla]

Gott sei Dank holt einen das Forum immer wieder in die Realität zurück. Es hilft zu wissen, dass es den anderen ähnlich geht und dass Kommentare Aussenstehender oft eigentlich Schwachsinn sind. Man ist ja so labil als Neurodermitiker und fängt dann schon an, den Fehlsignalen anderer echt Glauben zu schenken. Man fühlt sich dann so gezwungen, zu tun, was sie sagen, damit man auch wirklich alles versucht hat und ihnen schliesslich beweist, dass sie doch daneben lagen.

Meine Eltern waren jedenfalls verblüfft, wie gut mir mein selbstständiger Auslandsaufenthalt getan hat. Und jetzt trauen sie mir ein bisschen mehr Eigenständigkeit zu.

[Lucky]

Es ist schon heftig was manche Leute sich erlauben. Aber da sollte man drüber stehen, auch wenn es weh tut. Aber diese Leute haben keine Ahnung und sind für mich einfach nur dumm.
Zum Glück ist mir so etwas bis jetzt nicht passiert. Eher im Gegenteil. Die meißten wollen wissen was das ist und warum ich es habe.

[Carrie]

ich glaube der schlimmste satz den ich mal gehört habe neben "nicht kratzen", "geh doch duschen", "creme dich ein", war "das ist doch reine körperbeherrschung"!
so nach dem motto, wenn man nicht kratzen will, dann kann man sich auch beherrschen. klar es macht mir riesen spaß meine haut zu zerstören, ich mache das mit absicht und WILL mich nicht beherrschen...

es kann halt keiner so richtig nachvollziehen

[Chrischi]

Tja ja, die "Hör auf zu kratzen"-Story oder den "Ist doch Körperbeherrschung"-Schei* müssen wir wohl alle dauernd über uns ergehen lassen... aber solche Ignoranz ist absolut widerlich... und wenn sie dann alle mal wieder was von einem wollen, kommen sie angesch***en...

Aber lasst euch nicht verrückt machen, würden diese "Spezialisten" mal auch nur für einen Tag starke Neuro haben, würden die so rumjammern... dann wüssten diese Dummköpfe, was Körperbeherrschung ist...

Also, lasst euch nicht auf die Nerven gehen... ignorante Menschen sind zwar dumm, aber glücklich ^^...

[Jalla]

also eine gute seite hat es ja, dass mein freund sich jetzt plötzlich auch kratzt, er versteht, dass man den reiz nicht ignoriren kann. früher hat er auch immer die alte platte aufgelegt "nicht kratzen".
das ist wirklich so: wer's nicht kennt, der versteht das einfach nicht.

[Fairysand]

ich finde Neurodermitiker nur dann lästig, wenn sie meinen, generell auf Medikamente verzichten zu können.

Was ist an ihnen denn lästiger als an den anderen? Dürfen sie denn nicht jammern weil sie selber an ihrem Zustand Schuld sind?

[Jalla]

Wenn ein NDler auf der einen Seite seine Krankheit als Krankheit anerkannt haben will und auf der anderen Seite meint, die vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten nicht zu brauchen, dann nervt er mich.

Ich hatte mal so jemanden zur Kur, die hat nix an sich ranlassen wollen und abgebrochen.

Andere reden so grundsätzlich Kortison-feindlich oder denken, sie seien einfach nur gestresst.

Hmm, vielleicht gerate ich auch in denselben Gedankengang von den ebenso nervigen "Gesunden", die uns die Krankheit nicht zugestehen wollen.
Schwierig.

[charly]

Andere reden so grundsätzlich Kortison-feindlich oder denken, sie seien einfach nur gestresst.

....mhhh....

Das Problem ist nicht was die Leute (Gesunde oder Kranke, oder die die es werden wollen) selbst denken oder verstehen wollen, sondern wie sie aufgeklärt werden! und was daraus wieder aus dem Verstandenen projeziert wird...

In all den unterschiedlichen Berichten wird schnell klar, das je nach Arzt und Bild/Symtome der "Krankheit" die Sachen unterschiedlich dargestellt werden. Zudem, Medien sei dank, wird alles um und mit Cortison generell verpönt. Was auch nicht sonderlich hilfreich ist...

WICHTIG ist doch eigentlich nur, dass wir lernen einander zuzuhören. Das wir erkennen, das die Forschung vielleicht nicht immer gleich ein Heilmittel parat hat und das wir nicht nur versuchen die Symtome zu bekämpfen, sondern nach der Ursache suchen müssen. Zudem versuche ich das für mich selbst nicht als Krankheit zu benennen. Das war für mich schon der erste Schritt zur Besserung.

Ich gehöre übrigens auch zu den "Nicht seit Geburt an- 1.Schub in Pupertät- 2. Schub mit 26 - jetzt keine Probleme mehr " - Personen und ich weiss gar nicht ob ich überhaupt genauere Details zu meiner Genesung erläutern soll, da immer noch bei dem ganzen (und ich bin jetzt auch mal parteiisch) Schulmedizingeschwafel viele andere mögliche hilfreiche Methoden unter gehen... LEIDER

lg
charly

[Fairysand]

und ich weiss gar nicht ob ich überhaupt genauere Details zu meiner Genesung erläutern sol

natürlich sollst du das :D

Ich bin grundsätzlich kortisonfeindlich. Nur gestern Nacht als mal wieder diese "Ich will nicht mehr und würde am liebsten ..." Gedanken kamen, hab ich wieder Cortison geschmiert. Komme mir vor wie eine Versagerin und musste die ganze Zeit daran denken das so Leute wie mich einen dann nerven. Ich will eben auf andere Weise versuchen gesund zu werden, da muss ich mir nicht noch ein schlechtes Gewissen einreden lassen das ich nichts mache nur weil ich kortisonfeindlich bin oder mit Schulmedizin nichts anfangen kann...

[Helene]

Klar ist es am besten, wenn man sich ohne Cortison helfen kann, aber wenn es einfach mal nötig ist, spricht rein gar nix gegen eine kurzzeitige Linderung! Und dich dann auch noch als Versagerin zu fühlen ist wirklich nicht nötig, im Gegenteil, wenn du dich schon dazu durchgerungen hast, was zu schmieren, dann genieß doch einfach die Wirkung und freu dich, wenns ein bisschen besser wird! Sich schuldig fühlen wird die Neuro jedenfalls kein Stück verbessern! Grad für uns is es doch sooo wichtig, sich gut zu fühlen, also sollten wir versuchen, uns zu helfen wo es geht.

[Jalla]

Hi Fairysand (woher dieser Name?),

natürlich kannst du versuchen, auf Kortison zu verzichten und das heisst dann nicht, dass du nervig bist. Das mit den Nebenwirkungen und der nachlassenden erwünschten Wirkung, das kannst du den Zweiflern ja erklären.
Ich persönlich fühle mich auch wie ein Versager, wenn ich wieder zu Kortison greife und ich habe das jetzt fast ein Jahr nicht mehr getan. Aber wie Helene schon sagt, das ist eigentlich völlig falsch.

Ich denke nur, das Grundproblem liegt darin, dass wir Neurodermitiker selbst uns unsere Krankheit nicht zugestehen. Indem wir verschiedene Dinge grundsätzlich verdammen, indem wir es selbst auf unsere Psyche schieben.

Dann kommt für Aussenstehende noch hinzu, dass sie die eigenmächtige Aktion des Kratzens fehlinterpretieren. Ein Diabetiker tut ja nichts für seine Wunden (zumindest nicht direkt), ein Neurodermitiker kratzt. Das kapieren die anderen nicht. Und dann habe wir meist noch einen schwierigen Charakter.

Übrigens glaube ich nicht, dass wir geprägt sind von unseren Ärzten. Im Gegenteil, wir suchen uns den Arzt, der am besten zu unseren eigenen Vorstellungen passt. Ich habe Heilpraktiker versucht: die konnten mir in keinem Falle helfen. Ich habe Psychologen versucht: die konnten mir ein bisschen helfen, aber nicht bei der Neurodermitis. Ich habe Ärzte versucht: die konnten mir manchmal helfen. Keiner konnte mich heilen. Wen nehme ich? Den Arzt, der mir ab und zu ein Medikament verschreibt. Auch wenn es Kortison ist. Das Leben ist zu kurz um sich zu quälen, ehrlich.

[Jalla]

ach so, und eine Weile dachte ich (dank Heilpraktiker), ich hätte eine Gluten-Allergie. Als ich diese Nahrungsmittel wegliess, ging es mir besser (plus Elidel allerdings). Fast 2 Jahre kein Baguette, keine Weihnachtsplätzchen, keine Spaghetti, keine Pizza, kein Kuchen. Und das alles um dann festzustellen, dass der Zeitpunkt, an dem ich das Gluten abgesetzt hatte, genau zusammenfiel mit dem Zeitpunkt der Trennung von meinem Ex.
Esse seit Jahren wieder Gluten und merke keinen Unterschied.

Jetzt bin ich sehr gespannt auf die Erfolgsgeschichte von Charly.

Wollte nur sagen, man meint manchmal, die Lösung gefunden zu haben und dann war's das gar nicht, sondern etwas anderes. Wir probieren ja schliesslich ständig.

[Fairysand]

eure Worte muntern mich wieder auf *g*

@Jalla
Das mit dem Ex ist wirklich typisch. Als NDler sollte man wohl Single bleiben. :wink: *lach*