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21. April 2012 um 14:24 Uhr #8030
Hallo liebe Neuro-Gemeinde!
Ich bin neu hier, auch wenn wir schon seit über einem Jahr mit dieser schrecklichen Krankheit zu tun haben.
Ich möchte euch erzählten, wie es uns bis jetzt ergangen ist und hoffe, dass mir vielleicht jemand die Angst vor der Zukunft nehmen kann.Unser Sohn bekam Neurodermitis, als er 3 Monate alt war, zunächst als kleine Stelle auf der Wange, bald schon im ganzen Gesicht. Nachdem Fett-Cremes nicht halfen und bald das ganze Gesicht nässte, haben wir zum ersten Mal Kortison verwendet, was natürlich prima half, aber sofort nach dem absetzen kam es doppelt so schlimm zurück.
Dieses Spiel durchliefen wir mehrere Male, zuletzt im letzten Herbst, als er ca 1 Jahr alt war, danach war die Neurodermitis großflächig auf dem gesamten Körper verteilt.
Wir waren bei vielen Ärzten, Kinderärzte, Homöopathen, Hautärzte. Bei niemandem fühlten wir uns gut aufgehoben, ernst genommen.
Der Juckreiz wurde immer stärker und stärker. Es war nicht mehr möglich, den kleinen alleine zu wickeln. Eine 24-Stunden-Überwachung wurde notwendig, da er sich so stark kratzt. Das ist kein Kratzen, sondern ein Ziehen und Zerren, das üble Konsequenzen hat.
Mitte Februar hörten wir von der Klinik Neukirchen und sind Hals über Kopf losgefahren. Zunächst hatten wir gute Ergebnisse, wir waren 4 Wochen da, wurden dann jedoch vorschnell entlassen, sobald alles mit Antibiotika wegbehandelt war. Keine Zeit zum Nahrung- oder Pflegecreme-Austesten.
3 Tage nach Rückkehr war das gesamte Gesicht wieder offen und geschwollen. Wir haben es nicht ausgehalten und sind sofort nach Leutenberg zur Klinik Friedensburg gefahren, die uns mittlerweile sehr empfohlen wurde. Auch hier hatten wir zunächst ganz gute Erfolge, nachdem die Nahrung komplett runtergefahren wurde auf Reisbrei und Neocate, da sehr viele potenzielle Nahrungsmittelunverträglichkeiten festgestellt wurden. Mein mittlerweile 1 1/2 Jahre alter Sohn bekommt nur noch Babybrei.Wir waren 5 Wochen in Leutenberg und waren auch ganz zufrieden, auch jetzt zuhause hält sich der Hautzustand, es ist zwar keine zarte Babyhaut, aber sie ist auch nicht mehr offen und entzündet.
Wir versuchen jetzt nach und nach wieder Lebensmittel einzuführen, und behandeln mit Zinksalbe. Wir haben endlich Windeln gefunden, die keinen Hautausschlag hervorrufen (die Öko-Hausmarke von DM).Was jedoch geblieben ist, ist der Juckreiz, und bald sind wir am Ende unserer Kräfte. Eine Krankenschwester kommt 3 mal am Tag zum Salben, weil es alleine einfach nicht möglich ist. Wenn er zwischendrin mal gewickelt werden muss, ist das fast eine Katastrophe. Er kann kaum unbefangen spielen, weil er sich so unwohl fühlt in seiner Haut.
Ich möchte gerne fragen, ob jemand etwas weiß, wie man es meinem Kleinen leichter machen kann.
Oft, wenn wir kaum noch können, möchten wir wieder zurück zu Kortison, trotz der schlechten Erfahrungen. Bestimmt hat es doch schon vielen geholfen, wieso nicht auch uns? Haben wir etwas falsch gemacht? Wir haben uns immer an die Anweisungen der Ärzte gehalten. Kann man den Kortison überhaupt am ganzen Körper großflächig verwenden, bei so einem kleinen Knirps?
Wir haben in 3 Wochen einen Termin bei einer Homöopathin, die sehr gut sein soll, hierfür habe ich Hoffnung, weiß aber manchmal nicht, wie wir diese 3 Wochen überstehen sollen.
Wie ich schon erwähnt habe, brauchen wir einen Arzt, bei dem wir uns gut aufgehoben fühlen. Der nicht sagt, und ich zitiere, “Wenn Sie kein Kortison verwenden wollen, dann kann ich Ihnen nicht helfen.”
Gibt es eine gute Liste mit Ärzten? (Wir wohnen in Freiburg, falls jemand einen kennt..)Über Antworten und Hilfestellungen würde ich mich sehr freuen. Vielleicht hat ja jemand genau den Tip, den wir brauchen..
Liebe Grüße!
22. April 2012 um 14:26 Uhr #44954ihr lieben,
einen ganz herzlichen gruß möchte ich euch dalassen und hoffe, ihr findet bald einen weg, der euch allen linderung bringt. vor allem natürlich deinem sohn.
ich weiß, was es heißt, als mama mitbetroffen zu sein. mein sohn war mit vier monaten komplett offen und wir waren stationär. meine tocher war im januar diesen jahres so schlimm betroffen, dass wir stationär gehen mussten. wir salben zwei mal am tag zwei kinder plus verbände und sonstige behandlungen ins chlimmeren zeiten. wenn andere sagen: die kinder mal schnell umziehen am abend, kann ich nur müde lächeln… das geht bei uns nie schnell und kostet immer immens viel kraft.
auch den furchtbaren juckreiz kenne ich durch meine kinder, die beide, auch bei relativ gutem hautzustand nie ohne juckreiz waren und sind.
unseren sohn haben wir zeitweise nur zu zweit gewickelt, einer hielt ihn fest, der andere wickelte. er hatte gar kein normales schmerzempfinden. schlafen nur gepuckt oder im neuro-anzug. lange zeit dann mit neuro-handschuhen.
wenn du da anzüge brauchst: ich habe noch welche da (mein sohn ist inzwischen 3,5 jahre).bei uns war wohl der hauptauslöser nahrungsmittelallergien, die er schon im mutterleib und durchs stillen erworben hat. dank konsequenter diät geht es ihm jetzt hautmäßig ganz gut.
achte auf entwicklungsverzögerungen, denn die ständige beschäftigung mit der haut und der juckreiz halten evtl. andere reize von deinem sohn fern bzw. hindern ihn daran, sich altersgemäß zu entwickeln.
ich wünsche dir viel erfolg bei der suche nach einem guten arzt. wir sind auch viel “gewandert” – als mutter mit einer eigenen meinung zu diversen behandlungsmethoden ist man nicht gern gesehen.viel kraft und falls du austausch möchtest: sehr gerne. dann fühlt man sich schon mal nicht mehr so alleine, finde ich! auch das hilft vllt ein wenig!
22. April 2012 um 18:30 Uhr #44955Liebe Cvalda,
danke für deine liebe Antwort. Ich finde mich selbst, bzw unsere Familie, in deinen Worten wieder. Nicht in der Lage zu sein, allein für mein Kind sorgen zu können, ist für mich einer der schlimmsten Aspekte, ich fühle mich so hilflos.
Schlafen ist auch so eine Sache.. mal geht es ganz gut, zur Zeit haben wir aber eine schon lange anhaltende schlechte Phase. Natürlich nur gepuckt, man könnte es fast schon gefesselt nennen, und immer nur bei uns im Bett. Das stört mich nicht, im Gegenteil, ich denke auch ohne Neurodermitis würde er noch bei uns schlafen, aber vielleicht im angeschraubten Beistellbett und nicht nur bei uns im Arm. Eine Nacht mal wieder durchschlafen, das wärs.. 🙂Das mit den Entwicklungsverzögerungen macht mir tatsächlich ein bisschen Sorge. Er ist eigentlich ein fittes Kerlchen, aber ich finde, es geht recht langsam voran. Ich habe leider auch keine richtigen Vergleichswerte, da er mein erstes Kind ist und auch noch nicht in die Kita geht, aber oft sehe ich andere Kinder auf dem Spielplatz o.ä., die so alt sind wie er und weiter entwickelt. Viele können z.B. schon besser sprechen (wobei hier noch dazu kommt, dass wir zweisprachig sind, und manche vertreten ja die Theorie, dass es dann sowieso etwas länger geht).
Ich werde auf jeden Fall weiterhin ein Auge darauf haben.Heute ging es eigentlich ganz gut, was die Haut angeht gab es tatsächlich eine Verbesserung, aber ich glaube, dass schon wieder die nächsten Zähne kommen, und das ist jedes Mal eine Katastrophe. Seit März kamen 2 Schneidezähne, 4 Backenzähne und die oberen Eckzähne, und vorallem die letzten waren brutal. Ich hoffe, dass es diesmal glimpflicher abläuft. Habt ihr Zusammenhänge zwischen Zähnen und Haut bemerkt?
Ja, ich würde mich gerne weiterhin austauschen. Ich hoffe, ich finde hin und wieder Zeit dazu, hier herein zu schauen, der Alltag beansprucht einen doch sehr.
Liebe Grüße
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