Neue Salbe gegen Neurodermitis

**Regina** · 13.12.2009

Resümee: Ich bin ab morgen in der UNI-Klinik. Mein Tiefleidenspunkt ist ziemlich weit unten angesiedelt und erreicht. Tasche ist gepackt, notwendige Erledigungen getan.

Kala und Aida werden für mich weiter berichten aus dem KH heraus.

**Aida** · 13.12.2009

Zitat von Regina

Kala und Aida werden für mich weiter berichten aus dem KH heraus.

Ja, das machen wir, ist Ehrensache.

Alles Gute für Dich und komm gesünder wieder!

LG,
Aida

**Cookie67** · 13.12.2009

Regina, Weihnachten ist dann, wenn es dir wieder besser geht.
Und vielleicht - ist es der 24.12.

**nabla** · 13.12.2009

wenn du Weihnachten wieder draußen sein willst, wird das mit Sicherheit gehen. Du wirst eh nur Kortison bekommen und länger als 2 Wochen bleibt man in einer Uni-Klinik eigentlich nie... Und wenn du nur 1 1/2 Wochen bleibst, reicht das sicher auch aus. Also bei mir wäre ich mir ziemlich sicher, dass die Ärzte von sich aus vorschlagen würden mich vor den Feiertagen zu entlassen...

**Regina** · 13.12.2009

Zitat von nabla

Du wirst eh nur Kortison bekommen und länger als 2 Wochen bleibt man in einer Uni-Klinik eigentlich nie...

... da ist sich jemand aber sehr sicher... nabal, ich vertrag kein Cortison mehr und ich möchte und werde es mit Sicherheit genauswenig wie Ciclosporin nehmen. ;)

**Regina** · 13.12.2009

Und wer sagt, daß ich Weihnachten wieder "draußen" sein will? Ich hab Montag/Dienstag Rotz Wasser geheult und mich mit der Situation vertraut gemacht, daß ich eben wahrscheinlich Weihnachten NICHT daheim sein werde.

**nabla** · 13.12.2009

und wie erwartest du dann behandelt zu werden? Außer Elidel/Protopic würde mir nichts einfallen...wobei bei dem Hautzustand auch das eher nicht geht.

**Regina** · 13.12.2009

Silberunterwäsche? Bestrahlung? Histaminarme Kost? Besalbung von Kopf bis Fuß? ... Krieg ich SO alleine im Moment schon gar nicht mehr hin.

Ich hab letztes Jahr September nicht wirklich besser ausgesehen und in Hersbruck/Psorisol haben sie es OHNE Cortison und Ciclo mit oben genanntem hingekriegt.

Wie in einer PN geschrieben, der worse case tröffe ein... dann geh ich in die nächste Klinik wie z.B. Neukirchen bei Heilig Blut. Irgendwann wird mir irgendwie schon irgendwer mit irgendwas helfen können.

**Regina** · 13.12.2009

Zitat von nabla

und wie erwartest du dann behandelt zu werden? Außer Elidel/Protopic würde mir nichts einfallen...wobei bei dem Hautzustand auch das eher nicht geht.

Nebenfrage. Du bist/warst doch einer der großen Befürwörter von Ciclosporin. Am Rande las ich aber, daß Du dennoch auf Kur warst. Warum, wenn das Ciclo doch so toll ist? Wucherungen im Mund? Bluthochdruck? Ausnahmezustand vom Cholesterinspiegel? ... alles gehört in der Psorisol von ehemaligen Ciclosporinpatienten. In ein paar Jahren ist Krebs wahrscheinlich in Erfahrungsberichts wie selbstverständlich dabei.

**Aida** · 13.12.2009

Zitat von nabla

und wie erwartest du dann behandelt zu werden? Außer Elidel/Protopic würde mir nichts einfallen...wobei bei dem Hautzustand auch das eher nicht geht.

unabhängig von Regina:
warum soll bei so einem Hautzustand Elidel nicht helfen?

Gruß,
Aida

**anique1986** · 13.12.2009

also bei meinen worst case hat elidel und protopic gut angeschlagen und ich versteh es jetzt auch nicht ganz warum es net funktionieren sollte.

ich find halt es ist besser im vgl. als mit cortison die haut dünner zu machen als das andere. aber regina hatte es ja schon mal genutzt und es passt einfach nicht bei ihr.

ich muss sagen ich schmier in schlimmen phasen auch fast den ganzen körper ein und zum glück ist man befreit und dann geht es schon irgendwie packung auf packung zu nutzen.

**Hudel** · 14.12.2009

Hallo Regina,

ich wünsche Dir von ganzem Herzen gute Besserung, komm bald wieder auf die Beine.

Ich denk an Dich fühl Dich geknuddelt.

Bis bald

**Nile** · 14.12.2009

Hallo Regina ...

erstmal gute Besserung...würde mich wundern wenn du einen Tiefpunkt ohne Cortison überstehen kannst bzw. dein Zustand sich verbessert.

Falls du einen Weg findest, gib mir bescheid ;)....fühle mich eh immer unwohler mit ciclo obwohl es nicht schlecht hilft...

lg

**Cookie67** · 14.12.2009

Hallo Nile,

schreibe doch mal etwas zu deinen Ciclo-Erfahrungen. Im Bereich "Was hilft bei Neurodermitis" gibt es dazu zwei Threads. Vielleicht gelingt dir das Unmögliche auch Regina davon zu überzeugen, dass es einen Versuch wert ist.

**nabla** · 14.12.2009

also ich benutze Elidel ab und zu mal im Gesicht. Aber auch nur wenn die Haut zu ist, also um den Zustand zu halten. Bei offenen Stellen brennt es bei mir ziemlich..
Und auch wenn es nicht brennt: Elidel ist von der Stärke her vergleichbar mit einem Kortikoid der 2. Klasse...also wenn es wirklich ernst ist, etwas schwach.

Uni-Kliniken sind nicht zu vergleichen mit Spezialkliniken, in denen man sich wochenlang mit kortisonfreien Salben behandeln lassen kann.
Uni-Kliniken sehen ihren Sinn dadrin einen halbwegs vernünftigen Hautzustand möglichst schnell zu erreichen... wenn man sich gegen Schulmedizin sträubt kann ich mir nicht vorstellen, dass deren Geduld sehr lange anhält... die können schlichtweg nichts machen. Und wenn du Bestrahlungen haben möchtest, fällt auch Elidel flach... und du musst dich in einer uni-klinik schon mit Händen und Füßen wehren, wenn du nicht mit wirkstoffhaltigen Salben behandelt werden möchtest.
Normalerweise bleibt man stationär nicht länge als 2 Wochen wegen Nd in einer Uni-Klinik...bis dahin ist man soweit stabilisiert, dass man problemlos zu Hause weiter behandeln kann.
Kann mir ehrlich gesagt auch nicht vorstellen, dass die dir da irgendwie Silberunterwäsche zur Verfügung stellen... auch auf eine histaminarme Diät würde ich mich nicht verlassen. Eine Uni-Klinik ist eine stinknormale Klinik in der man den normalen Klinikfraß vorgesetzt bekommt. Nicht zu vergleichen mit spezialisierten Kliniken wie bspw. Davos oder wahrscheinlich auch Hersbruck.
Man möchte bei Neurodermitis die Symptome in den Griff bekommen und auf seine Ernährung kann man, wenn man nun will, draußen achten.

Wo du schon nach mir fragst:

Ich habe von letzen Herbst an Ciclosporin genommen. Mir ging es wirklich gut...wiedermal ein Semester ohne unplanmäßigen Klinikaufenthalt. Ohne Ciclosporin war das nicht denkbar. Im Sommer haben wir dann beschlossen, dass es gut wäre nochmal zu versuchen für ein paar Monate vom Ciclo weg zu kommen und deswegen wurde ich nach Davos "geschickt" (war meine Idee, und ich wollte es natürlich auch..). Da haben wir dann das Ciclo abgesetzt und so ist es bis heute. Es geht mit grade von der Haut zwar erheblich schlechter als in Davos oder zuvor mit Ciclo, aber im Moment geht es grade noch so. Wenn es aber soweit ist, werde ich ohne zu zögern wieder zu Ciclo greifen...denke nächsten Januar/Februar könnte es gut wieder soweit sein. Aber auch das ist/wäre ein Fortschritt für mich...immerhin kann ich so ein normales Leben führen und selbst entscheiden wann ich in eine Klinik gehe um das Ciclo abzusetzen.

Und Nebenwirkungen hatte ich durch Ciclosporin nie.

**kala** · 15.12.2009

Zitat von nabla

... auch auf eine histaminarme Diät würde ich mich nicht verlassen. Eine Uni-Klinik ist eine stinknormale Klinik in der man den normalen Klinikfraß vorgesetzt bekommt. Nicht zu vergleichen mit spezialisierten Kliniken wie bspw. Davos oder wahrscheinlich auch Hersbruck.
Man möchte bei Neurodermitis die Symptome in den Griff bekommen und auf seine Ernährung kann man, wenn man nun will, draußen achten.

Ich hab in der Uniklinik München Großhadern die Erfahrung gemacht, dass es da eine extra "Diätassistentin" gibt, die auf die Station kommt, wenn man sie braucht. Der kann man dann sagen, was man nicht verträgt oder auf was man verzichten möchte, also durchaus auch Wünsche zur histaminarmen Ernährung äußern.
Nur - was man dann zu essen bekommt, ist frustrierend. Mein Salat bestand oft aus ein paar geraspelten Möhren oder Salatblättern und etwas Olivenöl. Soviel zur Phantasie der Klinikküche.
Da ich unter den Chemos eh so abgebaut hab, hab ich dann gebeten, doch das "normale" Essen zu kriegen. Die hatten mir ansonsten vorgeschlagen, mich künstlich zu ernähren. Das wollt ich irgendwie dann doch nicht. Normales Essen war zwar auch unter aller Kanone, ich habs auch oft stehen lassen, aber bissl mehr Energie war drinnen, als in meiner Diätkost.

**Aida** · 15.12.2009

Regina hat sich heute bei mir gemeldet.
Also es geht Ihr soweit ganz gut, sie machte zumindest einen positiven Eindruck auf mich. Sie bekommt eine Kortisoncreme, Polidocanol und Fettsalben. Wird anscheinend eingewickelt wie eine Mumie;)
Außerdem gibt man ihr was, dass sie endlich schlafen kann.

Heute war dann auch das RTL-Team bei ihr, zumindest hat sie auf die gewartet. Weiß jetzt leider nicht, wie das weitergegangen ist, aber wer die Möglichkeit hat, sollte schon morgen mal sicherheitshalber Punkt 12 anschauen.

Gruß,
Aida