Auch neu hier!Und wir brauchen Hilfe!

[MoniundIna]

Hallo,

meine Tochter ist jetzt 3 1/2 Jahre alt und nun wurde Neurodermitis diagnostiziert.Es war immer nur ein neigen bzw. der Verdacht da.Aber nun scheint es eindeutig zu sein.

Sie hatte schon als Baby immer sehr trockene Haut,extrem starken Milchschorf und vertrug kaum cremes.Bei einigen schrie sie sogar wie am spieß.

Habe dann nur noch Melkfett mit Ringelblumenextrakt benutzt und auch eine spezielle sonnencreme,die es allerdings heute nicht mehr gibt.Bei anderen Sonnenmitteln reagierte sie gleich allergisch.

Es fing immer mal mit trockenen stellan am Körper an.Mit vorliebe in den Kniekehlen,hinter den Ohren und ganz doll zwischen den Fußzehen.Dort war es immer so doll das es auch einriss.

Beim Kinderarzt sagte man erst,das babys sowas mal haben.....dann sollte es nach nem Jahr ein Fußpilz sein???Der sich komischerweise mit fettsalbe behandeln ließ?Das kam mir schon sehr spanisch vor...

Habe es immer ganz gut im Griff gehabt,es wurde aber auch nie weiter wirklich geschaut,denn babys haben sowas ja mal.....(grummel)

Letztes Jahr im Sommer war es das erste mal in den Kniekehlen so stark das es alles aufgerissen war und wir in die kinderklinik gefahren sind,da passender weise Wochenende war.Dort wurde eigentlich auch nicht weiter drauf eigegangen und mit ne salbe (glaube Cortison) waren wir wieder zu Hause.

Die Zeit danach und im Winter war es einigermaaßen ok,nur selten trockene stellen.Bis jetzt zum Frühjahr.

Es fing im Februar an.Hinter den Ohren,Kniekehlen,Ellenbeugen,kinnbereich,Pofalten, Füße und Flechten mitten im gesicht.Plötzlich überall trockene Flechten,rot,schuppig.Bin dann direkt mit ihr zum Hautarzt,der stellte dann auch die Diagnose das es eine Neurodermitis aus dem Lehrbuch sei.Denn selbst heute mit 3 1/2 Jahren hat sie noch extremen Milchschorf und die Vorgeschichte spricht auch dafür.Ich frage mich nur,warum jetzt erst?

Es war noch nie so schlimm wie jetzt.Nun fängt es sogar unter den Achseln an,wo das Wetter immer wärmer wird.Beim Hautarzt sagte man uns,wir sollten alles wie gewohnt lassen.Es sei nichts allergisches.Nur es muss ja auslöser geben oder nicht?

Wir sollen weiter die haut Pflegen mit Eucerin 5% Urea haltig und bei schlimmen fast eingerissenen Stellen zu cortison Salbe greifen.Die jedoch nur dünn und sparsam.Ansonsten alles so belassen wie es ist.

Hinzukommt allerdings das sie auch als Baby nie ,wirklich NIE zu koliken,verstopfungen oder überhaupt Verdauungsproblemen zeigte.Nun ist es ganz schlimm.Seit letztem Oktober klagt sie immer wieder über Bauchweh.Wechselt immer wieder zwischen Durchfall und Verstopfung.Und das teilweise täglich.Dann wiederrum kann sie volle 12 Tage garnicht aufs klo,ißt dann immer weniger und dann waren wir auch im Kh.Nach 3 Einläufen,Untersuchungen und abtasten tat sich jedoch rein garnichts.Und nach 12 Tagen kann mir keiner erzählen,das da nichts ist....

2 Tage später kam sie überhaupt nicht mehr von der Toilette herunter und ich dachte sie sch...... sich die Seele aus dem Leib!

Sorry für die ausdrucksweise,aber es muss doch irgentwo hängen und sich sammeln?

Ich bin immer wieder zum Kinderarzt.Da bekam ich immer nur wieder die aussage das es mal sein kann und wir abwarten.Nun sind es fast 6 monate,etwas besser ist es geworden,aber sie klagt noch immer über Bauchweh und muss dann auch meistens am gleichen Tag auf Toilette.Danach ist es dann wieder ok,bis zum nächsten mal.

Das kann doch kein Zusatnd sein?Zumahl es sicherlich nicht ok ist für eine 3 Jährige zu sagen sie will nichts mehr essen damit sie nicht mehr ahaa machen muss.So eine angst hatte sie schon davor.Sie war einfach der Meinung,wenn sie nichts ißt muss sie auch nicht auf die Toilette gehen.Das haben wir mitlerwiele gut hinbekommen.Wir machen ihr zur Nacht ne windel um,und dann geht es meistens da rein.Wir machen es nicht zum Thema zuhause....Übergehen dieses Quasi um sie nicht noch mehr druck auszusetzen und damit sie wieder ein normales Verhältnis zu dem Geschäft bekommt.

Nun habe ich gelesen das Neurodermitis ganz oft auch was mit der Darmflora zu tun hat?

Wir werden wie immer nur abgespeist mit "Blöden" ratschlägen!Untersucht wurde der darm mal über ein Bauchultraschall,da wurde ausser geschwollende Schleimhäute weiter nichts festgestellt,da sie zu sehr gebläht war.Ein neuer Termin wurde nicht vereinbaart das sie es für nicht nötig hielt.

Na gut!

Ich habe nun einen Hautarzt herausgesucht der viel mit Neurokindern macht und auch einen guten ruf hat.

Dort haben wir allerdings erst am 13 April einen Termin bekommen.

Bin dann heute nochmal weil es so akut ist gerade zum Kinderarzt gefahren.Das hätte ich mir sparen können.Ich war hinterher nur stinkesauer.

Er ist doch tatsächlich der meinung sie muss mal mit der Cortisonrcreme so richtig Druchbehandelt werden.Ich solle sie 10 Tage lang ,3-4 mal am tag komplett mit der cortisoncreme einreiben.Dann würde es besser werden??????!!!!

Sicher doch behandel ich mein Kind von Kopf bis Fuß 4 x am Tag mit Cortison!Ich glaube es hackt!Das mit dem darm sein ok so,ihr gehe es ja nicht schlecht und so krank oder gequält durch den Juckreiz wirkt sie auch nicht.......

Hallo?Geht meine Tochter nur noch mit Wärmflasche auf dem Bauch ins Bett,weil es kalt ist?NEIN,bestimmt nicht!Sagt sie zu ihm beim normalen eincremen,duschen usw. Mama das tut so weh?Nein!Aber sie ist ja so gesund!Und er hält ihr auch nicht die Hand wenn sie auf der Toilette sitzt und angst hat groß zu machen,der A.......!!!!

Es hat mich wirklich sehr geärgert.Und so geht es mir gerade überall.Jeder sagt einem was anderes.Das einzigste was ich will ist,das ich eine vernünftige Basispflege für mein Kind finde,die Ursache kläre und ihr bei schmerzen helfen kann!

Ist das etwa zu viel verlangt?Denke doch nicht.

Erging es hier jemanden auch ähnlich wie mir?Wo bekomme ich verlässige Infos her?

Ich habe nun folgendes vor und würde gerne wissen ob mein weg den ich jetzt selber einschlagen werde ok ist?!

-zur Haut und Haarpflege nehme ich jetzt Cetaphil Lotion für den körper und Creme für die direkten stellen,da sie da dann besser hält.

-Linola Öl oder Meersalzbäder max 2 mal die woche

-keine Cortison Präperate will ich benutzen

-Wäsche mit Frosch Aloe Vera Waschmittel waschen(komplett zusatzmittel Frei /Allergiker geeignet)

-Haarwäsche mit Physio Gel

-ansonsten keinerlei Wasch und Badezusätze

-Bestimmung der Darmflora

-ggf. behandlung mit LGG Kapseln?

-Bestimmung von lebensmittel unverträglichkeiten

-ggf. ernährung umstellen

-spezifische Untersuchung der darmregion,sprich Ultraschall usw. um andere erkrankungen auszuschliessen

Das ist das was mir gerade auf dem herzen liegt und was ich abgeklärt haben möchte.Diese Informationen habe ich mir im www schon selber herausgesucht und erlesen.

Hat jemand schon was von dieser Lichtklinik gehört?Und weiß zufällig wie es funktioniert?Ich habe es damals auch bei stern TV gesehen und es interessiert mich sehr.Wie ist das mit den kosten?

ist es überhaupt normal das man alles selber zahlen muss?Kann man mit kostenübernahme von der KK rechnen,auch was die pflegemittel betreffen?

Ich fühle mich etwas hilflos und will meiner tochter einfach gerne helfen und ihr die Erkrankung so gut es geht erleichtern.Ist es wahr das die meisten neuro fälle in der Pupertätszeit sich auflösen?

Bitte um Ehrfahrungen und tipps jeglicher Art,damit man mal in diesem Dschungel etwas licht rein bekommt!

Sorry das es so sehr lang geworden ist,jedoch musste ich das alles mal loswerden.

Danke fürd Lesen und liebe Grüße

Moni und Ina

[Jenny]

Hallo,

ich kann deine Wut auf die Ärzte sehr gut verstehen.

Ich habe seit ca. 7 Jahren ND und weigere mich seit mehr als drei Jahren damit zum Arzt zu gehen. Manchmal denke ich, es sollten nur Menschen Hautarzt werden dürfen, die selbst eine Hautkrankheit haben, dann würden sie auch nicht so viel Mist erzählen.

Ich denke, dass du auf dem richtigen Weg bist, mit den ganzen Dingen, auf die du deine Tochter untersuchen lassen willst. ND hängt zwar nicht immer mit Allergien o.ä. zusammen, aber nach deiner Schilderung spricht meiner Meinung nach sehr viel für eine Lebensmittelunverträglichkeit und stark gestörte Darmflora. Das sollte auf jeden Fall abgeklärt werden.

Könnte evtl. eine andere Allergie vorliegen? Pollen oder Haustiere?

Cortison ist ein Thema für sich... Ich habe es anfangs immer verteufelt, inzwischen hat es mir zum Teil sehr gute Dienste erwiesen. Ich denke allerdings, bei einem Kind, ist das etwas völlig anderes. Wenn du wirklich aus der Not heraus auf Cortison zurück greifen solltest, dann bitte keinesfalls mehrmals am Tag. Die Haut gewöhnt sich sehr schnell daran, wird regelrecht süchtig. Das Ekzem verschwindet vorübergehend, die Haut wird aber oftmals hinterher noch viel trockener und das Spiel geht von vorne los.

Meersalzbäder halte ich für sehr empfehlenswert, vorausgesetzt, sie bereiten deiner Tochter keine zu großen Schmerzen, bei offenen Hautstellen kann das ja schon sehr brennen. Ich füge dem Badewasser manchmal Milch mit Olivenöl zu, das finde ich sehr angenehm.

Linola Fett und die Bodylotion von Alvatis kann ich sehr empfehlen, auch in den schlimmsten Phasen, habe ich die beiden immer sehr gut vertragen, vor allem ohne brennen o.ä.

Zur Lichtklinik kann ich nicht viel sagen. Im Forum bei neurodermitis.ch gibt es aber einen Bericht von jemandem, der die Therapie dort gemacht hat.

Hier im Forum gibt es einen Beitrag über Biosun-Solarien. Vielleicht ist das eine Alternative? Ist auf jeden Fall kostengünstiger. Ich weiß allerdings nicht, ob die Behandlung für Kinder geeignet ist.

Mehr fällt mir jetzt spontan leider nicht ein.

Ich wünsche dir viel Kraft, deiner Tochter schnelle Besserung und euch beiden alles Gute.

Lieben Gruß
Jenny

[Max]

Hallo,

Nadja kann hier irgendwie nicht schreiben. Sie bat mich per Mail
folgendes zu posten:

Hi ihr zwei,

das hoert sich echt schlimm an was ihr da durchmacht.
Ich habe ND auch seit ich vier Jahre alt bin und mein Arzt hat uns damals
erklaert, dass es haeufig in dem Alter erst so richtig raus kommt.
Dafuer sind aber die Heilungschancen in der Pubertaet sehr gut-bei mir war
die ND erledigt, als ich meine Regel bekommen habe.
Vielleicht wird es bei deiner Tochter auch so sein (ich hoffe natuerlich,
dass ihr nicht so lange warten muesst).
Mit dem Darm hatte ich frueher auch Probleme und deshalb zum Fruehstueck
und zum Abendessen immer Milchzucker mit aufs Brot, ins Muesli, halt
ueberallrein wo es geht, bekommen.
Zu der Geschichte mit den "Geschaeft" kann ich dir nur folgenden Rat geben,
was meine Mama mit mir gemacht hat und was mir geholfen hat:
Setz deine Tochter jeden Tag um die gleiche Uhrzeit aufs Klo.
Sie soll sich was zum lesen mitnehmen und es einfach versuchen. Ich weiss,
das ist rabiat, aber mein Koerper hat sich dann daran gewoehnt, man muss
ihm Zeit lassen (und wenn sie ne STunde braucht, dann braucht sie ne
Stunde!)
Ansonsten habe ich fuer mich festgestellt, das Durchfall frueher immerhin
noch besser war als Verstopfung, deshalb sollte sie viel Obst, Brei und
anderes entschlackendes Zeug essen.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen.

Nadja

[Hobbyautorin]

Hallo ihr zwei,

also dein weg ist auf alle Fälle richtig. Nimm Cortison nur wenn es richtig richtig richtig akkut ist und dann bestimmt nicht vier mal am Tag sondern einmal, denn wie von Jenny gesagt die Haut gewöhnt sich schnell dran. Ich selber habe schon ND seit dem ich 3 Jahre bin (heute bin ich 24) und wurde immer mit Cortison vollgepumpt egal wegen ND oder Asthma. Heute bin ich allergisch gegen Cortison und ich persönlich halte auch nicht viel von den Zeug. Im ersten Moment mag es zwar helfen aber wenn du absetzt kommt alles doppelt. Wenn Meeressalz nicht hilft versuch es mal mit Öl Bad. Das fettet schön oder such dir in der Apotheke ein Körperöl womit du sie einmal am Tag eincremst.
Über die Lichttherapie kann ich dir leider auch nichts sagen. Such dir ein Arzt den du vertrauen kannst, wo du denkst er kann dir helfen. Er wird zwar auch sachen sagen die nicht stimmen werden aber da muss man den Mittelweg finden. Er wird erstmal viel ausprobieren. Macht mit aber wenn es nicht hilft sagen, und wenn es akkut ist kann man auch mal so hin. Jedenfalls bei meinem vorrigen Arzt war das so. Bin aber dann in eine andere Stadt gezogen und seitdem war ich noch nicht.
Was ich empfehlenswert finde ist ein Heilpraktiker. Er kann dir Empfehlungen geben speziel Darmenflora und Ernährung und evtl. auch Allergien. Eine Vorstellung lohnt sich und wenn es dir nicht passt dann lässt du es sein. Aber ein Versuch ist es wert!
Liebe Grüße Steffi

[Reiner]

Hallo MoniundIna,

Zur Lichtklinik "Optomed" kann ich nur sagen das die überteuert sind und mit zu viel Energie (Laser) arbeiten!
Da die Behandlungen mit Licht in den meisten Fällen nur Zeitlich begrenzt halten und dann wiederholt werden müssen, ist das eine kostspielige Sache.

Die Behandlungen mit "Biosun" sind preisgünstiger, sanfter und vielversprechender!
Das Thema wurde hier schon angesprochen:
http://www.neurodermitisportal.de/ne...pien-t316.html
http://www.neurodermitisportal.de/ne...apie-t361.html

Alternativ gäbe es da noch die Möglichkeit UVA1 Licht im unteren Spektrum selbst zuhause anzuwenden, das befindet sich zur Zeit noch in der Testphase.

Alle diese Lichttherapien helfen in vielen Fällen Ganz gut, jedoch eine dauerhafte Heilung ist recht selten.
Meist treten die Sypmptome nach mehreren Wochen oder Monaten wieder auf und man muss die Liechttherapie wiederholen, oder regelmäßig anwenden).
Es ist also kein Wundermittel, aber gerade bei Kindern eine recht gute Möglichkeit finde ich.

Grüße Reiner