Hallo, ich bin Kirsten aus Berlin

[Kirsten]

Hallo,
Also, wie eben schon genannt mein Name ist Kirsten und ich komme aus Berlin.
Ich habe / hatte Neurodermitis seit dem Säuglingsalter. Und habe schon so einiges dafür bzw. dagegen versucht.
Hier bei euch bin ich jetzt wegen meinem Sohn gelandet.
Er ist fast 9 Jahre alt und hat eine starke therapieresistente Neurodermitis an ganzen Körper (außer Handinnenfläschen und Fußsohlen).
Seit ca. 2 1/2 - 3 Jahren kann man bei ihm auch nicht mehr von Schüben sprechen, er hat es einfach immer und überall nur der Grad der Entzündung wechselt je nachdem welches Cortison oder Antibiotika er gerade bekommt.

Ein Klinikarzt hat uns nun vor einigen Monaten geraten mit Cyclosporin zu beginnen - das wollten wir aber nicht!!
Mir ist das viel zu riskant und ich habe auch noch nie davon gehört das dies auch schon bei Kindern angewendet wird. Der Eingriff ins Immunsystem ist mir zu hoch und die evtl. Spätfolgen zu gruselig!
Er ist doch erst 8 Jahre alt und recht klein und zierlich für sein Alter....

Naja, wir hatten uns also dagegen entschieden und haben Anstelle dessen eine Mutter-Kind-Kur an der Nordsee (Wangerland) gemacht.
Leider ohne Erfolg - er bekam dort immer mehr Probleme reagierte evtl. auf die UVA- Bestrahlung, konnte die Bädertherapie nur unter weinen absitzen alles brannte und er schuppte wahnsinnig. Vorallen am Rücken, Bauch und besonders Schlimm betroffen waren Hals und Gesicht. Die Augen waren so entzündet das er sie alleine Morgens gar nicht aufbekam und ich mit feuchten Kompressen die Augenränder erstmal aufweichen musste.
Er bekam über die gesamte Zeit Antibiotika und in der letzten Kurwoche auch noch Cortison Tbl. 10 mg.
Zurück in Berlin sind wir sofort zu einer Dermatologin gegangen und dort wurde das Cortison auf 50mg erhöht und das Antibiotika erstmal abgesetzt (nach 3 Wochen Einnahme).
Nun sind wir also am ausschleichen des Cortisons - sind jetzt bei 20mg angelangt!
Seine Haut sieht natürlich jetzt recht gut aus und seiner Psyche tut das unheimlich gut!!!
Wir cremen momentan nur Biomaris (Ohne Parfüm etc.) gemischt mit etwas Melkfett.
Ich merke nur leider (dabei sind wir mit dem Cortison noch nicht einmal raus), dass der Juckreiz wieder stärker wird - ich höre Nachts wie er sich im Schlaf kratzt und kann die neuen offenen Stellen am Hals und Schienbeinen dann morgens sehen......

Mensch, eigentlich wollte ich uns hier nur kurz vorstellen und nun ist das dabei rausgekommen......

Sorry

Also, ich bin immer auf der Suche nach Tipps und Tricks

Gruß

[Kirsten]

Habe mir eben meinen Eintrag nochmal durchgelesen und festgestellt das ich meine Fragen vergessen habe!

Wegen dem Predni H Tabletten: Wir haben ja den ersten Tag hier in Berlin 50mg gegeben uns sollten dann tgl. in 5mg-Schritten ausschleichen. Wenn wir bei bei 20mg angekommen sind, meinte die Ärztin sollten wir ein paar Tage stehen bleiben und dann weiter in 5mg-Schritten ausschleichen.
Ich überlege mir nun aber ob die 5mg nicht etwas viel sind, da Joel ja nur knapp 25kg liegt. Wäre es evtl. sinnvoller in 2,5mg jetzt weiter zu machen? Also heute 17,5mg, morgen 15mg u.s.w??

Was denkt ihr?

Die andere Frage die mir ganz wichtig ist!!!!!!
Würdet ihr einen 8 Jährigen Cyclosporin geben???

So langsam wissen wir nicht weiter und dieses Medikament spukt immer wieder in unseren Gedanken rum.... aber ich habe auch so eine Angst davor meinem Sohn damit vielleicht noch etwas schlimmeres anzutun als die Neurodermitis.

Könnt ihr diese Ängste nachvollziehen oder bin ich nur eine überzogene und überängstliche Mutter?

Und meine letzte Frage für den Augenblick ist...

Auf der Kur habe ich eine andere Mutti kennengelernt und die erzälte mir von der Spezialklinik in Neukirchen. Und Sie meinte da müsse ich mit Joel unbedingt hin.
Kennt jemand von euch diese Klinik und was haltet ihr von ihrem ganzheitlichen Konzept??

Wäre das ein Versuch wert ??
Ich wüsste zwar nicht wie ich meinen Arbeitgeber das nun noch erklären sollte (die Kur war schon schlimm genug) aber wenn die meinem Sohn in Neukirchen helfen könnten????

Verdammt!! In erster Linie ist man doch Mutter, oder??

Also über Antworten und Anregungen aller Art wäre ich wirklich sehr dankbar!!!

Lieben Gruß aus dem sonnigen Berlin

[Helene]

Hallo Kirsten,

herzlich willkommen bei uns im Forum! Klingt ja echt schlimm mit deinem Kleinen... Kuck dich doch mal im Forum um, da haben wir schon viele Tips und Therapien angesprochen, auch zur Spezialklinik Neukirchen gibts schon Beiträge! Du kannst ja auch oben auf den Link "Suchen" gehen und Neukirchen eingeben, dann findest du Threads dazu.

Ansonsten machst du vielleicht lieber nen speziellen Thread zum jeweiligen Thema auf, dann finden wir uns besser zurecht Zu den Cortison-Tabletten und Ciclosporin kann ich dir leider nichts sagen, hab ich beides nie genommen. Ich bin mit der Protopic-Creme sehr glücklich, vielleicht wär ja das noch n Versuch wert!

Alles Gute für dich und deinen Sohn, ich hoffe, ihr findet was, was ihm hilft!

Liebe Grüße, Helene

[Reiner]

Hallo Kirten,

Zur Frage wegen dem Cyclosporin:

Wie immer kann man das nicht pauschal beantworten.
Ich selbst wäre mit Cyclosporin auch vorsichtig und würde es wenn möglich vermeiden.
Es kommt auch die Dosis und Anwendungszeit an.

Cyclosporin wird ja hauptsächlich in der Transplantations-Medizin verwendet um die Abstoßung der Organe zu verhindern.
Da allerding in recht großen Dosen. Hier ist das Krebsrisiko erhöht.

In welchen Dosen es bei ND eingesetzt wird, weis ich nicht.
Aber es trägt genau so wenig zur Heilung bei wie Kortison, Protopic usw.
Diese Medikamente machen ND in schlimmen Fällen jedoch erträglich.

Bei deinem Sohn müsste man etwas Ursachenforschung betrreiben umeinen oder mehrere auslößemde Faktoren auszuschalten.
Eventuell ist auch Stress einer der Faktoren.
Kuren sind auch für Kinder manchmal mit Stress verbunden.
Wenn ND extrem Stark und dauerhaft ist und kaum was zu helfen scheint, ist es schwehr etwas zu empfehlen.
Eventuell vielleicht wenn möglich wenig machen und niedrige Dosen verwenden.
Auch bei UVA-Licht, wenn man merkt, das es schlimmer wird, dann eben nur ganz geringe Strahlung, Ganz kurz.
Wenn man in der Kur gemerkt hat, daß es schlimmer wird, hätte man meiner Meinung nach die Bestrahlung abbrechen sollen.

Gerade bei Kinder sollte eine Therapie nicht mehr belasten, als nutzen!

Vom Kuhrhaus in Wangerland zu mir wäre es nicht weit gewesen nur ca. 15km, da hätte man es mit IFL-Lichtherapie und eventuell zusätlich mit NF-Wellen versuchen können.
Aber das konntet Ihr ja damals leider nicht wissen.

Grüße Reiner

[Ronin-Taiko]

Hallo Kirsten.

Auch von mir mal ein Willkommen :)

Ihr nehmt Melkfett??

Meine Freundin meinte mal, daß die ganzen Fettsalben (u.a eben Melkfett) darauf basieren, daß sie die Feuchtigkeit nicht aus der Haut lassen, und dadurch die Haut feucht halten. (Sie Studiert Pharmazie).

Was da vllt besser ist, ist eine Salbe mit Öl. Öl selber sollte aufgenommen werden, bzw besser fetten... (ich selber habe Melkfett aufgegeben, da ich bis zum Erbrechen schmieren musste)...

Taiko

[rabea]

hi,

auch von mir nochmal willkommen im forum

wie helene schon sagte, denke ich auch, dass es bei deinen vielen fragen vllt bessere wäre, sie nochmal geziewlt bei den einzelnen themenbereichen zu stellen, einfach der übersicht wegen.

cyclosporin in dem alter würde ich mir aber sehr gründlich überlegen, weils ja schon ein "hammer" ist, aber scheint ja auch recht schlimm zu sein bei deinem sohn. werden bei euch in der nähe irgendwo neurodermitisschulungen für kinder und eltern angeboten? wird bei kindern auf jeden fall von den gesetzlichen krankenkassen gezahlt und sind eigneltich richtig gut. da lernen eben sowohl die kinder als auch die eltern, wie sie besser mit der nd umgehen können, auch einiges über mögliche ursachen, welche pflege bei welchen hautzustand, alternativen zum kratzen. wäre vllt eine überlegung wert, das mal vor einer kur zu machen. ist meistens einmal die woche nachtmittags oder abends, wäre dann ja für dich auch einfacher, weil du nicht unbedingt frei nehmen müsstest.

und zu der sache mit den fettcremes: es stimmt, dass die die feuchtigkeit zwar zum einen in der haut halten, weil sie eben einen schutzfilm über die haut legen, sodass aber auf der anderen seite auch keine feuchtigkeit in die haut rein kann. also am besten immer direkt nach dem duschen noch auf die leicht feuchte haut auftragen, weil so mehr feuchtigkeit gespeichert werden kann.

gruß, rabea

[Elke B]

Hallo Kirsten;
Heiße Elke , bin 47 J. alt und habe seit ca. meinem 4 Lebensjahr ND.
Kann hier natürlich nur von meinem eigenen Erfahrungen berichten.
Ich nehme Ciclo seit Jan `06. Bin 168 cm groß und wiege 58 Kg. Von Jan. - Mai ´06 habe ich tägl. 300 mg Ciclo genommen.Hatte enormen Haarausfall. Haare überall, morgens auf dem Kopfkissen war schon erschreckend, Haare sogar im Goulasch - echt heftig -
Die Dosis wurde um 100 mg reduziert, nicht wegen dem Haarausfall, sondern weil mein Arzt ( der alle 4 Wochen Blut abnimmt und den Kreatininwert prüft) meinte die Dosis wäre nicht mehr zu verantworten.
Die Haut wurde leider sofort schechter. Haare fielen nicht mehr aus, bekam Locken. Nebenwirkung waren Magenschmerzen. erträglich durch viel Fencheltee. Berufl. habe ich einen Teilzeitjob in der Betreuung von Grundschulkindern.Habe meinen Krankenhausarzt gefragt, ob ich mich gegen Tetanus und Hepathitis impfen lassen kann, weil mein arbeitgeber das vorschlägt. - Also die Einnahme von Ciclo macht das impfen unmöglich.- Bin mit den Kindern natürlich viel draußen auf dem Schulhof.
Sonne ist bei Ciclo echt schlecht. Gesicht ist sehr schnell entzündet.
hatt letzten sommer sogar schlimmen Sonnenbrand und zwar an den uunterschenkel ( Hatte eine 3/4 Hose getragen) Fahrradtouren mit meiner Fam. mache ich nur noch abends. Inzwischen kommen Müdigkeit und schlaffes Befinden dazu. ( Sollen bekannte Nebenwirkungen sein).
Auf jeden Fall hat Ciclo mir ermöglicht, dass ich seit 15 Mon. komplett durcharbeiten kann.
Schübe sind zwar immer noch da, aber kürzer, zwar heftig , aber nicht mehr nässend.
Ich würde sagen Ciclo ist kein Wundermittel, aber auch kein Teufelszeug

[Kirsten]

Hallo Elke,

Schön das du mit Ciclo so gut zurecht kommst.
Aber die Nebenwirkungen sind schon sehr heftig von denen du berichtest.

Ich bin übrigens fast 35 Jahre alt und habe auch Neurodermitis seit meiner Kindheit. Wenn es dabei um mich ginge würde ich Ciclo auch probieren.
Ich habe wegen der ND schon einiges durchgemacht u.a. meine Arbeit als Krankenschwester verloren. Ich musste eine Reha- Umschlung machen und eine komplette neue berufliche Laufbahn einschlagen.

Inzwischen bin ich seit fast 5 Jahren symptomfrei - warum das so ist, weiß ich nicht!!!!
Ich habe weiterhin meine Allergien, sie äußern sich durch Hautquaddeln, Augenbrennen, niesen und wenn es richtig schlimm ist mit leichter Atemnot. Meine Haut ist trocken und es juckt mich noch manchmal aber die typischen ND Symptome bleiben aus!!!
Ich habe sogar wieder Augenbrauen

Ob es damit zusammenhing das ich von Station geworfen wurde und daher nicht mehr im Krankenhaus tätig bin (aber ich hatte die ND ja auch schon vorher) oder ob es daran lag das ich 30 Jahre wurde (ich habe mal davon gelesen, glaube im Pschyrembel, dass die ND bei vielem in dem Alter "verschwindet") oder lag es evtl. daran das meine Schwiegermutter in Frankreich mich zu einem Heiler gezerrt hat und dieser mich "bepustete" :wink:
Ich werde es wahrscheinlich nie erfahren!

Aber bei der Ciclo-Therapie geht es um meinen 8 Jahre alten Sohn! Er ist 1,32m groß und wiegt nicht ganz 25kg - also ein von zu Hause aus recht kleiner und schmächtiger Frechdachs!
Sein Leben wird momentan schon sehr von der ND mitbestimmt - und wenn ich lese was unter Ciclo alles zu beachten ist (regelmäßige Blutentnahmen, kein Impfen, keine Sonne ect.) und was für Nebenwirkungen bei einem Erwachsenen aufreten dann macht es mir schon Angst wie das bei Ihm sein würde.

Könnte es zu unvorhergesehenden Spätfolgen kommen wenn ein so kleiner Organismus damit therapiert wird?
Dieser Eingriff ins Immunsystem ist doch sehr groß - könnte es seine Entwicklung beeinträchtigen?? Wachstum etc.?
Der Arzt auf der Kur sprach von evtl. Erbanlagenschädigungen - ich möchte nicht Schuld sein wenn mein Sohn später keine Kinder zeugen darf oder behinderte Kinder bekommt!

Wenn es eine Therapie für mich wäre, dann hätte ich die Verantwortung für mich und könnte pro und contra abwegen!
Ich würde mich dafür entscheiden!!!

Aber wir tragen die Verantwortung für unseren Sohn!

Naja, heute bekommt er seine letzte Cortisondosis mit 2,5mg (habe also doch in 2,5mg - Schritten ausgeschlichen)

Dann habe ich von einer Kinderärztin hier in der Nähe gehört, die wohl auch Allergologin ist. Bei der werden wir uns wohl mal einen Termin geben lassen.

In der Charité haben wir ja erst einen Termin am 09.08.2007 bekommen also haben wir noch etwas Zeit uns weitere Informationen einzuholen.

Habe vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht mit Ciclo, ich wünsche dir alles Gute

@ all: Vielen dank für eure Beiträge, es ist schön sich wieder mit jemanden austauschen zu können der selber betroffen ist und sich nicht nur beruflich damit auseinander setzen muss, wie Ärzte, Apotheker etc.

Viele Grüße aus dem immer noch schön sommerlichen Berlin

Kirsten