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Thema: "man muss es sich selber eingestehen." Hallo ihr!

  1. #1
    Grünschnabel
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    Standard "man muss es sich selber eingestehen." Hallo ihr!



    Hallo ihr, - ich möchtes vorwegnehmen, das ganze hier könnte arg nach Auskotzen/Ausheulen klingen, aber ich weiss grad nicht weiter, oder wie mir anders zu helfen, wem das nichts ist, bitte ich um Verständnis,

    grex mein Name, 23 Jahre mittlerweile und seit meinem 5. Lebensjahr mit ND versehen. Hat es mich in den jungen Jahren zumindest laut meiner Erinnerung nach kaum gestört, ging es mit der Pubertät richtig los. Nässende große Wunden, die ich in Ermangelung an Mullbinden mit abgekochten Taschentüchern verband. Wochenlang zu Hause geblieben weil jeder Schritt schmerzte und ich mich, nunja richtig schmutzig und eklig fühlte. Ich ekelte mich auch vor mir selber und hab mich extrem isoliert, das ging bis zum 17./18. Lebensjahr so, womit ich mich auch von meiner damaligen Freundin zeitweise abwendete. Langer Rede kurzer Sinn, irgendwann gab es einen Bruch. Und ich möchte nicht sagen ich wäre beschwerdefrei gewesen, ganz und gar nicht, aber diesen Horror musste ich dann lange nicht mehr ertragen. Bis.. ja bis vor 2-3 Wochen. Es geht genauso wieder los. Klaffende nasse Wunden die mir jede Mullbinde und auch wieder Taschentuch binnen Minuten durchnässen. Bei denen auch meine Kortison/Antiotika Salbe nichts nützt, weil sie - blöd gesagt - gar keinen Halt findet zum einziehen. Hier und dort weiße Flecken am Körper sowieso, vom Kortison und aktuell habe ich seit 9 Tagen mal wieder nicht geschlafen, schaffe es nicht zu unserer Dienstberatung zu gehen, weil ich einfach dann einschlafe, wenn ich aufstehen müsste. Offene Stellen habe ich am unteren Rücken, analog dazu am unteren Bauch, auf dem rechten Oberschenkel, in den Kniebeugen, unten am Fuß (!), am Unterschenkel und jetzt tut sich gerade eine neue Stelle am linken Oberschenkel auf.

    Was ist vor den 2 Wochen passiert, dass es so schlimm wurde. Nun, ich verlor mein Rezept für eine neue Anfertigung Kortison/Antibiotika Salbe. Mein Hautarzt wollte mir kein neues geben, da das alte ja jemand finden könne und einlösen. Irgendwann holte ich mir ein Privatrezept, weil ich es nicht mehr aushielt. Dazwischen waren 5 Tage vergangen, die die Hölle für mich waren. Ja und seitdem ist meine Haut auf 180. Eine wahre Sucht nacht der Salbe. Und jetzt wo ich sie habe, ist es irgendwie nicht mehr dasselbe. Beziehungswiese, sie ist schon wieder alle, Rekordzeit...

    Was noch, vor 2 Stunden habe ich eine anaphylaktische Reaktion bekommen, mit Urticaria, Übelkeit und PiPaPo, die 2. in diesem Jahr, die ich aber dank einer Musterpackung Antiallergika hier offensichtlich gerade abklingen lassen kann. Es fühlt sich wenigstens so an. Trotzdem habe ich mir natürlich wieder alles aufgerissen.

    Ich stell mir persönlich gerade die Frage, ist es an der Zeit ins Krankenhaus zu gehen? Ich hab keine Ahnung, was mir das bringen soll, aber ich _sehne_ mich so danach mal wieder zu schlafen, Sachen anzuhaben, die nicht nach einer Stunde durch Wundflüssligkeit steif werden (was ich eh eine seltsame (Chemische?) Reaktion finde)), irgendwie von diesem Horror aktuell runterzukommen? Kann mir ein Krankenhaus Aufenthalt da helfen? Und vor allem, nehmen die einen auf, oder bin ich zu leichtes Geschütz? Davon abgesehen bin ich so oder so 2 mal in der Woche beim Hautarzt, aber ich glaube, der weiss mit mir auch nichts mehr anzufangen. Akne hatte ich auch bis 22, bis ich die "Sonne" beim Hautarzt mal entdeckte.

    Ich isoliere mich mal also wieder seit Wochen, habe mich am Samstag mörderisch betrunken um besoffen ins Bett zu fallen um schlafen zu können (bis auf nen Kater hats mir nix gebracht), kriegs wieder nicht gebacken meine Freundin zu sehen, ich schäme mich auch verdammt noch mal vor ihr, weil ich mich selber so nicht akzeptieren kann, ich kann jeden Tag das Bettlaken wechseln und schmiere mich mit kiloweise (achtung übertreibugn) Kortison voll. Ich wasche mich normalerweise nur einmal die Woche, weil es sonst sofort juckt, dafür dann ganz lange (in der Wanne). Und scheisse, ich steh kurz vor nem permanenten Heulkrampf.

    Morgen geh ich zu meiner Krankenkasse, klären wann eine Kur wo möglich wäre.

    Sorry, für dieses unmögliche Geschriebsel, aber es tut verdammt gut, zu probieren mal alles aufzuschreiben. Und um auf den Titel zurückzukommen, ich hab ziemlich lange verdrängt, _dass_ es ein Problem für mich ist, meine ND. Aber sie ist es. Und wie.

    Nichts für ungut trotzdem, und eben ein Hallo von mir an euch, ich bin glaub ich ganz umgänglich doch mitunter

  2. #2
    Max
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    Hallo Grex,

    willkommen! Bei uns bist du denk ich in ganz guten Händen.
    Ja, manchmal kann das sehr gut tun, sich mal alles von der Seele zu schreiben. Ich habe da gerade viele Parallelen zu mir bemerkt. Auch ich hatte Neurodermitis als Kind und später in der Pubertät, dann erst wieder mit 21. Da ich gleich mal ins Bett muss und hier nur meinen abendlichen Forumskontrollgang mache mal alles in Kurzfassung:

    Tipps:
    - Krankenhaus, überhaupt kein Problem. Du schreibst von Schocks und schlimmen Hautreaktionen. Das dir dein Hautarzt sowas noch nicht angeboten hat wundert mich echt.
    - wechsle mal den Hautarzt, da du dort so oft bist und er dir "nur" Salben verschreibt würde ich darüber echt mal nachdenken. Der muss sich Zeit für dich nehmen und dir helfen können. Der gibt dir dann sicher auch einen guten Ratschlag bezüglich Krankenhaus oder Kur.
    - mir hat es sehr geholfen nachts einen dünnen Schlafanzug aus reiner Baumwolle zu tragen. Ich habe vorher immer ohne Hose geschlafen und mich somit viel mehr gekratzt.
    - versuche Stress zu vermeiden
    - versuche dich gesund zu ernähren (aber nicht unter Zwang!)

    Fragen:
    - Hast du Stress ( Arbeitest du viel? Sitzt du viel vorm Computer? Hast du Probleme mit Familie / Freundin / Freunden? ) ?
    - Ernährst du dich sehr ungesund?
    - Was glaubst du ist der Grund für deine Hautreaktion?
    - Wieviel Zeit pro Tag nutzt du dafür dich zu entspannen, nachzudenken und Dinge zu tun die dir Spaß machen?

    So, viel kann ich noch nicht für dich tun, aber vllt. hilft das schon mal ein wenig. Wenn du mir die Fragen beantwortest bekomme ich ein wenig klareres Bild von deiner Umgebung. Ich bin kein Arzt, aber ich habe selbst Neurodermitis und kenne die höllischen Qualen (dieses Forum habe ich nachts um 4 Uhr installiert, weil ich nicht schlafen konnte auf Grund von blutenden Beinen und Armen).


    Die Anderen haben sicher noch mehr Tipps für dich.

    Gute Besserung,

    Max

  3. #3
    Grünschnabel
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    Zitat Zitat von Max
    Hallo Grex,

    willkommen! Bei uns bist du denk ich in ganz guten Händen.
    Ja, manchmal kann das sehr gut tun, sich mal alles von der Seele zu schreiben. Ich habe da gerade viele Parallelen zu mir bemerkt. Auch ich hatte Neurodermitis als Kind und später in der Pubertät, dann erst wieder mit 21. Da ich gleich mal ins Bett muss und hier nur meinen abendlichen Forumskontrollgang mache mal alles in Kurzfassung:
    Das ist erstmal schön zu hören, danke.


    Tipps:
    - Krankenhaus, überhaupt kein Problem. Du schreibst von Schocks und schlimmen Hautreaktionen. Das dir dein Hautarzt sowas noch nicht angeboten hat wundert mich echt.
    Ich hab meine letzte Urticaria aufgrund eines Lebensmittelunverträglichkeit in Göttingen (wo ich nicht wohne/lebe) bekommen, dort in der Notaufnahme wollten sie mich auch gleich dabehalten, was aber einfach nicht ging. Auf die konkrete Option Krankenhaus kam ich erst durch die letzten Tage

    - wechsle mal den Hautarzt, da du dort so oft bist und er dir "nur" Salben verschreibt würde ich darüber echt mal nachdenken. Der muss sich Zeit für dich nehmen und dir helfen können. Der gibt dir dann sicher auch einen guten Ratschlag bezüglich Krankenhaus oder Kur.
    Ja, das hab ich auch schon gedacht oder vorgehabt. Aber Hautärzte.. Termine im nächsten Jahr.. Es ist zum Verzweifeln. Es sei denn man ist Privatpatient und das meine ich jetzt leider nicht polemisch.
    - mir hat es sehr geholfen nachts einen dünnen Schlafanzug aus reiner Baumwolle zu tragen. Ich habe vorher immer ohne Hose geschlafen und mich somit viel mehr gekratzt.
    Das mache ich sogar. War eher Zufall, weil ich sowas mal geschenkt bekommen habe und sie immernoch passen, aber ich habe das auch festgestellt, ohne Schlafanzughose zu schlafen ist nicht drin. Und wenn ich irgendwo bin und sie vergessen habe, muss ich mir eine besorgen

    - versuche Stress zu vermeiden
    Ja, gut, das ist so ne Sache.

    - versuche dich gesund zu ernähren (aber nicht unter Zwang!)
    Ich habs zumindest geschafft, mich konsequent nicht mehr von McDonalds, Döner etc. zu ernaehren. Ich versuche soweit es geht Weizen zu meiden, niemals Nüsse, wenig Milch, kaum Eier, wenig Gewürze und soweiter. Aber so richtig gesund, im Sinne von vollwertig ernaehere ich mich nicht. Das fängt schon damit an dass ich eine Citrusfrüchteallergie habe. Naja, da brauechte ich wohl mal einen Ernaehrungsplan.

    Fragen:
    - Hast du Stress ( Arbeitest du viel? Sitzt du viel vorm Computer? Hast du Probleme mit Familie / Freundin / Freunden? ) ?
    Eiiiigentlich müsste ich keinen haben, da ich aber sehr viele Sache von mir wegschiebe, auch Sachen zu denen ich vorher zugesagt habe, hat man natürlich am Ende dennoch Streß. Ich hab insoweit Glück dass ich viel mit dem Rechner machen muss, auf der anderen Seite müsste ich arg mobil sein. Das kriege ich schwer hin. Familie keine Probleme, einige starke Freunde. Und bin letzten Endes doch immer wieder überrascht wie.. naja diplomatisch oder verständnisvoll (m)eine Freundin auf das ganze reagieren kann. Halt das nicht für selbstverständlich, auf Dauer.[/quote]


    - Ernährst du dich sehr ungesund?
    Nicht wirklich, aber eben auch nicht wirklich ausgewogen oder vollwertig. siehe oben.
    - Was glaubst du ist der Grund für deine Hautreaktion?
    Da steh ich leider noch absolut am Anfang. So akut wie heute, weiß ich.. es war der Sojatrunk. Nie wieder Soja ist jetzt meine Konsequenz. Nein aber seelisch etc. weiß ich es nicht.

    - Wieviel Zeit pro Tag nutzt du dafür dich zu entspannen, nachzudenken und Dinge zu tun die dir Spaß machen?
    Oh Eigentlich mehr als genug. Das kann ich auch sehr gut. Ob mit prall gefüllten Bücherregal, die Instrumente hier, oder dem Fahrrad. What ever. Daran mangelt es kaum. Ich hab da eher ein Problem eine Struktur in meinen Tag zu kriegen.

    So, viel kann ich noch nicht für dich tun, aber vllt. hilft das schon mal ein wenig. Wenn du mir die Fragen beantwortest bekomme ich ein wenig klareres Bild von deiner Umgebung. Ich bin kein Arzt, aber ich habe selbst Neurodermitis und kenne die höllischen Qualen (dieses Forum habe ich nachts um 4 Uhr installiert, weil ich nicht schlafen konnte auf Grund von blutenden Beinen und Armen).


    Die Anderen haben sicher noch mehr Tipps für dich.

    Gute Besserung,

    Max
    Wie gesagt, es ist toll, darüber zu schreiben, oder mit jemanden zu sprechen, der es auch hat, mir fehlt da auch immer ein wenig die Überwindung zu. Aber ich kenne halt so in meiner Umgebung exakt nur eine Person, die auch so von ND geplagt ist. Die kann ich anrufen, aber man sieht sich eher selten.

    Ich danke dir erstmal, in jedem Fall und auch dir sowieso gute Besserung? Wie geht es dir jetzt?

    grex

  4. #4
    Forum-Chefin Admin Avatar von Helene
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    Hallo grex,

    willkommen in der Hölle des Cortison-Entzugs! Sorry für den Sarkasmus, aber so wie ich deinen Schreibstil einschätze, hast du deinen Galgenhumor noch nicht verloren, gut so :wink:
    Mal im Ernst: du hast doch ein paar Tage Cortison abgesetzt und deswegen gehts dir jetzt so schlimm, oder? Hab ich das richtig verstanden? Weil genauso wars bei mir. Cortison weg ganzer Körper entzündet und genässt.

    Zitat Zitat von grex
    Aber Hautärzte.. Termine im nächsten Jahr.. Es ist zum Verzweifeln. Es sei denn man ist Privatpatient und das meine ich jetzt leider nicht polemisch.
    Hast du denen mal gesagt wie's dir grad geht?? In so nem akuten Fall (akut is ja noch untertrieben) muss dich jeder Hautarzt wenigstens anschauen! Heul den Sprechstundenhilfen nur ein bisschen was vor, dann kriegst du auch nen Termin.

    Wegen Klinik: genau das wär mein Rat gewesen. Ich mein, du stehst jetzt vor einer Entscheidung: entweder du schmierst weiter Cortison, aber dann musst du dich auf lebenslanges Schmieren einstellen, weil wenn du es absetzt, musst du ja jedesmal durch den Entzug. Mit der Antibiotikasalbe wär ich auch ein bisschen vorsichtig, brauchst du die denn wirklich? Schon mal nur mit Cortison ohne Antibiotika versucht? Mit Cortison sollte die Haut ja heile sein, und auf heiler Haut bilden sich eigentlich nicht so viele Bakterien, die man bekämpfen müsste.

    Oder: weg vom Cortison, das bedeutet aber du musst durch den Entzug durch. Da würde ich dir tatsächlich eine gute Klinik empfehlen, die sich dabei unterstützt. Und du wirst dich natürlich nach einer anderen Behandlung umsehen müssen, da findest du hier im Forum viele Ansätze.

    Egal wie du dich entscheidest, wir helfen dir

    Alles Liebe, Helene

  5. #5
    Grünschnabel
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    Zitat Zitat von Helene
    Hallo grex,

    willkommen in der Hölle des Cortison-Entzugs! Sorry für den Sarkasmus, aber so wie ich deinen Schreibstil einschätze, hast du deinen Galgenhumor noch nicht verloren, gut so :wink:
    Vielleicht ist es auch schon Zynismus :wink:

    Mal im Ernst: du hast doch ein paar Tage Cortison abgesetzt und deswegen gehts dir jetzt so schlimm, oder? Hab ich das richtig verstanden? Weil genauso wars bei mir. Cortison weg ganzer Körper entzündet und genässt.
    Jap, exakt das. Ich hab bis jetzt immer penibel genau drauf geachtet, dass ich keine Leerlaufzeiten ohne Cortison habe.

    Zitat Zitat von grex
    Aber Hautärzte.. Termine im nächsten Jahr.. Es ist zum Verzweifeln. Es sei denn man ist Privatpatient und das meine ich jetzt leider nicht polemisch.
    Hast du denen mal gesagt wie's dir grad geht?? In so nem akuten Fall (akut is ja noch untertrieben) muss dich jeder Hautarzt wenigstens anschauen! Heul den Sprechstundenhilfen nur ein bisschen was vor, dann kriegst du auch nen Termin.
    Mh, ja dann müsste ich mal viele Stunden einfach warten und käme dran, aber die Zeit muss man auch erstmal haben, oder sich eben überwinden. Vielleicht glaube ich auch nciht mehr dran, dass es mir was bringen würde. Aber du hast natürlich recht
    Wegen Klinik: genau das wär mein Rat gewesen. Ich mein, du stehst jetzt vor einer Entscheidung: entweder du schmierst weiter Cortison, aber dann musst du dich auf lebenslanges Schmieren einstellen, weil wenn du es absetzt, musst du ja jedesmal durch den Entzug. Mit der Antibiotikasalbe wär ich auch ein bisschen vorsichtig, brauchst du die denn wirklich? Schon mal nur mit Cortison ohne Antibiotika versucht? Mit Cortison sollte die Haut ja heile sein, und auf heiler Haut bilden sich eigentlich nicht so viele Bakterien, die man bekämpfen müsste.
    Das hing damit zusammen, dass sich auf meinen entzündeten Füßen eiN herd von Staphylokokken gebildet hatte. Daraufhin wurde getestet, gegen welche Antibiotika ich resistent bin und welche nicht. So kam dann diese Mixturcreme zu sammen. Meine Füße sehen im Vergleich zu vor 3 Monaten jetzt auch toll aus, halt weiß aber kaum entzündet, bis auf die besagte Stelle auf der Unterseite. Ja, Krankenhaus *in meinen Kopf einhämmer*
    Oder: weg vom Cortison, das bedeutet aber du musst durch den Entzug durch. Da würde ich dir tatsächlich eine gute Klinik empfehlen, die sich dabei unterstützt. Und du wirst dich natürlich nach einer anderen Behandlung umsehen müssen, da findest du hier im Forum viele Ansätze.
    Ja, kannst du? :) Ich hab tatsächlich überhaupt keine Ahnung über Fachkliniken, weiß nur dass es hier in unsrer Stadt vom Uniklinikum eine Hautabteilung gibt, wahrscheinlich wie überall.
    Egal wie du dich entscheidest, wir helfen dir

    Alles Liebe, Helene
    Hätte wohl auch mal eher danach googlen sollen. Naja, man lernt nie aus.

    Danke und dir auch alles Gute!

    grex

    PS: Seit einigen Monaten, finde ich auf meinem Kopfkissen auch immer Haare von mir, bzw. muss einige vom Teppich wegsaugen, das war auch nicht immer so. Kann das mit dem Antibiotika zusammenhaengen? Auf dem Kopf habe ich eigentlich noch keine Wundstellen gehabt.

  6. #6
    Alter Hase Avatar von Apfelkompott
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    hi grex!

    also echt mal, die ärzte / sprechstundenhilfen sind so zum kotzen! an deiner stelle, würd ich mir mal nen nachmittag zeit nehmen, mir ein dickes buch schnappen und mich so lange ins wartezimmer setzen, bis die dich dran nehmen. die können sich ja dann schlecht über nacht dort einschließen

    und was hat dein arzt für ne logik wegen dem verlorenen rezept ... egal, ob er dir ein neues ausstellt oder nicht, es kann immer jemand finden und evtl. einlösen. hat doch damit nüscht zu tun.

    kranken haus klingt wohl am vernünftigsten, kann dir allerdings dazu nix raten, weil ich da keine erfahrung habe.

    ich wünsch dir viel kraft!

  7. #7
    Grünschnabel
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    Zitat Zitat von Apfelkompott
    hi grex!

    also echt mal, die ärzte / sprechstundenhilfen sind so zum kotzen! an deiner stelle, würd ich mir mal nen nachmittag zeit nehmen, mir ein dickes buch schnappen und mich so lange ins wartezimmer setzen, bis die dich dran nehmen. die können sich ja dann schlecht über nacht dort einschließen

    und was hat dein arzt für ne logik wegen dem verlorenen rezept ... egal, ob er dir ein neues ausstellt oder nicht, es kann immer jemand finden und evtl. einlösen. hat doch damit nüscht zu tun.

    kranken haus klingt wohl am vernünftigsten, kann dir allerdings dazu nix raten, weil ich da keine erfahrung habe.

    ich wünsch dir viel kraft!
    Hi Apfelkompott!

    Ich bin zu nichts heute gekommen, denn ich hab dank der beiden antiallergietabletten gestern Abend durchgeschlafen. Und zwar wie. bis 11 Uhr und ich kann mich nicht erinnern einmal wach geworden zu sein. Wunderbares Gefühl, die Haut spannt zwar derb, aber das gefühl ist ein völlig anderes. Damit habe ich aber meine beiden Termine heute morgen verschlafen, die ich nun morgen nachholen muß.

    Das mit dem Rezept, war wohl die Logik, wenn sie mir ein neues ausstellt _und_ jemand das andere einlösen würde, hätte sie das als Doppelt auf ihrem Budget. Und das binnen kürzester Zeit.

    Ich frag mich ernsthaft, was passiert wenn ein Patient, der Digitalis braucht sein Rezept vermasselt? Ich kann doch nicht der einzige Depp auf der Welt sein, dem sowas passiert? Oder doch? :wink:

  8. #8
    Forum-Chefin Admin Avatar von Helene
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    Zur Klinik noch folgendes: normale Krankenhäuser behandeln wohl ausschließlich schulmedizinisch. Ich war zwar noch nie wegen der Haut in einem, aber ich denk, die pumpen dich halt mit Cortison voll bis du die reinste Babyhaut hast und sagen dann "na sehn Se, alles wieder gut". (Korrigiert mich wenn ich falsch liege.)

    Mit Klinik meinte ich vor allem Spezialkliniken wie Neukirchen, Schloss Friedensburg oder ähnliches, die sich also auf Neurodermitis/Hautkrankheiten spezialisiert haben und ohne Cortison und ganzheitlich arbeiten. Sowas gibts glaub ich auch in Davos Bergklima, und bestimmt auch an der Nordsee. Der Neurodermitisverband wär da vielleicht ein Ansprechpartner.

  9. #9
    Max
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    Ich muss diese Seiten hier eh mal verlinken... Mit Beschreibung und so. Ein paar Anlaufstellen, wenn es Forenmitgliedern richtig schlecht geht.
    Im Moment fehlt Zeit, aber ich denke nächsten Monat kann ich da ein wenig machen. Wenn ihr Ideen, Vorschläge habt max@neurodermitisportal.de mailt mir einfach!

    @Grex: Ich antworte dir die Tage noch!

    Gruß, Max

  10. #10
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    Me again.

    Habe soeben den Kurantrag von meiner Krankenkasse abgeholt und fülle ihn gerade soweit aus, wie möglich und bringe ihn dann zum Hautarzt.

    Hat jemand Tipps für Kuren? Mir fällt ja nur Ostsee, des Klimas wegen ein.

    Desweiteren habe ich morgen um 8 Uhr früh einen Termin an der Uniklinik, die mich ansehen werden und eben ggf. stationär dabehalten.

    Kommt einiges ins Rollen erstmal :wink:

  11. #11
    Grünschnabel
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    Zitat Zitat von grex
    Me again.

    Habe soeben den Kurantrag von meiner Krankenkasse abgeholt und fülle ihn gerade soweit aus, wie möglich und bringe ihn dann zum Hautarzt.

    Hat jemand Tipps für Kuren? Mir fällt ja nur Ostsee, des Klimas wegen ein.

    Desweiteren habe ich morgen um 8 Uhr früh einen Termin an der Uniklinik, die mich ansehen werden und eben ggf. stationär dabehalten.

    Kommt einiges ins Rollen erstmal :wink:
    So langsam sollte ich ein Tagebuch draus machen ;)

    Mir wurde heute eröffnet, dass in unserer Stadt (510.000 Einwohner) seit April nur noch _ein_ Hautarzt die Krankengeschichte/Krankheitsbilder für die Kuranträge ausfüllen darf. Man muss dafür jetzt einen Lehrgang als Arzt besuchen. Bei dem ich mir alsoerstmal einen Termin holen darf. Im Juli oder so. Und der mich überhaupt nicht kennt. Ich bin so auf 180 bei sowas.

    Werd am Montag dort anrufen/vorbeigehen, vielleicht gibts ja dochwas wie nen "kleinen" Dienstweg. ;)

  12. #12
    Grünschnabel
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    Zwei Wochen Krankenhaus hinter mir. Mal sehen wie lange es anhält.

  13. #13
    Stammgast Avatar von Fairysand
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    Zitat Zitat von grex
    Zwei Wochen Krankenhaus hinter mir. Mal sehen wie lange es anhält.
    erzähl :) Was haben sie mit dir angestellt? :D Wie geht es dir jetzt?

    Zitat Zitat von Helene
    Zur Klinik noch folgendes: normale Krankenhäuser behandeln wohl ausschließlich schulmedizinisch. Ich war zwar noch nie wegen der Haut in einem, aber ich denk, die pumpen dich halt mit Cortison voll bis du die reinste Babyhaut hast und sagen dann "na sehn Se, alles wieder gut". (Korrigiert mich wenn ich falsch liege.)
    Ganz genauso war es bei mir. Drei Wochen lang jeden Tag zwei riesen Tuben Dermatop am ganzen Körper verschmiert + Cortisontabletten.

  14. #14
    Stammgast
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    ja, bei mir haben die schwestern auch immer gesagt, dass meine haut so schön von den fettsalben wurde. dabei war es das hochprozentige kortison.

    die halten uns für blöde.

  15. #15
    Stammgast Avatar von Fairysand
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    Zitat Zitat von Jalla
    ja, bei mir haben die schwestern auch immer gesagt, dass meine haut so schön von den fettsalben wurde. dabei war es das hochprozentige kortison.

    die halten uns für blöde.
    das ist ja eine Unverschämtheit

  16. #16
    Grünschnabel
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    Zitat Zitat von Fairysand
    Zitat Zitat von grex
    Zwei Wochen Krankenhaus hinter mir. Mal sehen wie lange es anhält.
    erzähl :) Was haben sie mit dir angestellt? :D Wie geht es dir jetzt?

    Zitat Zitat von Helene
    Zur Klinik noch folgendes: normale Krankenhäuser behandeln wohl ausschließlich schulmedizinisch. Ich war zwar noch nie wegen der Haut in einem, aber ich denk, die pumpen dich halt mit Cortison voll bis du die reinste Babyhaut hast und sagen dann "na sehn Se, alles wieder gut". (Korrigiert mich wenn ich falsch liege.)
    Ganz genauso war es bei mir. Drei Wochen lang jeden Tag zwei riesen Tuben Dermatop am ganzen Körper verschmiert + Cortisontabletten.
    Naja.. Natürlich 2 mal am Tag Salbun in Kortisonsalbe. Die unterscheidet man wohl in 4 Härtestufen, ich hatte die 3.. Dazu paar Tage Antiobiotika, da sich auf meinen Wunden Staphylokokken tummelten, und Tabletten gegen den Juckreiz. Ich muss aber auch sagen, das war OK so! Mir gings dermaßen dreckig und ich wusste nicht weiter, dass ich auch noch länger geblieben wäre und sowas. Dabei habe ich mich Zuhause auch mit Kortison behandelt. Aber keine Chance.

    Dazu noch Fussbäder in Kaliumpermangat und UVA-1 Lichttherapie. Histologie wurde gemacht und Bluttests etc. Wie es aussieht habe ich einen 100fach erhöhten Immunglobulin E Wert, vom dem ausgehen, was als "normal" gilt.

    Jetzt habe ich gerade eine Haut wie seit, naja seit Jahren nicht mehr. Getrau sie mir kaum anzuschauen. Die Stellen sind natürlich noch alle sichtbar, ZITAT: "Sie haben eine extrem hartknäckige Neurodermitis".
    Aber verglichen mit vorher, ein Traum.

    Nun steht natürlich die Frage, wie weiter, Ernährung etc. Die UVA-1 Therapie geht auch erstmal noch weiter.

    Und bin so oder so froh, wieder raus zu sein ;)

  17. #17
    Neuling
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    hallo grex!

    ach wie schön, da war einer in meiner heimat!

    ich kenn ja die klinik von innen nur zu gut! schon drei mal stationär dort gewesen. ich hatte exakt die gleiche therapie, wirklich alles identisch!
    ah3/fenistil gegen juckreiz, kortison, antibiotika die ersten tage, uva1 (auch ambulant weitergeführt), blutentnahme, hautentnahme, aber ich war 3 wochen.
    habe auch IGE weit über 1000. und 'sehr hartnäckige ND' durfte ich mir auch anhören. bei mir hielt der tolle erfolg etwa 2-3 wochen an... danach brach alles wieder raus und innerhalb von ein paar tagen war es schlimmer als vor der einweisung.....

    uva1 hat ich auch schön öfters und ich muss sagen, dass sie mir auch besser hilft als uvb.
    zur kur war ich auch schon - letztes jahr. aber die klinikaufenthalte haben immer etwas mehr linderung gebracht, als die kur. ich war auf borkum, ist aber sehr zu empfehlen, hat mich innerlich auf jeden fall etwas gestärkt!

    auf welcher hautstation warst du denn? ich kenne ja mittlerweile schon beide und muss sagen, dass ich die 2 etwas besser finde, vor allem schwester evelyn is cool.... warste auch beim psychologen und beim fotografen?

    du deine vorstellung hatte ich mir durchgelesen, kurz bevor ich mich hier angemeldet hatte, du hast mir fast mit jedem satz total aus der seele gesprochen und mit standen echt die tränen in den augen! ich wünsche dir ganz viel kraft, glück und erfolg, dass es dir besser geht und das der angenehme zustand lange anhält!

    lg miez

  18. #18
    Grünschnabel
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    Zitat Zitat von MIEZ
    hallo grex!

    ach wie schön, da war einer in meiner heimat!
    Japp *g*


    ich kenn ja die klinik von innen nur zu gut! schon drei mal stationär dort gewesen. ich hatte exakt die gleiche therapie, wirklich alles identisch!
    ah3/fenistil gegen juckreiz, kortison, antibiotika die ersten tage, uva1 (auch ambulant weitergeführt), blutentnahme, hautentnahme, aber ich war 3 wochen.
    habe auch IGE weit über 1000. und 'sehr hartnäckige ND' durfte ich mir auch anhören. bei mir hielt der tolle erfolg etwa 2-3 wochen an... danach brach alles wieder raus und innerhalb von ein paar tagen war es schlimmer als vor der einweisung.....
    Gott, dann bin ich ja mal gespannt, in exakt 2 Wochen bin ich auch noch in Russland, mal schauen wie das wird. Für den Fall der Fälle. Auslandsreisekrankenversicherung ist vorhanden :D


    uva1 hat ich auch schön öfters und ich muss sagen, dass sie mir auch besser hilft als uvb.
    zur kur war ich auch schon - letztes jahr. aber die klinikaufenthalte haben immer etwas mehr linderung gebracht, als die kur. ich war auf borkum, ist aber sehr zu empfehlen, hat mich innerlich auf jeden fall etwas gestärkt!
    Zur Kur möchte ich noch, habe auch die Unterlagen ausgefüllt, mein Hautarzt darf aber die Anamnese nicht ausfüllen. Das darf in Leipzig wohl grad nur eine Hautärztin. Krieg da mal nen Termin


    auf welcher hautstation warst du denn? ich kenne ja mittlerweile schon beide und muss sagen, dass ich die 2 etwas besser finde, vor allem schwester evelyn is cool.... warste auch beim psychologen und beim fotografen?
    Ich war auf der HAU-2. Die ersten 10 Tage hatte ich einen sehr angenehmen Zimmergenossen, waren auch nur zu Zweit im Dreierzimmer. Später wars etwas anstrengender, da er früher entlassen wurde und ich noch 4 Tage mit etwas älteren Herren verbringen durfte.

    Wer ist denn Schwester Evelyn? Ich fand' die etwas korpulente Schwester sehr sehr cool. War angenehm in soweit. Beim Fotografen war ich natürlich auch, das ist ja irgendwie Pflicht, Psychologen dafür nicht. Aber ich war kostenfrei in der Kosmetik (Mitesser ;) ).

    du deine vorstellung hatte ich mir durchgelesen, kurz bevor ich mich hier angemeldet hatte, du hast mir fast mit jedem satz total aus der seele gesprochen und mit standen echt die tränen in den augen! ich wünsche dir ganz viel kraft, glück und erfolg, dass es dir besser geht und das der angenehme zustand lange anhält!

    lg miez
    Ja, man merkt das öfters, das verschiedene Menschen irgendwie die selben Leidensgeschichten haben. In gewisser Weise macht das eben Hoffnung. Wie gehts dir denn grad?

    grex

  19. #19
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    aaaahh ja, die korpulentere mit den blonden kurzen haaren, ja die war auch super, die evelyn is die kleine mit den blonden pferdeschwanz.
    naja ich hatte auch immer das pech mit alten leutchen das zimmer zu teilen. ich hab ja nix gegen alte leute! aber nachts das keuchende laute schnarchen anzuhören (wo man ja selbst auch mal gern wieder schlafen möchte seit jahren) und dann werden die aller 2 stunden gewindelt und man hat nicht wirklich jemanden zum quatschen, das fördert die genesung nicht so ganz.... bin ich der meinung.
    foto ist aber nicht pflicht, kann man auch verweigern. aber ich finds eigentlich nicht schlecht, hab sie mir auch geben lassen.

    tja, wie gehts mir zur zeit? ... nich so wirklich dolle gut.
    die wunden stellen am ganzen körper scheinen von tag zu tag größer zu werden. so habe ich fast den eindruck. im gesicht jedoch ist zur zeit traumhafte ruhe eingekehrt, da ich kurz vor beginn der bestrahlung noch mit protopic behandelt hatte. is ja während der bestrahlung zu gefährlich.

    nur ein hautarzt in lpz darf das mit dem kur-antrag??? bei mir war das kein problem... komisch

    sag bescheid, wenn du nochmal ne einweisung bekommst für die hautklinik lpz, dann lass ich mich auch nochmal einweisen, da hab ich jemanden zum quatschen :wink:
    sind ja irgendwie auch selten neurodermitiker dort ist mir leider aufgefallen....

    viel spass dann in russland!
    bis bald und alles gute!
    lg miez :D

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