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Neurodermitis grüßt aus Sindelfingen Bin 47J jung, 3 "erwachsene" Kinder, ein Enkelkind und noch 6 Geschwister von denen nicht einer Neurodermitis hat.Ich habe auch keine erbliche Vorbelastung oder sonstiges. Es hat einfach vor 8 Jahre angefangen. Erst dachte ich das ist nur ein Ausschlag von einer Uhr, hat sich auch lange Zeit nur am rechten Handgelenk abgespielt. Dann fing es an der linken Handoberfläche an, dann an beiden Fußknöcheln bis rauf zum Schienbein und nun auch die rechte Handoberfläche. Beine kann ich ja verstecken, aber mit den Händen geht das schlecht. Versuche sie in der Öfffentlichkeit zu verstecken, was im Winter ja nicht all zu schwer ist, aber im Sommer.... Die Blicke der anderen ist manchmal schön ganz schön nervig.
Schauen ein manchmal an als wenn man vom anderen Stern kommt.
Finde es sehr schön, sich mit Gleichgesinnten über dieses Thema zu unterhalten, Tipps zu bekommmen und eigene Erfahrungen weiter zu geben.
Versuche ab heute mal ne Lichttherapie, werde meine Erfahrung damit gerne an Euch weiter geben. lg anna11
Hallo anna,
herzlich Willkommen bei uns im Forum.
Das ist ja schon erstaunlich, dass niemand sonst in Deiner Familie ND hat. Hast Du auch noch zusätzlich Allergien, Nahrungsmittel o.ä.? Mit der Uhr,war das eine Nickelallergie?
Wünsche Dir viel Spaß im Forum und viel Glück für die Lichttherapie. (Mir hat das vor Jahren mal super geholfen.)
lg.
Maria
Ein Edelstein wird ohne Reiben nicht blank, ein Mensch ohne Prüfung nicht vollkommen.
Hallo Maria,
komme gerade zurück von der Lichttherapie, ist bissle umständlich, mit Handschuhen zu schreiben. Hast recht, wundere mich auch, das nur ich Neurodermitis habe. Warscheinlich als Kind vertauscht worden.LOL. Wer hat heutzutage keine Nickelallergie? Ansonsten hab ich meines Wissens nach keine Allergien, habe vor Jahren mal nen Test gemacht, wäre vieleicht mal wieder an der Zeit.Ob die Lichttherapie etwas bringt? Na ich weiß net, einmal für 59 sec die Hände in so eine Art Kopierer zu legen solls bringen? Ich laß mich mal überraschen.
lg anna
Huhu Anna, schön, dass Du hier bist!
Was genau ist denn das für eine Lichttherapie, die Du bekommst? UVB-Bestrahlung? Da helfen wirklich ein paar Sekunden alle paar Tage... nur wenn man damit aufhört, geht es mit der Haut bald wieder los.
Machst Du was gegen Stress? Oder hast Du gar keinen
Gruß, die Pustelblume
„Wir sind nicht nur verantwortlich für das, was wir tun, sondern auch für das, was wir nicht tun.“ Jean Baptiste Molière
Wieviele Lichtbehandlungen sollst Du denn bekommen? Diese kleinen Geräte für Hände oder Füße kenne ich gar nicht. Ich hatte vor vier Jahren eine Ganzkörperbehandlung.
Fürs Schreiben am Computer oder auch andere Arbeiten, einfach die Fingerkuppen von den Baumwollhandschuhen abschneiden. Klappt prima, mache ich ständig, da bei mir auch hauptsächlich die Hände betroffen sind, allerdings die Innenflächen. Für diese Handschuhbehandlung nehme ich aber nur ganz günstige, nicht die teuren aus der Apotheke.
Ein Edelstein wird ohne Reiben nicht blank, ein Mensch ohne Prüfung nicht vollkommen.
Hi Anna. Willkommen im Forum.
So ungewöhnlich ist das scheinbar nicht. In meiner Familie hat sonst auch niemand ND. Nur eine Schwester hat eine Nickelallergie. Die andere Schwester ghat seit ein paar Wochen kleinere Ekzeme an den Beinen.
Aber Vater, Mutter, Großeltern, Tanten, Onkel, Cousinen´, Cousins und was es sonst noch so an puckeliger Verwandtschaft gibt, haben nix.
Nur ich - ich habbet voll im Gesicht
Es sind die hohen Wellen des Lebens,
die uns zu besseren Schwimmern machen.
Herzlich Willkommen!
also nachdem ich heute beim hautarzt war startet meine bad-/lichttherapie ende des monats. und dann heißt es für mich 2x in der woche bis zum sommer immer schön zum arzt gehen zum baden :)
Zitat von marahn
Nur ich - ich habbet voll im Gesicht
willkommen im club! bei mir ist das gesicht auch brennpunkt nr 1!
Hallo an alle die mir schon geschrieben haben. Danke das ich hier so herzlich aufgenommen wurde.
Meine Lichttherapie ist eine UVB Behandlung, und wie oft ich die machen soll, entscheidet der Arzt. Genau der Arzt, der zu mir sagte,"Protopic und Lichttherapie das geht zusammen". Na ich weiß jetzt auch nicht. Kann ich dem jetzt noch wirklich so vertrauen? Im Beipackzettel stand das nämlich auch drin, das man das nicht zusammen machen soll! Mir wurde auch gesagt, wenn die Therapie anschlägt, ist die ND dort auch dauerhaft geheilt. Jetzt höre ich, das dem nivcht so ist. Lohnt sich für mich der Aufwand mit dem Bus in die Stadt zu fahren (dauert ca 20min, einfache Fahrt) und das nur, damit ich meine Hände 2x für 59 sec. auf das Gerät lege? Man man ich weiß auch nicht. Danke Maria für den Tipp, die Handschuhe vorn abzuschneiden, wäre ich nicht drauf gekommen, muß am Alter liegen
Hallo Anna, willkommen hier.
Ich bin hier ja auch noch Frischling, aber ich fühle mich wohl hier und hoffe, Dir geht es ähnlich. Nichct alleinzusein mit den elenden HAutproblemen und immer wieder neue Anregungen zu bekommen, das ist viel wert.
Die UVB- Bestrahlung kann gut helfen, ich hatte sie vor einigen Jahren als Ganzkörperbestrahlungen auch. Der Aufwand für wenige Minuten Bestrahlung ist zugegebenermaßen sehr hoch, aber ich finde, es ist es wert durchzuhalten. Meist bessert sich der Hautzustand sehr.
Bedenklich finde ich allerdings die Aussage, daß die ND dann an den bestrahlten Stellen dauerhaft geheilt sei. Das stimmt nicht. Sicherlich (hoffentlich) kann es zu einer längeren Beschwerdefreiheit oder zu einer deutlichen Besserung kommen. Wenn einer aber "Heilung" verspricht, dann sollten die Alarmglocken schrillen. Heilung gibt es bei ND bislang nicht. Im besten Fall erreicht man eine langanhaltende oder dauerhafte Beschwerdefreiheit, was ja auch ganz viel wert ist. Aber eine Heilung ist das nicht.
Ich will Dich damit nicht entmutigen. Mach die Behandlung, sie ist auf jeden FAll einen Versuch wert.
LG. thalassa
Hallo zusammen...
ich habe selbst eine Bestrahlung gemacht - leider ohne auch nur annähernd einen Erfolg zu sehen! Der Aufwand ist schon sehr hoch (ich war 3x die Woche noch vor der Arbeit in der Klinik!), trotzdem würde ich jede andere Therapie mit genauso viel oder noch mehr Aufwand immer wieder versuchen - egal wieviel Aufwand dahinter steht, das ist es mir wert.
Ich hoffe bei Dir schlägt die Behandlung an - halt uns doch mal auf dem Laufenden! :)
Hallo Anna,Hallo an alle die mir schon geschrieben haben. Danke das ich hier so herzlich aufgenommen wurde.
Meine Lichttherapie ist eine UVB Behandlung, und wie oft ich die machen soll, entscheidet der Arzt. Genau der Arzt, der zu mir sagte,"Protopic und Lichttherapie das geht zusammen". Na ich weiß jetzt auch nicht. Kann ich dem jetzt noch wirklich so vertrauen? Im Beipackzettel stand das nämlich auch drin, das man das nicht zusammen machen soll! Mir wurde auch gesagt, wenn die Therapie anschlägt, ist die ND dort auch dauerhaft geheilt. Jetzt höre ich, das dem nivcht so ist. Lohnt sich für mich der Aufwand mit dem Bus in die Stadt zu fahren (dauert ca 20min, einfache Fahrt) und das nur, damit ich meine Hände 2x für 59 sec. auf das Gerät lege? Man man ich weiß auch nicht. Danke Maria für den Tipp, die Handschuhe vorn abzuschneiden, wäre ich nicht drauf gekommen, muß am Alter liegen
ich würde Dir von gleichzeitiger Bestrahlung und Protopic schmieren dringenst abraten. In der Psorisol in Hersbruck wurde das wohl auch parktiziert und ich sah eine Patientin, die über die Unterschenkel verteilt, weiße, seltsame, huppelige Pigmentstörungen hatte. Eben deswegen. So wie mir, sind auch allen Ärzten in ER die Augen aus dem Kopf gefallen, als sie von der Kombitherapie gehört haben.
Verstehen tu ich es nicht, denn mir selbst wurden Handschuhe verpaßt, allein wegen des Tageslichts (!!!), ich bekam die Order, mich 2-3 Stunden nach dem Eincremen unter keinen Umständen in die Sonne zu begeben oder zumindest alle gecremten Stellen zu bedecken.
Und zu guter Letzt. ND is bei UVB Bestrahlung dauerhaft geheilt? Sorry, aber DIE Aussage ist ein Witz. Ich wurde schon öfter bestrahlt und es hilft mir ungemein und lindert die Beschwerden. Geheilt bin ich deswegen noch lange nicht.
Kommt ja gleich nach der Aussage, "Leute sauft's Lavendeltee und ihr seid gesund."
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UND JETZT ALLE!!! WER NICHT MITSINGT, KRIEGT AUF'N ÀRSCH!!!
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Hallo anna,
die Bestrahlung würde ich auf jeden Fall weitermachen auch wenn das Ganze zeitaufwedig ist.
Mit Protopic kenne ich mich nicht aus, aber die Ahnung haben schreiben ja, dass man es n i c h t zusammen mit einer Lichttherapie anwenden darf. Sprich doch Deinen Arzt
mal darauf an. Letztendlich will man ja nicht noch mehr Schaden anrichten, als schon vorhanden ist.
Übrigens die Idee mit den Handschuhen kommt nicht von mir, wäre ich von alleine auch nicht drauf gekommen!
lg.
Maria
Ein Edelstein wird ohne Reiben nicht blank, ein Mensch ohne Prüfung nicht vollkommen.
Hallo Anna,
Und zu guter Letzt. ND is bei UVB Bestrahlung dauerhaft geheilt? Sorry, aber DIE Aussage ist ein Witz. Ich wurde schon öfter bestrahlt und es hilft mir ungemein und lindert die Beschwerden. Geheilt bin ich deswegen noch lange nicht.
Kommt ja gleich nach der Aussage, "Leute sauft's Lavendeltee und ihr seid gesund."
Deeeeer war guuuuuuuuuuut !! hahahahhaaaaaaa
Es sind die hohen Wellen des Lebens,
die uns zu besseren Schwimmern machen.
ich hab bevor ich jetzt mit meiner bad-/lichttherapie anfange nur eine creme verschrieben bekommen, die den akkuten hautzustand etwas eindämmen soll, dass ich das bad dann wohltuender empfinde... mal sehen, in 2 wochen ist der erste badetermin und dann wie gesagt auch immer zweimal die woche....
kann deswegen auch nichts dazu sagen, wie das ist mit den protopic
Ich habe schon wenige Tage nach Beendigung der UVB-Bestrahlung (speziell Gesicht, Dekollete) die ersten Stellen wieder im Gesicht gehabt. Ich stand allerdings auch enorm unter Stress. Trotzdem war ich froh über die Bestrahlung, weil ich endlich mal so etwas wie eine Pause von der Neuro hatte. In solchen Pausen ist man nicht nur mit Kratzen und Heulen zugange - man hat Gelegenheit, eine Zeitlang zur Ruhe zu kommen, um neue Strategien zu entwickeln, in Foren zu stöbern...
Was Protopic angeht: der Aussage eines einzelnen Arztes traue ich schon lange nicht mehr und hole mir immer mehrere Meinungen ein. Wenn ich das in den vergangenen Jahren nicht getan hätte, würde ich heute völlig grundlos starke Epilepsie-Medikamente schlucken... das ist eine andere Geschichte, hat mich aber gelehrt, immer alles zu hinterfragen!
wie lang hattest du denn die bestrahlung? weil ich das ja jetzt dann einige monate machen muss, er meinte, bis sommer und da müsste ich ja dann eh meine ruhe haben.... im moment halt ich mich da erstmal dran fest, weil ich grad so dermaßen die schnauze voll von dem ganzen hab... ich will einfach nur noch, dass es weg ist... mir gehts grad soweit relativ gut, hab einige dinge endlich akzeptiert, die ich eh nicht ändern kann, ernähr mich nach wie vor anders und wart jetzt nur noch darauf, dass es auch endlich am gesicht weggeht, an den anderen stellen ist das meiste weg und kaum mehr zu sehen. ich drück mir einfach grad extrem selber die daumen....
Hi Rebecca,
ich hab die Bestrahlung nur drei Wochen während meiner Kur bekommen. Kannst die vorher-nachher-Bilder im Album anschauen. Allerdings war die Bestrahlung in kurzen Abständen, alle zwei bis drei Tage und in zu hohen Dosen, so dass ich gleich noch einen Herpes an der Stirn bekam...
Am Tag der Abreise von der Kur hatte ich am Mund schon wieder die erste Stelle und war total frustriert. Zu Hause wurde es noch schlimmer. In einem Forum habe ich dann den Tipp mit den Basischen Bädern gelesen. Die habe ich dann so häufig gemacht, dass die Neuro für Monate komplett weggegangen ist (hab ich im Siriderma-Thread ausführlicher stehen).
Gegen Ende 2008 wurde es wieder sehr schlimm mit der Neuro, war beruflich im Mega-Stress, dann noch ein Umzug Anfang 2009. Bin dann Ende 2009 wieder auf der Suche nach Rat hier im Forum gelandet und habe 1001 Tipps an mir ausprobiert. Jetzt bin ich auf dem Weg der Besserung seit ich diese Histamin-Diät mache und immer wieder mal basische Bäder.
Ich schreib das so ausführlich, weil ich Dich dazu ermuntern möchte, nicht kampflos aufzugeben, auch wenn man mal total am Boden ist. Irgendwie kommt man immer wieder auf die Beine und findet wieder den Mut, Neues auszuprobieren. Mal hilft es, mal hilft es nicht (siehe Regina und ihr Danklorix-Bad). Eines kannst Du mir glauben: wenn es mir jetzt nicht endlich besser ginge, würde ich tatsächlich auch Lavendel-Aufgüsse machen, nur um irgendetwas zu machen.
"Nur nicht die Wut verlieren"
Danke!
Ja, das mit den basischen Bädern mache ich gerade zu Hause seit ein paar Wochen. Besser geworden ist es auf jeden Fall (nachdem ich mic h 3 bis 4 mal täglich damit gewaschen hab) aber wenn ich das dann schleifen hab lassen, ist es wieder schlechter geworden.
Im Moment hab ich ne mords Wut :D
Als ich in Borkum auf Kur war hab ich mich naggischin so einen Kasten stellen müssen. Dann bekam man noch so ne Schutzbrille aufgesetzt und dann gings los. Hab da immer 1,5 minütige Rundumbestrahlung bekommen.
Geholfen hat es nix.
Ich schein da nicht drauf anzuspringen....
Na ja.
LG,
Aida
für immer ist nicht ewig
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